■病之“治”

搬家卖车,父母发誓救女儿

两年里李红的父母陪着她辗转于各大医院，光检查的片子就拍了42张，堆在一起有一本书那么厚。李立华夫妇除了付出高额的医疗费用外，最让他们揪心的是，从本地医院，到南京、上海等各大医院，至今仍无一家医院或哪个医生能诊断出她吐血的病因。

“也不知道这两年是怎么过来的，光搬家就搬了三次，一家三口也不知抱在一起哭过多少回”。坐在一旁的母亲王玉芹（化名）红着眼圈告诉记者，女儿两年前患上这一怪病后，原本就下岗的她再也无心找工作就一心一意照顾女儿，为了能在女儿发病时在第一时间赶到其身边，他们在女儿学校附近租房居住。

女儿每次在校都会发病，他们又想是不是学校的问题，于是安排女儿转校，他们也随着再次搬家，但女儿的病情根本没有好转。

唯一让王玉芹夫妻俩感到欣慰的是，即便参加今年中考的三天里有两天在吐血，女儿仍以优秀的成绩被盱眙县某省级重点高中录取。也正因为如此，她与丈夫更加坚定了要找出女儿病因的决心，最后她与丈夫决定，将家里一辆正在路上跑的出租车以22万的价格卖了来救女儿。李立华告诉记者，为了救女儿，他们从西医到中医，从民间偏方甚至到念经拜佛，只要有一线希望，他与妻子都去尝试。

就李红的病情，记者采访了淮安市第一人民医院血液科主治医师陈侃侃，他根据记者的描述，认为李红很有可能得了一种名为遗传性毛细血管扩张症的血液病。但对于为什么她的父母没有出现这种症状，陈医师告诉记者，这种遗传性症状有时并不明显，有时甚至会在胳膊等其他不引起人注意的地方出点血，所以他建议李红还需到医院做进一步检查。 本报记者 朱鼎兆

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遗传性出血性毛细血管扩张症

系常染色体显性遗传性疾病，以皮肤、黏膜以及内脏的多发性毛细血管，或小动脉、小静脉扩张和病变部位反复出血为特征，肝脏常受累。本病病变部位在血管壁，表现为毛细血管扩张、动静脉畸形和动脉瘤。血管壁变薄、弹力纤维缺乏、平滑肌缺乏、毛细血管壁和小动脉壁仅由一层内皮细胞组成，血管迂曲或扩张，有时仅有的内皮细胞发生退行性变，内皮细胞连接缺损，病变血管可因轻微的外力，或血管内血流压力作用即可发生破裂而出血。 最突出的症状是受累血管破裂出血，常在同一部位反复出血。儿童期多见鼻衄，到青少年期鼻衄渐趋好转，而内脏出血机会增加，以胃肠道出血最多见，其他可有血尿、眼底出血、月经过多、蛛网膜下腔出血等。

■病女自述

强忍吐血会从眼里流出

记者发现，李红一家三口就住在她在学校的学生宿舍里。她告诉记者，考上高中时，学校领导得知她的情况后，特意安排她住一宿舍，同时让她的父母也住到宿舍来照顾她的日常生活，她笑着说“这也是我家第三次搬家”。

从与她的交谈中记者发现，李红其实是一个非常坚强，健谈的人。但每当提及她的病情及其父母时，记者发现她的眼圈会变得红红的，眼泪有几次差点流下来。她告诉记者，父母从来没有给她什么压力，而且她也喜欢读书，但不知道什么原因，现在她只要走进校园，就会毫无规律地吐血，每次吐血后，她都会在心里骂自己不争气，同时暗暗告诫自己下次一定要控制住，但每次还是会“旧病复发”。有几次她也强忍着不让鲜血从口腔喷出，但鲜血随即会从眼睛或鼻孔流出，现在就是不强忍，鲜血也会同时从嘴里、眼睛流出，每次吐血时除了以前胸闷疼外，后脑勺也伴有疼痛感。让她感到幸福的是，她有疼爱她的父母，而且学校的老师同学都知道她有这一怪病，但并没有因此而排斥她。

李红的班主任蔡永志告诉记者，李红除了患有怪病外，与其他同学并无两样，高一开学前的一次夏令营活动中，她还爬到长城顶上，也没有吐血，她同时还是学校的文艺骨干，有一次聊天时，她曾透露其最大的愿望就是将来做一名音乐老师。