陈小鲁致力推广生前预嘱 让生死教育不沉重

陈小鲁

诗句“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”脍炙人口，但我们却甚少思考如何坦然面对生死。

通过“生前预嘱”，鼓励人们按照本人意愿，安排好生命的最后时光，以尽量自然和有尊严的方式离世，是陈小鲁先生生前与罗点点等人推动的公益项目。

清明节之际，凤凰网历史频道特邀生前预嘱推广协会总干事罗点点、副会长邓小虹、理事马晓力等十位嘉宾，为我们讲述生前预嘱与陈小鲁生前推动该公益项目的故事。

一个人该如何为自己的死亡做主？这恐怕是很多人没有想过，甚至“不敢想”的问题，死亡似乎离我们如此遥远，让我们没有发觉，如何有尊严地离世，是摆在每个人面前的最基本问题之一。

安排好自己失去行动能力甚至基本意识的最后时光，以便有尊严地辞世，是陈小鲁先生与他的朋友罗点点等人近年推动的公益项目。

生前预嘱推广协会总干事罗点点回忆：“陈小鲁会长实际上是这一番事业的创始人，没有他，我想不会有生前预嘱推广协会，也不会有今天有这么多的人来了解这个理念，来互相帮助、互相沟通。我自己觉得，小鲁会长从他的一生来说，他是一个非常有见地，非常有个人魅力的人。他在很多的场合，在很多的朋友的心里都是一个几乎完美的人。他作为生前预嘱推广协会的会长，我自己觉得他实际上对整个的事业，对我们今天这个健康和富裕起来的中国到底意味着什么，我认为他有一个非常非常清醒地认识。

在生前预嘱推广协会发展的过程中，他总是能够帮助我们找到正确的方向，比如说我们一开始只是想推广理念，想让更多的人知道，但是小鲁会长带着我们去世界上看一看哪些国家和地区在这方面的工作做的好，我们能够借鉴，我们跟着他考察回来以后，我们真的就有了很多很多的想法，于是我们就注册成立了生前预嘱推广协会。我们自己觉得一个协会比一个网站在推广的过程中能做更多的事情。

协会成立以后，到底应该做什么？那么我们做了数据库，我们推出了生前预嘱”我的五个愿望“，这是供中国大陆居民使用的文本，然后我们又做了一系列的工作，我们希望能够有有关的国家和政府部门来帮助我们，在整个政府咨询的过程中，陈小鲁会长也起到了非常非常重要的作用。全国政协的俞正声主席给了我们非常好的支持，全国政协的韩启德副主席主持了全国的缓和医疗和安宁疗护的调研，然后又促进了国务院的有关部门发布了有关的行业标准和规范。这一系列的工作，实际上都是在小鲁会长的指导下完成的。”

完成掌上版“我的五个愿望”的设计与推广，成了陈小鲁的遗愿。生前预嘱推广协会理事马晓力说：“陈小鲁临终前，就已经把掌上我的五个愿望手机版推广出来了，可惜他应当最后要签字……这五个愿望，这是他的一个遗愿。”

“他说你这次一定要设计好，一定要设计精巧一些，因为手机这个东西是人们身上带的东西，你得让人喜欢，才能有人去访问你。也是这句话，就是积极而不沉重，一定要我们这个宣传深入人心。”身为协会的高级技术顾问，李志伟将这一系列工作称为“陈小鲁最后一个背影”。

除了提倡生前预嘱，陈小鲁还将推广缓和医疗纳入协会使命。生前预嘱推广协会副会长邓小虹表示：“我是进入这个生前预嘱协会以后才和晓鲁认识的，作为会长，他把握我们这个协会的工作方向，我觉得是很精准的，特别是他不是个医生，他也没有医学背景，但是我觉得他提的每一项工作都是非常到位的。比方说我们协会最开始的命名叫生前预嘱推广协会，主要就是说要在广大的居民里面来进行推广工作……可是当我们把这个工作做了好几年，有好多人都积极的表达了这样的愿望的时候，才发现现在最大的问题在于医生还要配合，因为病人交给医生一份生前预嘱，可是我们的医院现在的对中末期的治疗，是非常极端的，要么你就进ICU，我给你心肺复苏、气管插管，下鼻饲，插导尿管，全身裸露，插满了管子，有时候在床上一躺，躺几个月，甚至几年的都有。如果你家属说别让他受这个罪了，我们是不是可以放弃，那你就回家，可是他一身的管子，回家，说实在话，家属也很难照顾，就没有第三条路吗？所以这个时候晓鲁会长又提出来，其实国外早就有缓和医疗，它就是针对生前预嘱的这种愿望，给提供的一种安宁缓和医疗，所以现在我们协会的这个使命，就变成了提倡生前预嘱，推广缓和医疗，这是晓鲁会长提出来的。”

对此，罗点点说：“小鲁会长现在虽然已经不在了，但是他留给我们的一些事情，我们自己认为仍然在这个领域里，有非常强烈的引导和指导意义，比如说我们做的”世界缓和医疗日“，是中国有关的社会组织首次向世界卫生组织和世界缓和医疗联盟注册的单位和节日。比如说它现在还一直在倡导我们协会应该组织我们的专家委员会，写出中国的缓和医疗的蓝皮书，也就是发展报告。小鲁会长之前一直在倡导和组织这件事情，小鲁会长现在虽然已经不在了，但是我们一定会完成这个任务，让他感受到最大的欣慰，我们自己觉得这些事情他虽然不在了，但是我们一定要完成。”