当年偷拿户口本嫁给你，知道肚子里第二个女儿仍然是脑瘫，他们的决定是----

陈静夫妻和两个脑瘫女儿

今天七夕

《大米和小米》给大家

带来一则真实的故事

时间退回 25年前

座标：成都

采访 / 当当

编辑 / 大八

    

 

为你做过最浪漫的事

就是偷拿户口本义无反顾嫁给你

 

1992年10月24日，对22岁的成都姑娘陈静来说，是永生难忘的日子。 

这一天，成都的天一如既往灰蒙蒙的，陈静的心扑通扑通地直跳。一向对父母“言听计从”的她第一次违背父母的旨意干了一件大事：

趁他们不注意，偷偷拿走母亲已藏好的户口本，随后坐上大巴车从成都赶到乐山，和相恋四年的大学同桌龙斌办了结婚证。

 

1988年深秋，成都姑娘陈静和乐山小伙龙斌在大学相知相识。在最青涩的年纪，龙斌被甜美活泼开朗的陈静吸引，再加上两人都是美术系，有着相同的兴趣爱好，天马行空，无话不谈，两人慢慢确立关系。

 

陈静回忆：那时候龙斌会为了我逃课看画展，而我也会陪着龙斌在山顶看日出。

 

甜蜜的时光总是过得飞快，毕业后的陈静分配到成都一所中学当美术老师，龙斌则继续呆在乐山做了外贸服装设计师。

年轻时期的陈静和龙斌

当陈静父母得知毕业后的他们交往后，因为两人距离的原因极力反对。但这并不影响两人的感情，反而越来越来深。

 

1992年，因为和龙斌交往的事情再一次惹怒父母，而闪现在陈静脑海里的想法便是：结婚！

 

听到女儿说要结婚，更让父母觉得不可思议，于是偷偷把户口本藏了起来。这就便有了“偷拿户口本”这一出。

 

直到现在，在陈静看来，为龙斌偷拿户口本，是她做过最浪漫的事。

在90年代，拥有一份稳定的工作并不容易，婚后的他们没有像新婚夫妻一样生活在一起，而是继续两地分居5年。

 

这期间，他们通过数百封书信写下对彼此的思念、分享着喜怒哀乐。

 

1997年，龙斌辞去工作来到成都与陈静团聚，两人终于不再为距离而发愁，陈静也追随龙斌的脚步，辞去教师工作，跟着他做喜欢的事，一起画画、开工作室。

两人年轻时交流的信件

婚后十年，第一个女儿诊断为脑瘫

没想到再生下二个女儿，还是

 

在陈静和丈夫龙斌看来，二人世界固然美好，但有孩子才算是一个完整的家。

 

于是在婚后第十年，大女儿文文在期盼中来到了这对夫妻身边。

 

“在女儿出生的时间里，我享受着当母亲的喜悦，”陈静说到，“自我认为也是尽心尽责，把女儿照顾得很好，非常可爱，从来没有感冒发烧。”

 

但在文文11个月时，因吃了疏通肠胃的马丁尼却不料诱发了癫痫发作。

 

说起这件事，陈静还有些后怕——

那是一次毫无征兆的发病，文文因便秘吃了药之后开始呕吐，两只眼睛直直看着我，整个身体发烫并且不停的抽搐，后来还开始翻白眼、嘴唇发白、手指甲全变成了灰色……

 

而医院出的诊断给了陈静当头一棒：重度脑瘫。

 

收起痛苦伤心的心情后，陈静开始带着孩子做康复训练。

 

慢慢地，陈静才知道，癫痫每发一次，智力就会有所受损，所以本就脑部发育异常的文文15岁了，认知和思维能力只相当于四五岁的小孩。幸运的是，文文的情感发育还很好，经常会与人拥抱、分享。

 

2009年，文文7岁，陈静再次怀孕，这个意外的孩子让夫妻两都倍加欣喜。但一次在医院做孕检时，正怀在肚子里的孩子，也和大女儿文文一样，有同样的症状：脑瘫。

 

陈静和龙斌再一次陷入了矛盾痛苦之中，但最终，还是决定把孩子生下来。

25周年银婚陈静和龙斌自画像

两个脑瘫孩子

我们该怎么面对？

 

如今，面对两个脑瘫孩子，陈静和龙斌夫妻没有怨天尤人，而是给出了解决方案是：

 

1

照顾好自己

 

已经过了不惑之年的陈静夫妻精力也越来越不如从前，但是照顾两个重度的脑瘫孩子其实是非常消耗体力，因为孩子必须是24小时都有眼睛看着。

 

“孩子不仅走不了路，连坐都坐不稳，如果没有人陪着，一不小心可能就会倒下，或者是磕着绊着，”陈静很痛心，“孩子一旦生病，我们全家进入紧急状态，非常辛苦。”

 

因此在陈静看来，他们最重要的是要照顾好自己的身体，才有精力照顾两个女儿。所以陈静也拿出所有的积蓄请了四个阿姨照顾两个女儿的生活起居。

 

2

理性地选择做康复训练

 

脑瘫孩子的康复训练，也是重中之重。

 

在陈静看来，她和先生最明智的一点是，给孩子确立了治疗的底线——但凡是要伤害到孩子身体的治疗，都不参与。

 

“当我们的孩子生病以后，有来自社会各界的朋友，会来关心你，也有一些人是想给你推销一些治疗的手段，一些方案，一些药物，一些仪器，这时候我们要理性选择，”陈静回忆道，“我会给她做按摩，做针灸，但是手术一定不要。”

 

有很多案例，也是陈静亲眼所见，比如针对脑瘫，很多年前就有干细胞移植的手术，和陈静女儿一起做康复的有些小朋友在没有做手术之前病情要轻一些，但是做了之后，反而更加严重。

 

而通过十多年的摸索，陈静也总结出适合孩子的康复模式：请老师在家做按摩，带她们玩，陪她们看书，给她们很多很多的爱，让她们活在快乐当中。

 

因为陈静也慢慢意识到：两个孩子都是因为夫妻的基因导致她们在胚胎发育过程中就是不完全的，所以不管通过任何高强度的康复训练，都是永远都不会成熟的果子。

爸爸妈妈在家陪女儿玩

 

3

陪伴孩子，过好当下每一天

 

当自己老去，孩子怎么办？陈静和先生龙斌也无数次讨论过所有特殊群体都会面临的问题。

 

而他们给出的答案是：过好当下的每一天，那么我们未来的365天就是满分的。 

 

每次外出，陈静最害怕的就是接到家里阿姨的电话：“我的两个宝贝女儿，不知道她们什么时候会发病，所以我必须要每天跟孩子在一起，要亲手抚摸到她们、喂饭给她们、陪她们一起玩，我才觉得心里头踏实。” 

把我们的家，变成了民宿

 

也正因为如此，陈静和先生必须要有一个人留在家。陈静坦言：“如果孩子癫痫发作，阿姨是处理不了的。”

 

2015年，陈静和先生龙斌终于找到了两全其美的办法——把在成都东郊的家改装成民宿和工作室。

对本就有着艺术细胞的陈静夫妇来说，按自己的想法改装房子自然也就是一件比较简单的事情。

他们前前后后花了40天的时间，把原来的家改装成8间客房，现在，家和工作之间步行只有两分钟的距离，而客房的改装理念就是：生活

民宿其中的一件客房

近期也报道过陈静家民宿的微信公众号《漫成都》写到：

进门是院子，左手边是复古杂货店，陈列了龙斌设计的皮具、制作的家具和陈静淘回来的古董家具。

楼上的房间每一间各异又相互呼应，复古家具、瓷器、布艺、画作、书籍、插花……

客房里摆放的清代和民国的老家具

每一件都是陈静挑了又挑摆了又摆的所在。

陈静笑了笑：我们喜欢什么，就把这些元素融进民宿的装扮中来。

如此，陈静不仅可以照顾到孩子和家，也可以解决一些生计的问题。“这是我最理想的状态。”陈静满心欢喜。

民宿正式上线才2天，8间客房被一抢而空。

院子里的樱桃树，春天来的时候，很美

经过多年的摸索，现在的他们已经找到了每一位家庭成员最舒服的状态。

 

现在的他们，每天清晨不到七点，陈静洗漱完毕，第一件事便是到女儿的房间亲吻女儿，而两个女儿，在每天清晨，也会用最简单的动作和话语回应妈妈的亲吻。

 

八点钟，到了吃早饭的时间，因为女儿不能自己吃饭，妈妈陈静则会耐心地给她们喂饭。

 

忙完之后，陈静便开始来到民宿招待客人，如果客人不多，陈静会选择做自己的事，画画或看书，而龙斌就在工作室里做皮具，他为陈静做了很多包包和鞋子，都会得到住宿客人的夸赞。

 

当孩子们午休后，就是一天的母女时光，陈静会带着孩子们来到院子里玩游戏，两个女儿都会争抢着妈妈的到来。

爸爸给两个女儿讲故事

而孩子一天最幸福的时光，便是等着爸爸下班回来忙完，来到她们房间讲故事。

 

陈静吃醋到：女孩子会更喜欢跟爸爸亲近一些，有时候爸爸去了大女儿房间讲故事，小女儿就睁着眼睛等着，如果爸爸总不出现就要叫了，因为她说话没有姐姐表达那么好。

等两个女儿睡着后，这时候就是属于陈静和龙斌的二人时光，他们偶尔在院子里散步，或静静地坐着，暖黄色的灯光下，浮现着两个人长长的影子。

 

这时候，民宿的客人陆续从外面回来，这时候来自天南地北的客人和主人围坐在一起喝酒、饮茶。而当龙斌很有兴致时，还会弹弹吉他。

 

“我喜欢这样残缺的美,数年的光阴早已经磨平了断裂处的锋利,历久弥新的坚韧添上温润的包浆。”陈静说。

她从未后悔过在25年前，怀揣户口本跳上通往龙斌的大巴。

如今的陈静和龙斌

听！两个脑瘫孩子的妈妈想对你说

而作为特殊孩子家长中的一员，陈静也想把自己的心得告诉大家：

 

✔ 夫妻养育孩子的理念最好一致；

 

一开始，我和先生也曾在养育孩子的观点上发生很多争吵，比如外出怕孩子着凉，我觉得孩子要多穿一件衣服，他就会觉得没有必要；我觉得孩子应该吃补钙的药，他觉得不需要。

 

但慢慢我们都知道，不管是我的方法还是他的，都是没有错的，因为我们都那么爱孩子，现在我们的观点也越来越趋向于一致：为了孩子好，活好每一天。

 

✔ 让自己成为发光体；

 

现在很多的特殊家庭会觉得：我是特殊群体，你应该帮我，他应该帮我，所有人都应该帮我……我就永远是一个只能接受别人帮助，而不是发光体。

 

在我看来，这是不对的。我们做为独立的个体，接收了来自亲人、朋友、社会的很多关爱，我们就像月亮一样，在吸收了光芒之后也应该会发一点光，过好自己的生活的同时帮助他人。

 

✔ 接受孩子的状态，过好当下，则无惧未来；

 

没有哪一个父母是想自己的孩子生病的，都想自己孩子非常健康，非常聪明，非常优秀，但是现在我们的孩子就是这样一个状态，我们要先接受。

 

所以过好眼前的每一天，明天不再我们掌控当中。孩子活在世上，最重要的是让她们开心。

 

我的两个孩子，几乎每天都开心得不得了。我的客人经常听到女儿的咯咯响便会说：你们家女儿笑得好开心啊！

 

而她们也在人来人往的客人中，学会了简单的照顾客人，她也会很有成就感。

｜文章主要部分图片来源于公众号《一条》

你们俩做过的

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