90岁奶奶照顾92岁AD老伴,旁边是一脸好学的我……丨相对论

90岁奶奶照顾92岁AD老伴,旁边是一脸好学的我……丨相对论

“请问奶奶,您用的拼图什么样?我也想给外婆买。”

“我妈今年53岁,记忆力严重减退,是阿尔茨海默病的前兆吗?”

“奶奶您真厉害,多大年纪开始玩智能手机的呀?我也去劝劝我的老奶向您看齐……”

今天,是世界阿尔茨海默病日。前不久,央视新闻《相对论》记者庄胜春刷到一位博主,是位90岁的奶奶。评论区里,网友跟她问这问那,互动热烈。

她的主页里,有两个合集——“我老伴是阿尔茨海默病患者”“我的照护心得”——亲手写了上百条经验帖,光是大小便失禁这一条,就有3万多点赞。

国家卫健委2022年发布的数据显示,我国60岁及以上老年人中约有1500万痴呆患者,其中1000万是阿尔茨海默病患者——这背后,是千千万万家庭逃不开的难题,也是不少老人心头,对未来的焦虑。

这位90岁的奶奶,是怎么一点点找到和老伴相处的办法,能给大家哪些启发?

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像双胞胎一样生活

我是记者庄胜春,我上门那天早上,老两口一前一后,在楼下散步。

奶奶走在后面,拿手轻轻托着爷爷的腰,“我小儿子说,你别推他,让他自己走。我说并不是的,我就这么扶着他,让他知道我在后面,他就放心了。”

奶奶的平板电脑上,细细记着爷爷这几年的日常——几点几分喝水,喝了多少水;上厕所的时间,主动上的,还是有人提醒;四则运算、“找不同”游戏,错了几题……

最早开始记录,是因为三年前,爷爷确诊阿尔茨海默病中期,有了尿失禁的症状。常常是在客厅就要小便,等推着坐便椅赶来,已经来不及。家人都没注意的时候,爷爷还经常一路“滴滴滴,滴到厕所”。

奶奶先是试着通过记录爷爷上厕所的时间找规律,没奏效。后来她想着,人都有共性点,能不能让爷爷和她同时、喝一样多的水,当自己有尿意时,先提醒爷爷?

*考虑到个体差异,该方法仅供参考,具体建议咨询医生。

就这样,奶奶摸索出一套定时定量的“双胞胎生活法”。采访中,到了喝水的时间,她用吸管杯长长地吸了四口,“这就是一百毫升”,她一脸自信地告诉我;同时盯着爷爷,也用带刻度的吸管杯,喝上一百毫升。

奶奶给爷爷的课程表排得满满的。

她给爷爷选了诗词字帖,不仅要描,还要大声朗读。她说,这是为了保持声带振动,“很多人最后都不讲话了,发不出声音来。”字帖的反面,是奶奶下载、打印的四则运算。一次做33题,不限时。做完了,爷爷会递给奶奶批改。

还有“健身课”“拼图课”,再加上各种各样的平板游戏——有助于认知能力的锻炼。

很多办法,都是奶奶问医生、查资料,实践、找规律,一点点琢磨出来的。

评论区里,有网友推荐科普书,她立刻就去买了一本;有网友建议检查营养元素,她回复:“谢谢关心我会考虑。”她还用上了人工智能,还不止用一款——奶奶当了一辈子老师,就像当初备课时要翻看多本参考书一样,同一个问题,她会询问多个人工智能的意见。

“千万不要忽视情感陪伴”

爷爷的父亲,晚年就因阿尔茨海默病离世,“当时不懂,照护不够专业,一年多就走了。”

所以,当爷爷出现明显的记忆力减退,同一件事要问好几遍时,一家人赶紧带爷爷去检查。听医生说,“如果有好的照顾,病情会延缓得很慢”,他们齐上阵。

老两口的住处,搬到了大儿子家楼上,小儿子则搬来同住;房子重新装修,做适老化改造;请一位阿姨,负责打扫卫生、做饭,给奶奶更多的时间陪老伴做一些对延缓病情有益的事;每周,除了陪同就医,两个儿子还会轮番来给爸爸洗澡、打打麻将……

但陪伴,还不只是花时间待在一起。奶奶总结,更重要的,是对患者孤独和不安情绪的关注。

前不久,她更新了一条帖子,专门讲照护中的误区——忽视情感陪伴。

“因为患者不说话,所以不知如何陪伴。因为患者脾气暴躁,所以不敢陪伴。因为患者整天面无表情,所以不知所措。因为患者经常大小便失禁,所以产生嫌弃,不愿陪伴。因为患者时而有幻觉、幻听,所以害怕陪伴……”

和阿尔茨海默病患者讲话,音量不能太高、语速不能太快,指令也不能重复。“你要连说好几遍‘洗手’,对他来说就是噪音,不见得照做,当你放慢语速说,‘你把手洗一下’,只一遍,他反而听话得很。”

还有一次,早上起床,她嘱咐爷爷穿裤子、提上鞋后跟、垫好尿垫后再洗脸刷牙。过了一会儿,她发现爷爷仍坐在床上,不知道该做哪个,“从此之后,我就分开说,我说一件,他做一件。”

“我们有一个同事,父母都是阿尔茨海默病,她就特别想知道,老人家自己会不会意识到自己现在是这种状态?如果知道,会不会很难过?”我问奶奶。

“他知道他得的是阿尔茨海默病,但是我不敢跟他深聊。我发现,强烈的刺激会让他记住。跟他聊开了,后果怎么样?我不敢想象,我怕刺激他。我就希望,他最好就这么安安静静地、平平稳稳地过完他最后的日子。”奶奶回答。

过有尊严的晚年生活

“看您带着爷爷锻炼、学习,和带小朋友还有些像。”

“像。但是小孩是一天天成长的,他还是在向不好的方向发展。2024年的时候,他还曾不声不响地为我铺好被子,现在他不会这么做了。”

说到这儿,奶奶难掩遗憾。

她和爷爷是高中同学,毕业时就确定了关系。后来,爷爷参军,在中印、中缅边境翻山越岭、测绘军事地图,奶奶也随军去了当地教书。

“爷爷年轻时候最吸引您的是啥呀?”我问。

“帅啊!你没看他那照片多帅呀!”奶奶笑起来。至今,爷爷仍保留着洗漱完整理头发和衣领的习惯。楼下散步时,“每天都要让他穿得干净整齐。”

我们陪爷爷聊起往事,奶奶提醒,不要考爷爷。比如,这个人叫什么名字,这张照片是在哪里?

“有时,我会指着照片说,这是澳门的哪里来着,我想不起来了……他就会接话,这是大三巴。”

“想过有尊严的晚年生活。”这是奶奶主页的简介。她说,“尊严,不是单方面的,是具有社会性的,要把生病的亲人当人来对待。”

网友评论:“尊严不只是强者的铠甲,也是弱者可以被守护的体面。”奶奶为这条评论点了赞。

采访结束后,央视新闻《相对论》也就奶奶照护过程中的困惑及评论区网友高频问题咨询了北京老年医院认知障碍诊疗中心主任吕继辉,以下是相关问答——

问:病人尿失禁,奶奶的做法对吗?

答:奶奶做得特别好,因为爷爷不能表达自己的需求,奶奶就尽量跟爷爷一样的规律。多提醒,尽量保持自主能力,而不是过早用尿不湿或导尿管,这是值得学习的。

不过,个体有差异,比如患有肾病或衰竭,就需要限制喝水。奶奶的办法仅供参考,建议咨询医生。

问:很多家庭一起吃饭聊天时,病人很少参与,有什么建议?

答:如果大家语速快,可能超出病人认知范围,没法充分理解。病人也可能因为担心说错,很少参与。

与认知障碍长辈对话,最好一对一,语速慢,等其回应。也可以配合手势、表情,重复患者上句话的结尾,表示收到。及时给出反馈,能鼓励交流积极性。

问:患者如果偶尔清醒,知道自己的处境,是否会很难过?

答:阿尔茨海默病进展非常慢,从认知完全正常到消退,是一个非常隐秘的过程。如果发现得足够早,病人能够认识到自己患病。到了中晚期,患者自知力不完整,不会持续稳定关注或意识到自己的问题。

对于疾病的看法,取决于患者自己的心态和周围人的态度。陪伴、理解、不离不弃、必要时提供帮助,是患者最需要的支持。

问:今年的世界阿尔茨海默病日,主题是“早一步识别 多一份记忆”。上次采访您,蹲点“记忆门诊”,就是关注早筛的问题。很多网友关心,记忆力减退是患病的前兆吗?老人出现哪些症状,就需要警惕?

答:记忆力减退是阿尔茨海默病最常见的最早表现,但记忆力减退不一定是阿尔茨海默病。随着年龄增长的生理性记忆力减退,通常不会影响日常生活,通常也不会出现叫不上常用物品名称、算不清账、在熟悉的地方迷路、性格大变等表现;反之,则提示病态,建议到认知专科就诊。

这是央视新闻《相对论》第231期节目

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总监制丨王涵

监制丨李浙 王元

制片人丨庄胜春 汪洁

记者丨庄胜春

主编导丨汪洁 王洪春

编导丨梁晨 尚晓煜

拍摄丨梅书军 刘宁 张戍强 陈雷

视频丨化军豪 张莹 夏筱军

视觉丨于江

技术丨张宗尧 夏文