15岁地贫少女命悬一线 日“烧”过万元治疗费朝不保夕

原标题：15岁地贫少女命悬一线 日“烧”过万元治疗费朝不保夕

日期:[2014-07-10] 版次:[A20] 版名:[广州新闻·公益] 字体:【大中小】

■刚做完移植手术时,快乐的程营还在做鬼脸逗妈妈开心。但现在,她已无法进食,不能起身。

●好不容易找到匹配骨髓,捐献者反悔了

●好不容易移植了哥哥的骨髓,排斥严重

温暖658号

在河南商丘的小山村,面无血色的程营从小是父母哥哥的掌上明珠,但“贫血”这个可怕的魔咒却让她的生活充满痛苦。由于当地医疗条件有限,直到6岁,程营才得到最终确诊——之所以顽固“贫血”,是因为她患有重型地贫。受困于窘迫的家庭经济条件,除了定期输血之外,程营只断断续续吃过2年的排铁药,这使她体内脏器铁元素沉积严重。2014年4月,父亲程留举卖光了家里值钱的东西,东奔西走筹来60多万元,为14岁的女儿做骨髓移植手术,却不想,术后严重的排斥让程营受尽折磨,至今仍无法出仓。

喜得千金

她却带着致命恶疾而来

1999年12月15日,可爱的小程营在父母的期待下出生。家中的哥哥大她7岁,父母对这个小女儿格外疼爱。

但在程营4个多月大时,程留举发现女儿有异常,“脸煞白,拉肚子、发烧。到医院输个血就好了,但过不了多久,又会发病。”他说,女儿自小在村里人异样的眼光下长大,自卑而内向。

程营6岁时,父女俩来到广州南方医院,终于确诊了程营所患的是“地中海贫血”。

“在我们那里,听都没听过这种病,也不知道怎么治。”到那个时候,程营才开始规范输血。但因种种原因,程营的排铁做得并不好。到8岁时,因脾脏肿大,还接受过切脾手术。今年初,程营又做了胆结石手术。由于医保报销有限,她的漫长而繁重的治疗开支渐渐掏空了程家家底。

赌上一切

捐献者反悔仍冒险手术

即使家境不富裕,程留举却从未有过放弃医治程营的想法。自从2005年确诊后,程留举就在医院登记寻找与女儿匹配的合适骨髓。除此之外,他和儿子程帅在农闲时,都会去附近的城市打工。端盘子、干工地……只要能来钱的,再苦再累他们也毫无怨言。

然而九年过去了,程营却一直没有等到全相合的匹配骨髓。2014年春节,好消息突然传来,骨髓库找到了一份与程营匹配的骨髓!然而,就在程家四处借钱、做好准备时,骨髓捐献者却反悔了。“她当时都开始在吃化疗药了,哎……”程留举说到这里,叹了口气。

供者突然反悔,但程营的移植却是箭在弦上,不得不发了。“一来程营年龄已大,再拖下去恐移植的风险会更大;二来全家东拼西凑借来了钱,如果不移植难道再还回去?以后要再借就更难了!”

思前想后,在得知南方医院有成功进行半相合骨髓移植手术的先例后,程家决定给程营做骨髓移植手术,用的是哥哥程帅的半相合骨髓加一份9个点匹配的脐带血。

慈父蹲守献血站求血

“广州好人真多”

2014年4月23日,程营开始进入移植仓做术前准备。5月5日和12日分别进行了干细胞和脐带血的移植手术。6月1日,程营开始出现了严重的术后排斥。“先是皮肤排斥,再是肠道排斥,2个多星期高烧不退,拉肚子拉的都是血。她到现在四十多天了,没吃过一粒米,喝过一滴水。医生说有2年多没见过这么严重的排斥反应了。”程帅说。

排斥反应使程营急缺血小板,严重时,需要每天输入一个单位。在人生地不熟的广州,能让女儿迅速输上血不是一件容易的事情。实在没办法,程留举只好带上户口本和程营的病例资料,顶着30摄氏度的高温和烈日,到南方医院对面的采血站蹲点,常常一等就是一天,衣服被汗水浸湿,又被太阳晒干。

遇到一个来义务献血的爱心市民,程留举就会操着带有浓重家乡口音的普通话,询问对方的血型,如果是A型和O型,就央求对方给程营互助献血。“很多人都觉得我是骗子,不相信我,但也有愿意的,一天能等上一个都算不错了。”程留举说,蹲守很累,但值,“已经求到了几十份互助献血单,广州好人真多!”

但过程会很漫长

还有希望

排斥反应出现后,程营就没睡过一个好觉。由于肚子疼痛不止,她只能靠打麻药才能勉强睡着。

而为了给程营做移植,程留举借遍了亲戚朋友,才凑到60多万元,原以为这些钱肯定够了,却没想到如今已渐渐见底。“我们从牙缝里省了10多万元,卖光了家里所有值钱的东西,其余全是借的,现在程营一直都是这个情况,我们的钱也快花完了,不知道还能去哪里借钱,真的很难为啊!”程留举不停地叹着气,心急如焚。

“目前程营的病情还是有希望的,只是治疗是一个漫长且花费巨大的过程,这是急不来的。”程营的主治医生说。如今,程营仍然在移植仓内治疗,她的母亲一直在仓内照顾她,因操劳过度暴瘦30多斤,但对于她来说最焦心的,是每天医院账单上新增的一万多元。钱很快花完,那时的他们该何去何从?

●公益热线 020-87776333

●公益QQ 800082020

●公益邮箱 xkb_gongyi@163.com

●公益说客 http://shequ.10086.cn/XKBshuoke

●公益新浪微博 新快报天天公益

■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 严蓉 潘芝珍 陈晓颖 通讯员 王若曈

公益账号中国农业银行越秀支行账号(036301040000267)账户名称广州市慈善会(网上银行转账请在账号前加44)注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报　(传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以慈善会到账为准。

111件名家艺术品 正展出拍卖

所得将作山区孩子游特区经费

继去年“爱心会第六届艺术品慈善拍卖会”后,7月5日下午,珠海市爱心促进会再次来到广州举办爱心会第七届艺术品慈善拍卖会。本届拍卖会定在广州市流花湖公园东苑艺博馆,展览从7月5日举办至12日,并定于13日14∶00在该展馆正式开拍。

天天公益记者了解到,本届拍卖会拍品包括瓷器、紫砂壶和书画等共111件珍品,分别出自近百位名人名家之手。

开幕式上,几位艺术家摆开笔墨挥毫作画,引来现场爱心人士争相收藏。据爱心会会长陈鹰表示介绍,本次现场所筹善款将用于7月底举行的“爱心会2014慈善夏令营之山区孩子看特区”活动。他说,珠海爱心促进会在社会各界爱心人士的支持下,一直致力于民间公益事业的发展,走过了艰辛与希望并存的9年。到今年,爱心会艺术品慈善拍卖会也已成功举办七届八场,帮助广东省内各地1243名学生圆了读书梦。

穗社工职业水平证书

登记下月启动

记者从广东省社会工作师联合会了解到,即日起至11月30日,广东将开展全省社会工作者职业水平证书登记工作。其中,广州地区的登记时间为8月1日-9月30日,具有广东省户籍或在广东省有工作单位,并通过社会工作者职业水平评价并取得相关证书的助理社会工作师、社会工作师可以提交申请。

社会工作者可以登录广东省社会工作者登记信息系统(http://www.gdsgdj.gov.cn)或由广东省社会工作师联合会网站(http://www.gdsgs.org/)“社工师登记”栏目链接处进入登记系统,并咨询登记工作事宜。