作者:詹佳佳
2014-11-17 第28期
阴阳人艾米丽·奎因
25岁的艾米丽•奎因是一名动画设计师。同时,她还有一个有点儿尴尬的身份,她是一个阴阳人。身为阴阳人意味着,即使她的阴道看起来很正常,但里边儿长的却不是子宫和卵巢,而是一对睾丸。
与同性恋一样,身为阴阳人也有着许多难言之隐。阴阳人是指那些在出生时,身体就体现出两性性别特征的人——这些两性特征可能体现在基因、染色体、体毛和生殖器上。奎因的身体对其睾丸分泌的睾丸素并不敏感(她的身体将睾丸素转化成了雌性激素)。在北美洲,共有20000名阴阳人,是一名阴阳人的几率为两千分之一。
许多阴阳人是不愿意透露自己的身份的。许多儿童在出生时,医生就会把他们的生殖器“切掉”,但很多人都不认同这种做法。也这是因为此,对阴阳人真实情况的研究少之又少。而那些把睾丸或是阴蒂切掉的阴阳人也经常会一直受到激素问题的困扰。
为了告诉公众阴阳人的真实生活,艾米丽最近在一封公开信中坦诚自己是阴阳人。此前,在与艾米丽商量之后,MTV的电视节目Faking It将阴阳人搬上了荧幕。
VICE: 你好,艾米丽。为什么你要坦诚自己是阴阳人呢?
艾米丽•奎因:事情起于Faking It这个节目。这是电视节目第一次以阴阳人为主角,他们是想真正展现阴阳人的生活,而不是为了哗众取宠。而且这也是第一次有电视节目连续地讲述阴阳人的故事。这个节目告诉人们,有一些人已经习惯天天顶着“阴阳人”的帽子生活了。从6月开始,节目组就一直在和我接触。我想把自己的身份公之于众,但一直觉得时机不对。我是想唤起人们对阴阳人的关注,而不仅仅是把这一消息贴在脸书上。
VICE:公众对你公开承认自己是阴阳人的举动以及这个系列节目的反应如何?
艾米丽•奎因:总的来说,公众的反应还是不错的。尽管并不是所有网民都很友好,但是还是有很多人支持我。每当有人对我恶语相向而我自己不知该怎么办时,总是有人站出来替我说话。这使我感到温暖。同时,大家对Faking It中主角劳伦的反响也很不错,有不少人支持她。阴阳人的生活是很多人难以想象的,很多人此前可能对阴阳人一无所知,但他们对阴阳人很感兴趣。而且当他们了解这个群体的真实生活之后,能去支持他们,这真是太棒了。
VICE:小的时候你是怎么发现自己和正常人不太一样的?
艾米丽•奎因:事实上,我出生的时候,并没有显出与正常孩子有太大的不同。有些(阴阳人)特征只有通过染色体测试才能看出来。后来我渐渐长大,一些特征也显现了出来。比如,我的脚很大,而且我的一位阿姨患有雄性激素不敏感综合症(AIS)。她告诉我妈妈或许我是个阴阳人。于是在我10岁的时候,妈妈带我去医院做了检查,我和我的家人这才知道我是个阴阳人。
但是我身上的男性特征不怎么明显——这就是AIS的表现。如果我对睾丸素敏感的话,我的外生殖器就会呈现一些男性特征了。但事实却不是这样。
VICE:完全型雄性激素不敏感综合症(CAIS)和部分型雄性激素不敏感综合症(PAIS)有什么不同吗?
艾米丽•奎因:患完全型雄性激素不敏感综合症的人对雄性激素完全不敏感,就和我一样。所以我的外观完全是个女人,但我确实有男性染色体,而且体内还长有睾丸。而对雄性激素还有些反应的阴阳人,身体就会呈现出一些男性特征,这就是部分型雄性激素不敏感综合症。
VICE:患有AIS的整个群体是什么样的,也有“等级”之说吗?
艾米丽•奎因:大多数人还是互相支持的,因为我们都经受了许多考验(尽管可能每个人的经历都不同)。然而,将自己的“身份”公之于众,总会有人不理解。比如,有人会说,“你为什么要这么做呢?”因为在他们看来,我完全就是个女人,而且自我感觉也是女人,为什么我要把这件事说出来呢?
很多时候,有人觉得我并不是阴阳人的典型代表。可也正是因为此,我觉得自己有必要站出来呼吁更多的人关注阴阳人。因为,许多人和我一样,由于患有AIS或者本身就是阴阳人而受到了不公正的对待。我知道他们受到的待遇有多不公正,因为我有好几个女性朋友体内就长有睾丸。有的时候,我也觉得自己不适合站出来说话,因为我并没有将睾丸切掉,但是我知道我自己差一点儿就那么做了。
VICE:这听起来还挺有意思的。你会把睾丸切掉吗?
艾米丽•奎因:不会,除非它们有癌变的可能。但我觉得这不太可能发生,我每年都会检查一次。我一点儿也不想“拿掉”它们。
VICE:如果它们不长出来……
艾米丽•奎因:是的,切掉它们并没有什么意义,除非它们长出来或者有癌变的可能。可是如果我把睾丸切除了,我就得立即接受激素取代疗法,直到60岁。睾丸在我体内产生激素,一旦我把它们切除了,就得想办法使体内有激素,否则,我就有可能得骨质疏松或者提早进入更年期。现在,我对自己的选择毫不怀疑,这也是为我的健康考虑。
VICE:那么为什么有些医生说你应当把它们切掉呢?
艾米丽•奎因:因为人们想要“修理”它们。而医生这样做是因为他们认为睾丸长在那儿是个问题。这就是最大的障碍。医生们一想到睾丸长在女孩儿身体里就会觉得不舒服,并且他们当中很多人还认为睾丸在女孩儿体内癌变的可能性很大,因为(实际上)对于患有AIS女性的研究少之又少。
VICE:为什么会这样呢?
艾米丽•奎因:一些女孩儿不知道自己患有AIS,因为她们的家人或者医生对她们撒了谎,还有一些女孩儿是长大后才逐渐知道的——而这时候医生往往劝她们切掉睾丸。有很多数据告诉男人们,他们体内的睾丸有癌变的可能,而对于女性来说,这方面的数据却很少。
VICE:你不仅质疑了切除睾丸这一做法,还对相关的专业医学提出了疑问。
艾米丽•奎因:许多医生的医疗实践都已经过时了。我最近遇到的那位医生就是这样。她年纪已经不小了,受的那一套训练也是很久之前的了。医学院是培养医生“修理”身体的某个部位的。很多时候,这个身体部位本来好好的,一旦把什么东西给切除了,问题就来了,我认识一些人,本来身体好好的,但(她们)切除睾丸之后,问题就接踵而至了。
VICE:我们身体的适应能力很强,所以你的睾丸产生的荷尔蒙都会转化为雌激素吗?
艾米丽•奎因:是的,所有身体都是这样的,这一过程就是生成雌激素合成酶的过程。
VICE:我还真不知道。
艾米丽•奎因:我的身体好好的,为什么要把我的睾丸给切掉呢?有一个澳大利亚女人一直在和我通信,她想知道我的医疗记录。之前,听了医生的意见,她把睾丸给切掉了,现在,她又想让它们长出来。
VICE:你的睾丸长在哪儿呢?
艾米丽•奎因:它们就长在它们该长的地方!就在我的骨盆腔里,那里本该长卵巢的。因为之前我的医生找不到它们的具体位置,所以它们一直长在我的身体里,我很幸运。他们本打算给我做个腹腔镜手术,看看它们到底长在什么地方,但是我没同意,因为那听起来太可怕了。现在看来,我的选择是对的。
VICE:加入网上社区对你来说有帮助吗?
艾米丽•奎因:当然。如果十年前你问我同样的问题,我的回答可能不一样。因为十年前我还是个孩子,整天在网上搜寻有关性机能障碍的信息,那太可怕了。而长大后,我一直在网上搜寻最新的信息,因为我的医生们不知道关于AIS的最新进展,而我的父母也不是特别积极。可在网上和与我境遇类似的人联系就完全不一样了,我们能互相支持,谈论病情。我们知道我们不是唯一得这个病的人。和他们保持联系真的很重要。他们让你知道,你不是一个怪咖,你不是一个人。虽然与他人不同,但没什么不可以。
VICE:为什么你觉得勇敢站出来,为AIS患病者发声很重要?
艾米丽•奎因:从小到大,别人一直告诉我我与他们是不一样的,我是唯一一个这样的人。我很孤独,感觉很受伤。我一直期望通过媒体寻找到和我一样的人。我还记得,我曾经无比希望某个明星也和我一样,患有AIS,这样我就不会觉得自己是一个怪咖或者可怕的人了。所以,这是(我站出来说话)的主要原因。我不希望再有孩子和我一样,感到孤单害怕。我很适应自己目前的身体状态,但很多人不是。他们不怎么喜欢自己的身体。更重要的是,在一些婴儿,两三岁的儿童,甚至是成年人不知情的情况下,他们的器官就被切除了。如果有更多的人能接受自己身体的本来状态,那么就会有更多的医生会“三思而后行”,而我们身体也就不再会不完整。