新疆15岁男孩患罕见怪病 全球仅200余例
2009年11月17日 01:06亚心网 】 【打印共有评论0

亚心网iyaxin.com讯(本网实习记者王艺菲)15岁男孩诚诚(化名)三个月前突患怪病,父子俩“跑遍疆内外多家医院,花费数万元”,至今仍未找到有效的治疗方法。顾先生说,只要能治好儿子的病,他会“不惜一切代价”。

诚诚在农八师148团场一中上初一。今年8月15日军训当天,正在跑步的诚诚突觉身体不适,吐出两口血,老师将其送到148团职工医院。接到学校通知,顾先生立即赶到医院,“我见着诚诚时,他意识不清,已经昏迷了。”诚诚在这家医院接受初步治疗,医生说他的病“十分罕见”,建议转院。

从8月16日起,顾先生带着诚诚先后到石河子市人民医院、石河子大学医学院第一附属医院检查,医生均不能确定他的病情,仍说“这种病非常罕见”,未见过这种病例。

16日晚八点,顾先生与儿子来到自治区人民医院,诚诚的病得到确诊。自治区人民医院儿科医生诊断说,诚诚患的是“肺含铁血黄素沉着症”,建议他到内地医院进一步确诊和治疗。

10月初,顾先生带着儿子奔向河南,河南省人民医院对诚诚进行各项检查,诊断结果与自治区人民医院相同,但对这种病的发病原因和治疗“没有十足的把握”。

10月20日,顾先生将儿子安顿在河南的亲戚家,带着两家医院确诊的诊断结果,只身前往北京。首都医科大学附属北京儿童医院认可了这两份诊断结果,说诚诚的病只能靠药物维持,暂时没有别的治疗方法。

11月14日,记者来到148团团部,顾先生一家正在看电视。诚诚和健康的孩子相比,没有什么异常,他一直在服用激素类药物,人比原先胖了。对儿子的病情,顾先生没对其他家人说实话,“妻子身体不好。而诚诚也不知道自己的确切病情,每天都念叨着要上学。

记者电话联系河南省人民医院呼吸科医生,对方说,诚诚所患疾病“在全世界仅有两百余例”,病人平时无明显症状,生命期却只有三年至五年,最后会呼吸衰竭而亡,“或许会有奇迹出现”。

有人建议顾先生在网上发帖求助,他说,如果能治好儿子的病,他不惜付出一切代价。

顾先生一家2004年来疆,2005年在148团承包土地,后来在团部买了房子。诚诚及其妹妹在148团一中上学。为给诚诚治病,顾先生已花去四万元。从河南回疆后,诚诚一直在家休息,学习因此耽误了两个多月,有点跟不上教学进度,学校建议他休学或留级,但他不太愿意。

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   编辑: 缪汶
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