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为了万千孤独症孩子不孤独


来源:新华网

有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,如果用现代的医学方法去判断,他们也很可能患有孤独症。也有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像个天外来客,和世界格格不入。然而很多数据显示,这完全是误解。所谓的“天才”不到孤独症患者总数的5%,许多孤独症患者都伴有智力障碍。据统计,目前我国有500万孤独症患儿,平均每100个孩子中就有一个孤独症,孤独症发病率逐年升高,全球孤独症患者已经达到6700万。

“善意平和的对待这个群体”

手工课开始前,参观旁听的人来了不少。“大家不要拥在门口,这样会让孩子们很紧张。”个子高高的石原李华嘴形特意张得大大地,声音却很轻很轻地跟工作人员表示着事情的不妥。

石原李华一直忌讳当着孤独症孩子们的面谈论他们,“孩子长期的心理创伤往往是来源于这个。”在他们眼里永远看到父母在谈到自己时唉声叹气的样子,从“妈妈为什么很伤心”到后来发现“是因为我的原因”,石原李华说,“他们是安全感缺失非常严重的特殊群体。”

石原李华要求志愿者要有足够的爱心、耐心,“要给他们创造环境,让他们在这里能放松、舒适地呆着,在这里他们都能获得善意平和的对待。”她说自己是个理想主义者,但也坦言会被这种理想压得身心疲惫。

下午的课程是职业培训的手工课,“不是所有孩子都可以像毕昌煜那样走艺术家的道路,他们大多数还是需要慢慢走向社会。”石原李华说,如果有的孩子并不喜欢画画,也会安排一些未来可能帮助到他们的以售卖为标准的手工课程。

她拿出一大包孩子们手工课做好的“扎染手帕”“扎染丝巾”,“怎么样,还挺漂亮吧?”这些产品经过包装后会放在售卖区售卖,同时“天真者绘画”网店也同时销售,“收益除了成本外,其余会返给孩子们,做为他们的劳动所得。想法很简单,希望这些课程能成为孩子们未来赖以生存的技能。”

与孤独症孩子接触的越多,石原李华越发现一个问题,孩子的存在让孤独症家庭失去了他们所有的生活,整体的焦虑以及对未来的恐慌。“我们在外面艰辛打拼是因为我们回到家里可以安心的睡,整个人是放松的。但对孤独症孩子来说,家庭却在变成康复中心。”

如何足够安全地接纳他们,让他们享受到自己去做事情获得的快感,石原李华像一个虔诚的信徒,每一个用词都是那么小心谨慎。自闭症孩子很真实,对外界环境很敏感,这就要求工作人员要有处变不惊的应变能力,“如果我们很焦虑,孩子们连坐都坐不住。”石原李华说,“家庭也是一样,千万不要把负面情绪带给孩子,这会带来恶性循环,甚至未来的暴力倾向。”

为了让“星星的孩子”不孤独

除了在“天真者的绘画”工作室之内,孩子们也会得到一些志愿者教师们的帮助。比如一节“即兴戏剧课”。“来来,晴晴,你正行走在一望无垠的沙漠中……”周五的晚上,崇文门附近一个居民小区的公共图书室里,“天真者绘画”的“即兴戏剧课”正在进行。室内温度并不是很高,穿着短袖T恤的马岩在卖力热场。胖胖身材,头发垂额,圆圆眼镜后一双深邃的眼睛。马岩是“天真者的绘画”“即兴戏剧课”的志愿者老师,也同时是“伴路人工作室”负责人,是话剧《崂山道士》《山丘》《家宴》的导演、编剧,是在国内较早提出“咖啡戏剧”“全民戏剧”的年轻艺术家。

晚上的课孩子来得并不多,倒是志愿者来了不少,他们多半也是马岩“戏剧工作室”的粉丝。

故事分角色扮演时,“话密”的晴晴总会把课堂的主题带跑,马岩总是拿出即兴戏剧的看家本领适时把几个15、6岁的特殊孩子再拽回到课堂里。

平平是个非常漂亮的小姑娘,从课程开始,她就一直旁若无人地缠着身边的志愿者姐姐、一名中央戏剧学院的学生独自私语,完全不去理会马岩卖力的授课。课外休息区,平平的妈妈告诉记者,“她特别爱来上课,总说是‘来找小姐姐’。”

课间休息时,小区超市的员工送来一大箱零食小吃,是马岩特地为孩子们购买的。看着子轩自如地打开包装,把零食塞进嘴里,一旁的子轩妈妈感慨道,“像我们这样的家庭,孩子总能有机会参与到这些公益活动中,并且见证这些爱心人士实实在在的用心在帮助我们,真的很感激很感激,但又真的不知道如何报答他们。”

子轩的家庭条件并不优渥,公交、地铁上,经常因为子轩的某个非正常动作,就会引起一些人的极端做法。全职在家照顾子轩的妈妈因为儿子所受的辛苦委屈太多太多,“但是来到这里,我们能感受到大家给予我们的关爱。”

之前,马岩在自己的话剧《崂山道士》的公演现场,特意邀请了他的这批特殊的学员和普通观众一起观看演出。演出当中,有孩子坐不住,甚至情绪不稳的情况,当工作人员跟一旁的观众悄悄说明后,观众都能非常理解配合,“平等包容的接纳他们融入社会不是不可能。”马岩觉得这是一次非常有意义的尝试。

如今,话剧《恒星》正在紧锣密鼓地后期排练当中,这部以孤独症群体为主要内容的原创话剧,是马岩和他的团队特意为“自闭症日”创作的,届时将在北京“蓬蒿剧场”展演。马岩说,这里有很多自己和自闭症孩子接触后的感悟,希望能展现出与以往大众心里不一样的孤独症人群形象。

晚上9点,“即兴戏剧”结束,子轩抱着陪了他一晚上的志愿者哥哥,半天不松开。晴晴始终不愿意穿鞋回家,平平更是磨蹭了很久……劝走几个孩子,课后的学习评估直到10点才结束。

“其实我们大家都过得很清苦,但都很充实。”只有21岁的曾琦从南京特教学院毕业刚满一年,一脸稚气,但好看的面容上透着坚定和甜蜜,“这里幸福感很强,看着他们每天进步,好开心。”(记者强晓玲)  

标签:孤独症

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