“肝移植”还是“药物治疗”?大家一起好商量

原标题：“肝移植”还是“药物治疗”?大家一起好商量

日期:[2015-04-06] 版次:[A13] 版名:[新公益] 字体:【大中小】

■微微身体恢复良好,妈妈也会时而带她出去玩。受访者供图

■小朝隽十分活泼好动,很喜欢玩爸爸手机里的游戏。

胆闭患儿家庭建QQ群抱团取经:

“肝移植”还是“药物治疗”?大家一起好商量

■本版撰文 新快报记者 黄晓嘉 严蓉

“没有奇迹,确诊胆闭。”4月1日下午3时,在胆闭患儿肝移植的QQ群上,一名浙江家长的留言让原本还在讨论愚人节的群友安静了下来。先天性胆道闭锁,小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一,一种因肝内外胆管阻塞而显黄,可重致肝硬化,最终使肝功能衰竭的疾病。在出生存活的婴儿中,其发病率为1∶8000-1∶14000。

尽管不是绝症,但胆闭的治疗之路却还是艰难。幸运的孩子能在出生60天内进行葛西手术,但因受黄疸传统观念的掩盖及地区医疗水平限制,很多孩子都没有办法及时手术。而即便是顺利进行葛西手术,术后仍要与胆管炎进行长时间搏斗。为了能让孩子更好地活下去,很多家长会选择让孩子做肝移植手术。但也有一些家长不愿意孩子受手术的折磨,他们更愿意相信,传统的中药可以让孩子少受一些苦又保住性命。

这些家庭都在努力着,谁也不敢打包票自己的方法是最好的。在与胆闭对抗的道路上,他们只能见招拆招,为了孩子,一路坚持到底。

1 肝移植

妈妈坚持肝移植,5岁微微上幼儿园了

每隔两三天,微微妈妈就会在自己的QQ空间晒出女儿微微的近照。练舞、上学、出游……每一张照片上的小女孩都笑靥如花,天真烂漫,如果不说,没人能看出来,微微是一个患有胆道闭锁的孩子。

2010年4月,微微在广西南宁出生。她是第一个孩子,只有35周就早早地来到这个世界。“生下来的时候有点黄,以为是黄疸,出生三天就抱去照蓝光。”微微妈妈回忆,孩子因为早产出现轻度肺炎,前后在医院住了十几天才回家。时间一天天过,微微皮肤上异样的黄色却没有退去。最初医生说,孩子是早产儿,黄疸退得慢是正常的。直到有一天,一个在妇产科当医生的亲戚到家里看微微时,发现孩子的情况不大对。“刚好孩子在大便,她觉得颜色不对,建议我们带孩子去检查。”

出生三个月,微微在广西南宁妇幼保健院被确诊,患有胆道闭锁三型。110天大的时候,微微被推进手术室,接受了葛西手术。尽管已经过了最佳手术时期,但微微妈妈还是希望博一把,“三型的孩子必须要做葛西术,否则就没有希望了。”可惜,输了。

六个月大的时候,医生宣布,微微的葛西手术失败。“医生说,想让孩子活命就只有做肝移植。”可是,所有人都在劝她放弃,高昂的手术费根本不是一个普通家庭可以负担的。

微微妈妈要再赌一把。“当时谁讲的话我都听不进去,一门心思就想着给孩子做移植。”她在网络上疯狂搜寻关于胆道闭锁的各种信息,突然看到一个同样患有胆闭的六个月大的天津男孩,在天津第一医院做了肝移植手术,半年时间恢复良好。那简直就是一根闪着金光的救命稻草。

在四处筹借了十几万元之后,微微妈妈带上女儿千里迢迢赶到天津。2011年5月9号,微微和妈妈一起被推进手术室,妈妈将自己的一部分肝移植到一岁多的微微体内。“当时孩子已经出现了肝腹水等情况,身体已经很不好了,如果不做手术,孩子可能就没希望了。我只能再赌一把。”

这一次,微微妈妈赌赢了。42天后,微微顺利出院。

4年过去了。和其他孩子一样,5岁的微微已经顺利上了幼儿园,每周都会去学舞蹈,偶尔还登台表演。尽管需要定时吃药维持,但每个月的检查都显示,孩子的各项指标与正常孩子没有多大区别。

2011年,微微顺利出院之后,微微妈妈就建立了全国胆道闭锁肝移植QQ群,从最初的几人,到现在近千人。他们每天都会在群上交流孩子的身体情况,分享自己看到的关于胆闭的任何消息,“大家聚在一起,有点什么事也好商量,心里觉得有人跟你站在一起,更有力量。”微微的健康成长让很多家长看到了希望。“我会跟大家分享我们家的经验,为他们提供参考。不是每个做了肝移植的孩子都能够顺利挺过来,但至少我们家的孩子很幸运,她能带给其他家长希望。”

2 保守治疗

“中药+营养品”,5岁小朝隽身体指标都不错

不是每个家长都愿意像微微妈妈一样去拼一把。

范朝隽今年也已经5岁,他出生在广州白云区。下午两点,这原本应该是他午睡的时间,可因为家里来了客人,小朝隽很是兴奋,不愿意睡觉。他和妹妹两个人在客厅追逐打闹,相比同龄的小孩,朝隽显得有点瘦弱,皮肤和妹妹比也要黄不少。

2010年,出生两个月后,范朝隽被确诊为先天性胆道闭锁患儿,在广州中山一院进行了葛西手术。他比微微幸运,手术成功了。可是,因为细菌感染,术后三个月,小朝隽还是出现了胆管炎。“发烧,住院,出院,这样反反复复9次,持续了一年多时间。”范朝隽的爸爸范建斌说。在医生的建议下,范建斌选择用中药为孩子调养身体。让范建斌高兴的是,孩子尽管只有几个月大,却愿意乖乖喝下很苦的中药。但孩子的身体却没有日渐好转,依旧经常发烧。

一岁大时,因为真菌感染,范朝隽在医院打了一个多月的真菌针,低烧却怎么都退不掉。“医生最后都不敢再打真菌针了,说孩子身体受不了,也没有效果。”范建斌只好抱着孩子出院,一个男人,坐在回家的公车上眼泪止不住地流。

坐在旁边的一位大妈看出了他的异样,又看到孩子手上还留着针头,就问起了孩子的情况。大妈建议,不如尝试让孩子吃一点保健营养品,说不定能让孩子的体质好起来,可能对病情也有一定帮助。

“我从来都没有怀疑过她是骗我的,反正只要有方法,我都要试一试。”从那时起,范朝隽就开始了“中药+营养品”的治疗方法。半年过去了,范建斌惊喜地发现,孩子渐渐不再反复发烧了,身体的各项指标也在慢慢恢复正常。他坚信,是自己的这套治疗方法救了孩子一命。

然而,小朝隽两岁多时,一次复查发现,身体已经出现肝硬化。 医生也曾劝范建斌考虑肝移植手术,范建斌拒绝了。自从孩子生病,范建斌就辞掉了工作,在家里一心一意照顾孩子。孩子前期的治疗已经让家里债台高筑,根本拿不出钱来做移植手术。“我也不想让孩子再受手术的苦,谁也不敢保证做了移植就一定能万无一失。”范爸爸说。

他到处寻找出名的中医师,也到处寻找适合孩子的营养品,自己定制了一份营养治疗方案,让孩子每天定时定量服用中药和营养品,如此坚持了四年时间。“现在孩子肝硬化的问题也有所缓解,各项指标也都保持得不错。”看着满屋子乱跑的范朝隽,范建斌有点自豪地说。

和微微妈妈一样,范建斌也建了一个QQ群,这里的家长大部分都是主张让孩子进行保守药物治疗的,他们向范建斌“取经”,希望能够找到更适合自己孩子的治疗方法。阿敏就是其中一位。她的儿子小志今年2岁,自从89天时做了葛西手术后,阿敏一直用中药来为孩子保命。小志还太小,根本不愿意喝苦中药,阿敏每次只能狠心灌孩子喝下去。她已经将孩子送进一次手术室,不愿意再让孩子去忍受移植的痛苦。范朝隽的顺利长大给了她不少信心:“起码中药现在对孩子来说是有用的,以后的路怎么走,以后再说。”

胆道闭锁,胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,其发病率为1∶8000-1∶14000个存活出生婴儿,但地区和种族有较大差异。以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高4-5倍,男女之比为1∶2。先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭,是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一,也是小儿肝移植中最常见的适应证。