别人一觉醒来,是新的一天,而徐庆财一觉醒来,常常不知今夕何夕。他总要先看看身边的家人,再根据墙上的挂历有没有变化来判断自己这一觉又睡了多久。徐庆财今年40岁,22年前,他一觉睡了19天。此后,徐庆财每隔几年就要昏睡一次,最长的一次睡了2年。折磨他的,是一种名为格林巴综合症的怪病。
双胞胎儿子上学了,爸爸要供他们读大学
9月1日早上7点半,徐庆财站在捷山小学操场上,看着自己6岁的双胞胎儿子大宝、二宝喜气洋洋地参加开学典礼。和其他送孩子来上学的一年级学生家长比,徐庆财显得苍老又弱不禁风,他颤抖着双手用数码相机对着双胞胎儿子拍了又拍,却怎么也看不清楚镜头——他早已抑制不住自己,湿了眼眶。
就在前一天晚上,中山区青云沟一处老式居民楼里,徐庆财与妻子在挤挤巴巴的小屋中给两个儿子包书皮、整理学习用品,一直忙活到深夜11点多。陪着他们的,是墙上两个孩子用彩色蜡笔胡乱画出来的涂鸦。这是一个包括84岁老妈妈在内、一家5口人吃低保的家庭。
“这两个孩子调皮呀,终于盼到他们上学了,真不容易啊!再熬6年上初中,接着是高中、大学,一定要供孩子念完大学。”徐庆财十分感慨,自己小学没读完就被学校劝退了,因为一般同学10来分钟就能背会的诗,他两个小时也背不会,大家都以为他智商有问题。“后来才知道,都是我这奇怪的‘睡病’给害的。”
18岁起身患“怪病”,最长一觉从22岁睡到24岁
故事要追溯到22年前,徐庆财还清楚地记得,18岁的他,忽然间手脚就麻痹,不听使唤了。“我想把收音机的开关按下去听广播,却怎么按也按不动。”正对自己无法控制的身体而惶恐着,徐庆财整个人栽倒在地,昏睡过去。
19天后,徐庆财醒了。听他的母亲说,昏睡期间的自己四肢发抖,不省人事,有时还会像梦游一样到处乱走,但即使被母亲硬拖起来喂东西吃,也是呆呆傻傻、毫无意识的。回忆起昏睡期间的感觉,徐庆财恍恍惚惚地记得,隐约能看见人影儿在眼前晃动。
也就是从那一年起,徐庆财跟着母亲跑遍了大连的各大医院,甚至精神病院,最终确诊为“格林巴综合症”。这是一种迅速进展的运动性神经病,根源是神经根炎,发病时四肢无力,严重的会瘫痪甚至呼吸麻痹。但这种病又可以自行恢复,其程度和快慢因人而异、差异较大。
22岁时,徐庆财再次发病,一觉睡到了24岁;33岁时,他一觉睡了7个月;35岁时,他又一觉睡了5个半月……每次长睡醒来,徐庆财的声带、肌肉都发生了萎缩,四肢颤抖,没有力气,体重最轻的时候只有65斤,稍微沉一点的东西都拿不了。“有一次,我醒过来,看见妈妈的头发全白了。”徐庆财低声说。
一觉睡了5个半月,他醒来第一件事找孩子
35岁时,双胞胎儿子刚过“百岁”,徐庆财又睡过去了。过了5个半月,徐庆财醒了,他睁开眼的第一个反应就是找孩子。但刚刚醒来的他说不出话,急得嘴里直“呜呜”,双手比划着孩子的大小。老母亲的眼泪一下子就下来了。原来,家里人都以为他醒不过来了,妻子已经抱着孩子回了安徽娘家。
“那一年是我最惨的时候,一个家险些就散了。我醒过来的时候,自己的头发也都白了。”看到徐庆财醒来,侄子赶紧往安徽发了电报,这才把妻子和儿子找回来。
在徐庆财眼里,自己最大的财富就是两个孩子。在他的衣兜里,几乎每天都揣着别人送给他的一台小型数码相机,随时拍下孩子欢笑的瞬间。厚厚的一本相册,他也随身带着,里面满满装着孩子从小到大的照片、妻子的照片,却没有一张是拍他自己的。
懂事的双胞胎儿子,每个路口停下来等爸爸
两个儿子虽然长得一模一样,但徐庆财一眼可以辨认哪个是大宝、哪个是二宝。“老大老爱受伤,脑袋上磕了好几个疤,肚皮也有烫伤。老二就可会保护自己了,什么事儿都没有。而且同样一个东西,老二玩完跟新的一样,老大摆弄几下就坏了。”徐庆财宠溺地说。
两个孩子从小就知道徐庆财有病,因为睡醒后的后遗症,他浑身没有力气。“他俩知道我抱不动他们,从刚刚会走路的时候起,他俩就从来不像别的孩子那样,要求爸爸抱。”徐庆财充满歉意地说,反倒是有时候,妻子会埋怨自己从来都不抱孩子。
孩子天性活蹦乱跳,但大宝二宝出门从来不疯跑。“他们也愿意跑着玩儿,但每过一个路口,他们都停下来,回头看着我,等我跟上了,再接着往前跑。”徐庆财膝盖酸软,走路走急了也会摔倒,但他几乎每周都要带孩子出去玩儿。从燕窝岭到老虎滩,孩子骑着踏板车在前面跑,他在后面慢慢走。每个转弯处,孩子都要停下来等他,确定爸爸在自己的视线里。
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作者:
孙蕾
编辑:
缪汶
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