重病妈妈停了自己一半“保命药”

原标题：重病妈妈停了自己一半“保命药”

女儿的手术费还没着落，王丹丹显得很无助 现代快报记者 施向辉 摄

生双胞胎女儿，因为自己身体有恙，加上早产，她花了20多万。时隔一年后，双胞胎中的老二又查出先天性胯骨移位，需要立马手术。这让年轻的妈妈王丹丹有些绝望，家里的积蓄已经花了个精光。如今，她冒着随时可能猝死的危险，停了一半的药，“已经顾不了了，只要女儿好就行”。现代快报记者 王颖菲

网上遇到真爱

南京儿童医院里，一岁半的小宝躺在病床上。小宝长得很漂亮，然而，她却不能像普通孩子一样随便爬动，为了临近的手术，她双腿被固定住，正在进行牵引。小宝年轻的妈妈——25岁的王丹丹戴着口罩，坐在一旁静静地看着女儿，最近她有些感冒，心脏跳得很快。

王丹丹是南京栖霞区人。她从小就有先天性心脏病，心室间隔缺损，连上个三四层楼都会气喘、心脏加速，更不要说跑步、打球之类的剧烈运动了。因此，她上小学时很少参加体育课。王丹丹13岁做过一次开胸手术，但并没有彻底解决问题，“医生说，我这辈子最多只能生一个孩子。”因为身体原因，高职毕业后，她在家开了个淘宝店做点小本生意。

但是，这并没有阻挡王丹丹的爱情。通过网恋，她认识了现在的丈夫小冯。此前，她很明白地告知小冯自己的身体状况，但对方并没有介意。“现在有这个病的人不少，保养好了就不会有太大问题。”小冯曾这样安慰她。

冒险生下双胞胎

2011年11月，两人结了婚。2012年3月王丹丹怀孕了，去医院做检查时显示，她又患上了中度肺动脉高压。“医生说，‘生不生你自己决定’。”盼儿心切的王丹丹和丈夫，决定赌一把。然而，从怀孕6个月开始，王丹丹就发现，情况变得严重起来。“7个月开始，腿肿得不能动，更不能走路了，只要一动，我就会喘得上气不接下气。”她并不知道的是，自己的肺动脉高压已经转成重度。

到了10月，也就是怀孕7个多月的时候，王丹丹正式住院，而她的情况更加糟糕。“原本还能自主呼吸，但住院第三天开始，就离不开氧气了。”看到这个状况，医生让她立即剖腹产。很快，两个女孩呱呱落地。一个两斤七两，一个三斤。因为早产加上太小，姐妹俩立即被转去了儿童医院，王丹丹则被直接送到心内科重症监护室。

孩子又出了问题

“保温箱一天600元，两个孩子每人都住了一个多月；还打了好几针促进肺部生长的药，一针七千多……”王丹丹简单算了笔账，光两个孩子就花了十几万。她自己生完孩子后，到了吃饭都会喘的地步，于是开始服用治疗肺动脉高压的药。这种药目前只能依赖进口，无法通过医保报销。

她指指自己每天要吃两颗的一种药，“这种药一颗365元，一个月就得花两万”；而另一种吸入性药剂，每天要用三支，一支更高达550元。最便宜的一种，4片也要395元，一天吃半粒。“吃不起也得吃，不然性命不保。”虽然依靠着中华慈善总会的医疗救助项目，王丹丹可以优惠买到这几种药，但一年下来，光是药钱，她最少也得花8万。自己现在没有工作，丈夫也没有正式工作，靠帮着运货挣点钱。此前，她生孩子的费用，全部来自双方父母。如今，家里积蓄花了个精光。

本打算有了女儿们，夫妻俩齐心协力，一起还债，可命运总和这家人开玩笑。一岁不到，大宝就得了疝气，之后又发现手臂上有血管瘤，做了两次手术，花了一万多元。今年过年，小宝也出了问题。4月底，夫妻俩带着孩子去儿童医院一查，“先天性胯骨移位，是骨科里最复杂的手术之一，如果不做，女儿以后就是瘸子，”王丹丹说，听到这个消息自己“已经没有感觉了”。

为省钱她停自己一半用药

医生让王丹丹准备5万元手术费。想到5月又要买药，她提前问亲戚借了3万元，干脆把这些钱拿出来，一起交了孩子的医药费，“先给宝宝治病。”医生表示，一切顺利的话，宝宝最快下周做手术。至于以后的债怎么还、药钱怎么办，王丹丹都没有想过。她只是默默地将最贵的药剂停了，原本一天吃半粒的药，也改成一天吃1/4粒。这么做的后果是，容易导致心脏衰竭，可能随时猝死。“已经顾不了了，只要女儿能好好走路就行。”

最近，王丹丹的病友们给她捐助了一点钱，但对于这个不幸的家庭来说，只是杯水车薪。如果您愿意帮助这家人，可以将爱心款汇至王丹丹的账户（开户行：招商银行南京分行；开户人：王丹丹；卡号：6225 8812 5602 5676）。