脑瘫女孩琪琪的心愿

脑瘫女孩琪琪的心愿

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10月6日,世界脑瘫日。

国庆假期接近尾声,别的小朋友在收拾书包,准备回学校。但9岁的琪琪不用,因为她从没去过学校。

琪琪出生时脐带绕颈导致缺氧,确诊脑瘫。从9个月大开始,妈妈张晓英就带着她做康复,一直到现在,整整9年。

去年3月,她们从重庆老家来到宁波大榭,和琪琪爸爸团聚。爸爸是大榭岛上一家园林公司的花木工,每天早出晚归。妈妈不问他工作上的事,只是把家里的一日三餐准备好。

他们住在大榭岛上一栋上世纪建造的房子里。十来平米的房间挤着一家三口,卫生间在楼道里。屋里一张高低床,一张大床。一家三口睡大床,高低床是琪琪扶着站立、锻炼用的。去年3月,琪琪爸爸通过朋友找到榭北工业社区,说孩子8岁了,想让她去学校读书。社区从此开始关注这家人。

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琪琪在做康复训练。本文图片均由林昱辰摄

大榭街道社区卫生服务中心和榭北工业社区有对接,了解到琪琪的情况后,免费让她使用康复器材。医院还参加了社区组建的妈妈团队,帮琪琪进行康复训练。康复科医生黄盛媛定期做评估,半个月调整一次方案。

早上7点半,别的小朋友背着书包去学校,琪琪却被妈妈拽着去医院。医生要求很严,工作日五天必须风雨无阻。国庆假期也一样,琪琪每天要做康复。

黄盛媛说,琪琪刚来时,右上肢肌力很差,胳膊打不开,腰背肌力量不足,站不稳,坐也坐不稳。现在,右手肌张力下来了,力量上去了。靠墙能独立站两分钟,平衡杠上能自己掉头。左手从一点抓力没有,到现在能正常抓握。

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妈妈张晓英辅助琪琪做康复训练。

来宁波一年,琪琪学会了唱歌和画画。身体也在变好。但她最想去的地方,还是学校。

妈妈张晓英一直陪着她。9年了,没有社交,没有兴趣爱好,同时还要照顾琪琪爸爸,给他做一日三餐。采访时谈及她的坚持,张晓英突然眼泪决堤——平时的她看起来乐观、爱笑,但在那一刻眼泪止不住。她说,有时候也想放弃:“但毕竟是自己生的呀,也想把她弄得会走路,让她去读书。”

榭北工业社区党委书记张银燕带头帮忙。他们帮琪琪找学校,却屡屡碰壁:阳光学校要户籍;私立特殊学校,不符合准入条件;普通学校,接收有难度。

于是,社区安排社工和志愿者教她认字、做简单的加减法。今年7月,社区的假日学校,琪琪也参与其中。结业那天,孩子们大合唱唱《再见》,琪琪突然放声大哭——她是如此渴望和同龄人在一起学习玩耍。

榭北工业社区工作人员陪琪琪做手工。

社区帮琪琪打印加减法的习题,让她回家做;拿社工自己孩子读过的书给她读;去年琪琪说想要“小爱同学”,社区通过微心愿募集,给她买了一个;大榭边检了解到琪琪的情况后,也开始提供一些物资补助。

但社区也说,社工和志愿者毕竟不是专业教师,教的东西有限,希望能有专业的志愿力量,长期、系统地给琪琪提供教学。

“我想去学校上学。”琪琪说得很慢,但每一个字都很认真。

哪怕只是旁听——妈妈跟着一起去,让她融入学校的氛围,也好。

编辑:肖勇 审核:徐挺 梅子满