广州盛夏的街头,黄亚乌一个人孤独地唱着歌,为尚在等待手术费用的女儿晓敏乞讨筹款。这是一个父亲的战斗。而他,本是一个“连话都说不好”的羞涩乡下男人。
晓敏(左)和晓明,一对可爱的小姐弟。弟弟晓明在一年前手术后死去。九两银供图
怎样讲述这个故事是个难题,因为3年来它每天都在发生,广州人并不陌生。2006年起,4个家庭带着患有地中海贫血症(简称地贫)的孩子沿街乞讨,他们各住在一辆窄小的三轮车上,外面挂着“救救孩子!”的字幅。人们曾经为此惊讶和伤心,媒体也不吝关注。
但如果3年后,只剩下这个叫黄亚乌的男子还在率领妻儿站立街头,不仅媒体已经疲劳,人们疑窦渐生,连他自己也在怀疑还能坚持多久。
这是个关于“坚持”的故事。志愿者们坚持帮他唱了1年歌,为儿子筹够了钱,但儿子还是死了,志愿者们先后离开。为挽救同样患有地贫的女儿,黄亚乌坚持从一个说话结巴、羞涩的乡下男人变成嗓音低沉的流浪歌手。妻子坚持第五次怀孕,期望通过这个危险的小生命来救他的姐姐。
举家乞讨志愿者们来了
九两银终于在2007年1月13日的27岁生日下定决心。3天后,他抱着吉他来到岗顶人行天桥下黄亚乌的三轮车前,“一开始了就收不住了”。老兵、阿怀、阿虎……越来越多的志愿者加入,他们的口号是“坚持坚持再坚持”
每10个广东人就有1个是轻型地贫患者。这是一种遗传性溶血性血液病,多发生在地中海国家、中东、亚洲以及我国的广西、广东、海南。这些患者与常人无异,但如果两个患者结婚,孩子则有25%几率染上重型地贫,每月需花费几千元输血和排出体内的铁,根治则需要20万-40万元进行造血干细胞移植,而且手术风险较高。
不幸的是,同为轻型地贫患者的黄亚乌和妻子吴少云,生下的两个孩子都是重型地贫患儿。他们居住在远离珠三角的揭阳市惠来县鳌江镇溪头村,对地贫一无所知,也没有医生对他们进行过这方面的婚检、孕检和产检。
黄亚乌说:“2001年晓敏出生,1个月后就脸色青黄,经常拉肚子,拖到5个月后去镇医院抽血,那不叫血,黄的比红的还多,但直到她一周岁去汕头检查时,才得知是重型地贫。这时晓明在肚子里4个月,医生没有说也应该对他检查。结果,他生下来后和姐姐一样。”
家里只有3亩农田,加上打散工全家月收入不足千元。“人家都叫我把孩子丢弃掉,说这样下去不是办法,但我不能不要他们,我一直坚持着。如果两个孩子死了,我也活不下去。”吴少云说。2003年发现怀上第三个孩子后,她做了人流手术,因为家里无力生养。
2006年3月,夫妻俩再也坚持不住,抱着两个孩子去广州乞讨,把病情写在一张纸上,旁边是南方医院的证明,但每天只能讨到几十元钱。
此时,来自梅州的地贫患儿小文炬和父母住在一辆流动的三轮车上,歌手江湖等人在帮他们义演,8个月就凑够了25万元。中秋节那天,黄亚乌效仿着把全家搬进一辆同样大小的三轮车。50多岁的父母也从乡下过来,住在另一辆三轮车上乞讨。
九两银,广州电信行业的录音师,80后网络歌手,喜欢把牛仔裤脚塞进高帮皮靴,长长的银色腰链垂挂到大腿,经常变化的夸张发型让人感觉是个愤怒青年,但他说他其实是个感性、温和的人。2006年9月在街头见到黄亚乌一家时,他刚做父亲不久,“自己的孩子病了都心疼得想哭,而黄大哥却要面对2个孩子的生死。他妻子和他妈妈拉着我的手,哭着说让我帮他们唱歌,我当时也哭了,但我没有立即答应,因为我也有孩子、家庭、工作,自身有顾虑。”
“但是经过几次探访,每次都感动一次、震撼一次。”九两银终于在2007年1月13日的27岁生日下定决心。3天后,他抱着吉他来到岗顶人行天桥下黄亚乌的三轮车前,第一次义演他没有唱很多,因为为了壮胆他带来了很多朋友,大家都争着献唱,4个小时里小木箱里就有了800多元。
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李志题
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