25岁，我的眼睛“要看不见了”

在视力收益的基础上减少治疗和就诊次数

降低医疗成本是黄斑病变治疗方案优化的内容之一

年龄相关性黄斑变性、糖尿病视网膜病变等眼底疾病正在成为许多人的困扰。由于眼睛构造的特殊性，眼底疾病病因复杂、治疗周期漫长，疑难眼底病已成为全球不可逆性致盲的重要原因。

为此，中国新闻周刊和罗氏制药中国共同发起了#我眼底的视界 故事征集。我们收到许多眼底病患者的故事，其中最年轻的才25岁。今天，让我们一起走进这些人的眼底视界，去看看我国超4000万眼底病患者正在面临的挑战和机遇。

五年来，胡益恺已经习惯了每隔一个月左右就要到医院里“给眼睛打针”。

进入治疗室，他熟练地仰卧在床，看着医生用消毒巾先遮住自己的左眼，然后在露出的右眼表层点上麻药、消毒，接下来，右眼的上下眼皮被夹子撑开，以便固定住眼球，随着医生“不要转动眼球”的指令，几秒后，他的右眼就“挨打了一针”。随后，左眼重复同样遭遇。整个过程短短几分钟。

但这一次出了治疗室，他有点兴奋地和等待的妻子说：“兴许我以后可以三至四个月打一次针了，眼睛少遭点罪。”

2019年2月的一个工作日，胡益恺在对着电脑屏幕时发现自己左眼前面有一个固定的黑色圆点。无论怎么转动眼球，那个黑点都不会消失。联想到最近总感觉视力有些下降，看东西看不清，眼睛也会干涩发累，他随即前往医院就诊。

在经过一系列检查后，胡益恺被医生诊断为糖尿病黄斑水肿。他攥着诊断报告，茫然地走出诊室。环顾四周，他才发现站在几乎满是老年人的眼底病门诊，25岁的他显得格外引人注目。

左：正常视觉；右：黄斑病变引起的异常视觉

根据世界卫生组织的统计数据，全球大约有2.85亿人视力受损，其中4.8％的患者视力障碍是由糖尿病视网膜病变(DR) 引起^【1】。糖尿病黄斑水肿(DME) 作为DR的晚期症状，是糖尿病患者视力不可逆丧失的主要原因。

过去，很多人觉得糖尿病黄斑水肿是老年人的专属疾病，但近年来，这种疾病盯上了越来越多的年轻人，他们的工作、生活，被“致盲”阴影笼罩。

“我可能要失业了”

“黄斑”位于眼底视网膜的中央，是视细胞最集中的地方，是视力最敏锐的部位。黄斑病变不是一个独立的疾病，是导致视网膜黄斑区发生病理改变的一组疾病的总称。吉林大学第一医院眼科副主任、主任医师孙雅彬教授介绍道，从眼科的实际临床来看，糖尿病性的黄斑病变占主要地位，一半以上的患者都是因此就医，并且“来看病的年轻人真的是越来越多了”。

吉林大学第一医院眼科副主任、主任医师孙雅彬教授

“糖尿病黄斑水肿的可怕之处就在于，它在早期并无明显症状，其进展是一个隐性且慢性的过程。”孙雅彬强调，伴随着糖尿病的病程越来越长，患者发生糖尿病眼底改变的几率也就越来越大，发展至中后期除了视力减退以外，同时还会伴随一些其他的症状，如看东西变弯曲、变小、变暗等，此时糖尿病黄斑水肿对患者的视功能已经产生了明显的影响，必须采取果断的措施避免引起视网膜结构的损伤，如果不及时治疗的话，患者视功能将会难以恢复，最终导致失明。

确定了自己的病情后，胡益恺开始从过往生活经历中探究曾经显现出来的病情预兆。他惊觉“致盲”的危机在两年前甚至更早的时间就埋下了。

2017年，胡益恺在公司组织的例行体检中查出“空腹血糖已达糖尿病诊断标准”，随即在医院复查后被诊断为2型糖尿病。当时他的空腹血糖值和餐后2小时血糖值分别为10 mmol/L和12 mmol/L，正常指标是空腹血糖应维持在3.9-6.1 mmol/L，餐后两小时血糖应低于7.8 mmol/L^【2】。

刚确诊糖尿病那段时间，胡益恺会坚持吃药，定期监测血糖。但繁忙的工作节奏下，渐渐地他开始忽视掉这个病的存在，“好像不去控制它，也不会觉得身体哪里不舒服，所以完全没引起重视。”

当他确诊糖尿病黄斑水肿时，空腹血糖值和餐后2小时血糖值分别为13 mmol/L和22 mmol/L。

那时胡益恺的双眼视力急剧下降至0.3，视物已经发生严重的模糊、变形，吃饭、开车等日常生活受到严重影响。但是最让他焦虑的是如何应对工作。

作为一名药品质检员，胡益恺的工作责任就是完整真实体现药品质量，严把药品质量放行关，“都说质检是生产的眼睛，但现在我的眼睛要看不见了，我可能要失业了。”

左：正常眼底；右：黄斑变性

在临床中，胡益恺的情况不算个例。糖尿病的并发症一是跟血糖控制情况有关，二是跟病程进展有关。孙雅彬接触过众多年轻患者，因为生活习惯和作息，他们的血糖控制往往都不理想。甚至很多病人是在发生了眼底出血等眼病之后才发现糖尿病的，因为他们不会想到自己这么年轻就会得代谢性的疾病。

但对于这个疾病的治疗效果，年龄仍算是一种优势。孙雅彬分析道，由于年轻患者大多属于工作人群，他们的用眼需求相对较高，当视力出现损害时往往能够早发现早治疗。

“这就是有些年轻患者疾病进展到了中末期，但我们仍不建议他放弃的原因。因为年轻人的视功能储备特别好，治疗后在短时间之内视力恢复的能力和幅度都要比老年人好。”

跌到谷底

熬过刚得知疾病时的崩溃期，胡益恺很快调整状态接受治疗。

某种程度上，胡益恺算是幸运，过去很长一段时间里，糖尿病黄斑水肿面对“无药可医”的境地，但他确诊时，已经有针对黄斑病变的药物治疗方法可供使用了。

自早期治疗糖尿病视网膜病变研究（ETDRS研究）以来，黄斑区激光光凝一直是糖尿病黄斑水肿治疗的金标准。直到2012年，抗血管内皮生长因子（VEGF）药物被批准用于治疗糖尿病黄斑水肿，开启了糖尿病黄斑水肿治疗新纪元。2019年指南中则强调尽早、强化的抗VEGF药物治疗可使患者视力收益最大化，为所有类型的糖尿病黄斑水肿首选治疗方法^【3】。

做完激光光凝手术，清除了眼底积血后，胡益恺开始接受抗VEGF药物治疗。作为胡益恺的主治医师，孙雅彬向胡益恺强调因为每个人的体质不同，即使按目前规范的治疗方案，仍有患者在初期连续治疗后仍有水肿存在，或者在治疗过程中水肿反复复发。

但那时胡益恺心存期待，坚信自己注射3针后病情就会好转。

每次注射前，胡益恺会提前一星期挂号，再和公司请好病假，预定好从工作所在地延边到医院所在地长春的高铁票。当天到达医院后，经历排队等待和一系列检查，运气好时他能赶在门诊下班前完成注射，然后在长春留宿一晚，观察情况，第二天到医院随诊后返回延边。

然而，当他满怀信心地接受完三针治疗后，却被告知这种药物对他的效果并不显著，需要更换治疗方案。此时虽然感觉有些失落，但胡益恺还是选择继续坚持下去。

但按照新的治疗方案定期治疗一年后，他的黄斑水肿情况依旧没有预期中乐观。

光学相干断层扫描（OCT）是目前检测黄斑病变的主要手段，眼底正常的人的OCT图像数值呈现凹陷状，但黄斑病变患者却因为黄斑区水肿，OCT数值呈现凸起状，“OCT数值还是反复波动，眼底图像一直会有一个‘大鼓包’出现”。胡益恺用“心态跌到了谷底”形容那时的感受。

峰回未路转

孙雅彬理解胡益恺这种失落。她分析道，糖尿病黄斑水肿的发生、发展是因缺血缺氧所致的组织细胞功能的障碍，但是实际上疾病活跃和缺血缺氧症状在糖尿病黄斑水肿发现前五年可能是比较剧烈，尤其是疾病发展的第一年和第二年会剧烈一些，对治疗的频次要求会高一些，但是通过早期强化治疗，依然可以实现远期、长期的视功能稳定保持。

这个过程中，最关键的是要让患者树立信心。“我会花很长一段时间跟患者讲治疗过程中会遇到的情况，其实这不是浪费时间，是让他对这个病有认识，然后对治疗有信心，对医生有信任，这样才能按部就班地根据他的病情制定个性化的、长期的治疗方案。”

此时，一直陪伴胡益恺每一次治疗的妻子也一直鼓励他，“只要你打针我就陪着你，反正我不可能离开你”。

医生与妻子的支持，让他重回治疗。在第三次更换治疗方案后，胡益恺的病情似乎出现了转机。因为药物注射一个月后，他的视力还没出现明显下降和视物变形情况，复查后，医生给出的结果的是眼底状况目前良好，回去继续观察。半个月后，OCT才显示眼底又有隆起。

这样经过几次复查和治疗，胡益恺逐渐摸索出了病情变化规律，“我感觉视力出现下降，看事物开始变形以后，那就基本意味着药效过了。”此后很长一段时间里，他的治疗周期从20天左右延长到58天。

病情趋于平稳的同时，胡益恺的工作也迎来新机遇，他得到了一份之前梦寐以求的南方城市的工作机会。“主要考虑的还是薪资待遇，因为这个病对家庭经济还是造成一些压力的，虽然有国家9针的医保报销，但治疗到现在自己可能还是要支出一部分。”

2023年3月，胡益恺来到南昌下辖地区。但当新的事业展开时，他的治疗却面临了难题。此时，他只能选择在南昌和长春之间往返进行治疗。这一次没有了妻子的陪同，胡益恺只能第一天注射一只眼睛，第二天注射一只眼睛，一次治疗他要花费至少三天时间。

因为治疗过程实在过于波折，这段工作只持续了半年。期间，胡益恺两城打飞的注药了三次，他算了下来回的交通成本，请假成本，“其实还是不合适的”。2023年9月，胡益恺还是决定回到原公司。

新的希望

错过工作机遇，胡益恺虽然有很多遗憾，但是他也安慰自己“因为疾病，确实觉得也没办法”。不过，胡益恺心里始终坚信，随着医学进步和药物发展，黄斑病变的治疗一定会更加满足患者需求。

但他没想到，新的希望会这么快降临。

持续性、复发性糖尿病黄斑水肿的处理一直是治疗中的难点，在视力收益的基础上减少治疗和就诊次数，降低医疗成本也是治疗方案优化的内容之一。为了解决这一问题，临床医生们在努力，药物研发企业也在不断创新与实践。

2023年12月，国家药品监督管理局正式批准眼科注射双特异性抗体法瑞西单抗用于治疗糖尿病黄斑水肿。作为首个专为眼内注射设计的创新双特异性抗体，法瑞西单抗可以同时靶向抑制引起多种视网膜疾病的关键致病因子Ang-2和VEGF-A。

一个月前，胡益恺成为长春地区首批注射法瑞西单抗的患者。

当在治疗室外等待的妻子听到他说以后的治疗间隔有望延长至3-4个月时，抑制不住的激动。对于这位陪伴他熬过五年治疗的人来讲，新药的出现就是曙光。

而有希望就有坚持下去的动力。对于胡益恺来讲，最重要的是专注当下的生活。如今，他已经从质检员的一线岗位转型至管理岗位。视力趋于稳定后，他也仍然严格控制自己的血糖情况，虽然这个过程艰难，但数次面对致盲危机后，他已经能够严格管控自己。回忆这些年的治疗经历，他会激动地感谢妻子，“我变得像现在这么乐观，主要取决于她。”

2022年1月，国家卫生健康委印发《“十四五”全国眼健康规划（2021-2025年）》，眼底病诊治及长期管理成新增重点，黄斑变性等眼底病的早发现、早诊断、早治疗被列入政策关切。

孙雅彬建议道，预防糖尿病视网膜病变，应早筛查、早诊断、早治疗。 在确诊糖尿病后，患者应在医生指导下严格控制血糖、血压、血脂，应定期每年检查一次眼底；如患者血糖控制不稳定，应六个月检查一次眼底。一旦确诊糖网，应根据医嘱和严重程度每几个月复查一次眼底。

展望黄斑病变临床治疗的发展，孙雅彬希望能出现更多创新药物，让眼底病患者的视力维持得稳定且持久。“只有这样，患者才会对慢性疾病有一个常年随访和治疗的信心。”

（文中胡益恺为化名）

参考资料：

1.邵毅,李乐妍,魏红.糖尿病黄斑水肿的诊断和治疗进展[J].眼科新进展,2022,42(11):841-846.

2.中国2型糖尿病防治指南（2017年版）

3.Schmidt-Erfurth U, Garcia-Arumi J, Gerendas BS, et al. Guidelines for the management of retinal vein occlusion by the European society of retina specialists (EURETINA)[J]. Ophthalmologica, 2019, 242(3):123-162. DOI: 10.1159/000502041.

作者：马萌

编辑：马敏

运营编辑：马晓轶