他们被称作“星星的孩子” 一个人活在自己的世界里

原标题：他们被称作“星星的孩子” 一个人活在自己的世界里

昨日，儿童医院，医护人员引导小豪把玩具捡进收纳桶。 本报记者 甘侠义 摄

医护人员陪小豪做拼图游戏。

电影《海洋天堂》海报。

有这样一群孩子：他们内心丰富却无法与人沟通，他们听力完好却对外界充耳不闻，他们拥有美丽可爱的外表却行为刻板怪异……他们被称作“星星的孩子”，就像天上的星星，各自住在自己的星球，在遥远而漆黑的夜空中，独自闪烁着。

在医学上，他们被称为孤独症（自闭症）患者。

明天，是联合国颁布的第九个“世界孤独症宣导日”。2014年，美国疾病控制与预防中心发布的数据显示，每68名儿童就有1个患有自闭症谱系障碍。而2014年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》数据显示，中国0—14岁的自闭症儿童预计超过200万。

他们是“星星的孩子”

在重医附属儿童医院礼嘉分院儿保科，记者第一眼见到小豪时，他正趴在医生的工作台上，津津有味地吃着海苔。眼前的小男孩白净而帅气，利落的短发、清澈的眼神，他穿着一身湛蓝的牛仔装，像很多同龄的小男孩一样，十分可爱。

今年7岁的小豪（化名）是一名孤独症患儿。

记者希望能和他打个招呼，但小豪似乎对周围的一切视而不见、充耳不闻，专心致志地享受着面前的美食，办公室进进出出的人们和此起彼伏的交谈声，也丝毫没能让他抬起脑袋。

“他记住了很多成语，对广告和天气预报特别感兴趣。”小豪的妈妈沈俊兰习惯性地解释着儿子的“奇怪”行为：电视里响起世界城市天气预报的时候，儿子才会兴奋地抬起脑袋，从北京开始，一个个地接着往下数……

但不管是成语还是天气预报，他只是在背，机械地背，并不明白那是什么意思。

在儿童医院，有的孤独症孩子甚至能够将世界天气预报的城市，一字不漏、顺序不差地背下来。但医生并不建议他们这么做，而是鼓励孩子们将注意力转移到更多的事情上。

沈俊兰尝试用食物转移儿子的注意力，但很快状况突发，小豪将海苔里的干燥剂塞进了嘴里……沈俊兰解释：“他分不清什么能吃，什么不能吃。”

社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，是孤独症孩子的显著特点。他们有一个诗一样的名字：星星的孩子。就像天上的星星，各自住在自己的星球，在遥远而漆黑的夜空中，独自闪烁着。

从《海洋天堂》得知孤独症

6年前，李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》上映。今年40岁的沈俊兰说，她没有想到，自己的生活会与这部电影紧密地联系在一起。

同事不止一次建议她去看看，沈俊兰都没在意。她明白同事的意思，儿子小豪1岁多了还不说话，她心里也着急，但绝不像外人说的那样，小豪是一个有“问题”的孩子。每次听到这话，沈俊兰的妈妈也不服气，“老话都说了，男娃娃说话晚才聪明，长大点就好了……”

沈俊兰33岁得子，这个来之不易的孩子让一家人都倍感珍惜。而小豪也果然“争气”，生得白净帅气，8个月不到，就清清脆脆地喊出了“爸爸”、“妈妈”。转眼间，同龄的孩子已经能背出一两句唐诗了，但小豪就是不说话。

一晃，小豪3岁了，到了该上幼儿园的年龄，但除了那不知道是有意还是无意喊出的“爸爸”、“妈妈”，小豪还是不说话！沈俊兰心里的预感也越来越不好……

他们的世界我们不懂

一个夜深人静的晚上，沈俊兰终于翻出那部收藏已久的电影——《海洋天堂》。看到电影中的大福（孤独症患者，文章饰），沈俊兰的心开始七上八下，“那眼神，简直太像了！”小豪也常常会流露出大福那样的眼神，一种“目中无人”的眼神，仿佛身边发生的一切都和自己毫无关系。

沈俊兰开始一遍又一遍地看电影，她希望能找出儿子的不同。但结果却越看越觉得像。

电影中，大福总有一个属于他自己的手势：举起左手，张开手掌，不停地抖动手指……而小毫在着急时、高兴时，似乎也有一个类似的举动；大福总会把家里的鞋子摆放得整整齐齐，摆凳子、摆筷子……而小毫也喜欢家里干干净净，他不能容许桌子上、沙发上、橱柜里，摆放任何东西……

以前，沈俊兰总是想，他是个精力过剩的孩子，甚至想过是多动症。他一上街就往公路上跑，把手指伸进线板插孔，有一次，沈俊兰发现，他不停地将瓜子往耳朵里塞。而高兴起来，小豪在床上边跳边笑，足足要笑上半小时，甚至一小时……

沈俊兰不敢再耽误，立即带着儿子赶到重医附属儿童医院，专家们对小豪进行了测试，确诊为孤独症患儿。面对确诊报告，沈俊兰感觉“天都要塌了”。

患儿家庭面临双重压力

“有一位妈妈，拿到孩子的确诊报告，在医生办公室里哭了一个上午。”沈俊兰如今想起儿子的病情，也忍不住泪流满面。她曾想过，给小豪留下个弟弟妹妹，可医生告诉她，虽然孤独症的病因还不完全清楚，但目前的研究表明，引起孤独症的危险因素为：遗传和环境。

孤独症患儿的父母如果再生育，孩子患孤独症的几率，将是正常情况下的9倍。沈俊兰也做过最坏的打算，如果有一天自己将要离开，她说不定也会像大福的父亲那样，要带着孩子一起离开！

“孤独症家庭往往面临着双重压力，病痛的压力、经济的压力。因为需要长期的康复训练和特殊教育支持，即使富裕的家庭也难以承受。”儿童医院儿保科主任程茜介绍说，孤独症主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

但孤独症不是性格问题，而是一种广泛性发育障碍性疾病，某些染色体异常可能会导致孤独症的发生，这个病将存在于一生之中。

希望儿子学会照顾自己

“我现在也努力地攒钱，让儿子上医院的康复训练班。”沈俊兰说，在儿童医院进行康复训练后，她用老师教她的方法，在小卡片写字，然后反复地训练儿子说话。没想到，两个月后，小豪竟然跟着小卡片，说出了“菠萝”两个字。“那一刻，我心里高兴得像开出了花！”沈俊兰幸福地回忆着。

但小豪的康复训练最终还是时断时续，因为只有攒够了钱，沈俊兰才能支付不菲的康复训练和特殊教育花费。为了照顾儿子，沈俊兰从公司辞职了，与丈夫离异后，母子俩只能依靠仅有的800多元低保艰难度日。

沈俊兰租住在小豪就读的南坪残疾人综合服务中心旁一间租赁房内。外婆心疼女儿和孙子，腾出了自己的房子，她想，如果把家里的房子租出去，每月能多几百元收入。沈俊兰训练小豪说话，教导他学习礼仪和规则，而最大的希望，则是期盼着孤独症孩子也能像正常的孩子那样，接受学校教育，最终获得自己照顾自己的能力，好好地生存下去。

这或许只是一个梦。小豪今年7岁了，到了上小学的年龄，但学校并不接受孤独症孩子。“我想，到时候找一个私人幼儿园，让他先念着。”沈俊兰说。

沈俊兰说，她相信希望仍在，电影《自闭历程》的主角坦普·葛兰汀，就是他们的希望，坦普通过训练进入正常孩子的学校读书，最后获得博士学位。而更多的孤独症家长却不敢想象这样的结果，如果能像《海洋天堂》的大福那样，学会煎鸡蛋，或许已经是不错的结果……