艾滋病日|探访临汾红丝带学校 记录9岁女童的一天
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艾滋病日|探访临汾红丝带学校 记录9岁女童的一天

2019年11月30日 23:05:24
来源:美丽童行

9岁的小禾是一名艾滋病携带者,哥哥弟弟也患上此病,父亲被母亲传染而病逝,母亲因此被奶奶赶出家门。不幸的兄妹4人,无奈离开广西老家,来到了山西临汾红丝带学校,这是目前全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。11月,凤凰网《美丽童行》栏目组探访红丝带学校,记录小禾的重要时刻——早晚八点拿起自己的药盒-服药-签名。校长说,孩子们一顿饭可以不吃,但药不能少;告诫孩子们要感恩,要知道“艾滋病到我为止”;同时也希望社会不要“谈艾色变”。

兄妹四人同时被查出携带艾滋病毒

临汾红丝带学校

山西临汾红丝带学校,创建于2006年9月,是目前全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校。2004年,临汾市传染病医院在此建立了“绿色港湾”艾滋病专区,1年后接收了几个孩子,他们当中的大部分人是孤儿。时任传染病医院院长的郭小平,为了让这些孩子体验一次课堂,搬来了课桌,借来了黑板,在一间病房里创立了“爱心小课堂”。

郭小平校长

2005年下半年,国家开始向艾滋病患者免费发放抗病毒药品。过去反复发病的孩子,在用药过后的一年内,没有再发病。校长、老师们看到了希望,便将“爱心小课堂”更名为“艾滋病学校”。更名后的学校,迎来了越来越多的孩子,他们多数是由爷爷、奶奶或者养父母送来的。这些孩子一旦暴露、发病或者因为母亲病逝,就很难在当地继续求学。

2011年,免费发放抗病毒药品已经6年。在这6年间,学校的十几个孩子均未发病,证明了抗病毒药品的可用性。同年,学校受到了山西省临汾市委市政府的大力支持,正式成为九年制义务教育学校,更名为“临汾红丝带学校”。

小禾(化名)

小禾在6岁时被确诊为艾滋病携带者,系母婴传播所致,与她一起被查出的还有她的两个哥哥和一个弟弟。小禾的父亲,被母亲传染,之后不幸病逝。因此,母亲也被奶奶赶出家门,不久后小禾兄妹4人离开家乡,被送到了临汾红丝带学校。

学生晨跑

小禾与其他红丝带学校的孩子一样,每天早上6点半被食堂“李叔”放在楼道里的音箱叫醒,洗漱、打扫卫生、自觉来到操场晨跑。早读的教室里,虽然没有老师看管,却依然可以听到孩子们的朗朗读书声。早读结束后,孩子们依次领取牛奶、鸡蛋、馒头,安静地吃着早餐。

孩子第一需求:饭可不吃 但药不能少

学生们的药盒

8点钟,他们陆续地走进药房,这是最为特殊的一个环节。桌子上整整齐齐摆放着药盒,上面清晰地写着上午、下午以及每一个孩子的名字,每人拿起自己的药盒把药倒在手上,拿起水杯接水送服,然后在签名册的自己名字空格处打上钩。他们熟练地完成这一系列动作,这是维系他们生命的重要支撑。

小禾服药

服药后签名

这些免费药品是国家发放给艾滋病携带者的,学校每两个月到当地的疾控中心领取1次。领回后,每个星期为1个周期,每顿药品严格按计量放入署有孩子名字的药盒中。在这里,按时吃药的重要性高于一切。他们一旦不按时吃药就容易导致病毒变异,并且这一类药品不起作用后,就需要更换自费的药物,很多人承受不起高额的药物费用或无药可医。郭校长表示,这些孩子的第一需求是生命的需求,得先活着,所以一顿饭可以不吃,但是药不能少。

三年级课堂

吃完药后,孩子们走进教室开始上课。小禾告诉我们,她最喜欢的科目是语文,上一次语文考试考了96分。她说,奶奶告诉她,努力学习、奋斗到底才能成为一个好学生。她希望通过自己的努力,实现奶奶的这个愿望。

学生们在洗碗

中午下课后,李叔将一盘盘热腾腾的肉和菜端上了桌,孩子们自己去厨房打饭,每6个孩子围绕着一张餐桌吃饭。饭后,自己去水池清洗碗筷并放入消毒柜,每人领1个水果,然后与自己的小伙伴儿一起玩游戏。

小禾与同学在一起

小禾人缘很好,总是有很多同学来找她玩耍。看到有小朋友一个人坐在国旗杆下时,她会拉着小伙伴的手走过去,坐在一起给大家讲起了故事。

学生们寻找自己的药盒

晚上8点,孩子们再一次走进药房,重复进行一些列娴熟的动作。郭校长对孩子们提到最多的话语就是:不管你们走到哪儿,第一要安全,第二要健康,只要一天没有彻底根治这种病的药,就一定记住坚持吃药,别忘了这一点。

同病的老师:孩子们才是生命的强者

郭小平校长在远处望着学生们

在这里,孩子们没有校长的概念,称呼郭校长为 “郭伯伯”。看到孩子们在上体育课,郭伯伯就坐在不远处望着他们,地上放一杯老师们在校园里种的菊花茶,就这样静静地看着。正常学校的住校生,每周都可以回家,但是这里的孩子回不去,老师们更愿意把这里营造出和家一样的氛围。

刘丽萍老师

晚自习下课后,刘丽萍老师走进一楼大厅,和孩子们一起唱歌、跳舞、做游戏。此时,这位刘阿姨也会开心得像个孩子。1996年,刘老师因宫外孕输血感染艾滋病毒。2005年,她来到“绿色港湾”艾滋病专区进行治疗,随后便留在这里做志愿者,直到2011年学校成立,成为这里的正式员工。她认为孩子们才是生命的强者,在伤心、绝望的时候,是孩子们一次又次给了她希望。刘老师最大的愿望,就是可以陪着孩子们慢慢长大,孩子们也陪着她慢慢变老。

学生们做游戏

小禾喜欢这个大家庭,但也常常怀念起自己的家乡,那个已深深烙印在心中的故乡。在跟小禾聊天的过程中,她总是提起过去,想起爸爸生前叫她起床、骑着摩托车载她的日子,想起自己与大哥、二哥、弟弟4人轮流做家务,想起妈妈带着她和弟弟去河边捞鱼,想起家里种的水果蔬菜、奶奶做的月饼。即使妈妈早已被奶奶赶出了家门,但她依然想念着妈妈。连从老家带来的衣服,即使小了脏了,她都要在重要的场合穿着。在她心里,那是最美好的记忆,刘阿姨也尊重小禾的选择,小心翼翼地保护着她心中的美好。

校长告诫孩子:“艾滋病到我为止”

访谈中,郭校长回忆起当年修建操场时,一位建筑工人听说这里是艾滋病学校,工资都不要就连忙离开了。后来了解到,是因为当时正值夏天,工人担心被蚊虫叮咬从而传染上艾滋病。有一年,郭校长带着孩子们前往北京参加活动,在半夜12点,突然被酒店赶了出来。郭校长表示,社会上“谈艾色变”的人群屡见不鲜,但真正的艾滋病三大传播途径,其实只有血液传播、性传播和母婴传播。

小禾与郭校长

老师们总会提醒着孩子们,社会给了很多帮助,可以说大家是“吃着百家饭,穿着百家衣”,所以以后一定要懂得感恩,要知道“艾滋病到我为止”。郭校长表示,“我没有想过孩子将来拥有多少财富、权利,成为所谓的成功人士;我只希望他们将来能够过上自己的日子,有一个好的身体,跟普通人一样。因为等他们长大后,我就可以给他们说,咱们好的一点,咱们还活着。”

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临汾红丝带学校