“渐冻人”蔡磊自杀式创业:我希望拥有不死之身
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“渐冻人”蔡磊自杀式创业:我希望拥有不死之身

原创 李艳艳 中国企业家杂志

“我在乎的是,如何抓住寒冬中的每一分,每一秒。”

《中国企业家》记者 李艳艳

编辑|李薇

头图摄影 邓攀

几粒润喉糖从蔡磊嘴里吐了出来,助理捧着纸巾凑近,接住。访谈开始前,一个带吸管的水杯放在蔡磊身边的桌子上,随时待命。

身形瘦削的蔡磊端坐在椅子上,双手被助理摆放在身前,但手指仍然不受控地展开,两只胳膊因为使不上劲儿,抬不起来。

相比年前,蔡磊的嗓音更加嘶哑、低沉。他的喉头肌正在加速萎缩,说话也越发吃力。“声音稍微大一点、长一点,就说不出来话。”蔡磊对《中国企业家》形容。

平躺时,由于要对抗重力,他难以发声。此外,他明显感到腿部受累。这意味着,他走路时,随时可能摔倒。

去年,蔡磊的右手、右胳膊还能自主活动,“我那时候还能拿着笔,拿着手机精准处理信息。”蔡磊说。

但仅仅几个月,吃饭、喝水、按电梯,甚至抬脖子,这些曾经轻而易举的动作,都需要别人协助。没错,随着病情持续发展,蔡磊的双手、双臂已基本丧失了功能。

渐冻症,世界五大绝症之首,是一种运动神经元病,病情持续不可逆,治愈率为零,病人预期寿命只有2到5年。

在渐冻症被人类发现的近200年来,全球有1000多万人因此死亡,而科学、医学层面一直没有重大突破,特效药只能延长生命期两至三个月。

公众视野中,蔡磊身上最鲜明的标签,是“渐冻症抗争者”。

2019年10月,蔡磊确诊渐冻症。但他并不希望自己被当做一个病人,“我希望我依然是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者,实际情况也是这样,”蔡磊说,“这是我每天的工作、生活和精神信念。”

过去三年来,为了推进攻克渐冻症事业,从京东集团副总裁岗位病休的蔡磊,搭建大数据平台、推进药物研发,奔走于医生、科学家、投资人、药企和病友之间,成立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。他和团队专门做了总结梳理,做了十几件“别人从未做过或做得不够”的事情。

2022年,蔡磊和妻子开始直播带货,将利润所得全部投入攻克渐冻症的事业;下半年,他发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研,声称要“打光最后一颗子弹”;他还变卖了名下部分房产和汽车,并宣布继续捐助至少1000万元。

缓慢而不可逆的,一步步走向没有尊严的死亡——那个蔡磊向外界描述过无数次的疾病,那个他要抗争到底的巨兽,似乎正在加速将他吞噬。

“很多人说这个病太可怕了,发展太快了,其实没有什么,完全在我意料之中。而且中国近10万名患者,他们很多人比我难多了。”蔡磊说。面对“还有2~5年”的“死亡通知书”,面对无药可治的现实,蔡磊没有选择平静度过人生最后的时光,而是开启了最后一次创业。

“有人问我还能活多久,我也没法回答。”蔡磊对《中国企业家》说,“我什么时候死,早就不在我关注范围之内了。我在乎的是,如何抓住寒冬中的每一分,每一秒。

“我是不是快死了?”

2019年9月30日,蔡磊的人生被劈成了两段。

当时,他坐在北医三院神经内科的诊室里,对面是渐冻症专家樊东升。“应该只有(渐冻症)这一种可能了。”樊东升给出诊疗结果。

蔡磊下意识地问:“那我不是快死了?”

樊东升用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度,然后说:“你的生存期有这么长。”随即,他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几乎合拢:“现在还有这么长。”

蔡磊僵住了,不相信这个概率只有十万分之二的病,会落到自己头上。

没有人准备好死亡,更别说刚过40岁,家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊——他刚刚升级做了父亲,还在电商巨头京东集团担任副总裁。

人生前40年,于他而言,生命唯一的主题就是全速前进。他甚至曾跟竞争对手放话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做事,你们都干不过我。因为我不要命。

被确诊渐冻症的这一刻,一切都暂停了。

渐冻症患者的平均生存期仅有2~5年,就算寸步不离地看护,也鲜少有人能活过10年。世界上最极端的例子是霍金。

来源:视觉中国

这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后,医生判断他只能活两年,但他直至76岁去世。霍金的生命依靠国家之力维持,是所有渐冻人都无法企及的幸运。

目前世界上唯一能够延缓渐冻症的药物是力如太(又称利鲁唑),一盒售价约4000元, 可服用28天,常年服用,能够从死神手里抢下2~3个月存活期。

住院第三周,医生给蔡磊开了一盒力如太,让蔡磊赶紧吃起来。但蔡磊心想,都得渐冻症了,多活两三个月有意义吗?

蔡磊还想起了自己的父亲。

1997年,父亲因肝硬化晚期到北京治疗,正在上大三的蔡磊请了假,与母亲、哥哥一起昼夜不休,轮班照顾。几个月下来,所有人都已逼近身体的极限。

父亲的病一天天恶化,瘦得皮包骨头,浑身疼痛难忍,脾气也变得暴躁。被父亲骂的时候,蔡磊会控制不住闪过一个念头:我们都死了算了,让这一切赶紧结束吧。

时隔多年,蔡磊不想让家人再一次承受这种肉体和精神的双重折磨。他不想考验人性。2019年患病确诊后,他经过深思熟虑,对妻子提出离婚。

说出“离婚”这个词时,蔡磊怕妻子不答应拖累了她,更害怕她答应丢下自己离去。妻子听后,抹了一把眼泪,说:“你想都不要想!”接着又放平语气补了一句,“结婚不就是为了相互提供后盾吗?现在,我就是后盾。”

蔡磊的眼泪夺眶而出,两人相拥而泣。

“不想提前交卷”

确诊后不久,蔡磊经常想一个问题:我还能做点什么?

目前全球已经明确的罕见病有7000多种,95%仍无药可治,渐冻症虽有药物,但药效非常微弱。对于渐冻症这场抗争,医学、科学依然无解。

相较于就医用药的可及度和可负担性,蔡磊说,渐冻症患者的最大困境是“没有一种可以给患者带来存活希望的药物”。

创新药是解决罕见病问题的关键之一,但由于研发成本高昂、市场空间小、投资回报率低但风险高,制药企业大多不愿投入资金和精力研发。动辄10年的新药研发周期,亦不完全适用于“存活周期2~5年”的渐冻症。

蔡磊意识到,必须打破旧有的游戏规则,加快研发新药。更重要的是,他不甘心就这样离开世界,他希望利用自己在互联网领域的积累做点事。

据专家估算,中国目前渐冻症患者接近10万,分散在全国各地,医疗数据无法打通。基于此,从2019年11月到2020年年中,蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈互助之家”。在这个平台上,病友们可以分享信息、互相鼓励,也可为医疗人员研发药物、诊治病情提供相关数据。

“目前,这个平台触达渐冻症患者上万人,可以说是全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。”蔡磊告诉《中国企业家》,“这个平台可以让渐冻症药物的研发路径更短,效率更高。”

一切都要靠自己打拼、去抗争,这是蔡磊的军人父亲从小灌输给他的理念。

上世纪七八十年代,蔡磊一家住在五六线城市的平房里,冬天没有暖气,屋里能结冰,他和哥哥穿着打补丁的衣服,从小被父亲灌输“一切都要靠自己”。五年级开始,蔡磊每天四五点起床,跑步、打拳、背英语。考上重点中学后,他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子。

虽然提前交卷,蔡磊的多数科目依然可以拿到满分。他经常是全班第一名,全校第二名,同学们都管他叫“外星人”。在蔡磊的新书《相信》中,他写道:用现在的流行词来说,我就是典型的“小镇做题家”,只能靠勤学苦读走出小地方、走向大城市,改变人生命运。

17岁那年,蔡磊考到了中央财经大学。为了给父亲治病,家里花光了所有积蓄,毕业后赶紧挣钱是蔡磊唯一的选择。他先是进了一家机关单位当公务员,后来考取了中央财经大学税务系研究生,毕业后进入一家外企任税务经理,由此开启了职业经理人生涯。

29岁,蔡磊来到万科集团任总税务师,几乎天天工作到半夜,周末也在研究业务;2011年底,他加入京东,参与支持京东上市相关工作;2013年6月,蔡磊带领团队开出了中国内地第一张电子发票,每年可为公司节省数亿元的财务成本,并将电子发票成功推广到各行各业。

患病前一年,蔡磊通过相亲认识了现在的妻子。第二次见面,他就求婚了:“我实在没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感,那不如直奔主题。”

当时蔡磊已经单身了40年,每天工作十几个小时,“我的生活堪称枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不见”。

40多年的过往中,蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、工作20多年,他甚至没去过故宫和长城游玩。

他几乎在用别人双倍的速度回答人生这份考卷,但老天爷似乎也掐着表,在蔡磊人生半程刚过,就提前想要把答卷收走。

但蔡磊却说:“这一次,我还没答完,也不愿意离开考场。”

“骑自行车上月球”

为了加快药物研发,过去三年,蔡磊组建起一支几十人的团队,试图用商业逻辑和市场前景,将医生、投资人、药企、科学家整合到一起。

他还投入科研团队,设立动物实验基地,推动药物研发和临床试验,并在去年建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久续存的信托基金。

罕见病的最大问题之一就是患者招募,一般都需要好几年,最后招募不成,就不得不放弃药物研发。

“我们通过大数据,以小时为单位,精准锁定患者,曾经两个小时就招募了700名患者,急速地加快了药物研发,我们还搭建了细胞试验平台。”蔡磊说。

然而,他全身心付出的事业、理想,现实却屡屡碰壁。

首先是融资。科研需要资金和资源支持,蔡磊在互联网行业参与的融资超百亿元,他天真地以为自己可以轻松拿下融资十亿的目标。

然而,路演了不下两百场,投资人并不看好。他越发明白,渐冻症这样的罕见病投入与产出不成正比,不符合商业投资的逻辑。

“这也是为什么我们从找投资基金,努力了一年多最后更多转向慈善信托、公益基金(形式)了。”蔡磊说,投资基金一般会在后期介入,“前期是你要有科学突破,有实验成果和数据出来。所以我现在主要做早期介入,甚至某些个体,他有技术能力,我们也帮他去转化。”

蔡磊不是没摸到盈利模式。“实际情况是,我们放弃了很多商业上可以弥补我们成本的收益,而选择了持续投入。这是别人把我们这个事业当成慈善的原因。现在大家都看到了,我已经建立了世界上最大的关于渐冻症的患者群体和科研平台,要想变现是非常容易的。”

来源:视觉中国

蔡磊坚持,公司现阶段不以盈利为目的,而是锤炼商业模式,创造更多价值,把治病救人,突破科研放在第一位。

“如果你看到的病人,他们每天都面临死亡,如果我想着赚他身上的钱,于心不忍,虽然说挣钱是完全符合商业逻辑的——我提供服务和产品,你来付费。但最终我还是放弃了。”蔡磊表示。

曾有投资人找到蔡磊,提出在商业投资基金方面可以投资,共同持股,也有人提议推荐外部CEO,协助管理,但都被蔡磊拒绝了。前者是他怕冲淡公司推进攻克渐冻症的初心;后者则是现实问题,“没有商业化,付不起CEO的薪水”。

有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯, 他攻克渐冻症的艰辛创业路,被比作“骑自行车上月球”。

回想起来,蔡磊倒觉得,自己创业之初,连自行车都没有:“就是一路奔跑,一个轮子一个把手,逐渐组成一辆自行车。之后,再把自行车改造成汽车,未来努力造火箭。”

起步时,蔡磊连基本的医学知识都不懂,一个医疗专家都不认识。20多年的职业训练,练就了蔡磊强大的执行力和链接能力,很多著名的医学科学家都跟他系在了一起。

“我们的理念就是把不可能变成可能。”蔡磊说。团队目前有40余位员工,近半数是研发角色。公开招聘仍然是个难题,知名院校的毕业生很难招聘到。

“很多人觉得我搞的事不靠谱。有个别人来了很快就离开了,因为他不相信我在做的这个事能够成功。”蔡磊无奈地讲述。

“我的时间不多了”

药物研发,花钱如流水。钱从何来?

蔡磊开始自己捐钱,并于2021年发起“冰桶挑战”,邀请王小川等行业内外的企业家和爱心人士关注参与。

后来,他才意识到,药物研发有多“烧钱”。目前,蔡磊已参与和推动了80余条药物研发管线,其中已有30余条管线失败。

对于这个结果,他挺乐观,觉得自己在不断接近真相。“即便失败,也没时间沮丧。”蔡磊说。

“创业的本质就是九死一生,我们这个事的成功概率,有十亿分之一?”蔡磊反问,“全世界最顶尖科学家和药企的成功概率也还不到1%,他们还有1万亿美元的投入。而我们一无所有,有的只是信仰和铁匠精神,有的是我们历经几十年长期锤炼的玩命的执行能力和创新开拓能力。”

一位专家评价说,蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间往前推进了10年。

对于这个说法,蔡磊并不完全认同:“我们把药物研发的速度提升了20~50倍,这样的话,整体提升就不止10年,可能是30年甚至100年,因为在2020年下半年之前,过去200年间(渐冻症被人类所发现和认知的时间),整个中国关于渐冻症临床药物研发的实验只有14条,而今年上半年就不止14条。你说一共提升了多少倍?”

也有很多人说,这是一个自救的故事。

“其实刚创业的时候,我根本没想过自救。”蔡磊说,那时候,妻子都急了,对他嚷:“你这是在自杀,你知道吗?”

但蔡磊仍然孤注一掷。

有企业家朋友看不下去了,对他明确表示,“我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”

蔡磊说,刚刚患病时,他的身体还能自理,完全可以去享乐。但他的本性里就没有享受舒适的一面。

“人的生命就是很短暂的。”蔡磊感慨道,就像前不久跟朋友交流时,那些大部分跟他年纪相当的人,接下来的生命也就40余年,“如果我被判刑还有4年就要去世,我的选择会变吗?”

“我最终的选择是不会变,我反而会更加珍惜时间。”蔡磊说,“我的时间不多了。重要的是,不纠结于自己的痛苦,不纠结于自己的失去。

蔡磊记得,曾有一个病友苦口婆心劝他放弃。“你听大姐一句话,这个病越折腾死得越快,真的没有用,你不如把时间留给自己和家人,好好休息,多活两天。”

其实他也纠结过,但现在非常坚定,哪怕是自杀行为,也为之而奋战。“所以当时我回答这位大姐一句话,天下事有难有易,为之则难者亦易,不为则易者亦难。”

这些年,蔡磊成了很多濒临崩溃的病友的希望支柱和情感寄托。于蔡磊而言,他原来的支柱是哪吒,后来变成了孙悟空。“‘我命由我不由天’在《哪吒》那部电影流行起来,但哪吒最后死去了,我不愿意看到这个局面。”

“因为一旦我死去,可能病人就会感觉没有希望,所以我不希望成为哪吒,我希望成为一个持续奋战、(拥有)不死之身的人。”蔡磊说,“只有孙悟空(可以),而且孙悟空有一个强大的精神,纵使不敌,也绝不屈服。”而且,“最终,孙悟空活下来了。”

摄影:邓攀

“打光最后一颗子弹”

患病4年,蔡磊已有一年多没再去医院,力如太也不再吃了。

早上七八点起床,半夜一两点睡觉,不间断开会,见投资人、医学专家,加上安抚病友……因为这次创业,蔡磊又延续了每天工作十几个小时的状态。一位长期跟踪他病情的医生说,他的病情进展明显加速。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后通牒,但他所做的一切早就超出了有限的生命范围,向着无限的生命延伸。

患病4年,蔡磊深感生命无常,生活无常。他仍在四处奔走,寻找绝望之外的希望,生命之上的意义。他希望有一天,即便他不在了,人们也能记住这份精神。

为了筹集持续的研究基金,去年,蔡磊不顾病体劳累,开启了“破冰驿站”直播间。直播间中,妻子负责讲解、带货,蔡磊坐在一边,偶尔补充两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。去年底,蔡磊宣誓“打光最后一颗子弹”,将遗体和脑脊髓组织捐献给科研。

到目前为止,蔡磊还未找到第二个如他一般的人。一方面,他希望能找到事业的接班人。另一方面,他还在做另一番努力。

“即使我不能呼吸,不能说话,不能吞咽,完全躺在床上,除了眼珠以外什么都不能动,我希望自己还能坚持工作。”

2022年3月,蔡磊开始撰写一本书,记录自己患病后的经历。

由于双手已经无法打字,只能采取本人口述、他人记录的方式完成,书名定为《相信》。 他希望献给每一个努力生活的人,分享一些启发和力量,并给孩子留下一个记录和榜样,“儿子长大后哪怕不记得爸爸的模样,我们也能有这份联结”。

亚布力中国企业家论坛创始人田源在《相信》的序中写道:

想要攻克渐冻症是很难,但只要这事值得做,他就要去做。

蔡磊很清楚,按照自己的病程,现在的一切努力大概率没法救自己的命,但他仍然义无反顾,因为这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。什么是企业家精神?在我看来,企业家精神就是挑战不可能,通过创新突破,一步步拓展人类的边界,扩大社会的福祉,创造社会的价值。蔡磊先生的所作所为,就是对企业家精神的完美诠释。

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