凤凰网原创｜2021年7月，因购买“救命药”氯巴占用以治疗罕见病癫痫，代购者“铁马冰河”（网名）和四位患儿家属被指涉毒品犯罪，立案调查。这让罕见病家庭购买氯巴占更加困难，部分患儿出现断药危机。当事人“铁马冰河”成为此案中唯一被以“贩毒”提起公诉的嫌疑人，3月18日该案在河南中牟县开庭，择期宣判。

凤凰网《正面FACE》对话“铁马冰河“妻子张丽，她介绍因女儿患有结节性硬化症，伴有癫痫，智力水平只有3岁。在给女儿看病的过程中，“铁马”接触到控制癫痫发作的氯巴占，并为病友代购。“医生说吃了（氯巴占）可以不让孩子发作，做家长的心里肯定是尽一切可能把这个药买到给孩子吃。”她坚称“铁马”无罪：“这个事太冤了，我们都是病友之间互帮互助，都是为了孩子能活下去，孩子有药吃。”

目前“铁马冰河”已被羁押9个月，公诉人坚持铁马冰河构成走私、贩卖、运输、制造毒品罪，并提出一年到一年四个月的量刑建议。张丽称法律应该有温度，铁马是现实版“我不是药神”，希望他能尽快重获自由，“孩子也需要爸爸”。