凤凰深调|女孩的病耻:中国最大小儿青少年妇科门诊纪实

凤凰深调|女孩的病耻:中国最大小儿青少年妇科门诊纪实

作者 | 徐杨

浙江大学医学院附属儿童医院(简称浙大儿院),位于杭州,是中国为数不多开设了小儿青少年妇科门诊的医院。这个大众认知中的“冷门科室”,专门接诊那些“妇科推给儿科,儿科又建议找妇科”的“疑难杂症”,如今已经“一号难求”。

成梦,浙江绍兴一个小县城里的女孩。初一时,学校统计女生的月经来潮时间,女同学们在本上遮遮掩掩地写下日期。成梦和同桌却面面相觑,她们还没有经历初潮。

“大概我只是比别人发育晚一些。”成梦想。初二时,同桌也有了生理期,成梦成了班里唯一一个还没有来过月经的女孩。这时,她才有些慌张, “我怎么和别人不一样?”当年,她15岁。

母亲知道后,决定带成梦去市里的医院妇科门诊检查。医生用B超探测器在她的腹部反复推移,表情越来越疑惑,“怎么找不到子宫?”反复探测几次后,结果始终是——“找不到子宫”。

“可能是先天性子宫缺如,这里看不了。”门诊医生推荐她们去杭州一家医院看看。那就是设有专门针对未成年女性诊疗妇科疾病诊室“小儿青少年妇科”的浙大儿院。在那里,成梦确诊为生殖道畸形。

一般人可能认为,需要看小儿青少年妇科的患者并不多,因为发病率不高。例如成梦所患的病,每4000~5000名未成年女性可能有一例。但是,这个比例放在庞大的人口基数里,患者数量仍然是不容小觑的。而满足这类患者的医疗资源相对是贫乏的。

数据显示,我国共有超过10万家医院,其中三甲医院超过1500所,只有约30家开设有小儿青少年妇科门诊,全国具备看诊能力的医生数量十分有限。

凤凰深调在浙大儿院现场进行调研记录,记录下了小儿青少年妇科疾病患者就诊的经历,以及这个专门科室建设中的种种难题。

冷门科室全年无休

七月,一个平凡的周日,浙大儿院小儿青少年妇科诊室外排起了长队。

一个身材瘦高的山东女人,嘴里一边说着抱歉、一边表达想要插个队的诉求——她和丈夫带着15岁的女儿,从700公里外的山东来到杭州看病。

女孩子的指甲内陷、手臂肘关节有些外翻,也是一直不来月经,去山东当地医院检查发现,女孩乳房没有发育、子宫较同龄人小、染色体筛查报告显示异常,各种症状指向了特纳综合征(Turner syndrome),这是一种每5000人里只有一名发病者的未成年人妇科疾病。

孙莉颖,浙大儿院小儿青少年妇科主任,每周出四天门诊,这一周内,她已经接诊了三名特纳综合征患者。

浙江大学医学院附属儿童医院

“临床上,真实的就诊需求远比统计数据多。”她告诉凤凰深调,以MAS综合症(多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合征)为例,在国际流行病学数据中,每十万到一百万名未成年女性中有一例,但在她所在的小儿青少年妇科诊室,每周都能发现1~2名这样的病人。

“这个比例显然高于已有数据。”浙大儿院小儿青少年妇科诊室医师高慧慧认为,国际统计数据,可能缺少来自中国的数据。

深圳罗湖区人民医院妇科主任秦成路也向凤凰深调披露,大众认知中的未成年妇科“罕见病”,其发生的概率事实上比一些种类的肿瘤还要高。

“小孩能得什么妇科病呢?这是许多人对未成年人的误解。”秦成路说,小儿青少年妇科总被大众认为是“冷门科室”,但实际情况并非如此。

未成年人的妇科疾病,类目众多,例如先天性的阴道闭锁、意外造成的阴道外伤和异物、青春期的性发育早熟、月经紊乱等。这些病患,涌入全国仅有的30余家拥有小儿青少年妇科的医院看病,科室均出现“一号难求”的现象。

“全年无休,患者来自全国各地。”据孙莉颖介绍,这个科室成立二十多年,病人像“滚雪球”一样越来越多。第一年,只有2062个病人;2008年,病人总数破万,今年仅上半年,只有八名医生、一名护士的小科室已经接诊超过1.7万名病人。

孙莉颖接诊完那位山东患者后,距离门诊结束时间已经过了两小时,她才急匆匆去上厕所,回来后,她要用五六分钟吃完午饭,然后去查房、开会、写病历等。这是她的工作常态——每周日、二、四、五出门诊,周一、三、六做手术。间隙处理各种各样的琐碎事项。

孩子的阴道“恐惧”

医患比例失衡之外,影响未成年女性看妇科病的,是隐藏在人们心中的恐惧和认知误区。

首先,就是患者和家属的“病耻感”。它是许多中国普通家庭的秘密,一些家庭选择视而不见,另一些家庭选择偷偷带孩子看病,出了医院则闭口不谈。

“看他们的表情很害怕,感觉我好像变异了一样。”成梦还记得,诊断结果出来后,当地医生的神色。同样震惊的,是她的父母,他们考虑得比疾病本身更多,他们从不和成梦以外的人聊她的病,怕大家知道了,对女儿指指点点。

李毓芬的女儿今年17岁,同样患有生殖道畸形。他们一家来自浙江宁波,女儿在读初二时迟迟不来月经,去当地医院检查,得知她的身体和普通女孩不一样。得知结果当天,父母难以接受,开车回家途中,因为胡思乱想出了神,差点出交通事故。

“本来以为只是生长发育的小毛病,怎么会想到生殖道畸形?”李毓芬回忆,医生嘴里说的病症,她听也没听过,只知道女儿可能就是以前别人说的“石女”。

从那以后,这种先天性妇科疾病,就成了一家人“房间里的大象”。他们害怕亲戚朋友议论,害怕家里七十多岁的老人知道后无法接受,每次带女儿就诊、手术住院,他们一家人突然消失一段时间,有朋友问去哪里了,李毓芬就回答,“去旅游了”。

“为什么没有阴道?阴道跟尿道是两个不一样的管道。这些我以前都不懂,从来没想过这种问题。”

除了病耻感外,大众对未成年女性身体结构的认知不足,也导致许多患者耽误了诊疗时机。最常见的,是对“处女膜”的误解。

“大众普遍想象,处女膜是覆盖在阴道口上的一层薄膜,像保鲜膜一样,完全封闭,一碰就破。但实际上,它是一层环状粘膜组织,形似一个圈,可以使经血流出,而且存在一定弹性。”小儿青少年妇科医师高慧慧在临床诊断时,经常遇到未成年女性家长因为害怕弄破处女膜,不敢让医生给已经有炎症的阴道深入清洗、上药,导致病情反复,“医生在阴道口轻轻蘸取分泌物进行检查,根本不会触碰到处女膜,更不会破坏它。”

这种误解,普遍存在于儿内科、儿外科,甚至成人的妇产科医生中间。

如果在互联网上搜索“妇科检查会损伤处女膜吗”,能看到来自认证医生的截然不同的答案,一种认为不会破坏,另一种持相反观点。

高慧慧告诉凤凰深调,近几年,她在小儿青少年妇科疾病领域的论文,被国内一些儿科杂志退稿,评审专家给出的其中一个退稿原因,是认为妇科检查会损伤女童的处女膜。

“对医生来说,尤其儿童这个阶段,阴道是一个不敢轻易触碰的盲区。”孙莉颖说,这就导致当未成年孩子去妇科就诊,医生会因为恐惧触碰未成年人的阴道,而把患者推向儿科就诊。但到了儿科,又发现儿科医生对生殖系统并不了解多少,于是又将患者推回到妇科就诊。

这些状况,都可能致使未成年女性的妇科疾病被误诊与拖延,最终患儿的身心承受更多痛苦,付出更大的治疗代价。

浙大儿院与罗湖医院合作手术中

成梦,天生没有子宫,不会有月经,没有疼痛,是所谓生殖道畸形患者中的“幸运儿”。还有一类患者,由于阴道闭锁,经血无法流出,会回流、积在腹腔内,则疼痛不止。

“从表面症状来看,患者很可能以为自己得了阑尾炎。”秦成路说,“如果未成年人被排除在妇科之外,误诊与拖延都会导致手术不及时,对身体造成较大损伤,最后可能不得已要切除子宫。”

秦成路认为,许多综合性妇科中成年患者的妇科疾病,实际上都应该在她们的青少年时期被诊断出来,并且接受治疗。

多年前,她所在深圳罗湖医院妇科有一例来自甘肃的小患者,年龄约十二岁,她表示自己反复肚子疼,到当地县级医院检查,发现阴道闭锁,里面有积液。但当地医疗条件有限,只能通过穿刺,让积液排出,暂时缓解疼痛。

一个月后,穿刺小孔闭合,经血再次在腹腔堆积,疼痛又发生了。

“我不要子宫,把子宫切掉。”这位小患者直呼痛得受不了,她从甘肃坐火车来深圳做手术,一路上吃着止痛药,熬到深圳,终于做了手术。

小儿妇科的运营困境

从国际医学分类来说,小儿青少年妇科其实是现代妇产科学的一个分支,是一个“隐秘角落”。

孙莉颖介绍,2000年,浙大儿院单独设立专门的小儿青少年妇科门诊时,是在社会大众,甚至很多医务工作者对此缺乏认知的情况下。

2000年前,浙大儿院遇到过不少未成年人来就医,作为一家以儿科见长的医院,常常要到省妇产医院请妇科专家亲自会诊。时任院长的赵正言教授,在海外开会时偶然了解到,国际顶级医院已经开拓了未成年人妇科领域——很多医院医生是多点执业,妇产科的医生在儿科也可以开设门诊,或者有为儿科病人做手术的机会。更为前沿的如波士顿儿童医院、西雅图儿童医院、多伦多儿童医院等著名的儿童医院,都设有专门的儿童妇科。

回国后,他尝试在医院里建立小儿青少年妇科,于是找到想从教学岗位回到临床的孙莉颖。来到浙大儿院之前,孙莉颖曾做过4年成人妇科住院医师,后来又在杭州师范大学医学院的前身浙江医科大学杭州分校,妇产科教研室担任了7年妇产科教师。

当时,岗位的竞争者还有一位本院的儿科医生,医院最终看中了孙莉颖的妇产科背景,正式聘用她。之后,小儿青少年妇科科室在团队扩展中沿袭了这一传统,优先聘请妇产科医生,因为她们对女性生殖系统更熟悉。

成人女性的内分泌和器官解剖是相对稳定的,儿童和青少年阶段却是动态变化的。

出生时受母体的影响,幼儿外阴的结构包括乳腺都会一直变化,随着时间延长,幼儿乳房开始缩小,分泌物逐渐减少,儿童期被垂体抑制、生殖器官呈幼稚状态,8岁前后开始萌动,青春期快速生长逐渐成熟。

因此,儿童和青少年妇科问题更复杂、难处理,疾病谱、病因、诊治手段和疾病的转归与成人完全不同。

刚到医院时,孙莉颖一片茫然,她到处查找资料、跑图书馆,在厚厚的妇产科学书籍里,只有寥寥几行提及儿童和青少年的妇科问题。在医学院图书馆里,她找到一本1998年出版的《现代妇产科疾病诊断与治疗(第8版)》,发现有关于小儿和青春期妇科学的单独篇章。

孙莉颖如获至宝。那时候,她像海绵一样大量吸收各种各样的知识。开诊第一天,孙莉颖是带着专业书去诊室的。当天有7位家长带着孩子来就诊。结束看诊后,她还将患者的症状详细记录下来,翻开书本对照观察。

开诊不久,她遇到了一位阴道内有异物的女童。那时候宫腔镜还未普及,只能根据过去了解的女性阴道结构“盲取”,成功取出一次、两次、十次,慢慢地,技术越来越娴熟。浙大儿院目前是全球完成取女童阴道异物病例最多的医院,一年近100例,平均一周1~2例。

孙莉颖一个人在小儿青少年妇科门诊八年,她没有同事,没有可以交流经验的对象,到第九年,才有一名新医生加入,两人门诊持续了四年,之后陆续有年轻医生加入。

去年,小儿青少年妇科在三号楼八楼开辟了专门的病房接收病人。

但漫长的拓荒阶段走过后,小儿青少年妇科仍面临着运营压力。

浙大儿院院长傅君芬告诉凤凰深调,科室处于亏损状态,运营成本高企,是一个长期需要医院补贴的科室。

与其他科室不同,小儿青少年妇科在问诊时需要花费不少时间在各项检查上,一个患儿的问诊时间成倍于其他科室。科室内八名医生中,只有一位医生的职称是副主任医师,其他都是主治医师及以下。

这意味着,医生挂号费大多按照普通号收取,收费不高,看病花费的时间长,小儿青少年妇科一直处于入不敷出的困境。

另一个小儿青少年妇科面临的急迫问题,是人才奇缺。

傅君芬坦言,吸纳人才需要通过成体系的教学、科研,就目前情况而言,这个学科缺少专业学术团体组织和学术期刊,专职医生论文发表、申请科研基金等方面也有较大困难。这让很多医生在选择方向的时候,考虑到该科室个人发展受限制,转而投身其他科室。而没有新鲜血液健全学科人才梯队,完整的学科发展体系就建立不起来。

国内少儿妇科早期倡导者之一、浙江大学医学院附属妇产科医院原院长石一复,也曾在文章中提及小儿妇科发展难题,“哪怕是在已经开设相关门诊的医院,大多都是每周半天或一天的门诊,出诊医生也多为兼职,同时还承担其他科室的工作,专职、全日制的医生奇缺。”

为了孩子,她们需要更多支持

孙莉颖开始接触到同业者,是因为遇到一例十三岁的阴道闭锁症患儿。医院当时没人能为她做手术,患儿一家人坐在诊室里哭了。孙莉颖内心受到触动,辗转通过其他同行,终于找到了深圳罗湖医院妇产科医生罗光楠教授,请求其为患儿安排了手术。

手术很顺利。之后,孙莉颖又陆续介绍一些病情相似的患儿去罗湖医院接受手术。

为了让浙大儿院也有能力承接需要手术的患儿,孙莉颖多次请罗光楠飞到杭州,为科室医生讲解相关疾病和手术知识,在浙大儿院为患儿进行手术,也让小儿青少年妇科医生能有亲临手术的学习机会。

小儿青少年妇科医生团队,在经历了数十次手术学习后,终于能独立为患者进行手术。第一位手术对象正是20岁的成梦。

手术很成功。术后,成梦每天都要进行护理,她形容是一种“类似于在山里挖隧道,每天要进行扩张”的过程,强度慢慢增加,要持续六个月,才能恢复到跟正常人一样。但除了生理上的疼痛外,成梦和家人的心情放松了不少,他们期待着孩子新的人生。

浙大儿院与罗湖医院合作手术中

手术成功案例越来越多,更多对小儿青少年妇科感兴趣的医生来到浙大儿院交流。

亓文博来自河北医科大第二医院,她是个有七年经验的成熟妇科医生。来交流之前,对于未成年人妇科完全没有概念。“第一次听导师黄向华说起小儿青少年妇科这个新领域的时候,我没太当回事,心想,这不就是成人妇科的缩小版吗?小孩能得啥病?我肿瘤都会干,还有啥不会干的?”

她说,医生出去进修,都往肿瘤方向奔,“大家都觉得肿瘤才是大病,谁把手术做得越大越厉害,这是我们长期以来的价值追求。”以至于当她决定选儿科方向时,不断有同事疑惑地问她:“你去那儿干嘛?”

到了小儿青少年妇科了解后才发现,给未成年人看妇科远不是想得那么简单。

过去,她认为“能看到的东西才叫异物”,现在才发现,孩子体内哪怕是一点点纤维丝进入阴道,也都会导致炎症。同样的肿瘤,在孩子身上考虑的因素比成人多得多,比如要为孩子考虑手术后的生长发育、生育功能保留等。

“这个领域确实需要有人专门去做。”亓文博希望,等半年进修结束后,回到河北医科大第二医院把小儿青少年妇科诊疗也推动起来。

在这个90多人的成人妇科诊室里从零开始推动一个新的分支,尽管压力很大,但她觉得有意义。

据孙莉颖介绍,从2000年浙大儿院小儿青少年妇科门诊开设起,已经有三四十名各地医生来这里进修。如今,罗湖医院小儿和青少年妇科也开始建设。

让各地医生流动起来,建立针对未成年人妇科的交流学习通道,是浙大儿院破解小儿青少年妇科发展困境的一种方式。为了让学科更具体系,孙莉颖开始和浙江大学医学院接洽,计划成立教研组,把讲座升级成选修课,这样就能把小儿青少年妇科更完整地穿插在医学院教育里,为今后教科书的编写奠定基础。

“这么多年来,为了建设小儿妇科做出的努力被业界看到,希望为这个学科吸引更多的人才加入。让各地饱受疾病困扰的孩子,不用再辗转多地,也能得到最合适的治疗。”孙莉颖说。

本文系凤凰深调工作室原创稿件,未经授权请勿转载。

应受访者要求,成梦、李毓芬皆为化名。

实习生刘禹铄对本文亦有贡献。

主编|常乐

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