玻璃人哥哥

2014-3-3 两会策划<人民的力量>第1期

人民,我们每个人都是其中的一员。回顾历史,人民的在国家的建构过程当中,无疑起着决定性的作用。
每一个故事背后,都是一个人、一个家庭追求幸福的真实写照。这些故事代表了他们的希望、迷茫与挣扎,也正是这些情绪汇聚成了人民的力量。

2月27日,张金生和张立秋在天安门广场留影。

清晨5点 ,张金生第一个到达天安门广场,为了能排到第一排,看看向往已久的升国旗仪式。因为患罕见病成骨不全症,他的骨质异常脆薄,经不起碰撞,像一个“玻璃人”。22年来,白天他只出过5次门,他曾经有过连续10年不曾下楼的经历,每天只能拿着小镜子透过窗户看外面的世界。60年里,他一步没有离开过秦皇岛,他平生最大的心愿,就是能去一次北京,亲眼看一看天安门。

为了增强抵抗力,张金生一年四季坚持用冷水洗头。

1954年出生的张金生出生不久身体就发生骨折,在他小时候,骨折就像吃家常便饭一样,其中记忆最深刻的是家里住平房的时候,七八岁的他按捺不住对外面世界的渴望想要出门看看,他让弟弟在半米多高的炕边排放了几个凳子作为台阶,想要借助胳膊的力量从上面爬下去,"感觉'咔啪'一声,一阵剧痛随之而来。"那是张金生记忆中自己第一次意识到的骨折,由于不甘心,只能卧床的他也曾屡次尝试自己坐起来或者动一动,可是一不小心脆弱的身体就会发生骨折,"觉得最不可思议的一次是打个喷嚏就骨折了,洗澡、翻身的时候掌握不好用力就会骨折。"最近的一次骨折是在2013年的3月份,现在的张金生谈起自己骨折的经历就像说着最平常不过的一件事。

至今,说起一位正骨的师傅依然让张金生毛骨悚然,"曾经有一次发生骨折的时候,父亲请来一位正骨的师傅,由于不清楚我得的是什么病,在我的身上一阵捏打,疼得我快喊破了嗓子,结果身上骨折的地方更多了。后来小时候如果不听话,母亲就会说'正骨大夫来了'吓唬我,那时候特别怕……"

小车上是张金生的生活必需品,这也是属于他的全部“家当”。

屡次骨折,屡次求医未果,早在十来岁的时候他和家人已经接受了残酷的现实,为了让他可以每天到外面透透风见见阳光,身为木匠的父亲为他做了一辆小木车,这是他通向外面世界的桥梁,从那以后张金生就在小木车上吃住。"每天家人都会把我推到院子里,出去了就不想进屋,冬天的时候也是不天黑不进屋的。偶尔家人也会带我到附近走走,可是由于身体的异样会引来众人的目光,所以也很少走得太远。"在张金生的记忆中,小时候他家附近的路是崎岖不平的,小木车在路上颠簸晃动,时间长了木板订制成的车已经有些松动。1997年会电焊的弟弟为他焊制了一辆带有转向轮的铁车,躺在铁车上的张金生就像搬进了新家一样高兴。

常年的“卧车”的张金生是个心细的人,口琴是80年代时买的,原厂包装盒保存的依然如新。
50平米的廉租房只有开门才能通风,为防止陌生人进入弟弟用绳子拴住门把手,以便张金生可以随时关门。

尽管张金生长期闭门在家,但他的思想并不闭塞,身边有支口琴,没事的时候就吹首歌缓解下寂寞。在电脑的一个音乐软件上还录有他唱的30多首歌,这其中有民族风格的《父亲》,更有流行风格的《菊花台》,每一曲他都唱得音准情真,他说音乐是有生命的东西,总有力量在里面奔涌。

一面小镜子成了张金生的生活必需品。
张金生通过镜子和二姐夫聊天。
由于骨质疏松,不到20岁张金生就开始掉牙,59岁的他已经没有可以咀嚼食物的牙齿,只能吃些比较松软的食物。
由于身体的原因,家庭聚会,张金生从不上桌。听到大家议论的话题,张金生不时的也会费力的撑起身子,偶尔插上一句。
天气好的时候,张金生会被张立秋放在阳台的桌子上借助镜子俯瞰窗外的风景。

曾经有过连续10年不曾下楼的经历,每天都要拿着小镜子透过窗户看外面的世界,能够出门看看外面的世界,对于他来讲那是一件梦里的故事,22年来,白天他只出过5次门。每当张金生举起镜子观望外面的街道时,学校里那些活泼的孩子都会勾起他对儿时梦想的回忆,曾经在他心里,只要可以上学就已经很满足了,然而残酷的生命没能将他小小的心愿实现。

张立秋抱着哥哥张金生。
伏天里房间非常闷热,两人在一起聊天。

回想起小的时候,兄弟俩还都记得,张立秋从小爱好体育,而且成绩不错,但是想到哥哥一个人在家会孤独,年仅三年级的他就经常费力地推着哥哥到现场看他比赛,让哥哥分享他的成绩与喜悦;八十年代初,大家都看露天电影,张立秋就推着哥哥去看电影。张立秋说:“我们家兄妹6人,全靠父亲一人工资生活,虽然家里负担很重,但留在我记忆力的确实每天与二哥在一起的快乐时光,我们俩永远有说不完的话,要上学了,他就告诉我要团结同学认真读书;参加工作了,他告诉我要多奉献;遇到烦心事了,他就告诉我要想着他人。”

张金秋一人在家时经常会对着表发呆。
5本日记,工整地记录了2001年到2007年家中每天的琐事,每篇日记都记录了母亲的一天的工作。通过日记看得出来,母亲是他心中最重要的人。
2007年12月6日是张金生母亲去世的日子,他的日记永远停留在那一天……
张金生收藏的毛主席像章。
极少出门的张金生通过网络了解国内外各地的新闻,上网时需要借助小铁钩来敲字。

母亲去世,让张金生的生活中又增添了一丝孤独,弟弟为此给他买来了一台电脑,这是陪伴他至今的宝贝。学会上网后,张金生和弟弟开了一个网店,主营毛主席像章、烟标、邮票等收藏品,张金生负责网上和顾客谈判,弟弟负责发货,收入虽然不多,但却使得一个赋闲多年的人突然觉得有事可做了。

2014年2月28日,罕见病家庭纪实摄影展在北京开展,张金生作为拍摄对象受邀前往北京,这是他人生第一次坐火车。他对眼前的每一个场景都非常好奇。
张立秋与哥哥张金生聊天。
安顿好哥哥的晚饭后,张立秋在一旁抽烟。

张立秋与20年的妻子已经离婚,这件事让张金生一直怀有愧疚感。每天清晨6点张立秋就要出门,以便赶在哥哥起床前照顾他的大小便,安排了哥哥的洗漱和早饭后再去上班。中午下班他会过来准备哥哥的午饭,傍晚下班他再过来准备晚饭,晚饭过后,他会陪着哥哥到9点半,这样的生活从未改变。(图文 /秦皇岛晚报 杨宽)

  

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