凤凰晚报|父亲为救患绝症儿女,自学制药,挽救数万人
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凤凰晚报|父亲为救患绝症儿女,自学制药,挽救数万人

今日人物

【父亲为救患绝症儿女,24年研发两款药,挽救数万人】今年9月,治疗罕见病庞贝病的一款新救命药获批上市。庞贝病是一种罕见基因疾病,在全球范围内,它的发生率只有0.0025%。目前,全世界仅两款治疗庞贝病的新药,都出自一位父亲之手,名叫约翰·克劳利。

克劳利本来是一窍不通的医学门外汉。为延续两位患庞贝病儿女的生命,他决心辞职,转而研究庞贝病的疗法,5年内成功让儿女接受治疗。他女儿在20岁那年,受时任美国总统特朗普的邀请,参加国会两院联席会议,被特朗普称赞“创造奇迹”。这一故事被普利策奖得主出版成书、写入哈佛商学院案例,还被好莱坞改编为电影《良医妙药》,感动了许多人。

在救治儿女后,克劳利的传奇仍在继续。在他的努力与推动下,其主导的第二款治疗庞贝氏症的药物再次获批上市。他正在为更多的罕见病患者寻找治疗方法、延续生命。>>详细

【河南彩民中8662万,捐5300万:钱太多花不完】据河南广播电视台民生频道,12月11日,一个月前中奖8662万元的河南濮阳彩民郭先生,来到郑州领奖,现场向河南省体育发展基金会捐款5300万元。

对于彩票中奖者的捐赠,基金会相关人员表示:“太高尚了,太有爱心了。”>>详细

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【噩耗!31岁前国羽选手溺亡,结婚不到2个月】据知情人士透露,安徽省羽毛球队教练于小渝,近日在海南陵水游泳时,不慎溺亡,年仅31岁。据了解,于小渝在今年10月份刚刚办完婚事。

于小渝的国手生涯,最好成绩是2015年和夏欢联袂夺得新西兰羽毛球黄金大奖赛混双亚军。2017年全运会,北京队在男子团体决赛3:2力克福建队,首次夺得全运会该项目冠军,于小渝为球队夺冠立下汗马功劳。>>详细

今日舆论场

【人民网舆情:南昌2.2亿巨额彩票舆论在质疑什么?】近日,网传一彩民在江西南昌购买近5万单注“快乐8”彩票,中奖金额高达2.2亿余元,且无需交税。因这一大奖的获奖者以近10万元对同一获奖号码投5万注,并疑似于相近时间在不同投注站购买彩票,引发公众对该期彩票是否存在“内幕消息”的质疑。>>详细

【风声|别急着批判张雪峰,中国的文科教育确有真问题】很明显,真正有问题的是中国的文科教育,而不是张雪峰本人,他不过是发出了“妄语”的“狂人”罢了。公共媒体真正应该做的,或许是认真检视文科教育,而不是简单批判一下张雪峰了事。>>详细

【院士上电视鞋底老化掉碎屑,出“洋相”何以打动人?】科研本需要保持高度专注,但由于受奢靡浮华之风的渗透影响,一些专家学者却静不下心来治学,热衷于搞各种虚头巴脑的活动,甚至弄虚作假,乱象丛生,每每让人感慨“世风日下”。>>详细

夜读

【俄罗斯的征兵之困】在冲突初期,这些材料显示了一系列混杂的结论:虽然刚开始人们的看法主要是恐惧,但在经历了一段时间的震惊和怀疑之后,他们开始进入一种“社会防御”状态;对西方怨恨是显而易见的,然而,我的主要发现是许多人在采取措施避免被动员。

此外,在国家为军事志愿者提供大量金钱奖励时,有一个明显的特点:任何具有社会、经济或教育背景的人都极不可能成为志愿者。事实上,在2022年10月第一波“部分动员”期间和之后进行的实地调查中,我惊讶地发现,20多岁的年轻人普遍不愿意成为志愿者。>>详细

【“安倍派”秘密资金丑闻发酵,日本政坛“大地震”近在眼前?】这次“回扣门”事件揭开了日本政坛新一轮大动荡的序幕。

眼看他起高楼,眼看他楼塌了。作为自民党内实力首屈一指的派阀,“安倍派”的倒塌或许只在旦夕之间。

据央视新闻11日报道,日本首相岸田文雄计划解除执政党自民党最大派系 “安倍派”5名核心人物担任的党政要职,他们都涉嫌收受秘密政治资金。还有消息称,岸田拟撤换“安倍派”在本届内阁的所有阁僚、副大臣和政务官,共计15人之多。>>详细

松野博一被视为岸田与“安倍派”联系的纽带。他能否体面“退出”,对于岸田与“安倍派”的关系非常重要。图源:GJ(下同)

【一线城市房租跳水:年轻人躺了,房东急了】人们为什么离开?也许并没有哪个非常确切的时机,也许从当年“逃离北上广”的调侃开始。随着一线城市生活成本越来越高,人们开始考虑去其他城市生活的可能。>>详细

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