“奇途无障碍”创始人纪寻：推进无障碍建设，不能只讲一个故事|全国助残日特别策划

今天是全国第三十四个全国助残日，此前一天是国际博物馆日。博物馆作为公益性的公共文化机构不仅承担着教育科普的功能，也反映出一个社会的包容度，帮助人们在有限的空间内探索世界、彼此相逢。

社会创新机构“奇途无障碍”的创始人纪寻是一名轮椅使用者，2023年开始，她和团队伙伴围绕“无障碍博物馆”开启了一系列测评和访谈。过程中，博物馆作为一个需要跨越重重障碍抵达的终点，带给了纪寻许多复杂的感受，也让她看到，对于很多残障人而言，在走进博物馆之前，走出家门尚且是一件难事。

“走不进去，走不出来”是纪寻对残障人群生存状态的观察，她形容这是一个恶性循环——走不出去就没办法找到好工作，没有好工作就更难走出去。长此以往，残障人群的社会地位不提升，他们的声音就无法被真正听到。

虽然2023年《无障碍环境建设法》的颁布实施，让无障碍议题开始被更多人关注，但纪寻对它能带来的改变目前持观望态度:“如果不切入真实具体的需求，无障碍建设是不可持续的，一阵风后就没了。”

以下是纪寻的讲述：

从世界的角落出发

我叫纪寻，是一名“腓骨肌萎缩症”罕见病患者，目前靠轮椅出行。因为父母是流动单位修大桥的，小时候我都是跟着父母全国各地流浪，去各种各样的建筑工地，七岁的时候搬到了南京，到现在将近30年。

在南京，我做了一家社会创新机构，叫“奇途无障碍”（以下简称“奇途”）。在此之前，我在美国、法国生活了六年时间，那期间在世界各地旅行，去了很多博物馆。

在位于华盛顿的美国国家肖像博物馆，我看到了令我难以忘怀的展。它讲述了从19世纪开始到今天女性地位变化、争取权利的历史。残障群体和女性一样，都需要从被压迫的角色，寻求权利的觉醒。看的过程中我泪流满面。

在这个博物馆，我还看到一张照片。那是肯尼迪家族成员和两个“特奥会”运动员的合影，被打印成巨幅照片挂在展厅里。在那张照片里，我看到一条路：残障群体可以从底端走向顶层，被更多人看到，甚至影响国家的顶层决策。

这次经历对我的工作产生了非常大的动力，我开始想：我从哪里来，现在在哪里，以后要向哪去。

我很喜欢日本画家奈家奈良美智，他的经历教会我一件事——“人的成长是一条曲线，好运是积累的过程”。2014年，我才从加州大学洛杉矶分校毕业一年多，因为想看看世界各地的不同文化，加上正好拿到了去巴黎政治学院的奖学金，我开启了欧洲之旅，从那时起萌生了对无障碍旅游的兴趣。

纪寻与妈妈在撒哈拉沙漠里

每一次出门，我都要做很多研究：当地的无障碍怎么样？有哪些政策、哪些服务？交通出行是否方便？虽然国外有很多网站分享这类信息，但是国内在这块是很缺乏的。我当时就想做这样的事，分享旅行信息给中国的残障人。

经过一年半不间断的旅游、前后三年的项目准备，2018 年，我成为Booking.com（缤客网站）遴选出来的可持续旅游的创建者。他们在全球选了五个人，我是唯一的中国人。

也是那一年，我回国创业，通过“一席”那次演讲很多人了解到了无障碍旅游这件事。如果你在互联网上搜索无障碍旅游，很多词条搜索出来都是“奇途”做过的事，这让我们很自豪。

为什么是“无障碍博物馆”？

2023年初，我们发起了“无障碍博物馆残障社区连接计划”，希望以残障社群的视角带领大家做博物馆及所在城市的无障碍测评。我们想干的事很多，最后落脚在了“无障碍博物馆测评指南”。

这个项目入选了知乎的“灯塔计划”，我们是唯一一个以残障创作者为主的创作团队。截至目前，我们走访全国三十多家博物馆，采访了十五位和无障碍相关的专业人士。

说到让我印象深刻的博物馆，国家博物馆（下文简称“国博”）首当其冲。它汇集了各省最优秀的文博展品，你可以在这里看到上下五千年。但必须要说，如果残障伙伴乘坐公共交通前往国博，也是真的很不方便。

我们当时选择的是地铁。高德地图上显示只要三十分钟车程、总共五站路，但因为我使用轮椅得坐“爬升梯”上下，一趟就要10-30分钟，加上好多换乘，需要不停等待。后来我们忍无可忍找地铁工作人员“作弊”，直接把轮椅架到扶梯上。即便这样，我们还是花了两个小时才抵达国博。好不容易抢到票，半天已经过去了。

还有一次是在陕西历史博物馆（以下简称“陕历博”）。刚去的时候我们很沮丧，因为它实在太火根本预约不上。但我们已经定了要去拍这个博物馆，看着眼前的人山人海，我很害怕任务完成不了，就去窗口问：有没有给残障人的绿色通道？结果对方告诉我，残障人士本来就不用预约，陪同人员也不需要。只是这个信息要去线下窗口才能得到。

当时我像中了五百万彩票，感觉自己成了“VIP”。但进去以后发现，里面就像沙丁鱼罐头，参观的人走出了泰山行军的感觉，真是一步步往前挪。

我心里“咯噔”一下，虽然我进来了，但因为坐在轮椅上视野受限，几乎啥也看不到。我需要在后面喊“能不能让我看一下”？但那会大夏天人很多也很吵，根本没人注意。但后来也有好几次有人看到我们，主动把位置让了出来，那一刻还是很感动的。

我们一直在说，博物馆的无障碍并不仅局限于博物馆内部，而是从出发到到达都构成了无障碍体验的一环。

像广州、深圳的无障碍设施就蛮不错的，无论是地铁、还是无障碍出租车。可能是因为运营成本比较高，无障碍出租车在中国的普及率一直不高，但对于我这样的人来说，它的存在非常重要。广州给每单无障碍出租车五十元的补贴，而在北京，你打一个无障碍出租车起步价就是98块钱，这对很多人，尤其是收入较低的残障群体来说，简直是天价。好像因为残障，你还受到了经济惩罚。

每个城市都有做的好和不足的地方。这里面还包含“无障碍衔接”的问题，对于残障群体而言，无障碍建设就像一个网格，一个点一个点衔接上了你才能最终抵达目的地。

我们做“无障碍博物馆”的项目后，会收集反馈，发现大家真正的问题更多在于：我如何能从我的家走出去。

在这背后，一个是有的伙伴独立能力没那么好，还有的缺少家庭和社会支持，心理上有坎，包括还有的居住在没电梯的老旧小区，这就直接让很多人门都出不去。

再比如说，我们社群里有人告诉我们，他们家没有电梯，出去需要雇人把轮椅搬上搬下。这种一般按次付费，一次二十块钱，体重更重的可能要五十。他就会觉得，我出门一趟还啥都没干，就要花五十，加上各种交通问题，如果附近没地铁站，公交车也不好坐，打车成本更高，还要找人陪同……出个门一套下来，要花那么多钱？他就会说，那我不出去了。我记得当时向知乎提交第一版的作品，他们看完之后反馈说：不是出去玩吗，为什么你们看起来这么沮丧？其实就是那天坐地铁的路上耗的时间太长太长了。

纪寻（前排左二）和她的伙伴们

后来我也在想，“无障碍博物馆”作为一个媒体项目，一方面要面向公众展示实际遇到的问题，另一方面也承担了责任，让残障伙伴建立出行的信心。告诉他们，即便你会遇到很多挑战，你也是可以出行的。如果去国家博物馆是你的梦想，我就用我的经历告诉你，它可以实现。

所以后来我们做这件事的价值导向变成：我会提前向你预告，你的路上会有哪些难点，但你可以把它当作闯关的过程，最终去到你想去的地方。

当时我给国博写的推荐语就是，“这是每个中国人都要来的地方。看看我们国家最伟大的文物吧，即便前路有再多困难，它都值得。”

如果要总结，我们为什么选择了博物馆，有这样几个原因吧：一是因为博物馆有文化传承的意义，二是它是带有社交属性的场所，链接的人的素质和包容度相对较高；另外就是，博物馆承担了公共教育的职能。

陕历博的地上有一个巨大的无障碍通道的标识，它给人一种特别“直面”的感受，每个人都会注意到。当时我们在“一张图故事”里写道：当这样一个标识出现在博物馆，被小朋友们看见的时候，他们可能从小就会意识到：一个场馆里有残障人和无障碍设施，是再稀松平常不过的事。

“走不出去，走不进来”

“奇途”是做无障碍旅游的，但是受新冠疫情影响，有三年我非常迷茫，不知道自己要干嘛。但因为那会我们已经把社群建立起来了，他们会一直推着你前进，让你要做些什么。

闲着也是闲着，我们就做了很多线上活动，开始以社交娱乐为主，慢慢地也发掘了残障群体更多的真实需求。

我一直说，就业才是真正让残障人走进社会，为自己赋能的方式。现在互联网带给了所有人包括残障群体前所未有的机遇，但大家也会疑惑，我天天对着电脑工作，我算融入社会吗？因为这个社会里除了我没有别人。这里就有一个怪圈：你走不出去，你就走不进来。你得先找到你生存所需要的资源才能获得机会、获得收入、才能去更远的地方。但现在是一个恶性循环，因为你走不出去，就没有收入，越走不出去就越走不进来。

在社群里，我们有一个叫“拍拍乐”的活动，让残障伙伴面向社群讲述他的故事。现在“storytelling”有点负面的含义，大家会联想到“忽悠投资人”。但在残障伙伴这里，讲故事首先是让他面对相对安全的环境，开始勇敢地表达。

虽然都是一些普通的残障人的故事，没有那么多值得歌颂的点，但残障人的生活本来就是一种成就。而且当一个故事被讲述、记录，也会有演讲的机会找到当事人，帮助他链接一些社会资源。

更重要的部分是，在平台上做了分享之后，会有残障伙伴真的觉得“自己被看到了”。在我们的小红书上，会有人看到帖子问“这个问题是怎么解决的”？我们就会把作者拉过去回答，一来一往，他们就成了朋友，就延展了那个残障伙伴的生活空间。

奇途无障碍 2024线上春节联欢会

为什么我们的社群粘度高？因为我们在提出具体的问题，大家在这里不停地能量交换，不断成长。观察他们在社群里的讨论，有时候作为运营者我都会对一些问题产生好奇。比如说，“不露脸，能不能赚到钱？”“电动轮椅电池能不能托运？”我们社群里的讨论非常直接，大家不想听虚无缥缈的大道理。有些伙伴羞于启齿的，“奇途”可以帮他们链接回答问题的人。尤其现在我们链接的社群人数在一万两三千人左右，数字很庞大，大家常常会遇到相似的问题，积累一些解决办法，长期下来，我们就有了自己的数据库。去年，《无障碍环境建设法》开始实施，很多人开始围绕“无障碍”讲故事。但整体而言，我对它短期内能带来的改变没有那么乐观。因为“无障碍”距离普通人的真实需求仍然有很大差距，大家没有耐心去研究它：这些人到底需要什么？

我会遇到很多奇怪的事。掌握话语权的专家可能都不认识一个残障人。像是因为国家战略层面要做“无障碍”，于是一群不懂的人在一起商量，把真正的无障碍需求者纳入他们的讨论范畴，但最终又还是以甲方的意见为主导，本末倒置了。如果没办法切入到真实具体的需求，无障碍建设也是不可持续的。可能一阵风后就没了。所以在这个意义上，残障群体作为无障碍设施的使用者，也应该树立起这样的意识——这是和我们有关的事务，我们应该更积极地发声，争取应有的权利。

这也对残障伙伴提出了更高的要求。我们曾经面向600 多位有无障碍需求的旅行者做调查，相当一部分的残障伙伴自己都不知道“无障碍”是什么、他有什么无障碍需求。很多人的思维方式甚至是“人定胜天”：只要我足够强大，就能和正常人一样。

在这个意义上，对残障群体的无障碍教育还有很多路要走。这是个很复杂的议题，需要更多元的利益相关方参与，“奇途”只是其中一个小小的中介。如何让残障群体的社会地位能够真正提高，最终仰赖的还是这个群体本身的壮大。

对于这一点，“奇途”能做的首先是在残障就业这块做更多亲身实践，既然我们已经链接了很多成功的就业经验，那我们能不能孵化一些小的创业项目，和伙伴们一起成长、赚钱。还有就是，我们能否让“无障碍”成为一个抓手，让残障伙伴的视角也成为资源，加入到无障碍建设中，组织大家积极地参与社会活动、真正让他们走出去。

作者|李迅琦 编辑|佘韵卿