患癌后 我接受儿子是个普通人
资讯

患癌后 我接受儿子是个普通人

李遥是石家庄一个中产家庭主妇,她对生活有着自己鲜明的追求,这种追求一度延伸到听障的儿子身上。她希望孩子能以学业上的优秀,弥补官能的残缺。这一执念直到她患上癌症,才渐渐放下。

母亲是一个全能职业,只是在很久后,她们才会发现自己的有限性。 以下是李遥的自述:

我及早发现患癌,还得感谢儿子云翔。

2017年4月的一天,我在浴室洗完澡,没等穿上衣服,外头哐哐响起敲门声,是云翔。他从门缝塞进一双散发着汗脚味儿的足球袜,“妈,帮我洗洗袜子吧。”

我不留情面地拒绝了。儿子递袜子的手臂却没缩回去,还撒娇似地哼唧起来。

这年云翔上高一,我一向要求他独立,袜子、内裤要自己洗。但想到那些天我接连在单位加班多日,很少照顾他,我心软了。

2003年,儿子确诊重度耳聋,为获得更好的康复治疗,我们全家从石家庄来到北京。后来,我去天津工作,开始了在天津、北京通勤奔波上班的生活。

幸运的是,儿子康复效果不错,戴上助听器后,他慢慢习得听说的能力,后来又进入公立小学、初中读书,中考以全校第一的成绩进入朝阳区一所重点高中。进入高一,我们一家三口商量后,一起立下考入清华的宏愿。

接过袜子,没来得穿衣服,我站在洗手台前,开始洗足球袜。足球袜很长,搓洗时手臂要抻得很远。无意间,我瞥见盥洗台镜子里,我右侧乳房有一处凹陷。我停下动作,开始检查乳房。但无论如何寻找,那处凹陷就像一闪而过的幻觉,再未出现。

心中敲响警钟。几天后,我预约了家附近的三甲医院检查,未发现异常。不放心,我又去了北京的301医院。

在诊室,我向医生描述那天自己看到的胸部的凹陷处。这位外科主任经验丰富,眉心一锁,麻利戴上外科手套,用两个手指按压出现过凹坑的位置。未做CT、核磁,当即他告诉我,准备接受手术。

在手术室,医生切开我的患处皮肤组织,取了活检。检查结果显示:乳腺癌早期。好在,我的癌症发现于早期,癌症分型也不是最凶险的,治愈的希望尚存。

紧接着,我又从检查室被紧急转移到手术室,进行癌变部位切除手术。

一切都很突然。一夕之间,我就成为了一个癌症病人。

丈夫陪在一旁掉眼泪。而我的焦虑和恐惧短暂降临,又很快散去。自从陪云翔走过漫长艰辛的康复之路,我自认崩溃的阈值比普通人高一些。

我恢复理智,想到儿子。极重度耳聋的云翔,即便戴上最大功率的助听器,也只能听到微弱的声音。每天,我要监测他助听器是否正常、残余听力是否下降、他戴上助听器后的听能状态……一直以来,我不仅是他的妈妈,也是他的耳朵。

现在,他刚上高一,我们高考是奔着清北去的。刚进入高中起跑线,我得了癌症,云翔能承受吗?

我当下做了决定。联系云翔的班主任说明情况,希望老师能尽快安排孩子住校。我不希望他这么快面对这个残忍的事实。

当然,这些事,我都是瞒着儿子,悄悄进行的。

我还能记起十多年前,孩子被确诊为重度耳聋的日子。

2003年,儿子约两岁半时,一天,我们在家里招待客人。电话铃声大作,众人下意识看向电话,喧哗声中,一位客人无意中发现,云翔对电话铃无动于衷,仍自顾玩耍。那位客人回家后,又打来电话提醒我,怀疑孩子听力有些问题,建议我尽快带孩子去医院。

儿子出生时,公立医院还未开始推广新生儿听力筛查(2010年前后开始)。成长到2岁,儿子一直不会开口说话,我也从未往听力上去想,亲友们则拿“贵人语迟”安抚我。且云翔小小年纪,很会察言观色,家里有人想出门,总能及时察觉,提前把他的鞋放在门口。

几天后,母亲陪我去医院。儿子的检查结果显示:神经性双耳全聋。大夫直接告诉我:不可逆。

我追问大夫,全聋是什么概念?

“你在他耳边放炮。他也只能听到很微小的声音,不会躲开。”

我彻底绝望。结束了睡眠状态测试听力的儿子还在沉睡,我抱着他坐在医院走廊的椅子上哭。突闻噩耗,我惶然失措。冲动之下,我甚至冲动奔向医院外的大马路。还是母亲从身后追上我,厉声阻拦我:“你愿意死你去死吧。把孩子给我。”

当时,我难以接受这个事实。在父母的庇佑下,我一路平顺地长大,读大学、工作、结婚生子……儿子确诊全聋,我的人生中从未遭遇这种打击。而我的父母经历过饥饿、灾荒,被关过牛棚、被批斗……在厄运面前,他们比我平和。云翔后来的康复之路也少不了外公外婆的付出。

2000年前后,国内关于重度耳聋孩子的康复发展并不如现在。那时,助听器、人工耳蜗昂贵,许多孩子得不到好的康复治疗,最终只能读聋哑学校。

为让孩子有更好的康复条件,我和丈夫决定搬去北京。2003年9月,老公申请了调去北京的总公司工作。我暂时离职,成为全职妈妈,带着儿子来到中国聋儿康复中心。当时植入人工耳蜗,孩子脑袋上需要戴着些怪异的仪器,我们不愿云翔在人群中更显“特殊”,先给云翔配了最昂贵的助听器,之后,他能捕捉到1米之内的声音了。世界对他不再是寂静无边。

但接下来困难的,就是说话。

聋儿学生,无法像普通学生一样学习说话。云翔就读了康复幼儿园,每天接受老师的专业康复。而我就读家长学校,学习了解那些助听设备,辨别孩子带助听设备的反应,通过不同的声音,铃声、拍手声等,帮助孩子建立这些声音和意义的连结。

两个月的培训后,我开始在家里教他说话。因为无法准确、清晰地听到言语声,听障孩子想模仿出正确的发音不易。刚开始康复的半年,无论我用什么方法教、诱导云翔,他就是一言不发。

5个月后,同期康复的孩子能做汇报演出,云翔还是无法开口说一个字,我感到沮丧。

当时的聋儿康复圈流行着一句话:想康复一个听障儿童,就要付出一个母亲的代价。

这让我更加恐惧,害怕丧失自我价值感。我决定重返工作岗位,白天上班,晚上教云翔,这样还能暂时地喘口气。

白天带云翔的重任,我的父母接了过来。老两口分别是大学、高中学历,很有耐心,就带着孩子读书、说话,他们心态平和,教起孩子来不急不躁。我晚上回家后,用康复学校的专业方法教孩子,常常忙到12点钟才能睡。

又过了2个月,云翔竟然能发出一些基本的语词。康复一年多后,他渐渐学会了简单的听和说,但口齿不是很清晰。

作者图 | 孩子在康复阶段做听力测试是家常便饭

进入学龄后,我们争取他去普通公立小学就读。那时,我和老公只求他把小学读完,能学会和人交流,将来独立生活。

云翔自小懂事,他脖子上挂着钥匙,自己上下学。但起初在学校,他成绩不好,因为是聋儿,饱受欺凌和冷眼。

不过后来,他的成绩进步飞快,从普通生,一路追赶成了尖子生。他听力有限,不一定能听清老师上课讲的所有内容,很多时候就是靠努力和悟性。而自小对自己和他人要求严格的我,看到云翔成绩优异,渐渐地,也不由地抬高期待,后来一度有了幸福的错觉:云翔会不会是个“神童”?

因此,才有了高中伊始那个考上清北的目标。

患处切除手术进行时,我对云翔的说法,是去医院切除一个乳腺小结节,但随后的化疗反应没那么容易隐瞒。

初次化疗第三天,我的头发就开始像秋天的树叶,晃晃悠悠,揪着把头发稍微用点力一登,浓密硬直的黑发,就扑簌簌往下落。这些头发,引出了我生病以来第一次落泪。

害怕面对头发一把把掉光的自己,那是钝刀子割肉般的难忍。周末回家,我找云翔商量,“云翔,你看宁静剃光头多漂亮啊,妈妈也想剃个光头时髦一下。”

他看上去兴致勃勃,“妈,我从小到大从来没剃过光头,我也想试试呢。要不我陪你剃一个?”

我剃完头后回家,他摸了摸我圆圆的脑袋,神色羡慕,“妈妈,女人剃光头可比男人漂亮多了。”

云翔去上学了,我使用他用过的手机,发现他搜索的关键字记录:“掉头发是患什么癌”“得什么病要做化疗”“手术后化疗一定是癌吗”……

原来,他早就猜到我患癌,刚才是配合我演戏。后来他还告诉我,猜测我患癌后,他独自在房间里,捂着被子偷偷地哭。

我很后悔,不该对他隐瞒自己的真实病情,让他失去安全感的同时,还要承受巨大的不确定性的折磨。

周末,孩子返校回家,我们一家三口坐在一起,第一次正式谈论我患癌的事。我尽力平静语气,像谈论一件平常的家事。但当我宣布时,云翔还是崩溃大哭,像小狼那样无助地嚎叫起来。

我忍住难过,打起精神告诉他,大夫说,我治愈希望很大。我又鼓励云翔,和他约定:“这半年治疗期,我们全家每个人都尽可能不受这件事的影响。爸爸继续做好自己的工作,大姨和保姆可以照顾我。你呢,把书读好。我们约好,半年后,爸爸工作要有好业绩,你的学习有好成绩,妈妈能把病治好。”

云翔听后,用力拭去眼泪,眼中少了些彷徨和畏惧,多了些希望。

但当时的医学常识匮乏的我,对自己的病情并没有那么乐观。

正式住院前,我做了件“大事”——编写一份“家庭使用说明大全”, 囊括我能想到的所有生活细节,细到暖气的阀门位置,水电卡。

最重要的是给云翔看病的部分:换助听器耳膜的更换频次、地点、品牌。去医院看病打哪个电话,找哪位医生……我事无巨细列出,并在相应位置贴上标签。我希望自己离开后,丈夫和儿子的生活不被影响,尽管这对自己如此残酷。

之后,我一个人收拾几件简单的行李,拎起包住进病房。护士问我,家属呢?我轻描淡写地说,“过两天做手术时来。”

护士看着我, “别人都是哭着来的,你好像无所谓的样子。”

我只是回复她:“人得病,哭两声就能好吗?” 我觉得自己坚强得不近人情。

但化疗之战开始,我被打得溃不成军。

化疗中,最让病人闻风丧胆的药,俗称“红药水”。有次,护士推着“红药水”准备给我输液。同病房一个五十多岁的大姐,本坐着吃饭,抬眼看到“红药水”逼近,一头钻进被子狂呕。护士快速找出一个黑色塑料袋罩在红药水外面,免得刺激其他病友。

“红药水”一滴一滴进入我的血液,身体里又一场狂风暴雨来临。约三十分钟后,嘴里充满刺鼻的金属味,嘴唇变得麻木,脑袋逐渐变得昏沉。唯一的感觉,就是心里面似乎有无数只小蚂蚁在抓挠。

这种煎熬时刻,我紧盯着手中的梨,用力攥住,靠此转移注意力。我告诉自己:熬一熬,熬过这几个小时就过去了。

化疗后,医生告诉我,抗癌最终还是要依靠自身免疫力,把癌细胞控制住。

活下去的希望就靠“吃”,但 “吃”也是难熬的。每次化疗前,医院餐会给癌症病人加鸡腿。对普通人来说美味的鸡腿,但病人看一眼可能就要吐,但我几分钟就消灭干净。

血液里白细胞值低,我的姐姐源源不断地烹饪她能找到的、所有能提高免疫力的食物:五红汤、牛尾汤、鹅蛋清、黄鳝、蚕蛹……送到病房里。化疗期我原本肠胃就敏感,胃液如江水般荡漾不止,但我还是忍着恶心喝下去。

半年的治疗期,我担心云翔看到我憔悴的样子,无法承受。在我的要求下,云翔一直住校。令我惊喜的是,我生病似乎没影响到他,高一期末考试,云翔的分数超过了700分,甚至在区里排到了前20。

儿子成绩稳定确实给了我不少的动力。

再见到云翔,是2017年11月。让我意外的是,他一脸愁苦。

我摩挲着他密密实实的头发,问他这些日子过得好不好。

云翔却小孩似的,紧紧抱着我,大脑袋埋在我的胸口。他告诉我,自己住在学校,经常夜里做噩梦,梦到我和他爸爸都不在了。醒来后就躲在被窝里哭。他还说,如此独立,真是一件痛苦的事。

我讶异又心疼:“可是你的成绩很好啊。”

“妈,你不知道,我是把自己抻直了才考出这样的成绩的。”

半年里,为了完成那个约定,让我高兴,早些把病治好,云翔压力巨大。云翔听力差,上课比别人耗费更多的脑力、精力,听不清的地方,他需要调动想象力和认知,拼命“脑补”,大脑“电量”自然耗得更快。

听课很累。其他同学课后结伴出去玩儿,他得趴在桌上休息,否则下午的课就听不下去了。云翔讲起考了年级第二名的男孩,两个人都考了700多分。一边演话剧、参加学校合唱团活动、去外地打围棋比赛。

云翔最后说,“我经常觉得很受限。我也有一个有趣的灵魂,但被禁锢在这个不完美的的肉体里,无法伸展。”我告诉他:医生说,妈妈的治疗预后很好,今后可以正常生活和工作。他看上去,才有了些生气。

我心里五味杂陈。他的成绩,是和我的治疗捆绑到一起,用巨大的压力换来的。

但我的化疗结束后,云翔的成绩也扶摇直下。

随着云翔成绩不保,他在学校也不复“优等生”的优待。座位从前排被安排到倒数第二排。助听器有效助听距离只有1米,难以听清讲课内容。我理解,高三的老师辛苦。云翔听力不佳,老师长期需要老师在学业和生活上诸多照顾,而儿子也习惯于这种照顾,有时候比较自我。或许老师是疲于长期超量付出。

但家长会上,我还是找到班主任,努力争取将他调到前排,不过最终被拒绝。后来,云翔的成绩退步得更快了。

但这次,我没有逼他把成绩追赶上来。老公也劝我:就算儿子努力考上了清华。大学四年成绩排在后面,他也不会开心的。当年发现孩子耳聋,我们只希望他能过上普通人的生活。这些年,不断对儿子提高标准,早把初心丢到一边。

高三冲刺阶段,云翔听力检查出听力又下降了十几分贝。我们放弃冲刺高考,降低了他的志愿目标。

一度,我觉得自己应该感谢这场病。一直以来,我对孩子对爱人严要求,高期待,自己累,家人也辛苦。它将我一路狂奔的人生强行刹车,还进行了一番检修。让我反思,以爱为名义的期待,是为孩子好,还是给他原本就负重的生命,增添了更沉重的负累?

乳腺癌初期的治疗顺利完成了,除了切除了部分乳房,我似乎和常人无异。但我清楚,在癌症的五年生存期内,是否会复发和转移无法预料,我不得不做好准备。

那之后,生死在我们家,是件可以放在饭桌上谈起的寻常事。有意识地,我也婉转地告诉云翔,妈妈希望能尽可能长久地陪伴你,但你也得对自己的生活有规划。

云翔开始独立做饭、套被套、收拾自己的房间。那时,我刚恢复工作,跨城上班,儿子主动承担了早午饭、洗碗、收拾厨房的任务。如果我晚上睡得迟,他会径直走到我房间,有些严厉地提醒我,妈妈,该睡觉了。

那一年,因为身体的其他疾病,我又动了两次手术。术后很长时间,我无法自由行动。云翔就每天抱我起床,让我能如厕、吃饭。不到18岁的他,抱着体重100多斤的我,很吃力,但他每次都像捧着贵重的瓷器般小心,生怕弄疼我。靠在儿子稚嫩的臂膀里,我觉得幸福,一直自认是孩子的靠山,没想到会有依赖他的一天。

2021年6月,云翔以总分620分的成绩,考入北京化工大学。

清华的目标终究是远去了,接受孩子重新变回普通人需要时间,但我和丈夫想到云翔戴上助听器后,不及普通人百分之五十的听力,取得这个成绩,便也释然。

云翔为此失落过,但开学后,他很快投入到崭新的大学生活里。我把云翔的生活还给他自己,中学时代不擅长与人交际的他,开始敞开自己,参加各种社团,还拉起了队友、组团队,搞竞赛。

如今,我依旧活在癌症生存期的不确定性里。每间隔半年的复诊,等结果那几天,是最难熬的时候,我祈求不要看到癌细胞复阳的报告单。

我最高兴的,还是云翔大一那年夏天,以前排斥人工耳蜗的云翔,接受了植入人工耳蜗的外科手术。植入体被植入内部,在学习和适应人工耳蜗之后。从前,他置身在一个1平方米内的声音世界,但现在,他能更清晰地听到来自10米之外的声音了。

作者图 | 医生给孩子植入人工耳蜗

耳蜗比助听器听声效果敏锐很多,这也意味着,云翔需要重新学习接收人工耳蜗传出的声音信号。最初,在医院开机那天,云翔说耳蜗里的声音很杂乱,和他以前听到的声音都不一样。

回家后,他摘下助听器,专心听耳蜗传来的声音。晚餐时,我喊他吃饭,不大的声音竟然被他的耳蜗敏锐捕捉到,云翔神情欣喜,问我:“妈,刚才是喊我吃饭吗?”

现在,他要开始自己新的声音之旅了。