在人间 | 蝴蝶之家:118个孩子在这里接受了临终关怀
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在人间 | 蝴蝶之家:118个孩子在这里接受了临终关怀

2021年01月27日 12:52:44
来源:在人间

在人间 | 蝴蝶之家:118个孩子在这里接受了临终关怀

凤凰新闻客户端 凤凰网在人间工作室出品

这是一群时刻在跟死亡打交道的孩子,短暂地来了一趟,就走了。他们来到世上,时时痛苦,也时时快乐。

七岁的婕婕不能动弹,无法说话,鼻孔连接着胃管。她的眼睛追随着冯春兰的身影。冯春兰感到女孩对自己的依恋。

晚上9点,冯春兰叫来护士为她吸痰,之后给她换尿布,又按摩肚子。10点多时,婕婕困了,冯春兰把她抱到床上,说“你睡吧,我不打扰你了。”她把房间的灯关了,只留下一盏。

午夜12点 ,冯春兰按例给每个孩子喂牛奶。婕婕喝了牛奶后又咳嗽醒了两回,最后一次大约是早上4点30分。冯春兰轻拍她的背,摸了摸她的胸口,站在旁边看她睡着。然后,冯春兰坐到沙发上轻眯眼,打算5点多起来给孩子们准备早餐。

平时冯春兰总是先给婕婕护理,刷牙洗脸换尿布,六点钟喂药。二十多分钟后她走向女孩的床铺,看到她嘴唇发乌。冯春兰连喊几声“婕婕”,似乎在期待某种意外的答复。但是她眼睛紧闭。冯春兰又拍她的背,摸她的胸口、手和脚。但女孩没有反应。

冯春兰第一时间给郭永英打了电话。郭永英是蝴蝶之家的办公室主任,已在这里工作7年。她的手机平时24小时开机,以防有孩子发生情况需要她来处理。

郭永英马上赶到“蝴蝶之家”,6点钟,医生确诊婕婕因内部器官衰竭死亡。郭永英握着她的手,情绪激动,“我不太相信,我浑身发热。”

一切都没有预兆。50岁的冯春兰泣不成声,“特别突然,特别突然。”

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■ 婕婕在蝴蝶之家的最后几个月时光。

婕婕离开后,新来的护士不敢给她洗澡,冯春兰主动承担了这些工作。她给女孩换上干净的衣服,再把她放到医务室,直到殡仪馆的人来把她拉走。“没有什么怕的。” 但8年前,冯春兰也跟新护士一样不知所措过。

2011年10月,冯春兰经人介绍来到“蝴蝶之家”工作。“蝴蝶之家”是一所专门对儿童进行临终关怀服务的机构,对象主要是生命期限在六个月以内的重病孤儿,临终关怀即是帮他们进行舒缓治疗,缓解病痛。

当冯春兰第一次看到患有各种病的孩子们奄奄一息的样子,整个人不想说话。“还是有一点怕,感觉不太舒服,因为临终关怀,意味着有些孩子会走。”

工作了几天,她遇到一个孩子吐血。每个护理员阿姨都在哭,冯春兰也是,“好悲痛的,好可惜。父母把他遗弃了”。

冯春兰已经照顾了大约30多个孩子,去世的有七八个。有一个身体极瘦、头和屁股都烂了、没有意识的男孩,她照顾了三年,最后去世了。这是她照顾时间最长的孩子。外国的金老师在这里给他们关爱,所以冯春兰下定决心要照顾这些孩子。

她提到的“金老师”,正是“蝴蝶之家”的创始人— —来自英国的金林(Lyn Gould)。

生于1949年的金林小时候在BBC(英国广播公司)上看到一则英国护士在中国照顾孤儿的报道,意识到中国有许多需要帮助的孩子,于是萌发了要来中国照顾孩子的想法。

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■ 金林在蝴蝶之家抱着一个孩子。2013年,金林因身体原因回国休养,但她时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子。

1967年她成为护士后,开始对疼痛缓解感兴趣,逐渐成为这方面的专家,并对成人临终关怀和儿童临终关怀非常关注。

1994年,金林第一次来中国,在甘肃省兰州市一家孤儿院开始了自己的儿童看护体验。自那以后,金林每年都来中国待上三周。

1996年,她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的三岁男孩,用药品帮助他缓解症状。

2006年,金林决定在中国定居,并着手成立“蝴蝶之家”。

金林花了一年时间在中国寻找合适的地方开展儿童舒缓治疗,但频遭拒绝。彼时舒缓治疗的观念并不深入人心,作为外籍人士的金林,要与地方取得合作更加艰难。后来,她在长沙认识了一位长期关注中国孤儿的外国朋友,帮她和长沙的孤儿院以及民政部门取得了联系。

2010年,“蝴蝶之家”以长沙福利院下设机构的名义成立,接受从福利院转送过来的孤残儿童——孩子都在16岁以下,病情严重,预期寿命在6个月以内。

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“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院幸福楼的二楼,一进这里就闻得到清新的消毒水气味。屋子面积不大,但布置温馨,走廊上有两大间专门用于照顾儿童的房间,分别装潢成温馨的粉色和蓝色。每个房间排列着9张小床、几张安全座椅和两张沙发。

“蝴蝶之家”有一面彩虹墙,墙上贴着214位孩子的照片,每张照片用蝴蝶形状装饰。 这意味着已经有 214 位孩子走入“蝴蝶之家 ”,包括在这里生活的和已经离开的 。彩虹墙上的孩子们被分为四类:活着的、去世的、被收养的和被送到其他机构的。婕婕的照片从右下角被移到左上角,寓意死亡。

在湖南长沙,普通人不知道临终关怀是什么,死亡在民间向来是忌讳。

十年前,带着一张外国人的脸,金林发现要和中国父母沟通舒缓服务、临终关怀这些概念极为困难,更不用说与家庭建立合作。“中国父母觉得他的孩子快要死了,为什么要相信一个外国人?关于死亡也有很多迷信,有的人认为孩子夭折是祖上的诅咒,我给孩子药物只是加速孩子死亡。”她明白,最好的方式是先和中国医生及护士合作。

当“蝴蝶之家”的影响力变得越来越大时,临终关怀被更多人知道。“蝴蝶之家”经常接到一些父母的咨询电话,询问能不能把孩子送到这里照顾。

金林希望未来“蝴蝶之家”能扩展服务范围,为病重孩子的家庭提供看护,或者与家庭合作,帮助父母更好地照顾孩子。

她和很多处于临终状态的孩子交流过他们以后会去的世界。她认为,父母如果知道自己的孩子其实明白将要发生什么,对自己离去后的世界有概念,心里会平静许多,也能提前为孩子做好准备。

“我的梦想是有一天,内地会有一个开放的儿童临终关怀院,能够接纳全国各地来的孩子。我听到好多次,有医生对病人说,’我们已经无能为力了,你需要把孩子接回家里’。离开医院,失去支持,社区医院没有人知道怎么照顾临终孩子,他们的邻居和朋友也没人知道,他们就此陷入无援的状态。”金林说。

林国嬿从事临终关怀20多年,是一名护士。2017年11月1日,她从香港来到长沙,在“蝴蝶之家”培训护士。她还被长沙儿童医院邀请担任荣誉护理顾问。医院给她开设了一个舒缓护理门诊,每周四下午她可以接见处于临终状态的非癌症孩子家长。

舒缓服务看起来好像在浪费资源,但其实可以降低医疗开支,避免不必要的治疗。“舒缓服务让人有尊严地安详离世,这对人的精神健康很重要。”

但林国嬿真正深刻理解临终关怀,是从她亲临父亲的去世开始。

她的父亲患了癌症,术后愈合不良引起并发症去世。父亲离开时住在重症监护室,很痛苦,林国嬿没有机会给父亲做舒缓服务,这一度让她感到遗憾。现在的她能理解家属的心情,她认为自己的目的不是把病人治好,而是帮助他们平静、温和地离开。

内地与香港的情况不一样,香港的医院不会劝一个临终的孩子离开医院。内地三甲医院床位非常紧张,一旦孩子没有治愈的希望,医院只能要求病人回家。

林国嬿在长沙接触了几个个案,发现很多孩子的父母不是长沙人,孩子去世后,他们就得匆匆回到老家,根本联系不上。而在香港,一般要花一两周时间为孩子举办丧礼,再给父母进行哀伤辅导。

■ 蝴蝶之家的工作人员为逝世的孩子举办缅怀会。

在长沙,林国嬿试图把香港经验本土化。“我们探讨在社区医院设立安宁疗护病房,孩子离开三甲医院可以去社区医院临终,社区医院再发展出一个居家护理团队,给在家的孩子支持。”

除了医疗资源的困难之外,跟二十年前的香港一样,内地的父母还没有完全接受临终关怀的理念。“他们会想,我们不能放弃,我们一定要奋斗到底。他们无法接受放弃孩子,没有治疗。”林国嬿强调,其实放弃的是不必要的治疗,不是放弃这个人

“父母在孩子离开之后常常问为什么——为什么孩子有病,为什么我会生这样的孩子,为什么这件事发生在我的家庭。”林国嬿后来发现,其实父母也需要寻找孩子生命的意义。“我的信念是,每一个生命都是有意义的,可能不是立即看得到。所以我们做辅导的时候,与父母一起看,让他们知道孩子生病、死亡也有意义。如果可以帮助父母找到孩子生命的意义,他们会比较容易放下。”

林国嬿从来不觉得自己只是在为孩子服务,她认为他们的生命给自己带来了很多。“我的病人影响我去帮助其他更多的孩子。过去二十年每一个我陪伴的病人都是我的老师,他们的家属也是,每一个个案都会教我不同的东西。”

“很多人想不明白,为什么我们要用那么多资源去救助这些没有希望的孩子?我带孩子到医院,常常听到他们说这个孩子没有治疗的价值。但我相信每个生命都应该被尊重,这是舒缓护理的理念。”

她把孩子的死亡看成是人生的毕业礼,这一期毕业了,他已经做了他可以做的事情,所以他要离开。“临终关怀的理念背后反映了生命的价值,你没有想过怎么死,就不知道生命里什么最重要,也就不知道怎么活。”

“蝴蝶之家”现在一共有18个孩子,他们称照顾自己的护理员阿姨为妈妈。每个护理员负责照看三个孩子,工作三天,休息三天,每天分早晚两班。除了她们外,“蝴蝶之家”还有5个行政人员、5个中国护士和3个后勤阿姨。

一开始,招募护理员并不简单。“当她们发现这些孩子的生命不会很长时,可能就不想参与这些事。”金林说。

每个护理员阿姨来的时候金林都要亲自面试。“她会问,你害不害怕?”42岁的王香玲回忆说。2010年5月份她来此工作,是蝴蝶之家第一批护理员。“金老师对我的影响太多了,不管是什么样的小朋友,不管多吵,到她手上就不哭。她给小朋友关爱,给他们尊重,让他们在爱中(离开)。”

王香玲不记得自己一共照顾过多少孩子,她也没记过。有人问起她做什么工作,她就说看护小孩。“看着小朋友,有时候觉得很坚强,有时候又觉得很脆弱。你看着他很好,他可能突然没了;你看着很不好的,他又活到5岁。”王香玲说。

照顾孩子并不轻松。每个护理员要负责三个孩子的饮食、吃药、测量体温、大小便、睡觉等各种琐碎事务,并且要随时记录下他们一天的情况。

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■ 护理员王香玲。

“每天要跟护士报告孩子的状况,哪怕被蚊子咬了一个包、一点咳嗽,脸上或身上有划痕。正常情况下一天量四次体温,如果发烧就半个小时量一次。吃了什么要记下,哪怕吃一片饼干、一个水果。大便是什么颜色也要记下来。”王香玲认为这些是极其细致的工作,每个妈妈在当班的12个小时里,不敢有任何懈怠。

由于遗传疾病情况复杂,有些孩子的病情在医学上尚无明确诊断。比如,年龄最小的兵兵(2岁),至今不清楚到底患有什么病。去年年底,他的下牙突然变软,一根一根掉,他的嘴和舌头开始生溃疡,溃疡越来越大,以至于他难受得咬嘴唇,下嘴唇完全被咬破。带他去口腔科看病,医生也查不出具体原因。折腾了几个月,给他包扎伤口,用胃管喂食,他又慢慢恢复了。

在所有的死亡面前,孩童的死亡最难直视。

每当有孩子将要离开时,工作人员会把他带到一个更安静的房间。他们围在一起唱歌或者放音乐,有时则什么都不做。他们轻抚孩子的手或者抱着他。当孩子真正离去,再把他的身体清洗干净,给他们穿上漂亮的衣服,裹上蝴蝶布单,让他带上一件最喜欢的玩具。

王香玲遇到的第一个去世的孩子是个早产儿。“晚上我们把他放在垫子上,守着他。后来发现他脖子好硬,另一个护理员说你看一下是不是走了。我摸他的脉,摸不到,我说他没有什么气息,我们就把他的衣服解开,用手去压,他突然就出了一口长气,吓我们一跳,当时真的把他压(活)过来。但第二天上午九点,他还是走了。”

她记得第二个去世的孩子是胆道闭锁。夜里一点多,他突然大口大口吐血。“我知道不行了,马上打电话给金老师。金老师很快就赶来。她把他的眼睛往下一抹,我知道应该是走了。凌晨三点半时,金老师走了,她出去把门关上,房间里就剩我一个。我抱着他,等殡仪馆的人天亮来把他接走。我突然汗流浃背,还是有一点怕的。”

在儿童临终关怀领域,分为针对癌症孩子和非癌症孩子的服务。“蝴蝶之家”的孩子属后者,他们患有先天疾病,有脑瘫、脑积水、先天心脏病等,情况不一。与癌症孩子相比,非癌症孩子更难护理,他们的身体状况也更复杂,难以判断究竟何时进入临终阶段。

临终时,孩子的身体一般会有一些变化征象,比如变瘦、食欲变差、频发痉挛,甚至出血。但是也有孩子毫无征象,上一分钟可能还在熟睡,下一秒却已经离开。

当然,还有孩子一开始状况非常差,经过舒缓治疗和陪伴,情况得以好转。2011年,金林照顾过一个重度残疾的女孩,她不能说话、身体扭曲、皮肤上全是溃疡,只能通过鼻管喂食。金林担心她熬不过来。但没想到,四个月后,女孩开始微笑,最后被一位美国女士领养。她现在八九岁,坐在轮椅里,用一根手指和眼睛控制电脑。她可以上学、度假、涂指甲油,拥有朋友,知道自己喜欢什么。

“蝴蝶之家”的大部分孩子有脑神经方面的问题,容易抽筋。很多孩子肌张力高,手脚随意折叠,兵兵的脚大部分时间都举过头顶,脚趾头放在嘴巴里。

三个孩子患脑积水,脑袋偏大,异于常人。其中脑袋最大的是慷慷,他穿着黄绿相间的连体衣服,躺在草绿色垫子上,顶着巨大的脑袋,仿佛是来自另一个星球的生命。

还有三个孩子插着鼻食管,因为不能吞咽,只能通过胃管或者注射器注入营养液。婕婕就只能通过鼻胃管进食。年龄最大的雪雪,手长期用布包裹着,以防她的手拉扯胃管,再插入时又会痛苦。

在照顾儿童的时候,金林认为最重要的是让孩子们感到安全和吃饱,“一个人无论在何种情况下都拥有感到安全和吃饱的权利。”

“安全”是指除了简单的护理之外,孩子们更需要的是关爱,给他们做按摩,做伸展运动,跟他们游戏交流。虽然孩子无法正常言语和表达,但是妈妈们每天都会跟他们说话或者抚摸他们,有的孩子会笑,会做出肢体反应,或者会用眼睛来回应。

长时间的相处,妈妈们能够根据孩子们的声音或者微妙的动作来判断他们是饿了,还是痛了,还是想要抱抱。在这里,生命之间的交流微妙和奇特,但都在爱与尊重的基础上进行着。

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■ 蝴蝶之家的护理员正在为孩子剪发。

冯春兰在“蝴蝶之家”工作之前,是一位理发师。现在她承包了孩子的理发工作,给男孩剪干净的短发,给女孩修刘海。金林希望女孩子扎辫子,不要剃成男孩似的短发,虽然那样方便护理,但是外人容易把他们当作有病的孩子。

郭永英介绍每个孩子的情况时,会特意避免在他们面前描述具体的病情。在她看来,眼前一个个无法说话、无法自理孩子,仍然是有感受力的,她无法保证自己说出的话是否会影响孩子的情绪。

在“蝴蝶之家”最常听到妈妈们赞美每个孩子。她们能发现每个孩子身上的不同闪光点:你的头发好漂亮,你长得好漂亮,你真帅啊,你皮肤好光滑啊,你笑起来真好看……诸如此类。他们也会给孩子们起一些有意思的称号,比如有的孩子被称作是袖珍公主。这些被遗弃的孩子们在这里重新被尊重和肯定。

“蝴蝶之家”的名字来源于蜕变。金林在英国的家里有一个漂亮的花园,夏天时花园里开满鲜花,吸引蝴蝶过来。每次她看到蝴蝶飞过窗前都会想,这是哪个孩子。

正如蝴蝶墙上的命运分布,每个孩子最终将走上不同的路。去世的,被收养的,被送到其他机构的和留在“蝴蝶之家”的。但正如临终关怀所指,大部分人会走向死亡。

至今,除了那些去世的孩子,“蝴蝶之家”有40个孩子成功被全球各地的人收养。每当有孩子要被收养前,福利院会刊登广告,并在报纸上贴出孩子的照片,寻找他们的亲生父母,看他们是否想要把孩子领回家。如果没有,孩子就进入领养程序。不过,父母回应的情况很少。

■ 纱纱。

2019年8月份,两岁多的女孩纱纱成功被美国夫妇领养。

早上,王香玲给纱纱扎了漂亮的辫子,喂她吃鸡蛋,她把蛋黄含在嘴里,迟迟不愿吞咽。离开那天,郭永英发现纱纱情绪异常,一直大声喊“妈妈,妈妈!”

纱纱是“蝴蝶之家”唯一可以讲话、行走并能正常沟通的孩子。她先天肛门闭锁,进行过三次造瘘手帮助排泄,目前大小便仍有一些问题。除此之外,纱纱有斜颈,刚来蝴蝶之家时非常严重,王香玲每天给她按摩,如今已经纠正不少。

纱纱的智力被认为是正常的,而其他孩子的智力在不同程度上落后于实际年龄。她认识蝴蝶之家的每个工作人员,并能叫出名字。她歪着头,穿过木门,从绿色的小房间来到厨房,拉住一个护理员阿姨的衣角,指着躺在座椅上的男孩,着急地想说些什么。护理员明白纱纱是在提醒她,男孩的头歪了。她走上去把男孩的头扶正。纱纱开心地笑了。

领养纱纱的那对美国父母之前在“蝴蝶之家”领养过一对男孩,那对男孩同样患有先天肛门闭锁,因此他们知道怎样更好地护理纱纱。现在那两个男孩长大了,能够上学,会玩各种运动,生活令人难以想象地丰富。郭永英觉得纱纱的未来充满无限可能。

■ 军海。

十岁的军海能够行走,但是他不爱与外界交流,医生说他患有自闭症。他喜欢音乐,每天沉浸在自己的世界里,他用手指敲打手掌,发出有节奏的声音,贴在耳朵上一遍遍听。

“蝴蝶之家”正努力教军海自理,从吃饭上厕所开始,一个动作一个动作地拆解开来训练他。比如教他“舀”这个动作,“舀”被拆分成两个动作,先拿勺子“插”下去,再“提”起来。一开始需要人抓着他的手腕帮他,后来抓他的手臂,再只是碰他一下,最后就完全不碰,让他自己完成这个动作。“舀”这个动作他花一个多月学会了。

10月下旬,军海被接回到福利院。郭永英告诉我,军海需要有一个专门的特教老师帮助他训练技能,未来也许可以自力更生,但是“蝴蝶之家”没有这样的资源帮到他。“蝴蝶之家”缺乏治疗康复与教育,孩子也不能去特教学校上课。“心理咨询师,音乐治疗师,艺术治疗师,还有儿童需要的游戏治疗师,我们都没有。”郭永英说。

军海在“蝴蝶之家”没有伙伴,没有朋友,无法得到进一步发展。回到福利院的军海是否能得到有效的教育,未来会怎样,谁也不知道。

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■ 慷慷。

而像慷慷一样的大部分孩子依然留在蝴蝶之家。两年前,“蝴蝶之家”曾经把慷慷送去做腹腔引流手术,把脑中的积液引流到腹腔。现在他的头没那么大了,但是已经变大的头再也无法缩回去。

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■ 秋秋。

盲眼男孩秋秋是唯一一个在“蝴蝶之家”开办之初由金林照顾并且至今还活着的孩子。2011年,婴儿秋秋来到“蝴蝶之家”,医生称他患有眼癌,眼球发育不良,眼睛周围有很多增生组织和脓块;与此同时他肌肉发育不良,无法行走。后来他们发现上海有一家专门帮助盲童行走和学习的机构,就把秋秋送去生活。一开始,他的情况逐渐变好,能够行走奔跑,能够大笑,但过了一段时间,他突然开始产生痉挛,无法进食,并且无法治疗,只好又回到“蝴蝶之家”。

现在的秋秋长时间坐着不动,将两只腿交叉盘坐在椅子上,两只手放在膝盖上。郭永英形容他“像老和尚坐定”。他从来不哭,不带来任何麻烦。但外界无法获得他的任何反馈,他们不知道他是否开心。“如果一个孩子看得到你,你们还可以用眼神交流。”金林说,“但现在只能做所有让他高兴的事,控制住他的痉挛,让他吃喜欢的食物,给他按摩身体。”

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如同往常一样,分不清黑夜和白天的病房拉开帷幕。

过去,婕婕总是坐在粉色房间的高椅子上,面朝着走廊的门。每次从走廊开门进去,第一眼就看到她的黑眼睛骨碌碌转动。每当冯春兰看到靠门边婕婕的床铺时,总觉得她好像还躺在床上,忍不住要去摸一摸。但冯春兰知道,有一天,新的孩子将会躺在这张床上,坐在这把椅子上。也许是明天,或是后天。

(文中孩子皆为化名)