直播预告|“罕见”更需要被“看见”，我们带孩子回归正常生活

极目新闻记者 刘迅

通讯员 高琛琛

海报设计 彭影

“月亮的孩子”“玻璃人”“蝴蝶宝贝”……这些童话般的名字，却代表着白化病、血友病、渐冻症等罕见病。罕见病虽然发病率极低，但离我们并不遥远。据统计，我国有2000万以上罕见病患者，每年新增患者超20万人。

截至目前，我国罕见病目录内已包含207个罕见病种。不少孩子确诊后，会有肌肉萎缩，四肢运动异常，言语、认知落后等障碍。2024年10月，武汉儿童医院/武汉市妇幼保健院“上新”了罕见病康复MDT门诊，由康复医学科联合神经内科、精准医学科、遗传代谢内分泌科、骨科、神经外科、放射影像科等多学科专家团队，为罕见病患儿提供个性化、全面、精准的诊疗服务。

2025年1月8日15时，武汉儿童医院/武汉市妇幼保健院、极目新闻联手打造的重磅系列直播第七场——《“罕见”更需要被“看见”，我们带孩子回归正常生活》将开启，极目新闻将带着全国网友直播探院，一同沉浸式互动，看这支MDT团队如何带着罕见病孩子重回正常生活。

（来源：极目新闻）

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