了解认识自闭症

杨洋/制图

晶报记者 李妍琦 实习生 林小琳、马静仪/文

今天是联合国认定的“世界自闭症日”，医学上也称孤独症，这是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从最初统计的万分之一，到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。据“2011孤独症研究国际发展论坛”数据，深圳自闭症儿童的发病率高达0.132%，是全国平均水准0.025%的5倍。

正因如此，深圳的自闭症研究和支持服务也走在全国前列，成立于2001年的深圳市自闭症研究会是其中的典范机构。今年3月，由壹基金资助，深圳市自闭症研究会会统筹调研的《自闭症人士现状调研分析报告》终于完成。这是全国首次全面系统地从自闭症人士家庭、自闭症服务行业、自闭症行业从业人员、社区人士对自闭症人士的认识、了解和接纳4大领域着手对整个自闭症行业进行深入的调研分析，全方位地让公众了解自闭症人士的现状。《深圳公益周刊》独家公布“报告”部分数据和案例，是想请读者们：今天，用五分钟认识了解自闭症。

□关键词

《自闭症人士现状调研分析报告》

全国首次系统针对自闭症的调研，时间从2011年4月开始至2012年3月结束，调查范围主要面向珠三角，本次调研工作由深圳市自闭症研究会统筹，深圳壹基金公益基金会提供资金支持，香港教育学院特殊学习需要与融合教育中心提供技术支持，北京师范大学壹基金公益研究院学术指导，北京星星雨教育研究所、合鸣自闭症服务行业学习网络及西安市碑林区拉拉手特殊教育中心共同支持合作。调查范围汇聚了国内优秀的自闭症支持服务和研究机构，并将在4月底推出自闭症状况蓝皮书。

A超过50%家庭每月用于

孩子康复费用超家庭支出的一半

给一个善意的眼神也是支持

“我们将是孩子终生的翻译专员”，这是所有自闭症患儿家庭所面对的问题。廖艳晖已经“从事”这个职业达17年之久了。回想这些年的生活，她最大的希望就是别人能更她更多的理解和支持，即使是一个善意的眼神和笑容，对她来说也是一种力量。

作为患有自闭症孩子的妈妈来说，很多时候，并不是每个妈妈都一定要做天使。面对患儿的特殊性质，妈妈所承受的压力不是常人可以理解的。自闭症患儿的母亲龙妈妈告诉记者：虽然自己也是医务人员，但也不可避免的患上了抑郁症。为孩子过度操劳，面临身心双重的压力和困苦，而且这个过程和痛苦还会随着儿子的成长而逐步加剧。社会目前逐步开始普及自闭症，儿子也逐渐可以被接纳和得到救治，但是患儿家庭的困苦却仍然没法被了解和理解。

痛苦彷徨，多半是患有自闭症儿童的家长生活写照。为孩子所耗费的大量时间、为治疗耗费的财力及物力。面对家庭月收入低于5000元（79.29%），而每月孩子康复训练费支出有一半的家庭超过50%，其中24.39%超出家庭总收入。沉重的负担，压在家长的肩上。孩子是妈妈身上掉下的一块肉，即使他们的孩子不聋不瞎，却听而不闻、视而不见。即使他们深知自闭症的症状不会随年龄增长而消失，障碍是终身性伴随的。即使他们的怪异行为，会不断伤害到父母的心。

2006年，我国将自闭症列为精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。几乎所有自闭症患儿父母的心愿都只有一个：希望自己能比孩子多活一天。只有多活一天，才能确保孩子是有尊严的活着和死去！

另据统计，作为子女患有自闭症的妈妈而言，他们所经历的困扰主要有：（1）无法接受现实，心灰意冷，消极思想过重。（2）家庭及周围人士的歧视或不理解而造成的心理压力，例如：不愿出门，不愿意带孩子见同事或朋友等。（3）对自闭症认识不够，甚至有错误认识，例如：自闭症无药可救，或自闭症可以完全康复等。

B国内能坚持在行业内

服务3年以上的老师屈指可数

亟待提高薪酬并有专业培训和资质认定

原先学社区管理的深圳市自闭症研究会（仁爱康复服务中心）万琼洁经过自闭症研究会内部培训后成为一名康复老师。虽说是“老师”，但是却没有一个资格的认证。教龄4年的她，现在对从事特殊教育工作非常热爱，但碍于国内目前还没有自闭症服务资格认证，万老师坦言很难把目前的工作当作事业来发展。薪酬非常低，也是万老师目前的最大压力。同为社区管理专业毕业，她的同学有的考公务员有的在社工机构当骨干，而她目前的工资才3500元不到。当然，相比助理老师1500元的月收入，她的薪酬已经是同事间较高的了。

万老师最近很难过：团队中仅有的一名男同事因为工资无法满足其生活水平，近期也被迫放弃自己热爱的工作重找出路。而在这位男老师重找工作的过程中，万老师更是发现这几年的工作经验对于他来说几乎没有任何价值，这位老师恐怕要以新人姿态重新进入社会。

由于自闭症患者中男孩子的比例较高，到其青少年期，教育要求和训练体力要求更需要男老师的参与，所以男老师资源的短缺是目前康复机构的重要问题。谈及特殊教育的男性老师缺少，万老师告诉记者：原因再浅显不过，报酬低，男性老师如果到了适婚年龄要开始承担更多家庭的经济压力，就不得不转行。福利待遇过低是人员不断流失的主要原因。

面对老师们的渴望，廖艳晖表示：深圳自闭症研究会近年来一直在努力为机构从业人员争取职业认证和专业培训，为提高从业人员的服务质量，研究会利用福彩48万资金建立专业委员会，由民间机构做资质认可，以海外的标准为认可标准，通过评定从业人员的个案经历来给予资格认证。廖艳晖还提及，相比海外对于自闭症服务资质认证的过程，我们这个计划非常“速成”。海外对此类认证有个前提，要求从业人员要有3年的行业积累，但这在国内几乎不可能。国内能坚持在行业内服务3年以上的老师屈指可数。

C目前80%经费来自于学费收入

又用于师资配备

呼吁政府重视并给予支持

深圳自闭症研究会会长廖艳晖的儿子今年17岁，是一名自闭症患者。和许多自闭症康复、研究机构的创办历程一样，深圳自闭症研究会的初衷就是“自救”。12名自闭症患儿的家长自发自筹资金，创办了这个机构。

廖艳晖告诉记者：缺乏政府或行业的统一引导，也没有财政拨款的支持，让自闭症机构发展有了非常多的阻碍。首先是经费来源组成，几乎所有机构目前80%的经费都来自于学费收入，而又用于师资配备。而这种“自己咬自己尾巴”的经济结构，导致了机构发展受到严重阻碍。一旦靠提高学费来增加老师工资，就会直接增加患儿家庭的压力，个别患儿就会马上因为学费问题而面临退学的困难。在当前物价高涨的情况下，长时间不提高老师工资又会导致部分老师因为收入过低而不得不放弃这份工作，这样就直接导致了教学质量的降低和患儿康复的进度。

为了解决缺乏资金这个头痛的问题，廖艳晖选择了减少教员人数而增加筹款专员。这一举动曾经引发了家长的不满和投诉，但她顶着压力坚持下来。现在，筹款专员已经小有成效，为机构筹到了部分配置设备的资金，也发动了社会上更多的爱心人士来对患儿进行“一对一”模式的直接资助，让更多的孩子能继续就读。但廖艳晖也坦言，这只是权宜之计，而非长久之计。在多年的考察和调研中，她发现：香港的机构80%的来源是政府财政拨款而不是患儿学费。欧美不少国家的自闭症研究、康复机构则全是靠政府拨款，就像我们的“公办”学校。

自闭症机构缺乏行业统一标准和管理，也没有共享的平台，也是机构发展的一大问题。由于多为患儿家长自发创办，机构质量和起点本身就参差不齐，行业资源目前是竞争多于共享。为应对这个问题，深圳自闭症研究会发起并创办了合鸣网，目前已经有80多家自闭症相关的机构、康复中心、医院、研究机构参与其中，也是全国首次有了较大规模的行业共享平台。

D他们的弱势不是源于生理上的功能

而是源于外界的不了解

多些了解，才能有宽容和接纳

深圳职业技术学院谢祖红是本届自闭症关爱周的一名志愿者。她深入各个社区，通过问卷调查、家访等途径收集社区人士对于自闭症的了解和关注。在这个过程中，小谢发现：虽然社区人士对自闭症人士有包容的态度，但仍有一部分的人对症自闭的认知还不够，表示不理解或持有歧视态度。小谢还发现，目前不少数的患儿家长会将自己的孩子留在家里，与社会和社区隔离。另外，有些家长本身也不了解自闭症，碍于小孩患病情况被评估还存在困难，家长不重视也不正视孩子的问题，采取放任态度并推卸责任。相当一部分家长也是害怕一旦被亲戚朋友知道自己小孩有自闭症就会被疏远和歧视，不敢带孩子去特殊学校就读。

龙妈妈对于社区接纳也有自己的委屈。她的儿子夜晚经常在家里蹦蹦跳跳，多次遭楼下业主投诉。当她说明自己的孩子患自闭症时却遭对方冷眼对待，更直接要求物业协调让他们搬家。目前，龙妈妈一家只好搬到附近的另一个单位，由于楼下是公司，晚上没人，物业才勉强接受他们的入住。

廖艳晖强调：目前国内对于自闭症患儿的评估系统只是对孩子贴上自闭症的标签，进而评估他们的病症、状况、提出治疗建议等，而台湾的评估系统相对更加人性化，不仅指出孩子的问题，还对患儿家庭进行全方位的评估，进而支持到整个系统。再比如，目前欧美很多国家对于自闭症儿童的父母收入是有免税额度，在工作时间上也有特殊照顾。

一个家庭如果有一个自闭症的儿童，所影响的是整个家庭甚至是三代人。这样的家庭往往并不缺乏金钱，而是缺乏理解。社会不断给予家长负能量，将孩子的责任指向父母，并未看到患者父母所要承受的社会压力。另外，患自闭症儿童的父母的权益也没有受到保障。

4月2日是第五个世界自闭症关注日，壹基金携手大福基金、腾讯公益慈善基金会、招商银行首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注自闭症儿童”大型倡导活动。

深圳市自闭症研究联动合鸣网80多家自闭症成员机构、商企、高校及志愿团体积极响应，延续历届关爱自闭症周的风采将举办“关爱如海洋·自闭不孤独-壹基金蓝色行动暨深圳市自闭症研究会第七届关爱自闭症周”系列活动。这是对社会宣传普及自闭症的相关常识的一次好机会，呼吁更多市民一起来关注自闭症，了解并接纳自闭症患儿及家庭，让他们能得到更多社会资源的支持以达到更好的融入社会。

□链接

以下机构可以为自闭症人士及其他特殊需要的人士提供相应的服务。

康复服务

深圳市罗湖区仁爱康复中心

◆服务对象：

12岁以上的自闭症人士及有其他特殊需要的人士。

◆服务内容：

职业康复服务：职业评估、工艺品制作及包装、职业技能训练、就业前岗位实践课程、工作习惯培训课程、社会适应能力训练等。

展能康复服务：展能训练、康乐技能训练、生活自理能力训练、社会适应性能力训练、个别训练及小组训练等。

课外辅导：对有特殊需要的人士提供针对性一对一的训练，训练内容包括日常生活技能训练、社交技巧训练、社区生活训练、职前、在职工作技能训练及求职技巧训练等。

暂住服务：以生活化的流程训练方法，加强轻中度弱能人士独立生活的能力；同时亦为有紧急需要的家庭提供暂住的支援服务。

周末特色服务：为学员提供周末兴趣班服务，提高学院的各项技能和专长，培养兴趣爱好，开发动手及创造能力。

深圳市仁善康复福利院

◆服务对象：

0至14岁轻中度自闭症及其他特殊需要儿童。

◆服务内容：

日间康复服务：日托式儿童康复服务，实行班级制及主题教学模式，以提高学生对于场所、人物等的泛化能力，开设认知、精细、感统、音乐游戏等功能性小组课程及个别训练课程，根据学生能力提供系统的教学活动，以促进学生各项综合能力的发展和提升。

幼儿亲子班：家长陪同制，以感统、音乐、小组和个别操作示范为教学载体，由资深专业的教师训练多个学员，每个学员均由一位家长陪同训练，教师除了训练孩子外，为家长提供早期干预方法和技巧，使孩子随时随地地接受训练。

时段辅导服务：为准备或已进入普通幼儿园或主流小学的学生提供服务，开设一对一的个别辅导、美工劳作、社区游戏等强化课程。

家庭服务

深圳市仁和社会工作服务中心

◆服务对象：

自闭症人士及其他弱势社群及其家长。

社区人士

◆服务内容：

派驻服务站：在康复服务机构及普通学校建立服务站，派驻社工根据服务使用者需要设计服务方案，提供社工服务。

家长服务：向自闭症人士及其家庭提供培训课程、专题研讨、各社区家长资源中心、小组辅导及个案跟进。

社区服务：为自闭症认识及其家庭进行社区资源评估，建立社区支援体系，改善社区生活的接纳环境。

活出彩虹夏令营：旨在通过丰富的暑期活动，让特殊儿童学习休闲技能、发挥艺术才能，同时让他们在集体生活中学习与同伴相处的技能，增进家长与特殊儿童的亲子关系。

同行者加油站：由专业社工根据保姆需要，提供响应的训练技巧和个案辅导。

随班手拉手：由专业社工策划和组织小组活动和个案辅导，协助自闭症人士融入普通学校。

（本栏目资料由深圳市自闭症研究会提供）

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