生死教育专家路桂军为自己办“葬礼”：亲人摸我脸的那一刻我崩溃了

对话 · 路桂军

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以下为采访摘要

△采访前 路桂军短暂休息

照片中的这一天是2021年3月27日，清明节的前一周。我们第一次在拍摄中遇到这样的事——访问即将开始，嘉宾睡着了。

田川：我们都不舍得把你叫醒，想让你能多睡一会儿，您上次睡整觉是什么时候？

路桂军：想不起来了。我昨天4点睡的，早上6点就起了，因为很多要做的事情还没搞定。

田川：是关于这次“葬礼”的事情吗？

路桂军：对。

△路桂军

路桂军是一名资深的疼痛科医生，也在努力开创中国的安宁疗护体系。与此同时，他还是生死学和生死教育领域的专家。路桂军一直力图打破禁忌，公开地谈论死亡。说死，是为了更好地生。

路桂军：我觉得我们对死亡的恐惧，源于我们对它没有了解，没有进行过彻头彻尾的思考。死亡最大的诡异之处，就是你生前追求的名、利、权和社会尊严，在死亡那一刻会变得毫无价值。对于医治无效，整个病程不可逆的患者，我们应该把对他的抢救性工作，转换为让他症状得到缓解和能够让他舒适的离开。

田川：您之前跟我说觉得在病人和家人之间缺少了一道桥梁，我觉得其实医生就是这个桥梁。

路桂军：我们照顾的病人去世后，我们这些做安宁疗护的人，其实就像病人的遗物一样被保存在这个世界上。

我们谈论的这场“葬礼”，是由路桂军与生死教育同仁、好友等共同策划、筹款、组织。邀请了数十位嘉宾，还有他的夫人、子女。这是一场他为自己办的“葬礼”。

在“葬礼”的前一天，2021年3月26日上午9点，我们的摄制组到达医院的时候，路桂军已经开始工作一个半小时。他是北京清华长庚医院的疼痛科主任，也是厦门长庚医院疼痛科主任。每一周，他的日常工作之一，就是在北京和厦门的这两所医院之间飞来飞去。除此之外，还有安宁疗护，生死教育的专业工作和社会活动，让他在全国各地穿梭。

△路桂军出诊

门诊结束后，当天上午路桂军还要飞赴厦门。飞机落地后，先做网络授课，再与同行研讨，晚上给厦门医护人员授课。回北京的飞机，在晚上9点起飞。当摄制组在首都机场接到路桂军的时候，已经是2021年3月27日的凌晨1点。8个小时之后，路桂军“葬礼”将正式开始。而此刻，他要赶往会场，参加第一次，也唯一一次的彩排。

路桂军：明天“葬礼”我最担忧的是大家会拍照，拍视频，然后乱发。还有担心我的爱人、姑娘和儿子是否做好了发言的准备。他们或许没见过这种场面，一旦我躺在棺木里，各种仪式都像真的在举行的时候，我不知道他们会不会承受不了。

田川：我听导演说，您对这次“葬礼”的宣传处理的还挺谨慎的。包括“葬礼”该以什么来命名，您都想了很多种可能性。

路桂军：是的，因为国人普遍还是忌讳谈论死亡的，我怕冒犯了大家的交流常规，引起不适情绪。再有因为疫情的原因，有很多家庭刚刚失去亲人，他们现在的情绪都是比较哀伤的。我们办“葬礼”的时间正好临近清明，这个话题突然蹦出来，大家可能会认为你是在作秀。对于刚刚丧亲的人，我觉得他们在情感上可能会不接受。但其实我们这个活动，恰恰是想在疫情之后，给大家补一课生死教育。之前看到很多人的亲人一旦感染疫情后，就要被隔离开，即便在亲人去世后，都没有见到家人的机会。那种触摸不到的阴阳两隔，是一种更深层次的痛苦。我曾问过一些身边的人“假如你感染了，你首先要解决的问题是什么？”大多数人的回答都是首先要远离家人，其次是考虑自己的病还能不能治。所以我们经常告慰因疫情丧失亲人的家属，你的病患家属其实非常爱你，这种情况下，他是因为爱而远离，你离得越远，他会越安心。

田川：因为疫情的发生，您觉得国人对死亡的态度和以前有所不同吗？

路桂军：以我自己来看，我觉得没什么太大的变化，只不过疫情把这个问题暴露出来了。我们对死亡特别恐惧，但解决恐惧的办法，又似乎无法从内心找到依靠，所以就变得非常忙乱。

△路桂军深夜彩排“葬礼”

田川：您为什么会有给自己办“葬礼”的想法？

路桂军：我在做安宁疗护的时候，讲课的时候，都会涉及到生死问题。很多人问我，你又没死过你凭什么讲生死？你凭什么做生死教育？你完全没有死亡经验，你拿什么教育别人？

田川：这个质疑太扎心了。

路桂军：我们有很多机会谈论生死，但话题永远定格在第三人称，张三、李四……从不在你我之间谈生死。好像生死跟你没关系，世界上谁都会死，唯独我不会一样。我就是要把死亡拉近，告诉大家死亡和你有密切关系，它可能随时来找你。所以我希望我的家人也能有这样的体会，从“他死”“你死”到“我死”。在你对“我死”做了深入的思考后，你的应变能力和应对能力会极大地增加。一旦遇到突发事件，你会多一份理性少一分惶恐。所以我希望自己能体验生死的所有场景，这样我就可以告诉我们的患者，死后的状况是什么样的。

△路桂军深夜彩排“葬礼”

田川：办“葬礼”的想法您最初是和谁表达的？

路桂军：和身边的朋友还有安宁疗护的人。

田川：大家是什么反应？

路桂军：他们觉得很荒诞，尤其我儿子跟我说“你做安宁疗护就要体验生死，你当肿瘤科大夫，是不是还要在身上长个肿瘤啊？”

田川：很合理的疑问，您是怎么回应他的？

路桂军：我说如果我是一个肿瘤患者，又同时是一个医生的话，我肯定能把医生做得更好。在医学人文圈里有一句话是“一个大夫有没有人文情怀，让他住一次ICU就都有了。”当然我并不是希望我们的大夫都去体验一下ICU的感受，这个对身体的影响还是很大的。但作为一个安宁疗护的大夫，去体验一下生死的场景，我觉得难度并不大。只要过了家人这一关，有一个固定的人群能接受这样的观点，其实还是可以去尝试的。

位于北京南郊的北京社会管理职业学院生命文化学院，也是长江以北唯一开设殡葬专业的高等院校。路桂军的朋友们纷纷出人出钱出场地，让这场生前“葬礼”接近现实。3月27日凌晨两点，还有十几个工作人员，要等路桂军来了，才能开始彩排。

△参与“葬礼”筹备的工作人员

1992年，还在实习的医生路桂军第一次接触死亡。一个跟自己一样年轻的患者，临终前一直瞪着眼睛，盯着路桂军看。

“

我有一个微信群，群名叫“抱紧我”。我发现很多人生命末期都是孤独的，希望能够被抱紧，被紧紧拥抱……很多时候，病人最希望的是有人能够读懂他们的痛苦，感同身受。他们需要的并不一定是药片或者手术刀。

”

——路桂军《见证生命，见证爱》

路桂军：医生不是万能的，也有治不好的病，甚至医生本人也绕不过生死这个局。我前段时间在急诊科讲课，我说急诊科是救命的地方，其实也是送命的地方。有医治空间的患者，你把他救了。没有医治空间的患者，你就把他送走了。医护人员受到的教育全是救人的教育，从来没学过送人的教育。但有些患者送进来之后，连一线生机都没有，这个时候我们的角色就完全脱失掉了。留在病房里的就是一张冰冷的床，一个没有生命体征的尸体，还有一个伤心的家属。我原来的同事告诉我“我受了8年的医学教育，临床工作10年，所有老师都是教我如何救生，但没人教过我如何“送死”。仿佛目前这种医疗不治的现状，是我无能导致的。而最关键的是，在我束手无策的时候，我连跟病人家属说什么都不知道。”这种情况发生在医院，我们不能坐视不管，应该有所干预。所以我觉得从医学教育开始，就应该教医生该如何对待生和死。

路桂军说，在中国的传统文化体系里，家庭整体的决策是排在个人之前的……

死亡是一个非常忌讳的话题，不到万不得已是不会谈的……到最后只是患者和整个家庭都在苦苦消耗着彼此。患者希望在生命最后的时光能好受一点；而家属则希望他们能活得再久一点。这是每一个中国家庭面临的难题……

如果只是为了让病人活着，而牺牲他们的生活质量，这是毫无意义的……

路桂军：真正的善终，一定不是医生或患者家属眼中的善终，而是患者自己想要的善终。前段时间有一个武汉的病人，他知道自己生命即将走到尽头，唯一的愿望就是回家。在疫情相对稳定，他的病情控制的也相对可以的时候，我和他的家属商量后决定如其所愿，送他回家。一辆救护车从北京开到武汉，大概要用14个小时。一到武汉他的儿子就告诉我“路大夫，这一路太难了，就像过了14年一样。我父亲两次呼吸困难，一次氧气耗尽，各种化险为夷，终于到了武汉。”在进监护室那一刻，病人在监护室门口见到了自己的兄弟姐妹。进入监护室两小时后，他就去世了。后来他的儿子就问我折腾这么一趟，回来后就活了两个小时，这一趟到底值不值？我说绝对值，我说“你想你现在还能为你的父亲做什么？就是如其所愿。”我在事后分享这个病例的时候，我的同事就问我如果病人在两次呼吸困难，一次氧气耗尽后人没了，我该怎么安抚患者家属？我说其实这种情况我也遇到过，我们也会用如其所愿这个道理来安抚家属“因为你父亲的心已经回到家乡了。”

△前来参加路桂军“葬礼”的宾客为其写悼词、录制视频()

我们看到了一场路桂军为自己量身定制的“葬礼”。门口有朋友为他撰写的挽联，背景墙上有他人生各阶段的照片，大屏幕播放着朋友的寄语，来宾们在卡片上写下感触。现场有数十人，从全国各地赶来。大部分是路桂军生死学界的同道，也有他的医生同事，还有他的夫人和一双儿女。主会场里，人们在路桂军真人大小的照片前朗诵、致辞。电视里展示了路桂军亲身体验故人“沐浴”的过程。

路桂军：我体验的第一个“葬礼”仪式，是故人“沐浴”。就是躺在尸体床上接受入殓师擦洗身体，活动关节。我从没去按摩店或洗浴中心做过SPA，从来没有，我才知道原来身体可以这么舒服。然后我就在想，假如有一天我真的要让这个世界给我做最后一次身体料理的话，我希望由我的亲人来做这件事，起码有我亲人的参与。

△路桂军体验入殓过程

路桂军希望这既是一场告别的体验，也是一次引领风尚的“生死论坛”。一旁的告别厅里，音乐舒缓，墙壁上四季变换。路桂军说，那时候他的感觉变得异常敏锐。

路桂军：我躺在棺材里的时候，边上有服务人员在往返走动，但我能知道我的学生过来了，他走过来的声音就是不一样，我也不知道为什么。当我睁开眼睛的时候，他就在那儿掩面抽泣，他说“路老师我真的不想哭，但见到你后我就受不了”。我就坐起来抱了抱他，拍了拍他的肩膀。

田川：你觉得自己经历“死”，和你帮助病人释怀死亡，有什么不同？

路桂军：截然不同，因为我的立场不一样了。我们平时在谈论死亡的时候，经常是说你看到了什么？你听到了什么？而今天，是我感觉到了什么。

告别式开始之后，几位专家上台发言，还有路桂军的病人也来到现场。排在最后发言的，是路桂军的儿子和女儿。

△路桂军儿子

“

当我走进这个大厅的时候，我很害怕，害怕我爸会离开我。我会时不时看看我爸，当我看到他的小腹在均匀地上下起伏的时候，还是略显安心的。我知道总会有这一天的到来，但我也永远不会准备好这一天。

”

△路桂军女儿

“

虽然我爸因为工作的原因，很少能跟我们在一起生活，但我知道他一直在用自己的方式关心着我们。对我而言，爸爸就像一堵墙一样，尽管人远在千里之外，却一直给我提供着远距离支持。

”

田川：我觉得您留给家人的时间太少了，您的女儿至少说了三次爸爸是一面可以让她依靠，保护她，但离得很远的墙。她可能想接近你，但不知道要用什么方式。

路桂军：在这点上，我确实有愧疚。我姑娘给我打电话前总是先问“爸爸你时间方便吗？”我爱人曾不止一次说，嫁给我等于嫁给了她自己。

田川：经历了这次的“葬礼”，你觉得自己最大的收获是什么？

路桂军：最大的收获是我自己成长了。刚开始想办葬礼的时候，我最大的担心是我这种有作秀嫌疑的行为，会不会遭到大家的褒贬，会不会有人说“老路，你是不是想出名想疯了”，但我真不是这样的人。第二阶段是思考我是否真的做好死亡的准备了。第三个阶段是今天突然产生的，我不再担心外界怎么评价我，我担心的全是我的家人。我的爱人能否承受？我的孩子们会怎么看待这件事？1分钟都不忍心让我的亲人在这种局促不安中度日如年。所以当主持人说来宾移步另一个房间，亲人做最后告别的时候，我就受不了了。其实我还想再坚持坚持，完整的做完这一场“秀”，但当有两双手在我脸上抚摸的时候，那一刻我就崩溃掉了。

△“葬礼”后路桂军与家人拥抱

路桂军：我躺在棺木里的时候，有一个记者问我路大夫，你知道你是在消费痛苦吗？我当时很平静地跟她说痛苦为什么不可以消费？如果消费痛苦后获得的是成长，那就能超越这种痛苦了。但如果自己获得成长是要让别人付出很大的代价，恰好对方又是我的亲人，我觉得我的步子还是放慢一点更好。刚才一个朋友问我做完这次活动最大的收获是什么？我说感觉自己好像没活过一样，要重头再来。

交谈完的第二天早上，路老师给我们发来信息，他说那天活动结束后，他的第一个感觉是“人格被抽离”。他说面对生死，他没有自己想象中的从容淡定，当家人出现的时候，他全线崩塌。他以为自己可以做一场引领风尚的“生死论坛”，但没想到最后收尾的时候，变成了他个人和家庭的成长。一夜的休整整理让他明白，面对生死，或许自己只是比平常人多了一点勇气。

敬畏生命，每个人都在路上。