✪ 景军
清华大学
【导读】12月4日,知名作家琼瑶留下遗书,宣布自己主动“选择谢世”。这一消息引起的公众讨论,除了她作品中强烈的个人风格、价值观的好恶,还有她在86岁高龄自主安排跟世界告别的方式。她的选择指向了一个所有人都必须严肃对待的问题——老年人尊严。本文中,长期研究公共健康问题的景军教授依据充实的调查数据和案例,梳理了我国养老问题的关键困难,也提出了一些值得参考的方案。
作者指出:国人在被问及是否愿意去养老院养老时,大多表示不愿意,但如果问题中加上“自己需要时”,愿意的比例会明显提高,这说明关键在于当前的养老事业并不能匹配老年人的需求,提供具有医护功能的长期照顾。在调查中,团队发现,老年人最大的问题是孤独,并不达到心理疾病程度。另一个现实是,虽然国家已经在推进养老社区的建设,但很可能跟不上中国老龄化的发展速度。
现实基础上,作者同时也提出:养老也可以有积极的方式。通过幸福守门人、时间银行、老年会、病友会等方式,推动老年人互相帮助、提供情感支持,同时支持精神医生、社工提供相应协助和干预,解决老年人的生活和情感需求。此外,对于安宁照护和“优逝”问题,其中非常关键的三点,是疼痛降低,稳定情绪,和尊重老人尊严意愿的“离世”。
随着医疗条件优化和人均寿命延长,慢性病成为时代特征之一,人的老年期和辞世过程都被延长,因此从理念到条件的配套也需要随之调整。在这一问题的应对上,我们有很多工作需要补上。
本文转自“北京大学中国社会科学调查中心”,原题为《我们该如何面对“老去”》,仅代表作者观点,供读者参考。
我们该如何面对“老去”
今天我将要与大家讨论,我们将如何面对老去。对这个问题的讨论主要是基于实证研究——清华大学养老研究团队在9年前组成,一开始是做中国农村老年人心理危机干预行动研究。就这个问题,我们深入中国农村调查,一共走到了38个村,将19个村作为干预村,19个村作为对照村,展开心理危机干预研究。
▍养老形势面临挑战
目前我国正面临人口老龄化的挑战。首先,在时间轴来看,纵观世界范围内,65岁以上人口从7%增到14%的时间,在法国用了115年,在英国是47年,在日本是24年,而联合国人口基金曾推测,中国实现老年人口翻番的将会是26年。另一方面,我也计算了一下,中国2018年65岁以上老年人的增长率是0.8%,2017年是0.5%,2016年是0.4%,按照这个速度,可能只需要三四年就到达了老年人口比例翻番的时间。
人口老龄化过程来势凶猛,结果导致我们面临着诸多的养老问题。政府目前已经做出了一系列安排,但我认为可能还不一定能够赶上老龄化速度。按照城市规划,90%老人在家里由孩子照顾,6%老年人得到一定程度的社区关怀,4%老年人住在养老机构。在农村,老人几乎百分之百在家里养老。无论城市还是农村,家庭养老都面临挑战。目前70%大中城市的老年人家庭属于空巢家庭,农村留守老人有1600万,另外全国还有4000多万失能老人。
在这样的情况之下,社会化养老实属必要。然而,目前大多数养老机构不接收失能老人,或者还不具备接收失能老人的条件。我们从全国“养老网”收集的数据显示,能够接收失能老人长期照料的床位不到100万张。更主要的问题是,目前只有不到5%的养老机构是“医保定点”单位。不是“医保定点”,就意味着不能报销。此外,还有一个问题是,社会对养老的需求是非常大的。我们在一次抽样调查中,曾经问到居家养老的老人想不想以后搬到养老院生活,在农村,几乎所有老年人回答说不会搬到养老院生活,因为如果自己搬去,邻居别人家就会笑话自己家庭,认为这是儿女不孝的结果。在城市,面对同样的问题,仅有一成的老年人回答自己会去。但是,我们将问题改成,假如你在有身心需要、生活需要时,会不会搬到养老院?这个回答中的愿意比例就上去了,将近一半的老年人表示自己在需要时也会希望搬到养老院。但是,我们现在的养老院大多不能提供具有医护功能的长期照料,因此养老事业发展也面临挑战。20个世纪50年代,农村普遍建立了敬老院,对象是无子女的和残疾老年人,主要是提供一张床、三顿饭,还谈不到精心照料。城市社会福利院在创建之初,针对“三无”老人,也还是提供一张床和三顿饭。后来不断出台新政策,对长期照料却没有硬性规定,导致养老机构缺乏医护功能。
▍应对老龄化的积极模式
虽然面临严重挑战,但是我认为,人口老龄化的过程也可以是积极的。
到目前为止,我们对已有的四个应对老龄化的积极模式进行了研究。第一个是我们与中南大学合作,在科技部和中国人口福利基金会支持下完成的“幸福守门人”研究。“幸福守门人”模式于2019年进入了国家卫健委发起的全国老年人心理关爱项目,被列为项目的心理干预手段之一。卫健委在全国选择了1600个城市社区、320个农村社区推广“幸福守门人”模式,尤其是四个科学工具:孤独量表、抑郁量表、身心健康简表和社会支持量表。当初,我们在农村就是用这些量表做心理危机筛查,发现大多数农村老人实际是处在第一个危险之中,也就是孤独而不是严重抑郁。孤独带有普遍性,但大部分农村老人是健康的,另外有一部分人是临界点人群,只有极少部分人需要治疗类的特殊关爱。为了防止健康的老年人未来走向临界点,为了防止那些临界点的人群变为高危人群,我们设计了“幸福守门人”模式金字塔组织结构,与地方官员配合工作,划出区片,在每个区都有帮助农村老人的精神科大夫,同时动员乡村医生、社区积极分子以及社工,一起来关心留守老年人。模式的基本原则是防止老年人心理危机,主要是需要实现:老年人之间能够互动,能够互助,做到情感互惠。之所以最后落在情感互惠,就是考虑到有了亲和力,社会才变得有温度。
第二个模式是时间银行。目前,中国已经有三十多个城市成立了旨在帮助老年人的时间银行。最早发明时间银行的人是美国律师爱德华·科恩。他在20世纪80年代初期看到很多黑人失业,包括律师、水暖工、护士、理发师、教师。他觉得,这些人虽然没有收入,也没有工作了,但是可以用劳动交换方式彼此受益。劳动交换可以用时间计算储蓄,所以他发起Time Dollar行动,也就是将“时间美金”体现在劳动交换中。在日本,水岛旭子在20世纪70年代开始倡导一种类似的时间银行,动员相对年轻的比较健康的老人去帮助那些高龄体弱的老人,用适老服务时间作为储蓄积分。我国的时间银行与日本的非常相似,比如苏州的杨枝模式,也是以劳动时间计算,洗衣服的时间、送水的时间、谈心的时间都可以存于时间账户,将来就可以兑换成别人对自己的服务。最重要的是,杨枝模式证明了,劳动时间的兑换,是一种可以形成老人互助风尚的催化剂。
杨枝时间模式需要熟人社会,杨枝社区是工厂社区,经过当地几十年的积累,有信任基础。相比之下,广州的南沙时间银行有所不同,它是针对陌生人社会。由地方政府兴办的南沙时间银行,一方面仍然鼓励相对年轻的老年人帮助那些更高龄的老年人,另一方面通过荣誉性的激励(如一枚勋章)和物质性激励(如一瓶香油),鼓励当地青年人参加到关爱老年人的行动之中。有鉴于南沙时间银行的物质性奖励低于劳动时间的市场价值,所以它提供的服务仍然属于社会奉献的范畴。
第三个模式是“老人会”。中国历史上曾经有过类似模式的组织。比如在明清两代,当时太监们养老的方式就是形成兄弟结和师徒结,在宫里攒钱以后,他们在外面建立太监庙用来养老,当时在北京西山就有十几座养老的太监庙;而所谓形成师徒结,就是在宫里不断培养小太监来供养已经搬到外边的老太监。历史上还有一种情况,那就是广东顺德地区的“自梳女”。这些女性年轻的时候到南洋打工,给自己存下一笔积蓄,从南洋回来以后,她们或不结婚或不落夫家,彼此通过建立金兰结和师徒结,在一起生活直到老去。另外,在中国传统中也有一些老年会(俗称白帽会、祝寿会、长寿会等)。其实,早在秦代就有老人会出现,老人会在历史上主要功能是敬老、贺寿、举丧。我认为,这是一个非常好的民间传统。我最近拿到了浙江地区一个老人会的年支出清单,有一项相对历史而言的新增支出大项,那就是福利探病。
第四个是“病友会”,我认为这也是促进积极老龄化的社会组织。清华大学王思萌、王剑利、侯莹和曾繁萍四位青年学者分别完成的人类学研究涉及了目前的三种病友会:抑郁症患者QQ群、糖友会、抗癌组织。王思萌的抑郁症病友组织研究针对一个400多人的QQ群,其中包括老年人和青年人,参与者在线上互相交流如何抵抗抑郁症、如何就医、如何服药。根据王剑利的研究,由糖尿病患者组织的“糖友会”在国内也非常发达,任何一个大城市都有糖友会,一些医院也有,糖尿病病人通过QQ群组织在一起进行学习、相互鼓励,敦促服药、坚持锻炼。侯莹和曾繁萍研究针对的抗癌组织,包括被北京市民政局评为社会团体标兵的抗癌乐园。有人也许会问,抗癌乐园病友会是否能真正抗癌,至少从参加抗癌乐园的人们来看,他们相信这是有作用的,这是因为他们组织在一起开展体育锻炼,倡导遵从医嘱,同时在困难时刻相互安慰。我认为,在任何抵御疾病的过程中,这三个条件都非常重要。
▍迎接安宁疗护
在我们积极面对如何老去的问题之后,紧接着就自然而然地要面对如何离去的问题。
坦率来说,面对辞世,我们很多人感到恐惧。这种恐惧感自从有了人类一直存在。在古代恶性传染病泛滥的时代,人类辞世的过程很短,如今的慢病时代则不然,这个过程被延长了,由此带来一个辞世质量低下的大问题。在我国也是如此,比如,有外媒在2015年对有关全球人类辞世质量的调查,这个调查有80个国家参加,中国排在第71位。这个排序,提出了一系列问题。第一个问题是,我国的安宁疗护事业不发达。安宁疗护也称为临终关怀、末端期关怀或者姑息治疗。国内现在固定的说法是从临终关怀过渡到安宁疗护。辞世质量国际排名的评估,首先考量安宁疗护的需求有多大,另外也要考量安宁疗护的机构能力有多大,在这方面我们当时丢分太多。安宁疗护最主要的三个特征是缓解躯体的疼痛、减少精神的困扰和疏导心理的情绪。在我国,安宁疗护事业刚刚起步。根据中国卫生年鉴,2018年全国安宁疗护机构有276家。另据国家卫健委老龄司统计,2018年全国接受安宁疗护的患者共28.3万人。考虑到我国每年有200多万癌症患者辞世,再加上因慢性病辞世的人们,为28.3万患者提供安宁疗护,目前还是一个非常小的数字。
所幸的是,自从2017年国家启动了第一批安宁疗护试点,2019年第二批试点启动,已经开始把安宁疗护病床、病房、中心制度在全国76个城市推广。
为了论证安宁疗护的必要性,清华大学和山东大学联合完成了一项临终期癌症患者生命质量研究。所有病人中,癌症患者最需要安宁疗护。近年来,我国每年新发癌症病例350多万,男性癌症发病率前三位的分别是胃癌、肺癌、肝癌,女性癌症发病率前三位分别是乳腺癌、肺癌、肠癌。在我们的研究中,男女癌症患者共776人,平均年龄64岁,这意味着大多数患者是中老年人。在我们的样本中,76%的癌症患者是农村居民。
通过研究,我们发现,大多数农村癌症患者最后离去是在家里。在我们的样本中,他们的两年存活率仅仅在15%上下。这意味着,他们被查出癌症的时间太晚了。还有一个发现也耐人寻味,那就是在西部地区,癌症治疗的费用反而更高,因为西部需要从发达地区请大夫去做手术。药品、器材、人才从东南沿海向西部流动的中间环节也会增加费用。在最后三个月的医药费用支出上,假如一个人最后在医院离去,那么费用最高的要花费10万元左右,假如在家中离去,费用最低的也要花费3万元左右。灾难性支出的问题也值得关注。灾难性支出有三个判别标准,即由于患有癌症,落在贫困线之下、借钱支付医药费、短期内很难偿还,这个比例无论城乡都超过94%。在我们的调查中,花得最多的是一个农村中学校长,最后3年到处看病,花了55万元。
值得注意的是,研究样本显示,70%的癌症末期患者无法平静地与大夫讨论自己的病情,也无法和亲人讨论自己的身后事,原因通常是比较严重的疼痛问题。在我们研究涉及的患者中,感到相当疼痛和非常疼痛的患者比例占62%。最后于家中辞世的农村患者,有近1/3感到无比疼痛。
不同于“安乐死”,安宁疗护致力于在减少患者身体病痛的同时平静他们的内心,最终帮助患者从容、有尊严地离去。
回顾历史,安宁疗护运动起源于英国,由一个英国护士发起。她在护理的过程中先后爱上了两个病人,当她看到自己的两个恋人因癌症非常痛苦地去世,她就开始学习疼痛学,拿到博士学位之后就建立了一家安宁疗护中心,现在那里也是世界上最有名的安宁疗护中心之一。随后,很多国家开始效仿这种行为。目前全球有1.6万家安宁疗护机构,每年有2000多万人需要姑息治疗。我们国家比较早做这个工作的是北京松堂医院。这家医院实际是一家纯粹的临终关怀机构。
在死亡质量全球排在第一位的英国,安宁疗护走向了社会化道路。2016年英国有60万人死亡,其中45万人的死因属于慢病。在这45万人中,有20万人得到安宁疗护,其中将近14万人是在家庭和社区诊所获得安宁疗护的。英国的安宁疗护实现社会化,是因为有一支由退休护士和志愿者组成的社工队伍,能够从事护理工作志愿者共12万人,因此能够实现面对20万患者的安宁疗护。在英国的医疗单位评比中,与重症医院、精神卫生中心、全科医生诊所相比,安宁疗护机构得分最高,照顾生命最后一程的医护单位居然评为第一,可见有质量的安宁疗护,是有可能做到的。
我国目前对安宁疗护也在积极探索,这几年有几种安宁疗护模式。第一个是李义庭模式,他设想在每个城市建立一个安宁疗护指导中心,在社区建立分中心,由分中心在家庭建立安宁疗护病床。现在上海市已经开始试点,有两个大中心,下面有20个分中心。李义庭模式最低的医护要求是止痛。第二个是施榕模式。施榕观察到中国农村空心化问题,鉴于很多农村只有老人,所以建议培训乡村医生学会安宁疗护技能;第三个模式是由一家基金会做的宁养模式。在32家医院的支持下,培养了一批社会工作者。这些人是学社会学和社会工作专业的学生,同时他们多少要学一点医学,以便介入安宁疗护。第四种值得注意的是,死亡咖啡馆模式。例如,昆明一家医院专门设立了死亡咖啡厅,也就是方便医生回答病人家属问题的固定空间,这种行为,重要的是家属把死亡问题拿到小众公共空间讨论,可以实现大家相互交流并彼此安慰。
▍关于“优逝”的争议
最后谈谈,何为“优逝”?这个是比较有争议性的话题,个体在时代之下的差异性较大,我的观点,只能作为一种参考,供大家讨论。
首先讨论一下传统的回答。按照潘光旦先生1941年的说法,中国人在面临死亡的时候有三大诀可以帮助人们战胜恐惧和遗憾。第一诀是立德、立功、立言。告诉临终者有这三方面的成就,或者自己就知道已经实现了“三立”,可以消除对死亡的恐惧。立德,我觉得普通人都可以做到,立功、立言比较难。第二诀是有关血脉传承的信念,也就是潘先生所说人生的宽慰有可能来自基因的延续。第三诀是魂魄永存的信仰,等等。
现代社会对何为优逝的回答是什么?第一是使用现代的医学技术减少具体疼痛,应该说,目前现代医学已经能将人极致的疼痛减少80%。第二是借助现代心理学帮助患者稳定情绪。但是我觉得最最重要的,是第三条,也就是充分尊重患者个体的自主权和决定权——传统的死亡观顾及他人和集体。比如,在农村,一些老人得病之后,家里人即使知道已经于事无补,也一定要送到医院,以便完成一次近乎仪式化的治疗,因为在传统的观念中,如果没有这个仪式化治疗,那么就代表着子孙是不孝的。这种对老人的方式,实际上是考虑到了社区、家庭的需求,有为了名誉的考虑,但我认为,这样的方式并没有完全顾及当事人的主观性和自主权。
这方面我介绍一下我的观察。我有一个非常好的朋友,他和他父亲都是教授。他的父亲曾经说,临终不要给他插管呼吸抢救,但他昏迷时,医生还是插管了,他醒来后指着管子表示插上管子再不能跟家人说话。老人本来希望走之前跟家人说话、与老伴说话,但是最后他很遗憾没有实现这些想法。而我的另外一个朋友,她的父亲得了癌症,到晚期之后,老人回到家乡医院保守治疗,用充足的清醒时间安排了身后之事。包括葬礼怎么做、宴席怎么开、亲戚朋友什么时候到,等等。最后到了离去的那天,老人在医院对家人说:我要走了,把我抬回家,给我穿上我该穿的衣服,把我放在我应该躺的床上。最后老人安详辞世。
从社会的研究角度来审视这两起个案,对于前者,我认为这是一种比较痛苦的辞世。后者则是相对有尊严的离去。我的观点是,在法律法规允许、实际条件许可的前提下,尽量避免那些比较痛苦和折磨的“野蛮死亡”,尽量争取后者这种个体离去时的尊严。
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