他们是“茧居”的沉默少数，社区康复还有多远的路要走？

“我们8月底前见一面可以吗？不用在您家，选一个您和孩子都适应的地方就行。”社工朱杏在电话这头说。

电话那头，是凯凯母亲长久的沉默。

朱杏，是参与普陀区甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目的社工。这个项目开展近两年，有欣喜的突破，但难题也无处不在。

最大的难，就是精神障碍病人与家属的病耻感，使其大多处于茧居困境，不出门，无班上，不社交，与这个世界无法建立更多的关联。而社会的歧视、偏见、监护缺失、就业障碍等困境又削弱了他们参与社会生活的机会。

然而，这样的情况越久，也越不利于病人康复。

据了解，结合民政部“精康融合行动”整体部署，上海要求，2024年，本市65%以上的街道（乡镇）开展精神障碍社区康复服务，登记康复对象接受规范服务率达45%以上；2025年本市90%以上的街道（乡镇）开展精神障碍社区康复服务，登记康复对象接受规范服务率达60%以上。

到2025年，上海要基本形成服务网络布局合理、服务主体组成多元、形式方法多样灵活、转介衔接顺畅有序、管理机制专业规范的精神障碍社区康复服务体系。

去年底，普陀区首个精神健康社工站落户甘泉路街道。而甘泉路街道的精神障碍社区康复服务项目已于2022年11月开展，项目的服务对象是持有精神残疾证者，再逐步扩大到在册的精神障碍患者。

作为颇具代表性的样本，甘泉路街道的实践具有现实意义。

困境

凯凯妈妈找到朱杏，是在今年5月中下旬。

凯凯自小患有神经系统疾病，但学习不错，也曾是个让母亲引以为荣的孩子。

然而，随着年龄的增长，他的自卑心理越来越强烈。自去年开始，20多岁的他开始出现幻听等行为，最终去医院确诊了精神障碍疾病。

尽管凯凯已经服了药，但是母亲的焦虑却无法缓解。通过居委会，她先是找到了甘泉路街道阳光心园的负责人朱丽娟。朱丽娟将其介绍给了朱杏。

几乎每一次倾诉，凯凯妈妈都要抱着电话打上一个多小时。打完以后，她的心里会舒坦很多。

但当朱杏提出要见面聊聊或是和孩子聊聊时，凯凯妈妈始终拒绝。“孩子不愿意人家知道他有这个病。”“一见面，我怕他又想多了。”

但凯凯妈妈又十分渴望了解精神类疾病相关知识。有一次，社区专门请来了普陀区精神卫生中心的专家，为病人及家属讲解疾病的治疗方法以及科学陪伴等内容，凯凯妈妈还是以“儿子不肯进去”为由没参加。最后，只能由朱杏将一张张PPT内容拍照给她。

有凯凯妈妈这样想法的家属不在少数。甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目负责人罗庚晚说：“尽管这些年中国人对于精神疾病的态度越来越开放，但在实际生活中，很多人还是无法接受自己或家属患有精神疾病，觉得很坍台，见不得人。”

罗庚晚还记得第一次去小娟家的情景。32岁的小娟和母亲的关系很紧张。母亲一张口就是对女儿和周围人的不满。

患病前，小娟也是一位有才华的大学生，还擅长画画。但因为工作不顺，赋闲在家。长此以往，有邻居指指点点，母亲也忍不住要唠叨她。

终于有一天，小娟在家中与母亲动手了。母亲无奈之下，打了110。确诊精神障碍的小娟在家中依然和母亲口角不断，母亲的压力也越来越大。

普陀区精神卫生中心防治科科长孙莉告诉记者，从近些年的国内外探索来看，精神类疾病入院治疗投入大，且把病人长期关在医院并不利于康复，实际病房供给也远远不能满足需求，大部分病人在社区里接受支持和康复治疗是大势所趋。

试探

“小娟，听说你画画很不错？”在小娟家走访时，罗庚晚说。

之前一直紧张无措的小娟露出了一丝笑意，一直在抱怨的小娟母亲也暂停了诉说。

小娟起身，从房里拿出一张自己的美术作品。在大家的赞美声中，小娟有些自豪。

一起去走访的朱丽娟则做起了小娟母亲的工作。“小娟有自己的兴趣爱好，您平时也很辛苦，有机会让她也在家里帮您做点事情。”

此前，小娟母亲喜欢包办代替。小娟确诊后，她一方面很焦虑一方面很愧疚，出于补偿心理，更加帮助小娟打理生活上的一切。担忧也随之而来：“如果我哪天走了，小娟怎么办？”

正是基于这点，社工发现，小娟和母亲都有很强的康复意愿。

在社工的建议下，小娟和母亲开始在社工的陪护之下，渐渐地走出家门，参与社区的各类课程，比如生活技能指导、手工课、非遗制作课等。

近两年过去，最明显的变化是小娟和母亲的关系缓和了。家庭氛围松弛下来，小娟的病情也稳定了许多。

和小娟母女一样，年过五旬的丽丽也是和母亲同住。不同的是，丽丽母亲是一位很乐观的人，丽丽却很怕与人交流。

社工第一次去丽丽家，丽丽见到有人来，躲在里屋不肯出来，听到外面的说话声，就偷偷地从门缝里观察。

此后，经过母亲一番劝解后，丽丽好不容易出来了，但眼神飘忽不定，说话有些前言不搭后语。

社工也不急着和她沟通，得到丽丽母亲的支持和配合后，形成了定期家访的机制。

丽丽终于说出了自己自卑的原因：“我不漂亮，发型也丑，没法出门。”

“这是一个很大的突破，说明她对我们信任了，才会主动表达诉求。”朱杏说，“借着这个机会，我们的社工转变为理发师，剪发后告诉她，她很漂亮，鼓励她走出家门。”

还有一次，社工家访时，正好碰到丽丽在和母亲争执，她觉得自己没有合适的衣服，不愿意出席亲戚的婚礼。社工立马帮助丽丽在她现有的服装中挑选出了满意的服饰套装，还鼓励她外出去理发店染发，这样配上套装就更漂亮了。丽丽随后跟母亲出门染发，最终很高兴地参加了婚礼。

现在，丽丽母亲外出旅游时，丽丽也可以独自去社区食堂买饭了。

作为甘泉精神障碍社区康复项目的支持力量，各领域的专业讲师，包括心理专家、精神卫生医生、生活技能指导老师、躯体健康管理老师等，也常常进入社区，为患者提供面对面的授课和指导。

心理咨询师赵久平说：“精神障碍患者自身常常受到情绪困扰和精神压力，而家属的焦虑心理会更加强烈，在这个过程中，他们是受困者也是呼吁者，希望接受帮助的意愿也更强烈。他们自身的力量就像萤火虫的微光在闪烁，这时候，社区康复就像一道亮光，可以帮助病人和家属找到方向。”

甘泉社区开展针对患者家属的讲座。

破茧

见到记者时，45岁的远峰的紧张肉眼可见。

他穿着有些老旧的T恤和蓝白色的运动裤，打招呼时小心翼翼地微微点头。来之前，他非常犹豫，对朱杏说：“我脑子笨，可能会说错话。”当确定朱杏会陪同他一起接受采访时，他终于安心了。

与社工建立了独特的信任感和安全感，是很多接受社区康复的精神障碍患者的常态。朱杏介绍，平时带他们开展社区活动时，几位服务他们的社工都会在场，大家甚至不敢喝水也不敢上厕所，生怕有一点闪失。

作为持有精神残疾证的人士，远峰并不避讳自己的病。他告诉记者，自己一直很愿意做社区志愿者。“不过，因为我有这个病嘛，居委干部也有顾虑，有些活动不能让我参加，我一般是做一些捡拾垃圾、清扫、张贴宣传单之类的。”

远峰和80多岁的老父亲同住。此前，因为老父亲无法每天监督，他吃药总是断断停停。后来，在居委干部的建议下，他很“听话”地每天去居委会服药，再也没有间断过。

说起自己的愿望，远峰说：“如果以后父亲去世了，我希望还是能在社区里，而不是住在医院。因为这样，我可以在家看看电视，自由。”

社工去远峰家时，也明显发现了他的软肋。家里烧饭做菜都是老父亲承包，远峰只会下清汤挂面。为了实现“能待在社区”的愿望，他已开始在社工的指导下学做简单的蔬菜。

普陀区民政局相关负责人介绍，目前甘泉路街道精神障碍社区康复服务项目，希望构建一个“区民政+区精卫+社卫+街道（社区）+机构+患者家庭+公益伙伴”的多层次、综合性、开放式的一体化服务体系。

项目内容包括宣传教育、评估筛查、个案管理、社区康复训练、家庭照护培训和支持以及社区融合。旨在提升患者家属照护能力、强化患者家属的心理健康，并围绕患者生活自理能力、社会适应能力、恢复职业能力等现实需求制定个性化服务方案，强化专业力量引领作用，让更多的精神障碍患者走出茧房，获得蜕变，点亮自己的生命之光。

通过这一创新实践，一些患者的进步和变化很明显。但不少患者及家庭依然出于种种顾虑，选择“茧居”，无法敞开交流的大门。

社区开展的茶文化课程。

前路

“对于精神障碍患者的社区康复来说，眼下，消除社会的歧视和偏见十分重要。”孙莉说，“要让大家知道，这个病也和其他身体上的疾病一样，通过药物和心理治疗是可以康复缓解的。”

让朱杏印象很深的是，有一位患者和家属原本很乐意接受帮助，但邻居看到社工上门，就开始紧张地指指点点：“这个人是不是又犯病了？”这样一来，患者和家属也有顾虑了。

更多的人，是对精神障碍患者的恐惧。罗庚晚说，“绝大部分精神障碍患者在正常情况下是没有攻击性的。社区康复采用的是经过社会功能评估后的分级管理，从而提高精神障碍患者的治愈率、降低复发率和住院率。对于状况稳定的患者来说，如果长期被关在家里，受到外界排挤歧视，反而会产生恶性循环，不利于其自身的恢复和社区的健康发展。”

在美国，20世纪60年代，反精神病学运动兴起，其核心主张是精神病在本质上不是医学的，而是社会的、政治的和法律的。1964年，美国国会通过了社区精神卫生法案，并由国家提供人员和经费，建立社区精神卫生中心。自此，美国精神卫生服务重心明显由医院转向社区。以社区为单位成立若干治疗组，治疗队伍由临床精神科医生、临床心理学医生、躯体疾病治疗医生、精神科护士、社会工作者及其他辅助人员组成。

在我国香港地区，精神科医务工作者也在向社区服务转型，精神科病床数不断减少，大量非政府的精神康复机构和服务得到发展。

目前上海正在构建的精神障碍社区康复服务体系，也集结了多方力量，由民政局、卫生健康委、人社、残联等部门统筹推进，加强康复服务标准化建设，并保障服务可持续发展。

就在不久前，小娟自己做了攻略，带母亲去旅游了一趟。“没想到我也开始享女儿福了！”小娟妈妈说。朱杏告诉她：“您耐心等待，以后肯定有更多惊喜。”

挂了电话，朱杏决定再努力一次，争取说服凯凯母亲。

（文中涉及病人均为化名）

题图为精神障碍患者在甘泉社区参加活动 图片由受访者提供

来源：作者：周楠