零距离采访南京艾滋病人 每个患者都曾想过自杀
2009年12月01日 08:00龙虎网-扬子晚报 】 【打印共有评论0

◎地点:省疾控中心

◎年龄:20-40岁

11月29日上午,省疾病预防控制中心会议室,江苏省中盖艾滋病项目艾滋病心理支持与关怀技巧学习班正在举行,记者有机会零距离采访到这个特殊的人群——艾滋病人和感染者。30多位参会者是南京艾滋病“草根组织”——“南京快乐人生互助组”的成员。这些年龄多在20-40岁之间的年轻男子,看上去和健康人没有什么区别,“老唐”是“快乐人生”这个草根组织的“头”。也是站出来接受记者采访的第一人。

五年了,我过得很好

老唐介绍说,在省、市红十字会的关心下,南京“快乐人生互助组”于去年11月16日成立,目前小组成员从初创的13位艾滋病感染者已经发展到45人。南京二院还专门为他们提供了办公房。“南京被发现的感染者已经有数百人,我们希望病友们能从家中走出来,加入‘快乐人生互助组’中找同伴倾诉,使压抑的情绪得到解脱。”老唐说,成立“快乐人生互助组”的宗旨是:杜绝艾滋病二次传播;坚持保密原则,不把他人隐私泄密出去;坚持奉献原则,为感染者提供帮助;入组成员要有感恩之心,感谢政府的关怀,给予免费治疗和免费检测。

老唐告诉记者,他曾出国留学,回国前突然发烧,身体不适,被医生怀疑免疫系统问题。回国后被确诊感染了艾滋病,他不知道何时染的病,但他的免疫指标CD4已经低于250,皮肤已经出现了皮疹,需要服药治疗。“当时心里非常痛苦,也想过自杀。我自认为是一位有责任心顾家的男人,当我把检测报告阳性结果告诉妻子时,我俩抱头痛哭。”经过一段时间艰难地挣扎,在妻子的关心下,老唐终于摆脱心理恐惧,重新回归到正常生活中。

“我以为活不了几年,没想到过了5年,我还是活得好好的。我用药依从性很好,每天早8点,晚8点按时服药。我的免疫力一点点提升,CD4指标已经提高到700多了,目前没有出现耐药。我特别注意合理膳食,每天坚持运动锻炼,照常工作,这几年很少生病。我们中有的感染者服药依从性做得不好,想起来就服,想不起来就不服。结果出现耐药。也有的人为了保密,自己花钱买药,但不能规范用药,治疗效果也不好。”

“艾滋病人也有权享受阳光生活,你不要总想着你还能活多久,过好每一天很重要。得病后,每年国家为我免费提供2万元的药品,我一直希望能做点什么,回报社会。两年前,南京市红十字会工作人员找到我,希望牵头成立艾滋病人之家,让病友能有一个地方说说话,缓解心理压力。我说我很愿意去做。现在我自己的本职工作很忙,如果这个组织将来能申请到全职,我愿意改行,全身心投入到艾滋病事业中来。

我妻子虽然支持我做公益活动,但也担心隐私被泄露,无法过正常生活。我说,现在艾滋病感染者越来越多,去医院检查时,总能碰到新面孔。这些感染者承受的压力我最清楚,确实需要有人站出来,能为他们提供帮助。我们在帮助他人的同时,自己心情也能得到放松。

我们建了一个QQ群,QQ号:365787004。”

每个艾滋病感染者都有过自杀的念头

每个得到艾滋病检测阳性结果的人,都有过自杀念头。老唐告诉记者今年4月一个真实的故事:

老王50多岁,4月份时被确诊阳性,他崩溃了,服药自杀,被抢救过来。他是被“同志”感染的,一直走不出来,家里人非常担心。他从疾控中心找到我的号码,打电话给我,说准备跳桥,我听了非常着急,告诉他,千万不要选择这一条路。我说跳桥前,一定要跟我见个面,他答应了。结果他把电话号码搞错了,发给了别人。我没有接到电话,就冒昧地打电话给他,和另外两位小组成员约他在茶社见面,我们轮流劝他,他说,真想不到,你们在一起那么开心。可他还是走不出来。我们就让其多参加活动,看看身边的感染者,他们是怎样面对生活的。

一天下午有专家讲座,讲座结束,大家聚餐。我约他一起去,他骑一辆电动车,骑一路哭一路,一直哭到餐厅,当时我们聚餐有20多人,我让他留了电话号码,动员每个小组成员,每天一个电话,给他心理支持,他慢慢就好了一些。他说,真的非常感激你们,否则我真的没有救了。感染者拿到死亡判决书,都会觉得无路可走,其实,只要跨过这个坎,就能活下去。

去年11月华东地区感染者举办交流会,看到上海有的感染者生存十几年还活着,我感到很振奋,他们说广州还有一个活了20多年的,通过交流,获得更多信息,我们对未来充满信心。

歧视比“艾滋病”更可怕

在采访中,艾滋病感染者说得最多的一句话就是:“艾滋病不可怕,可怕的是社会的歧视。”

“现在我的生活跟正常人并无两样,一样可以跟邻居聊天、跟朋友吃饭。然而,这一切的前提是,别人不知道我有这种病!否则,恐怕再也没人敢跟我说话了。”

在“南京快乐人生互助组”活动中,记者还看到一位健康中年女士陪同丈夫前来,她告诉记者,她叫小珍,几年前离异,和当时的男友产生感情,可是她发现男友从来不碰她,让她心生怀疑。“我一次次逼他回答,因为我爱他,任何困难我们都应该共同面对。”最终,男友痛苦地告诉他,自己得的是艾滋病。“其实我也有心理准备,就是想让他亲口告诉我,可当时还是感觉天塌下来了。我仍不住大哭,他也哭。他撵我走,我就是不走。”小珍说,和爱人分离,比面对艾滋病更难煎熬。

他们向疾控人员求教艾滋病预防常识,专家明确地告诉他们:一块儿吃饭,拥抱,接吻,都不会导致艾滋病毒感染;如果使用质量可靠的安全套,就完全可以避免感染。

前年两人步入了婚姻的殿堂,她的父母知道真相后,也接纳了他。“现在我们一家人幸福地生活在一起,我想用亲身经历呼吁社会,不要把艾滋病患者当洪水猛兽,他们也需要阳光和爱。”“上天还是眷顾每一个人的。”她丈夫笑着说,“她没有歧视我,有了她的细心照料,让我能够坚强地面对艾滋病”。

 您可能对这些感兴趣:
  共有评论0条  点击查看
 
用户名 密码 注册
所有评论仅代表网友意见,凤凰网保持中立。
     
作者: 毕晓红   编辑: 李志题
更多新闻
凤凰资讯
热点图片1热点图片2