关于红斑狼疮、安乐死、尊严死等的事实梳理

10月23日，女孩沙白在视频号上发布了最后一条视频。在视频里，她画了精致的妆，随意又轻巧地和世界告别，宣布自己次日就要在瑞士接受早已计划好的安乐死。

在此之前，沙白发了很多条视频，记录了自己在瑞士的旅行，也谈及自己的疾病。她表示自己罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾衰竭，需要靠透析来维持生命，生活质量极差，因此才决意选择安乐死。

沙白的离去已经无法挽回，但她留下的故事还在引起一轮又一轮的讨论：有人为她的决定感到惋惜，有人觉得她未遵医嘱治疗、很自私，也有人认为直面死亡本身也是一种勇气。不同的生命观、死亡观在她引发的命题之下相互激烈碰撞。

在此，我们谨提供一些相关的事实梳理。

红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡[1]。

红斑狼疮确实有遗传因素，一项研究中，SLE患者的父母、子女、兄弟姐妹也患SLE的风险，比普通人群增加17倍[2]。然而，SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种因素有关。目前已发现约50个与SLE易感性相关的基因位点。不过，这些基因仅能解释SLE易感性的18%，表明环境或表观遗传具有很大影响。

随着诊治水平的不断提升，近年来SLE患者的预后显著改善，5年生存率从20世纪50年代的50%～60%升高至90年代的超过90%。一项关于北京大学人民医院SLE患者的研究显示，217例患者10年、15年及20年生存率分别为90.3%、88.1%和79.6%，其中40.4%的患者没有器官损伤或系统损伤[3]。

目前，SLE无法完全治愈，理想状态为达到病情缓解。缓解的标准为无明显关节疼痛、炎症型皮疹等SLE表现，可停用激素及免疫抑制剂等药物[4]。病程≤4年的SLE患者中，约25%的患者经过治疗可达临床缓解。

SLE治疗方面，基础用药为羟氯喹和糖皮质激素，部分患者需要使用免疫抑制剂。生物制剂是近年来的治疗突破与热点，能较为显著地增加患者的缓解率，降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。其中，贝利尤单抗和泰它西普已经获批上市，利妥昔单抗也有所使用，另有新型药物正在研究中，如干扰素抑制剂、JAK1/JAK2抑制剂、白细胞介素拮抗剂等[5]。

曾有若干位红斑狼疮患者向果壳病人投稿，讲述自己患病后的真实经历和感受，如：

发面饼一样的脸，挂着两片熟悉又惊心的蝴蝶形红斑

当我也患上了这个病，才知道它带来的远不止脸上的疮

安乐死是什么，和协助自杀有什么区别？

布莱克法律词典中，安乐死指的是出于怜悯，杀死患有无法治愈疾病（尤其是使人痛苦难耐的疾病）的人或为其带来死亡的行为。[6]

安乐死又可分为主动安乐死与被动安乐死，这里的“主动”“被动”实际上是从医护视角出发。主动安乐死是指医护采取主动措施， 如注射或服用药物等加速病人死亡， 被动安乐死则是指医护对危重病人不给予治疗或撤除支持其生命的医疗措施， 而听任其死亡。 [7]

协助自杀，指的则是他人协助某人自杀的行为，例如医师在明知该患者意图将该药用于自杀的情形下向患者开药[8]，它和主动安乐死有一定相似之处，区别在于协助自杀的致死人是本人，主动安乐死的致死人则是其他人。

出于罪刑相适应原则，法律实践中二者的区分十分重要。复旦大学刘士国教授的书中就提到一个例子[9]，一名美国医师被判刑事监禁，原因是其在合法的协助自杀过程中按下了药物注射器，逾越了协助自杀与安乐死之间的界限。

但对普通人来说，只要是想在他人的协助下获得自愿的死亡，主动安乐死和协助自杀的区别其实非常小，比二者和消极安乐死之间的区别小得多，这也反映在各国的法律中。

绝大多数国家只承认或默认被动安乐死以及与之类似的“拒绝治疗”、“撤销治疗”等概念不属于非法行为，瑞士、奥地利、芬兰、美国的部分州等国家/地区中协助自杀合法而主动安乐死非法，荷兰、比利时、卢森堡等国家中主动自愿安乐死和协助自杀均合法。[10]

安乐死在瑞士真的是合法的吗？什么样的人符合标准？

如前所述，在瑞士合法的是协助自杀，而非主动安乐死。

2022年，瑞士医学科学院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布了修订后的《临终管理》医学伦理指南，给出了协助自杀的流程与注意事项。[11]

如果一名患者提出协助自杀的请求，医护团队需要认真对待它，坦率且不带价值判断地与患者交流其对死亡的渴望。

交流的目标是了解患者的痛苦并尝试用其他的方式减轻它，例如改变医疗方式、寻求社会支持等。

除了和医师，也应鼓励患者与其亲属和个人危机支援机构交流相关事宜。

如果交流后，患者依然有让死亡早日降临的意愿，撤销治疗或断食善终等消极手段是下一步选择，直到这些选择都不为患者所接受，患者依然明确要求协助自杀，那么医师必须自行决定是否同意并告知患者。

对于要求协助自杀者，医生需要核实确认其是否满足以下四个要求：

能力：患者要能够有自杀的自主能力。如果自杀倾向是精神障碍所带来的，医生不得协助自杀，而是应当针对疾病做治疗。

自主意愿：患者的寻死意愿经过深思熟虑，且不因照护问题、经济问题等外界压力引起。为了确保这点，除了患者余日不多等少数例外，医生必须与患者做至少两次的讨论，且每次讨论之间至少隔两周。

严重痛苦：对患者的症状和/或功能损伤严重程度的判断需要有适当的诊断和预后证明。医生需要提供文件证明其已充分了解病患的具体个人状况，并使病患所感知痛苦的难以忍受程度可以为他人所理解。

已考虑替代方案：其他的方案已被证实无效或被病人自主拒绝。

该指南也明确指出，协助健康人自杀是非正当的，并且医生既没有责任、也没有义务为患者提供协助自杀的服务，他们在临终管理方面的真正角色是缓解病症与支持患者[12]。

瑞士是唯一允许对外国人实施安乐死的国家吗？

在这轮关于安乐死的讨论中，有人提到“瑞士是迄今为止世界上唯一协助外籍公民实施安乐死的国家”，这个说法并不准确，例如比利时也存在外国人在当地接受安乐死的情况。

根据比利时通讯社的报道，2016年至2021年共有约150名来自法、英、波兰等国家的患者在比利时接受了合法的安乐死，且人数呈逐年上升趋势，这是因为“互联网使外国人意识到，不必是比利时人也能获得（安乐死的）资格”[13]。

但瑞士确实是外国人死亡旅游（suicide tourism）的主要目的地，当地的协助死亡结构Dignitas（尊严）几乎所有的服务对象都是外国人。[14]

即使是在瑞士，协助自杀也并不是毫无争议。对于前述的指南，瑞士所有的协助死亡机构都反对其中的一些规则，其意见包括：至少两周的访谈间隔提高了外国人在瑞士协助自杀的费用，对医学诊断的重视导致了对患者个人意愿的忽视等。

协助死亡机构本身也是争议之源。2006年，Dignitas被当时所在公寓楼的住户投诉，他们表示自己受够了每天碰到将要死去的陌生人，或是在公用电梯里见到裹尸袋了。

在《英国医学杂志》（BMJ）当年对此事的采访中，Dignitas创始人路德维希·米内利表示，他愿意接受那些想要结束生命的人，即使他们没有身患绝症，因为“欧洲的每个人都有权选择死亡”。[15]

我国目前关于安乐死的规定是怎样的？

在安乐死问题上，我国依然是绝对禁止主动安乐死或协助自杀的，这二者都被定性为刑事犯罪，实施者往往会被以故意杀人罪提起公诉。

理由在于，主动安乐死/协助自杀是第三人的主动行为，实施安乐死的行为与死亡之间存在法律上的因果关系，在实际执行里需要第三人协助，与故意杀人难免会出现类似之处，甚至在一些案例里难以分辨。

至于撤除维生装置、停止医疗手段的尊严死，在我国实际上处于一种法条空白但默许存在的地位。

医院里，当医生建议放弃进一步医疗，患者或亲属签署相关文件，医疗措施被停止，医疗设备被撤除后，患者实际上就处于尊严死的进程里[16]。

安乐死、协助自杀、尊严死、缓和医疗……这些关于死亡的手段其实都有一个精神内核——人应当获得有自主权的、有尊严的、尽可能无痛的善终。

在这个精神下，我国目前主要在推动的是生前预嘱和缓和医疗/安宁疗护。

这些手段既不像安乐死那样加速死亡，也不像临终过度医疗那样强行延缓死亡，而是追求患者能有较大的医疗自主权、在终末期承受较少痛苦，以自然的步调走向死亡。

例如，2022年通过的《深圳经济特区医疗条例》[17]就规定，“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示”。

也就是说，在有公证或有合法见证的情况下，患者可以决定自己在终末期接不接受插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，用不用生命支持系统，进不进行原发疾病的延续性治疗。

这样的生前预嘱，可以减少无意义的过度治疗，减少患者最终阶段的不必要痛苦，也给亲属一个与患者好好告别的机会，为死者家属提供更多的慰藉。

缓和医疗/安宁疗护则是为那些终末期患者和家属缓解痛苦，在身体、心理、社会等维度提供支持和照护，及时识别并处理患者的疼痛和不适症状，保证患者的基本营养摄入，为患者及家属提供心理疏导，从而提升患者、家属和照护者的生活质量。

我国的“第十四个五年规划” 里指出[18]，要“为人民提供全方位全周期健康服务”。

生命全周期的健康，也包括临终前的生命质量。未来，随着医疗进步，会有更多手段能帮助临终时的患者，让生命始终舒适、平和、有尊严。

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俄勒冈州是美国最早立法允许安乐死的地区，有研究者调查了这一地区寻求安乐死患者的动机，发现失去自主权是很重要的理由[19]。

在活着的时候人们想要决定自己的人生，临死前人们也想要决定如何死去。对疼痛、生活质量恶化、丧失独立性等境遇的担心，使得他们寻求安乐死。

凡人皆有一死，谁又想让未来的自己在最后陷入生不如死的处境中呢？每次安乐死成为话题，社会都有一种隐隐的渴望，这种渴望不是对死的渴望，而是对生的渴望——渴望更有尊严的生，渴望更高的生活质量，渴望在最终时刻也不失去对生命的掌控。

这既需要临终关怀设施、人员、体系等方面的发展，也需要我们改变观念，不避讳谈及死亡。只有通过不断地讨论，让人们对它有概念，才能缓解每个人都会出现的对死亡的焦虑。

参考文献

[1]中华医学会风湿病学分会, 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南 [J] . 中华内科杂志,2020,59 (03): 172-185. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002

[2]Kuo CF, Grainge MJ, Valdes AM, et al. Familial Aggregation of Systemic Lupus Erythematosus and Coaggregation of Autoimmune Diseases in Affected Families. JAMA Intern Med 2015; 175:1518.

[3]王倬榕, 任立敏, 李茹, 等. 系统性红斑狼疮20年生存率及预后因素分析 [J] . 中华医学杂志, 2019, 99(3) : 178-182. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2019.03.005.

[4]Ren L, Zhao C, Zhao Y, Zhou H, Zhang L, Wang Y, Shen L, Fan W, Li Y, Li X, Wang J, Cheng Y, Peng J, Zhao X, Shao M, Li R. [Low disease activity and remission status of systemic lupus erythematosus in a real-world study]. Beijing Da Xue Xue Bao Yi Xue Ban. 2024 Apr 18;56(2):273-278. Chinese. doi: 10.19723/j.issn.1671-167X.2024.02.011. PMID: 38595244; PMCID: PMC11004968.

[5]耿研,武丽君,谢其冰,等. 生物制剂在系统性红斑狼疮中应用的中国专家共识（2024版）[J]. 中华风湿病学杂志,2024,28(02)：78-92. DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1

[6]Ijlsi. (2019). Death with Dignity: An Analysis Of Euthanasia - IJLSI. International Journal of Legal Science and Innovation. Retrieved from https://ijlsi.com/death-with-dignity-an-analysis-of-euthanasia

[7]张玉堂. (2001). 我们有死的权利吗?. 法学, 10.

[8]刘士国主编. 中华人民共和国人格权法律条文建议附理由. 北京：中国法制出版社, 2017.05.

[9]刘士国主编. 中华人民共和国人格权法律条文建议附理由. 北京：中国法制出版社, 2017.05.

[10]葉元蓉（2022）。論協助自殺及自願積極安樂死的合法化—倫理學與法政策的討論。﹝碩士論文。國立臺灣大學﹞臺灣博碩士論文知識加值系統。

[11]宇田薫. (2022). 瑞士收紧安乐死政策，引国际担忧. SWI swissinfo.

[12]MEDICAL ETHICAL GUIDELINES, Issued by Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) https://www.samw.ch/dam/jcr:3154cd58-a2bf-4d2a-b11c-27a46174bbe0/guidelines_sams_dying_and_death.pdf

[13]An increasing number of foreigners request euthanasia in Belgium. (2023). Retrieved from https://www.belganewsagency.eu/an-increasing-number-of-foreigners-request-euthanasia-in-belgium

[14]Sperling, D. (2024). " People aren’t happy to see refugees coming to Switzerland. They don’t like assisted suicide for foreigners": Organizations’ perspectives regarding the right-to-die and suicide tourism. Death Studies, 1-15.

[15]Chapman, C. (2006). Neighbours complain about Dignitas clinic’s bodies in lift. BMJ: British Medical Journal, 332(7553), 1292.

[16]张宇,张爱艳.善终理念下我国尊严死立法的现实阻碍与价值分析[J].锦州医科大学学报(社会科学版),2024,22(02):13-18+24.DOI:10.13847/j.cnki.lnmu(sse).2024.02.012.

[17]深圳经济特区医疗条例 广东省人民政府门户网站. (2022). Retrieved from http://www.gd.gov.cn/zwgk/wjk/zcfgk/content/post_2532140.html

[18] 中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议_中央有关文件_中国政府网. (2020.).Retrieved from https://www.gov.cn/zhengce/2020-11/03/content_5556991.htm

[19]Ganzini, L., Goy, E. R., & Dobscha, S. K. (2009). Oregonians' reasons for requesting physician aid in dying. Archives of internal medicine, 169(5), 489-492.