“冰桶”背后：渐冻的身体渐暖的心

原标题：“冰桶”背后：渐冻的身体渐暖的心

亲人给身患渐冻症的杜老太喂药 记者 张路桥 摄

冰桶挑战，这个为“渐冻人”筹款的公益活动红遍美国后，漂洋过海来到中国。各领域大佬为了给“渐冻人”筹款，将一桶桶冰水泼向了自己。普通人在看热闹之余也开始关注渐冻人这个群体，他们在遭遇怎样的苦痛？

昨天，记者走近“渐冻人”杜婆婆和他的家人，听他们讲述用亲情与病魔抗争的故事。

每个黄昏的家人团聚

21日傍晚7点，江北劳动一村某栋楼里，黄色的灯光下，蔡家人在吃饭。客厅的方桌上摆放着饭菜，但板凳并不受欢迎，一家人都端着碗时不时地往里屋凑。里屋里没有电视，也没有高贵的客人，有的是他们共同珍爱的人——73岁的杜婆婆。

杜婆婆系着围裙靠坐在椅子上正在用餐，因为患病的原因，她吞咽困难，只能吃流食。大女儿把哈密瓜榨汁，一勺一勺喂给杜婆婆吃。杜婆婆患病后身体不能动，手也僵了，但她精神状态很好，看到记者的到来，她眼睛里还带着笑。

老人微笑呓语着向记者表示欢迎，模糊不清的话语中，只有一句话能稍稍会意：“他们对我很好！”这是杜婆婆对家人的表扬，也可以理解为炫耀。

“知足”是老人对现在生活的概括。生病后，杜婆婆住在小儿子家，其余三个子女把房子租在附近。每天下班后，子孙们都要向老人“报道”。一大家人黄昏的相聚，成了这个家独有的风景。

被渐渐“冻住”的老人

杜婆婆的大儿子阿菜介绍，杜婆婆发病前没有一点前兆。2年之前，杜婆婆身体一直健康，还在住处附近开垦出三块地种菜，还自己到街上去卖菜。即使偶尔感冒，杜婆婆也不去医院，自己用土法治疗就好了。

2012年6月，杜婆婆左手大拇指根部的“鱼际肌”萎缩、走路也不稳，还摔过几次。老人告诉儿子，想走路的时候，脚动不了。子女带着老人辗转了四家医院，最初一直被误诊为脑梗，直到2013年4月经西南医院专家会诊，才确诊为“肌萎缩侧索硬化”，这类患者也被俗称为“渐冻人”。

目前“渐冻人”的病无法治愈，病因也没有完全查明。患者的身体像是被冰雪冻住一样，今天是腿，明天是手臂，最后可蔓延到手指，甚至连眼球转动的肌肉也不例外。从发病到现在，杜婆婆的身体渐渐被“冻”住，肌肉萎缩越来越厉害。2013年8月以后，杜婆婆再也没办法自己站起来了，一直卧床至今。到了今年6月，杜婆婆说话也模糊起来。家人听不懂她的话，交流主要靠意会。到了最近几个月，老人进食稀饭都得先用榨汁机榨一遍，才能勉强喝下去。

“妈妈还在”是最大安慰

一大家子人吃完饭，该上夜班的上班去了，留下的人则围坐在杜婆婆身边陪她聊天。老人在四川广安种了半辈子庄稼，子女们聊的也都是老家的人和事。晚上10点，老人要睡了，几兄妹商量着谁留下来陪母亲睡觉。这天留下来的阿菜觉得自己睡觉比较死，母亲侧着身才睡得踏实，他便挨着母亲更近一点，也给母亲一个支撑，一旦母亲起夜，也方便听见。

阿菜兄妹几个都是打工的，工资不高，但还是坚持给母亲买70多元一粒的药。这种药每天要吃两颗，但疗效并不显著，更多的是给几兄妹一些安慰。

阿菜说，他也是在母亲生病后才知道“渐冻人症”这个病的，从原先的惶恐到后来加入“渐冻人症”QQ群，他获得了一些正确的护理知识。最近，阿菜从网上看到了“冰桶挑战”活动。20日下午3点，阿菜在QQ空间里转发了雷军接受挑战的视频，并发出“有这么多人关注，妈妈有希望了！”的留言，他也希望尝试“冰桶挑战”，来呼吁更多人关注“渐冻人”这个的群体。

周末，兄妹们会用轮椅推着母亲出去走走。在阳光下推着杜婆婆前行的子女们，只希望“妈妈还在”的日子能够更久一些。（应采访者要求使用化名）

“渐冻人”和家属，都需要社会关注

西南医院神经内科专家胡俊博士介绍，“渐冻人症”属于罕见病，大多数患者在40~60岁之间发病。而这种病很难诊断，医生诊断时都相当谨慎，不能用发病的症状来做预先判断，因为一旦确诊，将是给病人宣布了“死期”。胡俊说，“渐冻人”症目前无法治疗，90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡。“部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，而这种药是进口药，没有纳入医保，每月花费4000多元，一般的家庭难以承受，如果用上呼机机，一台价格在1~3万元之间。

“渐冻人”眼睁睁看着肌肉萎缩，思维清楚却无能为力，痛苦不言而喻。而对于患者除了营养和护理外，家人的关心或许是最好的药。同时患者的家属也需要得到社会的关怀，家人眼看着病人渐渐被“冻住”的痛苦，不比病人弱。

胡俊介绍，目前重庆的“渐冻人”数量没有确切的统计数字，但这种病的发病率为每年每10万人中有2至4人患病。这样来算，重庆大概有1000个以上“渐冻人”。

胡俊呼吁更多人来关注这个群体和这个群体的家人，医保政策、资助、研究疾病方面可以多给这类群体帮助。

西南大学心理学副教授张仲明也很关注社会热点问题，对于此次的冰桶挑战，他认为应该更加注意到活动背后的意义。市民不要单看名人“狼狈”的一瞬间，更应该借着这个机会，多了解“渐冻人症”，去关注这类群体和他们的家属。名人效应过了后，市民也应建立起慈善的平常心，在生活中把慈善当做习以为常的事。慈善并非一定要捐出家当，对病人的关心和鼓励也是慈善，在没有人聚焦的时候也要有慈善心。

瓷娃娃募集善款

已超200万

瓷娃娃罕见病关爱中心告诉商报记者，目前通过“冰桶挑战”募集到的善款金额已有200多万。具体的捐款数，该中心官网上会实时公布。而对于今后善款的具体使用，以及投入到各类罕见病的比例，也会在官网及时公布。

患者可申请援助

中国医师协会·融化渐冻的心社会公益活动项目处工作人员姜女士介绍，患者通过申请，中国医师协会可以和厂家协调向患者提供药品、呼吸机等方面的部分免费。患者可以准备以下材料邮寄到项目处（北京东城区东直门外新中街11号3号楼4层5-5），向他们提出申请：

1.三甲医院的诊断证明书；2.病人的身份证和户口本复印件和一寸照片两张；3.代理人的身份证和户口本复印件和一寸照片两张；4.病前病后的彩照（实在没有不做强求）。

民政部：避免娱乐化

卫计委：愿捐款应战

民政部新闻办官方微博“民政微语”21日针对近日引起社会广泛关注的“冰桶挑战”活动发表微博称，随着目前社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。另据报道，昨天，央视主持人张泉灵完成冰桶挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。约40分钟后，“健康中国”发微博称，为支持冰桶挑战活动，呼吁关注罕见病朋友，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

据新华社、新京报