作者:郝文辉 凤凰新闻客户端 凤凰网在人间工作室出品
今天,是“世界肾脏病日”。过去的50天,湖北的透析病人经历了生死劫难。
1月20日,钟南山院士确认新冠病毒“人传人”。23日,武汉封城。新冠肺炎疫情汹汹,武汉和湖北其他地市先后有多家医院被征用为新冠肺炎定点医院,仅武汉就有55家。当更多的床位让位给新冠肺炎患者,那些非新冠病人,尤其是急慢性肾功能衰竭患者和尿毒症病人成了特殊人群。
这个特殊人群,在湖北有近35000名。
心声(化名)已在武汉13年,独自租住在一间10平米的卧室里。每周三次,雷打不动,她都要乘公交车去附近的中部战区总医院做透析,每次4个小时。
这是她生活中最重要的事。
她1985年出生在湖北恩施农村,20岁查出肾衰竭,两年后发展为尿毒症。2007年,一位同乡死刑犯愿意捐献双肾移植给她,两人配型完全成功,爱心人士也为这场即将进行的移植捐助了足够多的款项。命运却仿佛跟她开了个玩笑,因为种种原因,这个机会离她而去。
此后,她一直在武汉,靠透析机维持生命。
最早,每次透析需要500元左右。后来政策向好,大部分费用可以报销,每年自己支付1万元。她没有工作,没有稳定收入来源,压力很大。但日子,就这样过下来。
她从未想过自己的生活跟新冠肺炎有什么关联。
1月23日,武汉封城,公共交通停运,在社区帮忙安排车辆之前,心声都是自己骑车去透析,路上时间花得长一些,自己感觉累一些,但住处离医院近,也没什么。
1月29日,下午两点半,她收到来自病友的一条信息:“医院被征用(给新冠肺炎患者),你们赶快来,不然明天没有透析的地方了!”
“当时就慌了,透析就是维持生命,不透就会死。” 心声背上包就往医院赶。
到医院后,科室主任让他们自行寻找“下家”,如果找不到,医院再想办法帮忙周转。病友里有人不服气,质问 “是不是要把我们这批人的命给舍弃掉?” 心声自己也觉得这个群体被忽略了。但她不敢把希望寄托在难以确定的现状里,当打听到距离此地15公里的荣军医院仍有透析名额,她和4名肾友便一同骑车到那里争取。
武汉空旷的大街上冷冷清清,5个透析病人戴着口罩,气喘吁吁,骑着共享单车赶路。十多年的透析,他们的身体虚弱不堪。骑不动了,就坐在路边喘气。心声顿感凄凉:“这个病本来就让人心灰意冷,加上疫情,我们更加看不到希望了。”
幸好,往返近30公里的路程没有白跑,荣军医院收留了他们。她的很多老年病友则没有这么幸运,他们不用微信,甚至很少用手机,医院被征用的消息,都是第二天去医院透析才知道的。她不知道他们后来去了哪里。
年前,心声买了一盒普通外科口罩,里面有50只。到2月5号,她只剩下十几个,只能维持一周多的时间。后来,有公益组织给武汉的透析病人争取了一部分口罩资源,但也只能多维持几天。
心声说,出去透析既是为了保命,又是将自己置于一个危险矛盾的境地:“就怕没有被尿毒症毒死,被病毒给毒死了。”
在那张CT片子和定点医院的诊断证明出来之前,光耀本以为自己没什么事。
光耀今年28岁,家住湖北仙桃市某乡镇。18岁,他被诊断出患有慢性肾炎,跟随父母在温州打工,此后病情恶化,确诊为尿毒症。2013年开始在老家做透析。
光耀起病时120斤,开始做透析时170斤,多出来的分量基本上都是水。激素类药物在他身上留下了明显的烙印,即使通过透析排出了大量的毒素和水,脸和肚子还是明显异常于身体其他部位。他后背和胳膊上,一直留着很多类似于“妊娠纹”的痕迹。这些年他一直无法找到合适的工作,回归不到社会,他很绝望。
今年2月11日,医院给透析室病人拍摄CT,光耀被判定为疑似病例,进入仙桃市中医院隔离病房。随后的病毒核酸检测结果呈阳性。
光耀成了“双重病人”。
他没有发烧,没有明显的其他症状,更不清楚是什么时候感染上病毒的。
他只觉得在28岁的年纪,找不到工作,只靠年迈的父亲打工维持生活,自己的人生很可悲。
年前,光耀常和朋友一起在宾馆打牌。1月19号,腊月二十五,他觉得有点儿胸闷,呼吸不畅。去了医院,拍了片子,医生诊断为“肺炎”,给他开了点儿药。半个月后,基本上没什么症状了。期间的透析也没有耽搁。
他后来才意识到,早在1月19日自己可能就患上了新冠肺炎。被感染的地方,可能就是医院透析室。
光耀所在的隔离病房。
在仙桃市中医院隔离病房,医院保障三餐和正常的透析治疗。他每天都在屋里接受常规的药物治疗和观察,只有透析和打开水时才能走出病房。
电视上不断更新的死亡数字让光耀感到恐慌和焦虑,他连手机游戏都不想玩。
3月9日,已经是他被隔离的第28天。期间陆续有人被治愈出院,光耀慢慢看到了希望。想想透析病人里还有人比自己小,就觉得“没什么大不了”,“想也没有用”。
他已经适应了隔离治疗的日子,并且觉得自己很快就可以痊愈出院了。
1月23日下午,霖惠小心翼翼地挂掉了小叔的电话。
那天,长期咳嗽的小叔给霖惠打来电话,他要去医院,希望侄子开车接送一下。霖惠回绝。他不是不顾亲戚情分,只是自己透析7年,身体“扛不住”。离黄冈不过20分钟城铁的武汉封城,让他格外小心。
几天后,小叔被确诊为“新冠肺炎”,转移到“黄冈小汤山”——大别山区域医疗中心。霖惠觉得当时的选择是对的,作为抵抗力非常脆弱的透析病人,他庆幸非常时期自己没有被卷入一场医疗资源极其紧张的风波当中。
CT室门口的医护人员。
2月15日晚,黄冈市黄州区人民医院通知所有透析病人必须于当天夜里到医院进行集中隔离观察。
那天晚上,霖惠带了一套洗漱用品和两套衣服,骑着电动车接上病友,跑了近三十公里。凌晨一点半才到医院。
“外面的形势很紧张,我们就在医院住着,照常透析,感觉还好”。然而几天后,霖惠发现有些蹊跷:“一个班次透析的好些病人都不见了,过了两天护士也都不见了。”原本在透析室工作的11名护士,只剩下了1个。霖惠没有渠道去核实究竟发生了什么。
护士把病人的饭盒放置于椅子上。
透析室护士开始从其他科室借调过来,“赶鸭子上架”。扎错针流血、透析机器操作不熟练,常常让一些年龄较大的透析病人恼火。很多透析病人本来就贫血,他们对流血这种事格外敏感。
在隔离期间,只要有透析室的人发烧,所有病人都要被重新检测一遍。霖惠经历了三批筛查,20来天的时间里,光是肺部CT,就拍摄了3次。
34岁的霖惠曾是个生意人,2005年随亲戚到深圳创业,几年后盘下一家店面做餐饮生意。直到2013年,因为“久治不愈”的感冒,他才得知自己得了尿毒症。他亏本把店面盘了出去,回到老家养病、做透析。
在他看来,每天工作七八个小时、不吃不喝的医护人员是最辛苦的。他希望疫情过去,这些冒着风险照顾病患的白衣天使都平安无事。
1月23日上午,天盛乘坐地铁2号线来到武汉协和医院做透析。上午10点,武汉公共交通全面停运。他中午就近吃了顿饱饭,用了一个下午时间才回到藏龙岛的家里。平时只需不到一个小时的路途,这位41岁的透析患者步行加骑车,用了近6个小时。
天盛所在的透析室。
大年三十,天盛收拾好行李,大哥开车将他送到协和医院附近的快捷酒店入住。附近的餐馆和超市几乎都关了。除夕夜的晚餐和大年初一的早餐、午餐,连续三顿,他都在附近唯一的一家便利店解决,吃的豆浆和包子。
初一晚上,酒店停止营业。无奈之下,天盛只好住进一家民宿,距医院15分钟路程。物业要求不论是什么身份的病人,都不能在所辖小区内居住。担心自己“无家可归”,天盛没有告诉民宿老板自己是透析病人,只说是来武汉“办事”的。即使,他身上带着提前在医院开具的“健康证明”。
刚开始的一个礼拜,周边几乎没有吃的东西。天盛带了一口简易煮锅,每天下挂面吃。有一天实在没办法了,他联系到自己在协和医院做医生的同学,找护士领了两份盒饭救急。两份盒饭,他足足吃了两天。
小区门口的检查力度越来越严,即使持有民宿居住的临时证件,保安仍然盘问他为什么每隔两天都要出去一次。他每天提心吊胆去医院透析,又小心翼翼地回来。一个星期,他体重掉了7斤。
民宿老板送的饭。
2月10日,武汉对新冠患者“应收尽收、应诊尽诊”,天盛觉得自己作为透析病人的身份安全了,才跟老板和物业说明了自己的情况。民宿老板每天中午送一顿饭给他,天盛有时候剩一点儿菜,晚上再下点儿面对付一下。
但自1月25日以来,每天120元的房价,让目前只有低保的天盛有点吃不消。
天盛曾有10年的过敏性肾炎史。自2003年大学本科毕业后,学习设计专业的他曾觅得不错的就业机会。但因为身体原因,他后来不得已“辞职休养一年”,直到2015年完全辞去工作。2016年开始透析。
在家人眼中,他的病也成了难以启齿的“问题”。大姐骂他“不该得这个病”、“得病也是你自己的问题”。他已和姐姐断绝了关系,跟其他家人的往来也越来越少。他希望自己能在肾友当中找到合适的“另一半”,两人互相扶持着过后半生。
12岁,如芸就得了糖尿病。初中一年级,她只上了一周的课,此后辍学,跟随家人在外工作。
23岁时,如芸结婚,次年,奇迹般地产下了宝宝。怀孕期间,糖尿病引起了肾功能衰竭。她不顾医院的反对,“不想拿掉孩子”,想用自己的生命去换孩子一命。在肾内科和妇产科间努力争取后,做了两次透析,并在月底做了剖腹产,生下了孩子。
在那之后,如芸便开始了长达9年的透析之路。她想过自杀,也想过离婚。她曾跟爱人说:“反正你还年轻,我就这样了,你把离婚的东西都弄好,我就直接在上面签字。我也不想再拖累家人。”他跟她说活着就好。
逐渐地,如芸觉得自己要为孩子活着,熬过了那一段阴郁的日子。
病床上的如芸。
如芸的老家在武汉黄陂区。去年11月,她出门买早餐时,不小心摔断了韧带。出院回家后,武汉疫情日益严重,黄陂区乡镇村落管理十分严格。村书记告诉她,如果出去透析,可能就不能回来了。此时,如芸身上的长期导管也出现了问题,必须去医院。
无奈之下,丈夫陪同如芸去黄陂区人民医院住院,那天是大年初二。
食堂和便利店关门,两人过得十分艰难,每天只吃一顿泡面。医院食堂开放后,每顿饭都需要25块钱,太贵了。 一份盒饭,两个人推来推去谁都舍不得吃下去。
有位护士拿来了可以煮饭的锅,他们便买了米,加上病友自家种的菜,偷偷在屋里做饭吃。看到同科室的很多老年人每天都吃三顿泡面,如芸也会照顾他们,多做些饭分给大家,一同挺过难关。
死亡的阴影也常常在身边划过。同病房的老人手臂上的动静脉内瘘堵了,医院没有足够的条件疏通,做了临时管。可是因为血液粘稠,他每天都吃方便面一类的食品,临时管也堵了。老人就只能活生生回家等死。一块透析的一位阿姨,头一天还跟如芸说话,第二天中午人就过世了。有一天,护士告诉她,透析的病人一天走了6个。生命太脆弱了,那天是如芸内心最崩溃的时候。
医院里每14天要周转一次住院费用。到目前,光住院费,夫妻俩已经花了近4000元。
得了尿毒症之后,很多人都会投来异样的眼光,还好有家人不离不弃。然而丈夫要照顾她,两人都无法工作,家里只能靠年迈的父母撑着。
内心深处,如芸觉得很对不起父母。
余陌一直在武汉光谷三院透析。封城之后,很长一段时间,她的透析没有受太大影响。她原本以为会一直这样下去。
2月12日,睡前,她收到了病友在微信群里的消息:从2月13日起,光谷三院不再接受病人透析。一夜未眠。第二天一大早,余陌和病友赶到医院。医务人员正忙着改造透析室,让他们去武汉第三医院首义院区做CT检查,排队报名。
2月13日上午,余陌和病友们在光谷三院寻求透析帮助。
折腾一天,拍完CT。直到2月15日,余陌才和病友拿到了新的透析名额,夜里做了透析,而原本的透析时间应该是前一天上午。由于医疗资源极度紧张,本该每周3次、每次4小时的透析,现在只能缩减成每周两次、每次3个半小时。
透析的日子,她下午5点出发,搭乘病友的汽车往返两个小时去武汉第三医院首义院区,凌晨才能回家。为了补贴病友油费,她和另外两个病友每人每次出15块钱充当路费。
在新医院透析的第二次,余陌中途突然感到强烈的不适,自己的血压已经量不出来了,她让护士帮忙回血停止透析。还没来得及跟护士说自己就要晕过去,她便失去了意识。醒来后,其他病人都已经走了。透析室里只剩下等待自己的同行病友。真是九死一生。
透析对身体有大量的损耗。每天夜里回家之后,强烈的饥饿感促使余陌必须要补充能量,但不充分的透析,也让毒素和水分积累下来难以排出体外。晚上勉强吃点东西,身体难受又会严重失眠,余陌开始服用安定才能睡得轻松些。她的昼夜作息开始颠倒,每次透析仅两天后,脸上、身体上就出现明显的肿胀。头痛也开始折磨余陌。她觉得,这是个恶性循环。持续下去,高钾、高磷、高甲状旁腺等一系列问题会引起严重的并发症,随时出现生命危险。
8次透析后,余陌和病友在病房看到了很多空机位。
湖北的透析病人,在2020年早春,仿佛经历了一次凛冬。
(文中所有人物均为化名)
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