心声叙暖|淋过雨的她,为万千病友撑伞
八岁,一场意外撞击,命运的枷锁悄然落下。猝然倒地的瞬间,女孩还不知道,困住自己的病症名为癫痫。此后岁月,疾病带给她的,是旁人的疏远、学校的拒收、职场的排挤。但重重磨难没有压垮她,历经风雨淬炼,她成了无数癫痫患者可以信赖、愿意倾诉的依靠。
新一期中央广播电视总台音频客户端云听《人间温暖》系列节目之广播特写《心声叙暖》,聚焦中国好人黄烁榕,听她如何把自己淋过的雨,酿成汩汩暖流,润泽万千癫痫病友翘首以盼的春天。

黄烁榕始终记得自己第一次发病的那天。她攥着冰棍跑着返校,不小心撞上石柱,随即全身剧烈抽搐、失去意识。在那个大众对癫痫认知匮乏的年代,家人四处寻访,甚至寄希望于符水、羊血这类偏方。偏见也随之而来:邻居叮嘱自家孩子远离她,学校因误解拒绝接纳她。但黄烁榕心里放不下对读书的渴望,倔强争取:“我就是要上学、就是要读书,死也要死在学校。”凭着这股不服输的韧劲,她重返课堂。可生活的考验并未停歇,十六岁时,一边是家中弟弟读书的开销压力,一边是自身病情反复,万般无奈之下,她只能放下书本,离开校园。
学业被迫中断,黄烁榕却没有放弃对寻常生活的向往。凭借通晓三种方言、拥有校园广播站经历的优势,她在三十多人的面试中脱颖而出,成为传呼台话务员。“那是我人生第一次,真切感受到自己被认可、被需要。”可一个加班的夜晚,病魔骤然来袭,当众发作之后,她被老板送回了家里。那时,黄烁榕靠在车后座,泪水无声滑落。她拼命想做个普通人,但一次发病,就轻易打碎这份期待。
迷茫困顿之际,陌生网友的一番开导点醒了她:不必把疾病视作魔鬼,不妨把它当作提醒自己善待身体的信号。黄烁榕慢慢学着与病痛和解,懂得疾病只是生命的一部分,从来无法定义完整的她。

助人为乐中国好人黄烁榕
自己淋过雨,便总想为别人撑把伞。
2006年,黄烁榕以“莉舒”为笔名,开通新浪博客“癫痫人生”。她毫无保留地写下自己求医碰壁、求职受挫以及恋爱生活的真实经历,希望用亲身走过的坎坷,帮其他病友少走弯路。
有人看了她的文字,主动向她倾诉;也有人质疑她,甚至污蔑她是“医托”。委屈时常涌上心头,但每当读到病友留言,说终于发觉自己不是孤身一人,黄烁榕又觉得,还是应该继续写下去。随着咨询的病友日渐增多,她建立起一个个病友群,供大家吐露心声、互通经验。2009年,她开始梳理病友高频疑问,结合自身经历与多年积累动笔著书。2016年,在博客好友周伟的润色完善及神经内科资深专家宋凡教授的热心专业点评下,在媒体朋友、爱心企业及广大爱心人士支持下,黄烁榕以众筹预售的方式,正式出版《爱在癫痫的日子》。黄烁榕把版税悉数捐出,设立专项公益基金,持续帮扶癫痫患者群体。

黄烁榕与她撰写的《爱在癫痫的日子》
精神上的陪伴与慰藉固然珍贵,可横在病友眼前的现实难题依旧沉重:病情稳定时,他们和常人并无两样,一旦发作,就要面对失业的风险;长年服药,也让许多家庭背上持续的经济负担。于是,2018年1月,黄烁榕和同伴搭建网购平台,带领病友销售农产品与家乡特产;项目转型后,她带领病友开展钩织手工,以指尖手艺继续助力病友居家创收。她还牵头组建“莉舒星火”志愿者团队,汇聚各界爱心力量,邀请国内权威医院神经内外科专家以志愿者身份开展线上义诊,通过打造手工疗愈互助项目,让不便外出的病友在家劳作,靠双手重新找回自信,实现自我价值。
现在的黄烁榕,同时担任广东省惠东县平山街道湖榕社区党委副书记。面对群众的矛盾和难处,她总愿意多听一会儿、多问一句。这些年,她调解大小纠纷超过500宗,挽回经济损失逾千万元,在平凡的岗位上,踏踏实实地为街坊邻里解决一桩桩实事。

黄烁榕参与志愿服务,不定期对青少年群体开展生命教育
二十余载一路走来,从落笔记录自身故事,到陪伴病友、组织志愿帮扶,再到扎根社区服务群众,黄烁榕始终在做同一件事:告诉每一个陷入困境的人,他们从来不是独自前行。那些“爱在癫痫的日子”,是她与病痛温柔和解的历程,是推己及人的温热善意,更是点点微光彼此相拥、汇聚成炬,照亮更多人的前路。

