凤凰深调｜女孩高位截瘫14年：靠小拇指挣钱改造无障碍之家

作者 ｜亦默

2009年6月23日，是易懿永生难忘的日子，那时她只有21岁。当天，她和同学吃完毕业散伙饭，搭乘同学男友驾驶的汽车回学校，同行的还有其他三位女同学。途中，汽车突然侧翻，接着撞上相向驶来的车。其中，一位同窗好友在车祸中不幸丧生。易懿，则经过了14小时的昏迷、苏醒、抢救。

她至今还记得，在重症监护室缓缓睁开双眼后，听到的检测仪器的滴滴声响，模模糊糊地，她觉得自己被钢板包裹住了，就像被捆在密实的蚕蛹里。

接下来的3个月，易懿ICU的病床边一直挂着“病危”二字。

最终，这起车祸让她颈椎受到重创，高位截瘫。这意味着，21岁的她自此丧失了基本的生活自理能力，吃饭如厕都需要人贴身照料。

十四年过去了，令人惊讶的是，易懿却过着与一般人理解的“高位截瘫”截然不同的生活：她游历了七十多个国家，成为一名写作者，出版了三部作品，入职外企，工作之余从事无障碍推广相关工作，她还靠着右手小拇指工作挣的钱，给自己打造了一个让瘫痪者方便生活的无障碍之家。

“一切都没那么糟。”这是她第一部文字作品的名字，也是她回想起那次残酷命运转折时想说的话。据统计，我国约有8500万名残疾人，其中数百万名脊髓损伤患者，但能像易懿一样，真正过着“无障碍生活”的严重瘫痪者，很少能在大街上见到。凤凰深调与易懿几度长谈，记录下她瘫痪后的真实经历，以探讨肢体残疾者实现人生价值、提高生活质量的可能性与支持体系。

调整破碎的心绪，远比忍受痛苦的训练更为困难

重伤后，易懿脖子以下都丧失了知觉，甚至连自主呼吸也做不到。当时医生告知她，她的肺部功能受影响最大，很可能要终身佩戴呼吸机。

在重症监护室躺了8个月，她的鼻子才开始闻到气味，摆脱了机器供氧，身上插的管子陆续拆掉后，她终于脱离了生命危险，接着，转入普通病房观察，情况稳定后又转入了北京一家康复治疗中心。

医生给易懿制定了康复训练计划，她的任务就是适应这幅难以动弹的躯体，并练习在他人的协助下完成进食、喝水、如厕等基本生活动作。当时，她的左侧身体几乎丧失了全部活动能力，右侧胳膊有微弱的知觉， 10根手指完全不受自己的控制。

事实上，调整破碎的心绪，要比忍受痛苦的训练困难得多。

起初，易懿对复健是抵触的。最常规的“站姿练习”都让她感到煎熬。护工用绳子、绑带等工具把她的身体固定在墙面上，她形容自己就“像个傻子”，怀疑“这些训练动作真的有效果吗？”因为对一个无法再站立的人来说，无论多么努力练习也不可能再次回到健康状态了。

尤其不幸的是，易懿曾是个运动达人。她喜欢去体育馆，上学时喜欢篮球、排球、乒乓球、羽毛球等运动， 穿着高跟鞋跑步也不在话下。但复健时，即使动动手指，对她而言都艰难无比。

车祸，似乎把易懿和从前的生活，彻底割开了。她把自己出事前的人生，称为“前生”。

“在受伤之前，从未想过世界上还有一类这样的人如此艰难地生活。即便慢慢能接受‘残疾’‘瘫痪’这些听起来刺耳的词汇，即便下决心好好地珍惜每天的生活，但是，往往会被生活中令人难堪的琐碎细节轻易打败。”后来，她写下这段自白。

这些让人崩溃的细节包括：低血压、低血糖、低血氧，尿路感染频发、出现肾结石和静脉血栓，皮肤丧失温度感知能力、以至于冬天取暖时会烫伤自己，臀部等经常承压部位易出现褥疮，脚肿胀得套不进鞋子里……

夜晚，易懿独自躺在病床上，无数次回想起车祸发生的过程。“明明可以乘坐出租车离开”，“为什么是我？”

家庭的支持：哪怕残酷、也要面对现实

易懿是独生女，出事时，父母均年过半百。事故当天，父亲急得忘记了医院有电梯，在几十层楼里上下跑动，签字、办理手续，汗打湿了衣服，母亲则一边哭一边颤抖地拉着医生的手，求他们救救女儿。

转进重症监护室后，妈妈因为接受不了女儿随时可能离世的状况，就守在医院旁边的宾馆里。一次，为了让易懿尝试自主呼吸，在试图撤掉呼吸机时她发生了昏迷，护工通知母亲来见她最后一面，母亲紧紧抱着她大喊：“坚持住啊，醒了想去哪儿我都陪你去！”

在她生死未卜的阶段，不少人劝说母亲放弃，还有人建议母亲再领养一个孩子，为自己的晚年生活做个准备。母亲很讨厌别人在她面前提起这样的话题。

中枢神经受损，会影响呼吸功能，医生让父亲做最坏的打算，也许易懿终身无法脱离呼吸机——而带呼吸机，每天就要把长长的塑料管插入肺部吸痰，每次插管易懿都会有严重不良反应。最多时，一天要用60根吸痰管。

一天深夜，易懿要锻炼自主呼吸能力，快要睡着时呼吸机开始不停发出警报，提示她没有呼吸了， 父亲立即叫醒女儿，那晚，他怕女儿稀里糊涂死在睡梦中，整夜没合眼。这也是易懿事故半年以来，第一次脱离呼吸机睡觉。

醒来睁开眼时，易懿示意想要喝水，父亲扶着床边的栏杆吃力地站起来。在微弱灯光中，她看着父亲倒水的背影，默默地流泪。

有一段时间，母亲的抑郁症越来越严重，甚至逃避和女儿见面。当看到街上的母女有说有笑、互相扶着，她就在街上边走边哭。她去了很远的地方旅行，穿着女儿的衣服拍照。起初，易懿不明白母亲为什么总不在她身边，后来她理解了，母亲的爱里掺杂了不甘、愤怒、悲伤许多情绪。她把女儿的命运当作了自己的命运，女儿的悲慘就是自己的悲慘。

重症监护室的治疗过去了半年，专家向家属出具了一份伤残鉴定，清楚写着她身体机能的各项数据和结论：一级伤残，今后将完全依赖护理。

易懿的母亲拿到报告后，用力扔在她的病床上，对她说，“你看你把自己‘造’成什么样了。”她对一旁陪护的爸爸说：“你举起（报告）来给她看看，让她好好想一下，以后对这个社会还有什么价值。”

这些话在易懿的回忆中，冷酷，但也很有力。“没有人给我画饼。从出事后，爸爸妈妈一开始就让我认清了现实，那就是除了没有损伤的机能外，我肯定没有正常生活的可能性了。在这种情况下，要找到自己存在的价值。”

即便一边说着听起来残酷的话，父母还是商量着面对现实的对策。母亲在北京做律师工作，虽然没有立即辞去工作，但也不再代理新案子，空余时间就去医院照护，后来逐渐淡出职场，全身心照料女儿。父亲也放下了手中的一切，全身心照顾女儿。

待转至康复中心后，父母担心护工照护得不够细致，决定从此常年陪伴在女儿身边照护。易懿说， 原来一家三口在三个不同的城市各自工作生活，重新相聚后需要重新磨合生活习惯，“特别不适应，甚至鸡飞狗跳。”

起初，大部分时间易懿都要卧床静养。每次吃饭，父母都要先把食物切碎、盛好，放到离她嘴巴十厘米位置的桌面上，用特制的绑带工具把勺子固定在她的手掌中心，让她依靠手腕微弱的力量带动勺子、挑起食物，然后放进嘴里。

上厕所时，需要人贴着病床搂住她的脖子和大腿，把她从床上挪到轮椅上，推进厕所，再用同样的姿势把她抱到马桶上。

快要退休的父母反复抱起一百多斤的自己，还要在特殊生理期贴身照顾，这些都让易懿感觉到羞耻。她有意控制自己饮水的次数，尽量避免频繁如厕，她说自己是一个连喝水和上厕所，都失去自由的人。

遇见有相似命运的同伴

车祸前，易懿已经收到了国外大学的offer，并办理了留学签证，父母为此积攒了一笔教育经费。在原本的计划中，全家准备在她毕业后同游欧洲。

待易懿身体转好一些后，母亲征求她的意见，是想把教育经费存起来留作未来生活的储蓄，还是想去欧洲旅行。对于父母而言，他们并不只是想让易懿活着就好， 而是希望她还能拥有选择人生的权利。

三个人最后决定， 踏上出国旅行的路。

事实上，车祸后的易懿有过一次出国经历，那次经历让她接触到了很多和她身体状况一样的年轻人。

那时她刚离开康复中心，联系到了中国残疾人联合会，询问像她这样高位截瘫的残疾情况，要想融入社会，还能做些什么工作、或是能够参加什么活动。中国残联很快回复，建议她先去参加一场在韩国举办的世界青年残疾人论坛。这是一场面向世界残疾人的会议，需要全程用英语交流。对于易懿来说，语言不是问题， 并成功通过了面试。

正是在这次论坛中，易懿第一次理解了一些概念，例如“独立自主生活”并不意味着要具备完全自理能力，而是根据自己的意愿过想过的生活。

在会场，她碰到了很多和她一样坐着轮椅的人，他们的轮椅靠在一起，神采奕奕地相互谈论着，话题都是自己的工作和生活，有人分享经营一家小店的经验，有人讲述生育经历，还有人拿到执照成为一名律师。

易懿说，遇见拥有相同命运转折的同伴，让她看到人生更多的可能性，“原来残障人士也可以自信、愉快地走出去，与人交往，能通过工作赚到钱，不仅仅是糊口，也能在自己专长的领域担任很重要的社会角色。”

易懿出事后，并没有因此与社会隔绝。出事当晚，她高中的挚友们得到消息就连夜坐火车从西安去天津探望她。几年后她回到西安，要好的同学们每一次聚会、吃饭都叫她一起。从一开始小心翼翼、害怕说错话让她难过，到后来，朋友们随心所欲开玩笑，“车祸让我21岁的人生停滞了，但在接下来的几年，周围的人还是一样在往前走，事业、婚姻、孩子，人们走向不同的城市、国家，所以我要做的，就是不停地迎头赶上别人的脚步。”

决定去欧洲旅行后，易懿用了三个月，做行前准备。她在自助游网站上搜索欧洲旅行资讯，制定行程路线，预订无障碍设施完备的酒店、飞机票火车票船票、预约租车，准备签证材料.......

这场旅行，行程跨越28个国家，耗时90天，为了获得长时间的旅游签证，她附加了一封五百多字的英文说明，“等待签证的那个星期，我的心情比等待留学研究生offer更紧张。”

正式出发前，易懿和母亲一起去了理发店理发、一起涂了指甲油。母女二人都隐隐感觉这一次出行的意义远远超出了旅行本身，“好像是一种仪式，告别过去的一切，重新定义以后面对的另一种生活。”

“大学毕业生，至少可以赚钱给自己买纸尿裤”

韩国、欧洲之行给了易懿很多启发。

回国后，她利用语言优势，找到一份在平台上为售卖欧洲五大足球联赛门票的商家提供客服咨询的工作，工作要用英语向买票的国外消费者解答票务相关问题，每天至少保证10小时在线，月薪1200元。

每天早上九点，易懿打开电脑，查看后台客户留言，用右手的小拇指敲击键盘回复。她的打字速度很慢，一条介绍出票流程的简单讯息，要输入十几分钟才能写好发送，好在客户对回复速度没有特别的要求，她的工作推进还算顺利。

易懿很看重这份工作，用她的话来说，这是她第一次进入社会，成为一个有生产力的角色，有收入、也有价值。

“大学毕业生，至少可以赚钱给自己买纸尿裤。”她笑说，纸尿裤是她日常生活最基本的开支。

工作之余，易懿开始尝试写作，她觉得应该把坐轮椅出行的经历和回忆记录下来，分享给更多的人。这发生在每天工作完成后，她用右手的小拇指关节敲击电脑键盘，一个字一个字地敲。每一篇吃力写下的文章，都是她获得存在感最重要的方式，“这是唯一能在独处的时间里打发无聊的方式”。

文稿积累到十多万字，她想，或许能找到投稿的地方。

一家出版社愿意给她出书。易懿很惊喜，没想到自己写的文章不用花钱就能够商业出版。“出版社给我的收益条件，我根本不在乎，能不能赚到钱无所谓，只要自己心里平衡就好，这件事对我来说这是一个很大的肯定和成功。”第一本书的出版给她带来些小小名气，有读者到她的公众号留言：“看完你的故事，我觉得我更有勇气了，谢谢你。”

后来，她又受邀入职一家外企，大部分时间可以居家办公，每天早上九点开工，中午十二点吃午饭，休息到下午三点继续工作到晚上七点，规律的作息时间还可以锻炼体力、减缓肌肉萎缩退化。

除了工作和写作之外，她还尝试其它爱好。照料者在她的手上绑住画笔后， 她可以晕染颜色、画出一副水彩画。化妆刷也可以固定绑在右手上，修眉、打眼影和画腮红。

2019年，为了让自己居住的小家更方便日常生活和轮椅使用，易懿和设计师朋友一起，用工资和出版稿费攒下的20万元，开启了对家的无障碍改造。

绝大多数的家居设计都不适合轮椅使用者。无论是浴室门口的台阶，还是桌子、柜子等家具的边角，这些对健全者来说便捷的设计都可能绊倒坐轮椅的人。加上因为肢体的力气不够，衣柜、书柜、橱柜等家具的开关，轮椅使用者也可能无法用自己的力量打开。

易懿要从居住开始，重塑自己作为一个普通人的生活样貌，“我的生活是离不开他人的照顾和帮助的，但是我想做的，是把‘求人’的事情变少。”

她和设计师一起设计改装了可容纳轮椅空间的开放式洗手池、一体式储物空间、可折叠收纳进柜子里的床、圆弧状的工作台、可声控的智能家居系统，在这些设计的加持下，易懿终于可以享受坐在电脑前的独处时光。

她依然保持着阅读的习惯。读到加缪的《局外人》时，易懿感受到一些前所未有的慰藉。或许，人生本就是荒谬的，意外的降临是毫无理由的，放在宇宙的尺度中，个人的一切都微不足道。然而，能够去对抗荒谬，何尝不是一种积极的人生态度呢？

“就当成一场游戏，活一天我就玩一天。”

如今，父母渐渐老去，易懿也没有太多焦虑的情绪。“我现在的想法是赚足够的钱，未来我们一家三口，要么请两位照护者，要么一起搬进养老院。”她说，如今老龄化程度加深，每家都可能面临照护缺乏的问题，只不过她的家庭更早面对这个问题，而她要做的，就是尽可能赚到额外雇佣照护者的费用。

“碰到问题就解决问题，这是我目前的态度。”

社会支持：冲破肢体枷锁的前提条件

哪怕坐在轮椅上，易懿也努力像健全者一样生活。来自家庭、朋友的支持，让易懿获得活下去的力量，她逐渐拥有一种观念：对残障人士来说，最重要的事情之一，是回归正常的世界，成为整个系统中的一分子，而非被圈养起来的特殊人群。

而在庞大的、精细分工的系统中，社会给予的基础设施支持、教育就业支持是让她践行“走出家门”、找到自己价值的基础。

第七次人口普查数据显示，我国有超过8500万名残疾人口，随着老龄化程度的加深，这一群体规模在不断扩大。事实上，无障碍设施并不是专门为残疾人这一群体所设计。

“当讨论到无障碍设施系统建设时，要认识到这样的设施建设并非专门为残障人士提供，因为每个人的一生当中都可能有行动不方便的时刻，健全人也会有短暂伤病，或者年老需要照顾的一天。”易懿举了一个例子：把商场、小区门口的台阶改成坡道，每个拎着重物的人、腿脚受伤的人、抱着孩子的人、推婴儿车的人都能够顺利出入。

在工作和给中国残联当志愿者的过程中，她对自己的残障身份和所处的社会环境有了感受，无障碍环境设计与建设可能需要更加细致的思考。

例如，对坐着轮椅出门的人来说，恐惧如影随形：怕被车撞、怕轮椅侧翻、怕找不到一条能让轮椅通行的路。从客观条件来看，轮椅使用者面临的出行障碍随处可见：轮椅上路会遭遇台阶和天桥，在这些位置，没有人帮忙抬的话，轮椅根本动不了；乘公交，轮椅常常卡在门口上不去；搭地铁， 虽然新建的地铁出入口都会设有一个无障碍直梯，但是在进入车厢的时候，站台和车厢之间的缝隙很大存在的安全隐患也很多， 并不是随时都有工作人员来帮忙铺设坡道； 坐飞机时轮椅的托运流程各个航空公司各个机场都不尽相同， 经常听到坐轮椅者因为报备流程的问题而被拒绝上飞机。

无障碍基础设施的引导信息也至关重要。据易懿观察，近年来，许多城市都陆续出现为方便残障者通行的规划道路。然而，由于对这些信息缺乏了解渠道，许多残障者真正走出家门后，才发现困难重重。也正因此，许多人会直接放弃对出门的尝试。

今年6月末，十四届全国人大常委会第三次会议表决通过无障碍环境建设法，将于9月1日起正式施行。其中，明确将无障碍环境建设保障重点规定为残疾人、老年人。围绕与社会生活密切相关的公共服务、司法诉讼仲裁、公共交通、教育考试、医疗卫生、文旅体育等场景下的无障碍服务，作出有针对性的规定。比如，规定公共服务场所涉及医疗健康、社会保障、金融业务、生活缴费等服务事项的，应当保留现场指导、人工办理等传统服务方式。与残疾人、老年人相关的服务机构应当配备无障碍设备，在生活照料、康复护理等方面提供无障碍服务。

此外，反观易懿的劫后重生，她能找到适合的工作，很大程度是因为教育背景和个人能力，这也为她走出国门、见到更多的可能性、为他人提供服务成为可能。

2014年数据显示，过去，在残疾人教育、就业方面，我国残障群体中接受过高中以上教育的仅占7.10%,（非残障者这一指标为23.06%），低学历的残障人士很难进入劳动力市场。

此外，残障人士生理上与健全人的差异，使他们更可能遭受到整个社会在经济、制度、文化与社会关系方面的排斥，从而导致更严峻的生存、发展困境。

近年来，关于促进残疾人平等就业方面，我国正不断努力。2022年底，中国残联、教育部、人力资源和社会保障部等七部委联合印发了《残疾人中等职业学校设置标准》，提升职业教育水平。

“从单纯的被供养者，转换成整个系统中的生产者和消费者。换个角度来看，这不是社会学的问题，这是一个经济的选择。而这背后的关怀，是当一个人因为意外或伤病，在人生中跌落时，能够被他/她所在的世界托住。”易懿说道。

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文中图片来自于受访对象。

实习生刘禹铄对本文亦有贡献。

主编｜常乐