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为了万千孤独症孩子不孤独


来源:新华网

有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,如果用现代的医学方法去判断,他们也很可能患有孤独症。也有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像个天外来客,和世界格格不入。然而很多数据显示,这完全是误解。所谓的“天才”不到孤独症患者总数的5%,许多孤独症患者都伴有智力障碍。据统计,目前我国有500万孤独症患儿,平均每100个孩子中就有一个孤独症,孤独症发病率逐年升高,全球孤独症患者已经达到6700万。

从当初只是想帮助“孤独症”家长建设一个专业论坛网站,到后来正式加入北京市孤独症儿童康复协会成为分支组织,开始做“孤独症”孩子康复培训、志愿者培训,再到后来的教师培训等。2012年,石原李华终于在林依轮、那英等明星的资助下将工作室开到798艺术区,“天真者”们终于有了一个安定的家,孤独症孩子们可以在这里自由地绘画、歌唱、表演。

从最初一个人一天24小时工作,到如今有了两名固定工作人员,石原李华用不堪回首来形容自己一路走来的艰辛。“她总是忙得在工作室里吃住,随时从任何一个角落里醒来。”朋友这样形容当时的石原李华。她自己也承认,最初3年,每天连梦里面都是关于孤独症和孤独症孩子的画。

几年的工作积蓄花光了,就打短工维系项目发展。“最惨的时候,朋友看我可怜,总会悄悄塞我一两百块钱。”提起曾经的“苦”日子,她哈哈大笑,“我也总在问自己,放弃吧,别把自己想的那么重要。”但往往刚一放手,一个家长的电话、一次活动的跟进便又不得不重新拾起。

全国年度主题大展“爱在蓝天下”,每年4月2日的“孤独症日”都会准时开展,这也是“天真者绘画”的工作之重。除此之外,每年他们还会在全国不同城市举办各种主题画展,并且会带着孩子们的作品参加一些国际相关展览,“天才”毕昌煜就是一例。

目前“天真者绘画”志愿者全球登记已达上千名,同时期活跃者达到百名。“很多日本的艺术家也会定期到这里交流,并且把这种针对孤独症儿童的疗育方式带到日本。”石原李华笑答。

“每一年策展之前,都会收到来自全国各地大量孤独症儿童的作品。”说起大展,石原李华很激动,“收到孩子们新的一年的作品时,是每年最幸福的时刻。这些天真自由、纯粹而充满能量的画作扑面而来,每一次都带给我极强烈的震撼与感动,常常不能自已,甚至流泪。8年过去了,依旧如此,他们永远像太阳般,灿烂而美丽。”

在占地约有140多平方米的“天真者的绘画”工作室里,最大区域是孩子们的作品展示画廊区,拐过不大的手工展示义卖区,里间是孩子们绘画手工教室。顺着窄窄简陋的楼梯上行,二楼是工作室的办公区。除了几张办公桌,会客、休息区被布置成简朴的日式风格,一旁的茶道用具显示出石原李华的生活习惯。

盘腿坐在榻榻米上,娴熟的温壶、烫杯、装茶、淋顶……李华说,工作室就像“孤独症”人群温馨的家,有的家长来了会陪着孩子在下面上课,也有的会在办公区里继续自己的工作或者喝茶聊天,更有躺在这里便睡过去的,“他们经常说,‘我只有到你们这里来,才能睡个特别踏实的觉’。”石原李华说起这些被誉为“星星的孩子”,好看的大眼睛弯成了美丽的月亮。

标签:孤独症

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