通讯丨“在我心里，中国是第二故乡”——一名秘鲁罕见病患者的重生之旅

新华社利马8月23日电　通讯｜“在我心里，中国是第二故乡”——一名秘鲁罕见病患者的重生之旅

新华社记者廖思维　王植樱

“我从没想过有一天能拍出这么漂亮的照片。”回想起去年10月身穿中国传统服饰在北京故宫拍照的情景，40岁的秘鲁女子马加莉·罗马尼笑着说，“曾经关闭的一扇门，终于重新打开了。”

这一刻，她等了20多年。

18岁时，马加莉的身体多处开始出现细小丘疹。起初，医生以为只是普通皮肤问题，然而丘疹非但没有消退，反而不断蔓延，并累及关节、双眼和咽喉部，造成视力受损和呼吸困难。经诊断，她患上了全球确诊病例不足200例、发病率仅千万分之一的罕见病——播散性黄瘤。

疾病一点点夺走她原本的生活。为了遮住患处，马加莉长期将自己裹在长衣长裤中，曾经热爱健身的她，渐渐连上下楼梯都变得吃力。由于视力持续恶化，她不得不辞去工作。

“我当时觉得未来一片黑暗。”马加莉说，多年来，医生只能针对不断出现的新症状逐一处理，却始终找不到治疗原发疾病的有效办法。

在一次偶然的网络搜索中，马加莉发现了清华大学北京清华长庚医院皮肤科主任赵邑团队关于播散性黄瘤的论文，其中患者的症状与她高度相似。循着论文，她找到作者联系方式并发去照片和全部病历资料。

“让我非常惊喜甚至可以说非常感动的是，我真的收到了回复。”马加莉说，建立联系后，院方确认了她的病情并提出治疗方案。但由于秘鲁当地难以采购治疗这种疾病的药物，也一直找不到能够按照方案实施治疗的医生，去年4月她决定在母亲玛丽亚的陪伴下赴华求医。

“眼看女儿的身体一点一点‘熄灭’，我们只能将希望寄托在大洋彼岸这个尚且陌生的国家。”玛丽亚说。

马加莉抵达中国后，医生发现她的病情比预想中严重。“她全身约三成皮肤被黄瘤和瘢痕累及，咽喉部受到广泛病变和瘢痕挛缩的影响，气道极度狭窄，随时有窒息风险。”马加莉的主治医生赵邑接受新华社记者采访时说，医疗团队先通过气管切开建立安全呼吸通道，再利用化疗等手段抑制黄瘤组织持续增殖，在全身疾病得到控制后实施咽腔瘢痕松解和重建，最后针对残留的面部萎缩性瘢痕展开激光修复。

原本预计半年多的中国之行持续了一年零两个月。治疗一步步推进，马加莉的病情得到控制，咽喉部功能也逐渐恢复，最终成功摘除曾被秘鲁医生认为可能伴随终生的气管套管，并于今年6月顺利出院。

“我一直觉得自己被关爱着。”马加莉说，住院期间，中国医护人员耐心帮她翻译、梳理病史和用药，在她感到害怕时一遍遍安慰她“一切都会好起来”。

启程回国前，她和母亲特意制作了秘鲁甜品，与照顾她的中国医护人员分享。“在中国，我收获的不仅是健康，还有那么多素不相识的人给予的爱和温暖。”马加莉说。

赴华治疗前，高昂的治疗费用曾是母女俩最现实的担忧之一。经过多方努力，马加莉投保的秘鲁国家警察健康保险基金会与北京清华长庚医院签署了患者救治与费用支付报销协议，为她解除了治疗费用的后顾之忧。

“我的祖国是秘鲁，但在我心里，中国是第二故乡。”马加莉说，“我曾幻想能重新学习、工作，过有尊严、幸福的生活……是中国让我插上翅膀重新‘飞翔’。”