疼死了有多疼?发明疼痛指数的这位美国人,推动了中国癌痛治疗

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文/陈颀 德克萨斯大学奥斯汀分校社会工作博士生,凤凰网《肿瘤情报局》特约撰稿员

核心提要:

1. 疼痛是晚期癌症患者最常见的症状之一,但很长一段时间里,由于缺乏系统的诊疗标准,无法衡量疼痛量级,癌症病人不能得到充分治疗。直到八十年代后期,查理斯·克里兰教授(Charles S. Cleeland)发明了简明疼痛量表(Brief Pain Inventory, BPI),通过采用0至10的疼痛指数,使疼痛作为主观的症状变得可以量化。如今,它已成为国际医疗领域治疗疼痛症状的一个基本概念。

2. 克里兰教授曾在90年代时与中国卫生部合作,帮助癌痛治疗的概念进入中国。由于中国曾经历鸦片战争,中国医生和病人十分担忧阿片类药物成瘾,但克里兰教授使用阿片类药物治疗病人有效,成功地打消了他们的疑虑。另外,克里兰教授还曾在中国举办癌症疼痛姑息治疗培训班,多次邀请了多位疼痛专家来中国讲学,并陆续建立了多个小型骨干培训班,为中国培养了一批疼痛管理的中坚力量。

3. 纪录片《成瘾剂量》里面真实地反映了药物成瘾症的可怕后果。如果滥用止痛药,病人就很容易变得依赖,所以应恰当使用阿片类药物合理止痛。克里兰教授指出中国卫生部对推动管控阿片类药物的工作模式让其印象深刻,其对药物的严格管控使中国无需经历阿片药危机。中国药物管理部门引进口服阿片类药管理癌症疼痛,给全世界发展中国家确立了一个非常重要并且成功的样板。

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疼死了。

是几乎所有晚期癌症病人对于疼痛的最直接的感受。

疼痛也是这个世界上最残酷、最令人难以忍受的症状。

疼痛是晚期癌症患者最常见的症状之一,它给患者带来身体和精神上的多重痛苦,严重影响患者和照护者的生活质量。二十世纪八十年代,中国癌症患者只能得到有限的低剂量吗啡止痛。在对癌痛认知不足和止痛药缺乏的年代,许多癌症患者在人生的最后时刻,都是在难以忍受的痛苦中度过。

但人们在相当长的时间里,无法确诊疼痛是什么?疼痛的标准是什么?因为只有知道疼痛指数,才能医治疼痛。

直到八十年代后期,查理斯·克里兰教授(Charles S. Cleeland)发明了简明疼痛量表(Brief Pain Inventory, BPI)。采用0至10的疼痛指数,让患者根据自己的疼痛感受,来报告他的疼痛程度,并以此来治疗疼痛。他用这种非常简单的方法,让疼痛作为主观的症状变得可以量化。比如,当你今天进入中国以及美国,或者全球大多数国家的医院里的时候,医生会问你一句话,你疼吗?疼痛的指数从1至10,你是几?这个以自己的疼痛感觉来衡量的指数,今天已成为国际医疗领域治疗疼痛症状的一个基本概念。这个量表也已被翻译成多种语言在世界范围内通用。

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克里兰教授(Charles S. Cleeland)是美国率先推动癌症症状流行病学、评估和治疗癌症症状的先驱,曾创立并且担任MD安德森癌症中心症状研究系的主任。他主持过多项美国癌症疼痛和其他癌症相关症状的流行病学研究、癌痛和其他症状发生机制等研究。他对癌症症状领域的重要贡献还包括发明了简明疲劳量表、MD安德森多重症状评估量表,患者报告结局量表。这些量表目前几乎已成为国际上大多数重要医院接诊病人后的一部分标准。

克里兰教授不仅是当年率先把癌症疼痛姑息治疗概念和疼痛量表在美国推广的先驱者,也是九十年代把癌痛姑息治疗概念引入中国的美国学者。

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他和当时的中国卫生部合作的骨干培训班为中国培养了一批疼痛管理的中坚力量,癌痛治疗工作在中国从那时起真正全面起步。期间简明疼痛量表和简明疲劳量表也被翻译成中文,应用到临床实践中。现国家卫生健康委员会发布的《癌症疼痛诊疗规范(2018年版)》,即采用了这一将疼痛级别量化表以0到10分的设计,重度疼痛分数为7到10。

如今距离克里兰教授1992年第一次随WHO工作组到中国推广、科普和培训癌痛治疗已经过去三十年。回顾这三十年疼痛评估与管理在中国的发展,有巨大的进步,也仍有不足。

▎图/Charles S. Cleeland教授长期从事疼痛评价研究,为美国FDA麻醉及镇痛产品委员会终身顾问、NCCN癌痛指南编委、WHO科学委员。创立的BPI(简明疼痛量表)目前使用该量表在研的注册临床试验超过1000项(clinicaltrials.gov)

▎图/Charles S. Cleeland教授长期从事疼痛评价研究,为美国FDA麻醉及镇痛产品委员会终身顾问、NCCN癌痛指南编委、WHO科学委员。创立的BPI(简明疼痛量表)目前使用该量表在研的注册临床试验超过1000项(clinicaltrials.gov)

前段时间,一部讲述奥施康定(一种阿片类止痛药)和它的背后推手塞克勒家族引发美国阿片危机的的美剧《成瘾剂量》火遍全网,在豆瓣上评分高达9.4,这部剧所讲述的黑心制药商对金钱的贪婪,让美国普通民众的生活走向万劫不复的故事,让人们对制药产业、医者和止痛药的信任又跌入低谷。

药物成瘾症近年在美国趋于严重,阿拉巴马州华裔医师阮秀禄及亚利桑纳州医师卡恩,遭控滥用医师执照大量开立类鸦片强效止痛药物,被联邦检察官提出刑事起诉,成为世所关注的大案。6月27日,最高法院以9票对0票表决,支持阮秀禄及卡恩应该获得洗刷罪嫌的机会。

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6月底,笔者对克里兰教授进行了专访。试图通过他的视角,带读者回顾中国早期推广癌痛研究和治疗的经历,探寻疼痛和疼痛控制的意义,消除对癌症病人疼痛治疗的偏见和怀疑,重新认识疼痛管理学科的建设和研究历程。

▎图/2009年,查理斯·克里兰教授在舒缓治疗会议上发表演讲

▎图/2009年,查理斯·克里兰教授在舒缓治疗会议上发表演讲

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疼痛是癌症的同义词,是仅次于死亡的、癌症病人们最害怕的后果

记者:您是如何对癌症疼痛产生兴趣然后参与到癌痛研究中的呢?

克里兰(Charles S. Cleeland)教授在相当长的时间里,疼痛从没有被认真对待过。癌痛是慢性疼痛里特别重要的一类。肿瘤本身、抗癌治疗、以及焦虑、抑郁等社会心理类非肿瘤因素都可以引起癌痛。

八十年代我在威斯康辛大学麦迪逊分校的神经学系工作的时候,WHO组建了一个新的癌症部门,将姑息治疗列入解决癌症问题的四个重点工作之一,并将癌症疼痛的控制作为推动姑息治疗的切入点。我被邀请参与美国国立卫生研究所和WHO的工作,开始对癌症疼痛评估方法和改变治疗政策,对怎么培训医生、护士还有药剂师充分认识到如何帮助病人减轻疼痛产生兴趣。90年代初,WHO提出了一个疼痛管理规范的文件,它做了一件其他人都没有做过的事情,就是明确了如果疼痛升级,你就需要开始使用比如布洛芬这样的药物治疗疼痛。比如末期癌症病人报告持续重度疼痛,他们需要强效的吗啡等阿片类镇痛剂。还有一些其他的措施,比如调整止痛药使用的规则以及神经阻断。

但医生们遇到的阻力包括,无法量化疼痛,以及确诊疼痛,因为疼痛没有形状,只是一种感觉。所以这就影响到了对于疼痛的治疗,缺乏一个系统的诊疗标准。

所以我就考虑设计一个简单的问卷来确定病人的疼痛量级,还有评估这些疼痛在多大程度上影响病人的生活。简明疼痛量表(Brief Pain Inventory, BPI)采用1至10的疼痛指数,让患者根据自已的疼痛感受,来报告他的疼痛程度,并以此来处理疼痛。

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一个世界通用的疼痛量表的发明

记者:当时您为什么会发明这个简明疼痛量表?标准是什么?

克里兰教授:九十年代初,病人自我报告的疼痛并不被人接受,人们认为这样的衡量方式过于主观。那个时候,我们在美国做了一个大型的关于癌症疼痛前瞻性的研究,发表于《新英格兰杂志》杂志,被《纽约时报》和其它媒体报道。我们的研究指出,在美国有40%的病人正在忍受强烈的疼痛或者没有接受合理的治疗。这个研究发布后,美国国立卫生研究院也开始对这个课题产生了兴趣,具体关注在癌症止痛上。我们还设计了一个非常简单易用的疼痛管理指数(Pain management index, PMI)用于评估癌症疼痛病人接受的止痛治疗是否充分。这样我们可以将止痛药的剂量与疼痛的程度相匹配。不过这个评估问卷的发明是完全基于晚期癌症病人的数据,不是那些长期慢性疼痛患者。

我们在那个大型的研究里,调研了很多晚期癌症病人,“你给自己现在的疼痛打几分”,或者“你的疼痛最严重程度打几分?”。病人们都能很好地描述他们的感受。

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当时也有一些类型不同的测量疼痛的方法在使用。我们比对了很多不同的疼痛量表,其他量表最主要的问题就是太复杂了。病人没有办法准确的填写,我们也没有办法很好地使用那些量表。

我们的目标是有一个可以在不同国家和地区使用并且能比对结果的量表,最后我们选择采用以数字0到10的衡量模式,问他们从0到10,10是最疼。很多病人对这种方式都给了积极的反馈,因为不管他们来自哪里、是什么样的文化背景、什么程度的语言能力和健康素养能力,都可以理解并回答这个量表的问题。我们在美国的研究诠释了这个量表的应用和意义。我们还把英文版简明疼痛量表翻译成其他语言,到别的国家和地区验证。所以我们当时的重点在尽量把量表做得简单,让它的使用过程可以比较顺畅。像有些其他量表,用了诸如“折磨”(excruciate)这种比较复杂的词汇,有许多病人就不能理解问题的意思。这就会导致评估不准确等问题。现在它的应用十分广泛,全世界大多数医院或者诊所都将简明疼痛量表加入就诊前的评估之一。

我们多年的“抗争”后来也得到了回报:政策制定者和医生接受了病人可以自己报告自己的疼痛程度、还有疼痛在多大程度上影响到他们的日常生活等。

记者:您刚刚提到了一个很有意思的词“抗争”,就是是否应该用自我报告的测量法,作为衡量病人疼痛症状的工具,我很好奇最后你们是如何赢得这场抗争的?

克里兰教授:我希望至少我们打赢了一部分吧,简单说就是,世界上并没有更好的方式去衡量你的疼痛。你可以看着我的脸对我微笑,但同时你却告诉我你的疼痛分是10分,假如10分是最高分的话。从来没有什么特殊的机器或者设备能客观地测量疼痛。

最后政策制定者和医生就在这上面慢慢做出了妥协。疼痛程度的自我报告随着个人的主观体验,而不是他们的家庭成员或者医务人员的体验而变化。

疼痛是一个很多面的概念。它有生物学、心理学和情绪上的影响因素,它还会影响人的行为。你很难用一个简单易用的评估工具去真正捕捉它的全部,所以我们需要做抉择。我们最后决定这个量表要能确定至少最重要的一部分:简要评估疼痛的严重程度和疼痛对日常社会功能和情绪影响。所以这就允许我们将量表中问题的数量,控制在一个比较小的数字,同时又能让我们了解病人整体对疼痛体验的概况。众所周知的是,很多患者认为疼痛是癌症的同义词,是仅次于死亡的癌症病人们最害怕的后果。不过总体来说,疼痛在过去没有得到充分治疗。绝大多数医生可能会选择可待因弱阿片类药,而不会去开像吗啡、阿片类的止痛药。

▎ 图 / 克里兰教授于 2011 年主编并出版了首部癌症症状学专著《癌症症状学: 评测、机制和管理》( Ca ncer Symptom Science: Measurement, Mechanism and Management ,下称: 《癌症症状学》)。 书中重点介绍了癌症常见症状发病机制、评测方法和治疗策略,将临床实践与科学研究相结合,同时将癌症症状基础科学、临床科学及行为科学多方面研究进展相结合。 由于本书的出版,“癌症症状学”也开始成为一门独立的学科。 2019 年这本书被翻译成中文由人民卫生出版社在中国出版

▎ 图 / 克里兰教授于 2011 年主编并出版了首部癌症症状学专著《癌症症状学: 评测、机制和管理》( Ca ncer Symptom Science: Measurement, Mechanism and Management ,下称: 《癌症症状学》)。 书中重点介绍了癌症常见症状发病机制、评测方法和治疗策略,将临床实践与科学研究相结合,同时将癌症症状基础科学、临床科学及行为科学多方面研究进展相结合。 由于本书的出版,“癌症症状学”也开始成为一门独立的学科。 2019 年这本书被翻译成中文由人民卫生出版社在中国出版

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中国癌痛治疗发展与止痛药管理现状,鸦片类止痛药物在临床遇到的阻力

记者:在20世纪80年代,中国吗啡年均总消耗量仅6.7千克,其中医用消耗量仅占全球医用吗啡消耗量的0.25%,而中国的人口却占全球人口的20%。这说明当年我国癌痛治疗可能存在严重不足、癌症病人承受着常人无法想象的痛苦。您是如何帮助癌痛治疗的概念进入中国的呢?

克里兰教授:当1990年中国卫生部联系问我是否有兴趣在中国开展一项缓解疼痛的计划时,我当时觉得最重要的任务,还是需要改变大家对疼痛和止痛药的态度。中国卫生部与世界卫生组织支持治疗协作中心签了合作协议,当时的第一步就是在五个中国主要的大城市举办癌症疼痛姑息治疗培训班。

1992年到1998年,我们邀请了多位疼痛专家多次来中国讲学,跟中国的医生合作设立了“培训‘培训’者”项目,他们来自威斯康星大学、哈佛大学的麻省总医院、纽约凯特琳纪念医院和MD安德森癌症中心。期间简明疼痛量表和AHCPR疼痛管理指南都被翻译成中文,应用到临床实践中。我们的专家去介绍癌症疼痛治疗的现状、问题的严重性、如何评估疼痛等。在这之后我们又做了一些比较小型的骨干培训班。

我还记得有一次我们培训的时候,把住院医师叫到病房里,问他们正在治疗的病人有多少人有疼痛的症状,住院医生都给予了否定的回答。然后我们就去病房里访问病人,至少有超过一半的病人给出了与医生相反的结果:说他们处在疼痛中。其实早年间在美国也是一样,如果你问一群肿瘤医生,那个病人有疼痛的症状,他们可能给你同样的反馈。不过当时我们在中国遇到的情况与其他国家的不太相同。

历史上中国曾遭受过鸦片战争,这使得中国的病人对阿片类药物成瘾有很多担忧。一些肿瘤医生对癌痛治疗有一些兴趣,但是亦有不少怀疑。不过当他们用阿片类药物,给癌症病人提供治疗并看到病人们好转时,上到管理决策层下到新手医生都打消了不少疑虑。

▎ 图 / 九十年代初,威斯康星大学的克里兰教授、纽约凯瑟琳纪念医院的费莉教授与中国医科院肿瘤医院的孙燕教授首次相聚,讨论在中国推广癌症疼痛管理的教育。 1982 年 WHO 在意大利米兰召开癌症疼痛专家会议达成共识, 一致认为合理使用现有药物和知识就可能控制大多数癌症患者的疼痛, 并制定了癌症疼痛三阶梯止痛治疗指南。 1986 年《癌症三阶梯止痛治疗原则》(简称三阶梯原则) 出台, 提出让癌症患者无痛的治疗目标同时开始在全球范围内推行。 自上世纪 80 年代初开始担任 WHO 咨询专家的孙燕教授率先提出重视癌症疼痛及姑息治疗,后来在孙燕、李同度、陈妙兰等专家教授的积极倡导下, 1990 年中国卫生部与世界卫生组织专家合作,开始正式推行 WHO 三阶梯癌痛治疗方案。 中国推行癌痛治疗的过程受到了癌症疼痛治疗的知识缺乏、态度保守、阿片类止痛药品供应不足及过严管理等诸多障碍, 这都使 WHO 三阶梯原则推行起步困难重重

▎ 图 / 九十年代初,威斯康星大学的克里兰教授、纽约凯瑟琳纪念医院的费莉教授与中国医科院肿瘤医院的孙燕教授首次相聚,讨论在中国推广癌症疼痛管理的教育。 1982 年 WHO 在意大利米兰召开癌症疼痛专家会议达成共识, 一致认为合理使用现有药物和知识就可能控制大多数癌症患者的疼痛, 并制定了癌症疼痛三阶梯止痛治疗指南。 1986 年《癌症三阶梯止痛治疗原则》(简称三阶梯原则) 出台, 提出让癌症患者无痛的治疗目标同时开始在全球范围内推行。 自上世纪 80 年代初开始担任 WHO 咨询专家的孙燕教授率先提出重视癌症疼痛及姑息治疗,后来在孙燕、李同度、陈妙兰等专家教授的积极倡导下, 1990 年中国卫生部与世界卫生组织专家合作,开始正式推行 WHO 三阶梯癌痛治疗方案。 中国推行癌痛治疗的过程受到了癌症疼痛治疗的知识缺乏、态度保守、阿片类止痛药品供应不足及过严管理等诸多障碍, 这都使 WHO 三阶梯原则推行起步困难重重

疼死了有多疼?发明疼痛指数的这位美国人,推动了中国癌痛治疗

中国对鸦片类止痛药物的管控,使中国无需经历正在美国发生的阿片类药危机

记者:仅2016年,美国就有6.4万人因药物/毒品过量死亡,这其中有两万人因服用一款止痛药芬太尼而死亡,另一款奥施康定(OxyContin),曾经是最受美国人欢迎的止痛神药,但被认定是造成如今席卷全美的阿片类药物滥用危机的罪魁祸首,这是美国历史上最大的医药丑闻之一。所以我也很好奇您对目前止痛药应用的态度与建议?

克里兰教授:当时中国卫生部推动管控阿片类药物的工作模式让我印象深刻。他们的想法和行事方式都非常有策略性和针对性,谁应该接受培训,如何保证药物的安全转移,他们对药物的严格管控使中国无需经历阿片药危机。彼时九十年代,阿片类药物在中国都是短效的注射吗啡,一般供应量可能是一周或两周,并且需要去医院打针,有的病人甚至不能持续一天的止痛。中国药物管理部门决定引进口服阿片类药管理癌症疼痛,给全世界发展中国家确立了一个非常重要并且成功的样板。

疼死了有多疼?发明疼痛指数的这位美国人,推动了中国癌痛治疗

纪录片《成瘾剂量》里面就真实地反映了没有保障药物转移,并且应用范围远超晚期癌症病人的可怕后果。如果强止痛药可以被个人非法使用,病人就很容易变得依赖。其实研究表明晚期癌症病人滥用止痛药的可能性很小。他们疼痛的原因明确而且生存期有限,应该合理使用阿片类药物。

有一些美国药学的研究发现,现在给癌症病人开阿片类药物的处方呈一个下降的趋势,不少肿瘤科医生因为害怕被牵涉进医疗纠纷而放弃开阿片类药物的执照。这场“阿片药危机”有可能影响到了很多需要控制重度癌症疼痛的病人。

合理的疼痛治疗取决于是哪种疼痛和病人的预后,他们想要在治疗之后能做到什么样的日常活动。这样我们才能帮助具体病人制定方案达到期待的治疗效果。但是这其中的根本问题是因为疼痛非常复杂,并不是所有可以帮助病人减轻疼痛的方法都会被合理开发并且使用。

事实上并没有什么可以替代止痛的姑息疗法在临床上给晚期癌症患者使用。其它慢性疼痛的处理需要慎重考虑阿片类药物的使用。像冥想这种行为疗法肯定有它在慢性疼痛管理中能扮演的角色。还有一些运动,针灸,等等很多有效方法可以采用。

▎图/阿拉巴马州华裔医师阮秀禄,遭联邦检察官指控开立大量的类鸦片强效止痛药物,面临最高20多年有期徒刑。这个案子于2017年开始至今历时5年,6月27日,美国最高法院支持阮秀禄及卡恩应该获得洗刷罪嫌的机会。美国普遍存在滥用处方止痛药传统,占世界人口总数5%的美国人消费了全球80%的阿片类药物。2017年,美国因吸毒和药物滥用致死7.2万人,其中,因滥用芬太尼类物质死亡2.9万人,同比增长45%

▎图/阿拉巴马州华裔医师阮秀禄,遭联邦检察官指控开立大量的类鸦片强效止痛药物,面临最高20多年有期徒刑。这个案子于2017年开始至今历时5年,6月27日,美国最高法院支持阮秀禄及卡恩应该获得洗刷罪嫌的机会。美国普遍存在滥用处方止痛药传统,占世界人口总数5%的美国人消费了全球80%的阿片类药物。2017年,美国因吸毒和药物滥用致死7.2万人,其中,因滥用芬太尼类物质死亡2.9万人,同比增长45%

疼死了有多疼?发明疼痛指数的这位美国人,推动了中国癌痛治疗

疼痛是一种可以被医治的症状,中美两国的医生对疼痛治疗的方式有什么不同?

记者:中美两国的医生对疼痛治疗的态度有什么不同?

克里兰教授:有一个共同点,就是医务人员缺乏主动询问癌症病人疼痛的情况,这样你就很难针对止痛药有一个交流的过程。因此疼痛评估是一个很大的问题,我们首先要了解病人报告的病症找出病因才能对症下药。

疼痛刚开始的前几天非常关键,疗法对病人起作用了吗?疗效能够持续多久?是八小时还是多长呢?这些都要搞清楚。

事实上,现在中国与美国有些病人宁愿忍受疼痛、牺牲自己的生活质量也不愿意尝试止痛药。

疼痛是可以被治疗的。对阿片类药物的恐惧在中国和美国也都是真实存在的,但对那些需要止痛药的晚期癌症病人来说,失去这些药物的恐惧来得更严重。认为自己只能依赖于止痛药来缓解疼痛,因此强迫自己去接受疼痛的折磨,你将无法正常地进行日常生活。癌症疼痛治疗在很多国家的普及还是比较欠缺,所以我们要继续努力,坚持疼痛评估,找到简单、经济适用的有效疼痛控制方法。

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