“健苗工程”主要目的是，通过在面粉中添加吕梁地区民众普遍缺乏的叶酸、锌等5种微营养素，实施食物强化，以期减少和预防出生缺陷的发生。

山西省计划生育委员会的统计数据显示，推广“健苗工程”后，试点县的出生缺陷率出现了下降。中阳县和交口县的出生缺陷发生率，从2004年试点初的889.4/万、447/万下降到2007年的137/万和265/万。

2007年和2008年，山西省政府又分别启动了“实施风疹接种疫苗干预出生缺陷行动”，以及“中西部出生缺陷防治项目”。

山西省卫生厅副厅长王峻称，包括各个出生缺陷干预项目在内的“削峰工程”，自实施以来至2008年，山西省已累计减少出生缺陷4万余例。

代价与未来

很多畸形儿并不可能长到18岁。陈天文、郭改然夫妇担心的，是不知道下一个夭亡的孩子将会是谁

十余年减少4万余例畸形儿，山西的“成效”，使卫生部也决定推广“山西经验”，从2009年开始实施“增补叶酸预防神经管缺陷”项目，以后，中国准备怀孕的农村妇女可免费增补叶酸。

这样的政策，对已出生长大的畸形儿已无太大意义———他们所带来的负担和代价却是巨大的。

同样是来自卫生部的消息称，中国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天愚型治疗费超过20亿元，先天性心脏病治疗费高达120亿元。另有专家估计，如果要对所有存活的出生缺陷和先天残疾儿童提供手术、治疗、康复和福利，政府每年要投入近300亿元。

“我国每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元，给国家造成的间接费用约数千亿元。”国家人口计生委副主任江帆曾如是说。在山西省，残疾人口最新的估算数为202.9万人，占总人口的比例为6.04%。这当中，有相当一部分是由于出生缺陷所致。

“如果哪一天我们死了，他们怎么办呢？”刘海军站在门外吸烟，怔怔地望着在床上睡着的两个小孩。同村的周扣平，则颇有抱怨地说，“他一个人，连累了我们八个”。 20年来，周家一直住在破败的窑洞中。二儿子周勇亮的到来，没有给这个家庭增添任何喜悦。选择不遗弃畸形儿的代价，是要“一辈子照顾着他”。

据中国民主促进会太原市委员会的不完全统计，不含大型医疗手术费，抚养一名畸形儿每年至少需要1.5万元，如果抚养到18岁则需27万元———而2008年，山西省农民人均纯收入为4050元。

很多畸形儿并不可能长到18岁，卫生部的统计数据称，30%畸形儿在出生前后死亡，30%可能治愈或者纠正，剩下的40%将造成终生残疾。

陈天文、郭改然夫妇自代养畸形儿以来，相继死去的畸形儿比现存的还多。为了照顾17名畸形儿，陈氏夫妇只得“整天围着孩子们转”。孩子们吃的食物，由夫妇俩种地解决，玉米面窝窝头是这些小孩的主食，常年吃不到多少肉，菜主要是咸菜。其余可贴补家用的，是民政局每名畸形儿每月200元的抚育费，以及山上几亩核桃树产生的收入。

“主要还是医药费惊人，每年都得花6000多块。”陈天文说，这些钱只是拯救孩子们脱离死亡边缘的钱，至于治疗，根本就不敢想，“3名兔唇孩子可以去治疗，但我们现在都没有来回的路费，治疗还要在那儿地方住宿吃饭。”2007年，陈天文夫妇得到了社会爱心人士捐助的近万元财物；为了给孩子们洗澡，他们花500元买了个浴盆，此外，还给“小虎”买了辆轮椅车。

杨云仙的“慈善爱婴院”为了抚育28 名畸形儿，“每月的开销大概在1万元左右，奶粉、尿布每月都近5000。”杨云仙说，由于得到了好心人及各地教会教友的资助，符合条件进行治疗的畸形儿大多都进行了康复手术。此前，在孤儿院少为人知的时候，为了给畸形儿买奶粉、治病，杨除了四处举债外，也曾经在太原以外的地方沿街乞讨。孔贞兰的经济现状很拮据，为了养育这20余名弃婴，她有时候会蹬着小三轮车去捡破烂，车后放的不是捡来的塑料瓶，而是满满一车的小孩儿。

“十一五”以来，山西省政府为出生缺陷干预项目投入了1600万元，而中央政府自去年来共投入920万元。

2008年，山西省G D P为7000亿元，比上一年增长10%。但国家统计局山西调查总队最新的调查资料显示，山西仍有相当一部分农村人口生活徘徊在温饱区间———畸形儿和弃婴的制造者可能就在其中:因为贫穷，只得把抚育畸形儿的责任丢给政府和社会。

针对出生缺陷极大影响了中国人口素质的提高和经济社会发展的现状，2008年，中国农工党中央给政协十一届一次会议提交了一份提案。在《关于提高出生人口质量，减少出生缺陷的意见和建议》中呼吁，要强化政府在预防出生缺陷的责任。

在该份提案中，农工党中央指明了政府对预防出生缺陷投入的“严重不足”，并建议“要重视环境与出生缺陷关系的研究”。

生活在当地的民众，最能感受到周边环境的变化。宁乡镇尚家峪村所在的中阳县号称有“十里钢城”；2004年，尚家峪村村民开始坚持联名上书相关部门，称钢厂的存在污染了他们祖祖辈辈赖以生存的土壤和水源，呼吸的空气也逐渐便得污浊。至今，该村已有20余名癌症患者，村民的下一代，也在不断孕育畸形儿。

畸形儿却总是在不断地出现。今年，杨云仙的“慈善爱婴院”已捡了9名弃婴。“全都是残疾的。”杨云仙说，“有些小孩放在纸箱子里，怀里放着照妖镜；有个小孩怀里则放着一颗蒜头，估计父母是想说把他扔掉‘算’了。”

信佛的陈天文、郭改然夫妇，担心的并不是下一个畸形儿的到来，他们担心的，是不知道下一个夭亡的孩子将会是谁。由于缺少资金，陈家几乎只能满足畸形儿“活着”的条件，而康复医治是很奢侈罕有的。”看到她瘤子饱满的时候，她还好着，萎缩了可能就要死了。“陈天文指着一名畸形儿说，这是以前夭折的孩子留给他的经验。“旦旦多漂亮！但身后的瘤子如果不彻底手术治疗，她的双脚将会逐渐溃烂；还有偶偶腰背上的瘤，还有没有屁眼的小英……”郭改然都不敢去想了。

这20年来，陈天文亲手埋掉了21名夭亡的畸形儿。几乎是一年必有一人夭折。埋骨之地是陈家的责任田，没有棺木，每个死去的弃婴都只能装在小木板箱中。每次填好最后一锹土，陈天文说自己都要长跪坟前，不是哭泣，是祈求死神不要过早带走另外的小孩。

■资料

“削峰工程”

山西省新生儿出生缺陷发生率居全国之首，被称为“珠穆朗玛峰”的“峰顶”。

十余年前，山西通过开展一系列出生缺陷防治工作，并启动旨在降低出生缺陷的“削峰工程”，由省财政每年投入专项经费，建立健全三级预防保健网络，号召育龄妇女增补叶酸片剂，出生缺陷呈逐年下降趋势。

卫生部门统计数字显示，2008年山西省出生缺陷率低于全国平均水平，神经管畸形发生率已从8年前约为全国水平的5倍多，降至如今全国水平的2倍多。

采写:本报记者 上官敫铭

摄影:卢广

(南方都市报)