在人间 | 如果只能活26年，要怎样过？这位9岁男孩选择电竞突围

纪录短片《贪玩小晨》完整版

游戏中，9岁的小晨被网友称为“天才少年”，躲闪、跳跃，做着高难度微操技巧，他在该游戏的专业电竞对战平台B5上有高达1600分的战绩。

屏幕外，小晨坐在重庆石柱县老家二楼窗边，左右手灵活地配搭操作键盘鼠标。一局游戏结束，他兴奋地将手抬到齐胸的位置和父亲王学江击拳——胸口是小晨的手臂目前能举到的最高位置。

在游戏中，小晨拥有了现实中不曾有过的“跳跃”体验。而离开这张电脑桌，他的身份又回到从起床到睡觉都需要人照顾的DMD患者。

这是一个遭遇命运挑战的普通家庭：如果时间只有26年，要怎样才能过得好这一生？

王学江没想到2020年6月3日拍摄小晨走路的视频，是自己最后一次看到儿子走路。拍完不久，王学江就回到了东莞电子厂继续工作。视频里，小晨垫着脚摇摇晃晃走了约50米的距离，彼时那是小晨独立步行的极限。等过年回家，王学江发现，小晨不知何时已经不能站立和走路了。

王学江知道这一天迟早会来，但是比他预想的，要早。

■ 王学江和儿子小晨。

小晨是一名DMD患儿，DMD（Duchenne muscular dystrophy）杜氏肌营养不良症，是由于DMD基因变异引起的一种进行性肌营养不良症。目前全球范围内存活男婴发病率约为1/3500，目前我国尚无准确的统计数据，存活的患者估计在七万人左右。患者一般为男性，女性多为致病基因携带者，发病者罕见，且症状较轻。患儿5岁前发病，早期表现为运动发育迟缓，很难正常完成跳跃、跑步等动作，通常9-10岁后丧失独立行走的能力， 他们的平均预期寿命为26岁 。

王学江很早就注意到，小晨走路比同龄人晚，而且走路摇晃得厉害，仪态看着多少有点不自然，很容易摔跤，且从未像其他孩子那样上蹦下跳。去镇上的医院，“医生只是说，这个小孩可能有一点缺钙……”。根据《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》，我国罕见病患儿的平均确诊时间为5年。

小晨5岁的时候，王学江第一次听到“DMD”这个名词，他清楚记得那天自己和妻子、母亲在重庆儿童医院门口拿着诊断单，“三个人抱在一起哭”，不知该怎么办。

作为一种X染色体隐性基因疾病，DMD约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。目前尚无治愈方法，截至目前，已有5款基因治疗药物分别在日本、欧、美获批上市。一位30kg的儿童一年的治疗费约500万人民币（75万美元）。

医生告诉王学江，除了服用皮质类固醇激素，以及康复训练和物理按摩等延缓病情的方式之外，小晨的治疗方案，并没有太多的选择余地。

从重庆确诊回到石柱县老家，王学江一家五口仍旧住在2001年父亲在村里修起来的楼房里。那段时间，王学江常常从噩梦中醒来，醒来就哭。突如其来的打击将整个家庭瞬间拽入无边黑暗，“基本上我们全家人每天晚上都在哭”。

为了了解DMD，他陆续添加了多个QQ群，希望获得一些帮助，但是他发现无论是患者还是患者家属，基本都丧失了希望，特别是一些病程后期的患者，家属只能保证“你这个人吃得饱，睡得好，大部分人都是躺在床上数着日子过活”。

确诊的时候，小晨还小，王学江跟小晨说“大一点就好了”。王学江甚至没有告诉身边亲戚，不希望家里人用异样的眼光看待小晨。

“我和他妈妈没有给他一个健康的身体，但希望我们给他一个健康的环境，让他自己觉得自己幸福的那种环境。”王学江和家人试图建立一个安全温暖的小环境，但与此同时，小晨也走向了人生的第一个社会化场所：学校。

王学江记得有一次，小晨从幼儿园回家很难过，他问妈妈，为什么其他小朋友都可以跳，而我跳不起来？

到了小学，病情加重的小晨成为了同学之间的“异类”，同学笑他“你为什么那么懒？我们上体育课，你就在教室里坐着。你连上下学都要爸爸妈妈抱，你为什么不自己走？”有时，小晨摔倒，没法自己爬起来，如果老师未及时发现，小晨就只能一直趴在地上。有时，还有顽皮的同学从他背上踩过……

疫情前的最后一个秋季学期，小晨二年级，当时他还可以勉强从教室走到走廊外，但厕所在教学楼后面，进厕所需要上十几个台阶。小晨在校的入厕时间被规划在时间表中：上学前一次，中午家人来给小晨打饭时一次，然后要等到放学后。为此，7岁的小晨需要控制自己的进食和饮水。有一次，在学校下午的课堂上，小晨告诉老师肚子疼，老师通知了王学江。约5分钟后，王学江小跑赶到教室时，全班同学七嘴八舌地告诉他小晨“流屎了”。小晨一个人站在第一排靠窗的座位上，低着头，什么话没说。“当时我们做父母的，还是看着挺可怜的”。

小晨在家的“代步工具”是弟弟的一辆塑料玩具车，他坐在车背上，脚背撑着地，主要靠膝盖发力滑动。

疫情后，小晨不愿再去学校了，当时小晨的学习成绩已经在班上倒数，王学江没有勉强，学校老师不定期上门来授课。

现在，小晨仅有的玩伴是2岁多的弟弟。生二儿子的时候，王学江的妻子做了羊水穿刺，排除了基因问题。弟弟慢慢长大，成了小晨的小帮手，小晨需要什么东西，弟弟会去帮忙拿。但小晨吃东西的时候，弟弟有时候会跑过去把零食抢走，“小晨追也追不上，就在那里叫唤”。

■ 王学江陪着小晨在院子里做康复训练。

■ 做完康复训练，王学江给小晨做按摩。

确诊DMD之后的很长一段日子，小晨和家人好像生活在孤岛，直到有一天游戏作为连接的中介进入这个家庭。

生于1988年的王学江是CS的骨灰级爱好者，在10多年前的CS1.6时代便已“入坑”。未确诊DMD前，小晨就已经习惯围观父亲在游戏中持着AWP、AK47或者M4A4等知名枪械，奔走在荒沙废墟之间。大约5岁的时候，小晨就会自己拿着爸爸的账号尝试跳跃、潜行、开火、道具购买等基本操作。

王学江真正意识到小晨打CS:GO有天赋，是去年疫情期间，小晨宅家玩游戏的时间着实比往年多。无意间，王学江发现，还在读小学的小晨，居然在游戏里有着明确、甚至相当成熟的战术观——他能够针对对手的站位、可能的移动路径甚至对手的操作逻辑，提前做出预判，然后快速制订有效的应对方案，即刻付诸行动。

今年过完年，妻子离家打工，王学江则留在老家照顾不能走路的小晨，也开始让小晨更多接触游戏。

做出让小晨打游戏的选择，王学江有过犹豫。久坐打游戏，是否可能加剧病情恶化？他注意到，大多数DMD患者病程发展后期，往往不得不宅在家中长时间躺坐，大部分只能在家里玩电子设备，但没有专业的医学研究佐证打游戏会加剧DMD病情恶化。

一位患者在群里说的话，让他印象很深：“自从得了这个病之后，我的父母对我管得更严了。以前我很喜欢喝可乐，因为这个病，我爸不允许我喝可乐了，因为这个病，他们在限制我的人生”。

3月份，王学江随手上传了小晨的第一个游戏视频。

视频中，玩家娴熟的手臂流AK压枪，经典地图dust_2玩转单向烟，加速连跳、小身位闪蹲等微操技巧，“天才少年”“中国希望”“未来之光”等夸赞弹幕不断飘过。这个视频很快进入了CS:GO排行榜榜首，播放量不断上涨，为小晨迅速吸引了2万多粉丝。关注伴随着争议，有一部分玩家认为这些“微操作”是老玩家的操作，不可能出自9岁孩子，“一个小孩压枪不可能压得这么好”。王学江刚开始因为网友的误会生气，但又久违地感受到“被看见”的喜悦。这是王学江让小晨玩游戏的初衷，让他知道，“他能做好一件事”。

■ 网友对小晨的鼓励。

小晨和弟弟玩累了，各自回到房间，弟弟看动画片，小晨打游戏。小晨自小就不爱看动画片，他更喜欢看科普类视频，可以自己看好几个小时。

■ 小晨在游戏中。

现实中，王学江无法和小晨像其他父子一样跑步、踢球……但在游戏中，他们一起开黑，一起看比赛，一起研究战术。“现在，小晨无论有什么开心的事情，都会第一时间跟我分享”，王学江欣慰地说。

1700分，是小晨在CS:GO专业电竞对战平台B5上最好的成绩（截至7月12日，该平台天梯排名第一分数为2093分，小晨的排名为中等偏上，远超同龄人水平）。“现在小晨的水平已经比我好太多了。他的很多微操，我都做不来，他的账号积分排名也都比我高。”王学江自嘲的言语中充满了一位父亲的骄傲。

小晨的第一批粉丝大都不知道小晨在现实中已经无法站立走路。“我希望大家能以游戏的方式来认识他，而不仅仅因为他是一个‘残疾人’”。老金是CS的资深玩家，他也是被小晨视频吸引到的第一批“粉丝”。看到小晨家在农村，没有很好的游戏硬件，老金主动联系厂商为小晨补齐了一套设备：卓威的显示器，Nvidia的显卡，红龙的耳机，Vaxee的鼠标，Xtrfy的键盘，虎符的鼠标垫……小晨还有了自己专属的游戏座椅，上面白色棉线工整地绣着“go！贪玩小晨”。

那个时候，老金还不知道小晨患有DMD，得知后，老金通过自己的关系，联系到了世界排名前列的巴西黑豹战队Furia，为小晨录制加油视频。也通过老金，中国CS:GO殿堂级水准队伍的天禄俱乐部关注到小晨。

五月下旬，天禄邀请王学江和小晨到杭州总部参观，安排小晨和职业战队队员实战切磋。小晨听后一脸惊呆，而后的每天不停问王学江“今天星期几，明天星期几，今天几号，明天几号”。

另一位江苏南通的粉丝“峰哥”听说小晨要来江浙一带，也自掏腰包为小晨定制了上海迪士尼的行程……

因天禄俱乐部的邀请，小晨母亲专程从福建晋江赶到杭州，小晨和母亲有了短暂的相聚。

■ 小晨和父母在上海迪士尼留影。

■ 小晨受邀来到天禄俱乐部总部。

■ 小晨正与天禄职业战队队员实战切磋。

这次出行，王学江看到小晨身上可喜的变化，“他现在敢于和人家正常地交流，敢于主动地请别人抱他”。对王学江而言，这在以前是没法想象的。此前，小晨在村里没有朋友，不能和其他同龄孩子一起玩，觉得自己“什么都学不会、什么都干不好”。遇到亲戚在家里，也不会主动打招呼，有时候爷爷奶奶叫他，他都不太回应。

王学江认为小晨的变化是从网上的关注和夸赞开始的，他尝试着引导“你现在已经是一个UP主了，你有自己的粉丝了，你并不比其他小朋友差。你以后要有礼貌，人家跟你打招呼，你一定要回……”王学江相信，这些来自网络的正面认可，让小晨逐渐形成了更加积极的自我认知和更高的自尊感。无论以后小晨身体状况怎么变化，这些都是他面临更大风雨的储蓄。

这次去杭州、上海，对于王学江和小晨都是很重要的经历，但是王学江一张照片都没有往朋友圈发，除了核心家庭，没人知道小晨近期的经历。“没人会特意地来看他”，小晨在家族里是一个被遗忘的人。王学江也不喜欢在病友群里发言，他说群里总是弥漫着绝望感，里面有很多离异的家庭。

北京光和表观医学检验所所长张旭博士，在中国妇女报的一次采访中称DMD是他接触的罕见病中是最特殊的：患者存活时间短，死亡率高，在丧失行走能力后，需要在家长看护下度过10多年时间。对照料者的身心健康也带来负面影响。很多家庭得知妻子是DMD携带者，将来难以生育健康男孩后（实际上，可以对携带者做产前绒毛或羊水细胞基因检测筛查），遭遇婚姻破裂。女性在其中承受的歧视和精神创伤难以估算。

在北京至爱杜氏肌营养不良中心工作的姚颜锁告诉在人间作者，人文关怀在罕见病的政策支持中至关重要，以香港为例，患儿确诊DMD后，医生会给患者和家属一个相对完备的诊疗计划。同时联动到教育部门、特殊学校、社会组织等相关机构，社工会上门询问是否有实际的困难……但在内地，罕见病家庭还没有一张足够完善和结实的社会网络来给予支持。除了病痛本身，社会歧视和舆论压力让患者家庭身心俱疲。

姚颜锁同时也是一位DMD患儿的父亲，他的孩子也有过在学校被嘲笑，不愿上学的经历，这是他进入罕见病公益的动力之一。姚颜锁说普通家长很难跟老师和社会公众解释清楚DMD是什么。最后可能就被简化成旁人口中的“有毛病”。他希望为老师和同学们做一个故事绘本——DMD患儿在校的这个年龄段，同伴和老师的认同和理解对他们的心理健康十分重要。

姚颜锁的另一项日常工作是和国内的药企沟通，希望推动国内罕见病药品的研发。由于罕见病药物研发成本高，市场需求不稳，企业一般不会主动选择生产。截至目前，我国在罕见病药物方面的研发成果为零。美国的罕见病药品的研发在1983年出台《孤儿药品法案》后提速，有300多种药品此后相继获批。继美国之后，日本、澳洲、欧盟、韩国等相继通过法律，设立类似制度。2001年美国颁布《肌营养不良症社区援助，研究和教育法》（MD-CARE Act），让更多社会资源投入到肌营养不良疾病的药物研发，肌营养不良患者的教育、医疗照护有法可依。

目前，全球已有30多个国家和地区从立法上对罕见病进行支持。中国的台湾地区也在2000年制定了相关政策，对罕见病患者使用的药物和维持生命所需的特殊营养品，实行全额报销。

每个人都有可能成为不幸者 。人体约有3万多个基因，罕见病的患病率虽低，却是每一个新生命诞生都要承担的风险。近年来，国内不少省份也对罕见病有了不同程度的关注和探索，罕见病医疗保障在不同地区的发展存在较大的差异。自2012年起，青岛就将十几种昂贵的孤儿药费用纳入大病救助体系，予以报销。浙江省从2015年开始进行通过大病保险为主的罕见病保障工作，专项基金模式被视为地方探索罕见病保障的标杆……但各地都对医保支付有不同限额，对于许多花费巨额医疗费的罕见病家庭来说，仍是沉重的经济负担。

从4月29日到4月30日，小晨放在该平台的视频，被陆陆续续删除，其中包括那条已有100多万播放量的第一条游戏视频。王学江气不过，到后台找客服，从人工客服投诉到高级客服，一句“未成年人不能玩游戏”，让王学江不知道怎么反驳。

王学江不知道的是，在去年11月的第十五届联合国互联网治理论坛（IGF）上，西悉尼大学儿童参与领域的专家Amanda Third提出“网络游戏的综合治理应该符合‘儿童利益最大化’等基本原则”。近年，也有不少游戏，借助沉浸式VR幻想游戏，帮助残障儿童获取自由行动的生命体验。

王学江将账号改名后，战战兢兢地继续传视频，他担心被人举报后视频可能又被下架。“如果再被删，小晨的努力和天赋没人看得到。我们的努力好像都没有了价值”。

■ 天禄俱乐部送给父子俩的队服。

王学江在家的日子，小晨特别黏他，每晚都是他带小晨睡。由于小腿肌肉萎缩，小晨需要侧卧。每晚王学江需要至少为小晨翻身两次：右手穿过小晨的脖子后面，左手穿过膝盖下方，在将小晨抬离床面的瞬间，轻轻一晃，顺势将他身体翻向另一侧。

但最近，王学江还是犹豫是否出去打工，妻子一人在外赚钱，负担重。小晨现在的体重，王学江的母亲已没法抱着他上下楼梯进厕所，60多岁的父亲尚能帮上忙。而随着小晨病程的发展，自己或妻子必然需要有一人在家专职照料。

是不是应该趁现在自己还能抽出身，出门多挣一些钱……

很多DMD患者最终死于呼吸障碍和心功能衰竭，很少有人能够活过第三个十年。王学江曾看过一位DMD病程晚期患者的视频，关于生命的思考从心底升起：每个生命都有他自己的尊严，他都希望自己能有尊严地活着。

有一天，小晨偷偷告诉王学江，以后想要“打职业”。

王学江说，小晨的病， 最后能动的也只有手和头 ，只要他的手还能动一天，他自己还想打一天，自己就会支持他打一天。