福建首例！罕见病新药落地福州 专治1型发作性睡病

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10月16日，福建省首例新型食欲素受体激动剂处方在福州大学附属省立医院睡眠医学中心成功开出，有望补齐福建省1型发作性睡病治疗的短板。

此次用药的患者是福州一名17岁高三学生。他被异常嗜睡问题困扰整整5年，晚上睡眠质量很差，白天随时随地犯困嗜睡；每次开怀大笑时，双腿还会突然发软。

5年间，他先后在多家医院按抑郁症、癫痫等治疗，均无明显改善。近日，他在家长陪同下来到省立医院睡眠医学中心就诊。医生通过访谈患者及家长，结合多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期试验、睡眠与情绪综合评估，最终确诊为1型发作性睡病。

发作性睡病是一种神经系统罕见慢性病。临床上该病分为1型与2型，分型不同，症状、治疗方式差异极大。

“1型发作性睡病，简单来说就是身体缺少食欲素。食欲素是大脑调控清醒与睡眠的关键物质，一旦下丘脑分泌食欲素的神经细胞受损，人体的睡眠、清醒节律就会紊乱。”省立医院睡眠医学中心副主任医师林懿祺解释。

据介绍，发作性睡病患者白天无法控制地犯困、随时想入睡，多数还伴随夜间睡眠浅、睡眠瘫痪、入睡前幻觉等问题；1型通常伴猝倒，即大笑、兴奋等情绪激动时突然手脚发软、浑身无力，但意识清醒，往往数分钟内可自行恢复；2型较轻，仅有日间嗜睡、无猝倒，食欲素水平基本正常。

以往临床治疗仅能缓解患者症状，此次落地的新药可实现对因治疗，通过激活对应受体，改善人体食欲素缺失，从根源上改善嗜睡、睡眠紊乱等核心病症。这款口服新药于2026年7月获国家药监局批准，专门用于治疗16岁及以上青少年和成人1型发作性睡病患者。

林懿祺提醒市民，若长期出现日间嗜睡、情绪激动时肢体无力等情况，切勿简单归为疲劳或作息不当，须及时前往睡眠专科就诊，明确疾病分型，做到早发现、早诊断、早干预。（记者 朱丹华）

来源：福州晚报