在人间 | 安宁病房里的生死课：他对90岁的父亲说“我不要活那么久”

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陈文楷仰面躺在靠窗的病床上，眉头微皱，闭着眼一动不动。这副神情从他被抬上担架送入医院以来，始终没有变过。2020年末的阳光照进来，透着一种稀薄的明亮，缺少热力，正如同一病室里三张病床上弥留状态的人。

陈文楷88岁，三年前突发脑梗，一年半前罹患胃癌。考虑到他的年纪，家人对他隐瞒了胃癌病情，没有让他接受手术或化疗。

一个月前，陈文楷开始无法进食。女儿陈敏决定让父亲住进西安市国际医学中心医院（以下简称国际医院）老年病科下设的安宁疗护中心。如无意外，他将在这里，走向自己生命的终点。

安宁疗护是近几年针对疾病终末期或老年患者兴起的医疗方式，目的不是对抗疾病，而在舒缓痛苦，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。陈文楷是我在安宁疗护病房做志愿者的第一天接入院的病人。此后半个月，在国际医院和西安冶金医院的安宁病房，我与患者共同体会了一段特殊的“生死课”。

大多数时候，赵黎像待产孕妇平躺在床位上，侧脸望着窗外斑驳参差的楼房屋顶，眼神里的一丝微光，蒙上了北方天空的灰霾。

隔着被子，也可见她肚腹高高隆起，包裹着致命的肝腹水病灶。但脸依然是清瘦的，看得出年轻时秀丽的轮廓。

“眼睛真大，真好看”，第一次见到她，我没话找话说。

赵黎扯开嘴角笑了笑，“像妈妈”，她说着，眼泪马上涌出来。

“妈妈还在吗”？我一边替她拭泪，一边问。

“还在……老年痴呆……姐姐照顾着……”，声音里带着哽咽。

“好好养病，病好了就能见到妈妈了”。赵黎重重地点头。

赵黎是被社区送到西安冶金医院护理院的。

因为有吸毒史，赵黎的所有亲人都和她断绝了关系。她在回民街赁了间平房，白天给泡馍店掰馍，晚上帮卖烤串的摊位穿串。两年多前就开始出现的腹泻和没胃口被她用常见的肠胃药压了下去。

一天半夜赵黎上厕所，突然栽倒在地。她忍着腹部的剧痛，跪着一点点蹭回床边，勉强爬上床。等到天亮，她拨了房东的电话。

在冶金医院治疗了20多天后，赵黎被转到该院护理院。她的肝硬化腹水已到晚期，没有逆转的可能性。

冶金医院的护理院是独立的，专门接收重病患者和失能、半失能的老人。这里配备了24小时在岗的护理员，家属不用陪护，只在每周二、四、六下午来探望。

没有人来探望赵黎。

■ 冶金医院护理前台

亲属把她扔给了社区，医疗费用由社区支付。抽腹水可以缓解病情，但需要配套注射一袋500多元的白蛋白。赵黎在枕上摇头，说自己“无一片瓦，无一垄地”。

连她戴的纸尿裤也要一省再省，有时候大便数量不多，护工对她说扔了可惜，就会收拾一下接着用。

半夜常常有剧痛袭来，睡前服下的两颗布洛芬也无济于事。赵黎只能大声叫喊，“我是最讨人嫌的”。

同室的病友未必还有理会这些的意识。邻床的老人在脑溢血后的谵妄中，也时常发出无意识的喊声。

赵黎从不让人把病房的窗帘拉上。夜晚，从窗外住宅楼透进淡薄的灯光，冲淡不了病房里笼罩的幽暗。

住进医院后，陈文楷一直闭目躺在床上。陈敏去吃饭时我独自陪护他，问他需不需要喝水，他睁开眼看看我，又再次闭上。

陈敏告诉我，家里人来探望时，陈文楷连眼睛都不睁开，只是点点头表示知道了，接着挥挥手，让来探望的人尽快离开。

从担架抬进陈文楷家，我见到的他便一直是这副模样。

救护车开出小区，脱离了高层建筑的遮挡，阳光一下涌进小小的车厢。担架上的陈文楷始终闭着眼睛，突如其来的刺目也没有激起他哪怕是一点微末的反应，直到进入病房。

医院地处西安南郊，窗外天气好时能隐隐看到远处南山淡青色的曲线。我和陈敏坐在窗台下，小声聊天。说她家里的事。

陈文楷41岁时，妻子去世；前些年，3个儿子相继病逝。兄弟们临终前，对陈敏的嘱托都是“照顾好父亲”。

“不能在他面前提儿子们去世的事”，陈敏指指似乎是无知无觉地躺在床上的陈文楷，把声音压得再低些。

每隔半小时左右，陈敏会凑到父亲耳边问几句简单的话，得到点头或摇头的答复，以确保他没有陷入昏迷。

“爷爷挺省事的”，我对陈敏说。她笑着点点头。

过去三年，陈敏一直在自己家和父亲的家之间来回奔忙。陈文楷入院那天下午，在CT室外等候父亲时，她靠在墙上闭目休息。白了一小半的头发下，脸上的老年斑历历可见。她已经66岁了。

隔壁病房的王国明就麻烦得多。

此刻他正在指挥儿子王波，“搓腿”，王波刚把手伸进被子，王国明又要求：“翻身。”

“到底是要翻身还是要搓腿？” “都要。”

王波作势把一只手放在王国明的腿上，另一只手扶住他的肩。“同时来”？

王国明难得地笑出声来。

王国明90岁了，一个月前因肺部感染、消化道出血住进这里。王波昼夜照料父亲半个多月后撑不住了，胆结石发作躺倒在旁边的病床上。妹妹王静接过了陪护的任务。

“这是来帮忙照顾你的志愿者”，王静向王国明介绍我。

王国明点点头，随即一阵咳嗽。我学着王静的样子，取了面巾纸轻轻罩住他的嘴，他吐痰后再包起来扔掉。

“没吐干净”，王国明说。他说话含混，口音又重，得仔细听才能分辨。

“人家孩子不会弄”，王静笑。

“要教她哩。”

“爷爷，你的儿女都对你很好啊。” 我说。

“从小就教育他们要孝顺，要做个好人。” 王国明说得断断续续。

“渴了”，王静拿针筒吸了水，让他喝一点：“医生说可以喝一点水。” 王国明不敢，坚持让王静用棉签吸水，再放到他嘴里，吮一点湿意。

“搓腿”，王国明叫我。

我和王静一人一只，揉搓他经常发麻的小腿。小腿只剩下一截骨头，被岁月和病痛抽干了所有水分与力量。手从膝盖向下推时，皴裂的皮肤在掌心留下微微刺痛的摩擦感。

“把劲儿给上！”王国明用他地道关中味儿的口音吩咐，中气尚足。

王静去吃饭时，王国明等不及，叫王波也来搓腿。王波下了床挪过来，用没打吊针的那只手给父亲揉捏。

“枕头抬高点”、“低点”；“翻身”，刚翻过来，又要求翻回去。

回到床上的王波看着我手忙脚乱地执行王国明的指示，翻了个身，不看自己的父亲，声量却不小：“我是不要活那么久！”

这天是周二，冶金医院护理院的探视日。

还能走动的老人，多半由家人搀扶着到中厅的公共活动区透透气。偶尔有两三个老人搓麻将，不看对方，各自胡各自的。更多的人只是呆坐。

在这里，能坐起来就算是极大的成功。

一个老太太在大长条桌前吃儿子带来的桔子。儿子又拿出一个猕猴桃放在桌上，笑着问她记不记得是什么水果。老太太想了想，摇了摇头，语气却轻快得像个小女孩：“不记得”！

更多的老人已经下不了地，见到家人，说出的话往往也是颠三倒四。赵黎同病房的两个老人都是时而清醒时而糊涂，一个对着老伴喊爸爸，一个反复跟女儿说要给外孙一万块钱买车。

赵黎的床前没有人。她的两条腿晾在外面，搭在一堆叠起的被子上，说是护理员帮她弄的，能让腿伸展些。上次她对我说过，腿老是曲着太难受。她身高一米七，腿无法在病床上伸直。她说曾请求护理员把床尾的挡板放下来，让她舒展一下腿，护理员不敢答应，害怕出意外。此前，赵黎曾经从忘了拉起挡板的床右侧翻下地过。

我看了看她的腿，干瘦发黑，脚上有正在结痂的伤口，据医院的人她说是无意识踢到床尾挡板时撞的。

30多年前，这双腿应该是健康丰润的，托着一个留着长披肩发的高挑身躯。

那时，赵黎是一家国营工厂的工人，中学同学也多在各个工厂工作。工厂周末办舞会，小姐妹们就相约了一家家跳过去。

“开始我不会跳，后来慢慢学会了”。有男生来邀舞，赵黎会目测一下对方的身高，如果比自己矮，她就说自己不会跳，以此拒绝。“否则我站起来多尴尬”。

25岁结了婚，“从此就不去跳舞了”。

丈夫大赵黎8岁，对她很好。“我不会做饭，都是他做。有时和他吵架，实在太过分了，他也只是说一句，真是把你当小孩了”。赵黎的脸上泛起一种交织着幸福与羞涩的表情，像一株快要干枯的草终于在记忆的土壤里吮吸到一点水分。她微笑起来，“女人一辈子图什么，不就图有人宠着吗”。

丈夫也的确宠她。他在厂里的车队当司机，工厂还景气的那些年，常需要开车去外地给买家送货。丈夫总是带上赵黎，“跟着他，哪儿都去了”。

别的组送货是两个司机一起上路，可以轮换着休息。丈夫为了带上她，只能自己一个人开车。大货车跑得慢，那时路况也不好，路上常常要三四天。“最远去过新疆”。

南方也去过，上海、苏州、长沙、佛山。车过秦岭，公路一圈一圈缠在山间，从深渊盘旋着上到云雾里，再盘旋着下去。赵黎害怕得不敢睁眼。

几年后工厂倒闭，赵黎去民间模特队做了专职模特——此前她参加过短期培训班，偶尔在模特队客串。1997年女儿出生，她终止了模特生涯。

此后的日子，在她的讲述里一下快进到2016年，丈夫去世，她“半年没出家门”。无从知晓她的生活是在这中间的哪个时段发生了巨大而危险的断裂。她口中体贴宽容的丈夫，据医院的知情人说是个混混，赵黎染上毒瘾也与他有关。

断裂的余震波及到现在。据冶金医院护理院院长刘妮说，为赵黎分配护理员时遇到了困难，有护理员不愿接受安排，“因为歧视”。

最终为赵黎分配的护理员是夫妻俩，不过二人此前已经向刘妮提出辞工，准备春节后离开护理院。

护理员的频繁流动一直令刘妮烦恼，“也是整个行业的痛点”。这份工作繁重、琐碎，收入不高，也称不上体面，愿意干的基本是缺乏其他职业技能、也不年轻的务工者。刘妮刚到护理院时，最年长的护理员63岁，“比她照顾的一些老人年纪还大”。

护理院制定了工作流程，具体到护理员每个小时的工作内容：喂水、喂饭、帮助翻身、服药、如厕或更换卫生用品、夜间巡房等。但我陪伴赵黎的几个下午，她的护理员只在吃饭时出现过。

■ 冶金医院洗漱间

赵黎的手如同痉挛般缩成一团，按不了呼叫铃；声息也很微弱，扬不起声叫喊。她悄悄对我说，邻床的护理员工作认真，半夜都会来看顾自己负责的老人。

邻床的护理员进来了，赵黎开口招呼：“麻烦你帮忙把我朝床头挪一点。” 我站起来想帮忙，赵黎执意不让。

等护理员将她归置好后离开，赵黎对我说：“你没戴手套，别碰，小心自己的身体，你还年轻呢。”

我想起之前有主管进来，好奇地问她我是谁时，她高兴地说：“这是我的好宝贝！”

然而“好宝贝”能付出的善意是有限的。赵黎跟我说，她的手机早就没电了，想让人帮忙找个充电器充上电，给在成都的好朋友打个电话，让对方知道自己生病住院了。

之前她托过护理院的一位主管，主管哄她说：“好，我帮你找。”

我也哄她：“回家帮你找”，赵黎点头微笑，不知是出于信任，还是自欺。

主管或许是担心“好朋友”只是赵黎的谎言，她会去试图联络那些并不想跟她有瓜葛的亲戚；我则是担心擅自作主被护理院责怪。我们都不愿去想这样的可能性：她真的有一个好朋友，正在焦急地寻找她，到处打听她的消息。

入院10天，在消炎药和葡萄糖的作用下，陈文楷的情况有所好转，从“病危”转为“病重”，但仍不能进食。一次，他对陈敏说想吃肉包子，陈敏买了来，陈文楷吃了一口，立即又吐了出来。

“以前一顿能吃20个牛肉饺子”，陈敏记得，病情急转直下前，即使是胃癌也没有影响父亲的食欲。

守着总是闭目沉默的父亲，陈敏除了看着打点滴的进度，给父亲擦擦手、脸，并没有多少事可做。她的眼力格外好，有几次，坐在离吊瓶两米开外的地方，她敏锐地发现点滴停止，赶紧叫来护士。

有时也和邻床的家属聊聊天。邻床的老人是因为二度脑出血入院治疗的，小辈们轮流照顾。常来的是老人的儿媳。陈敏称赞她对老人“比女儿还亲”。

儿媳在给老人换裤子。被子揭开，脱下老人身上穿着的裤子，下半身毫无遮挡地裸露着。老人说不了话，两度出血的大脑也许已无法理解自己的处境。儿媳整理着脱下来的裤子，没有给老人盖上被子，也没有把床边的围帘拉上遮挡。似乎老到一定的程度，人就失去了性别，也无需顾虑病房里还有别的异性。

陈敏起身，把我们这边的围帘拉上了。

王国明的病情也减轻了。肺部感染好转，不再持续咳嗽；消化道出血也止住了，不再只靠输液维持，可以通过胃管注射流质了。

王静倒了150毫升浅棕色的肠内营养乳剂，兑上50毫升牛奶，用微波炉加热了，从胃管缓缓地打进去。

加上每天一袋的白蛋白，吸收了营养的王国明手上有了力气，嫌吸氧管戴着不舒服，总是趁人不注意时扯下来。王静只好用创可贴把管子固定在他脸上。

白蛋白是赵黎用不起的那种免疫药。王国明退休前是公务员，有报销政策。

晚上9点，王静在行军床上睡着了。王国明每天凌晨一两点就会醒来，不停地提出各种需求，一直折腾到天亮。王静只能趁他这会儿入睡时小憩。

但很快王国明就醒了。“王静，王静”，他开始叫女儿。王静迷迷糊糊地嗯了一声。“她睡觉呢”，王波说。

“口渴”，王国明说。

我去取棉签用水浸湿，王国明不停催促：“快点，快点。”

吸完水，王国明又叫王静。连叫几次后，王静睡眼朦胧地起来，拧开父亲的尿袋，把蓄满的液体放到盆里，到洗手间倒了，又端了盆水出来，一边拧了毛巾给父亲擦脸，一边对我说：“老人皮肤脆，得轻轻擦”。

接着取了雾化的仪器，哄着父亲做雾化。王国明不愿意做，一次次推开，一句粗话喷了出来，惹得王静笑了。

我也笑，“爷爷，不能骂人啊。”

王国明气冲冲地：“我都想打人哩！”

王静也不生气：“你要是有力气打人就好了。”

门外有个中年女子推着坐在轮椅上的老人走过，嘴里高声唱着：生活是一杯酒，饱含着人生酸甜苦辣。

王静笑了笑，轻轻叹了口气：“只能苦中作乐啊，不然怎么办呢。”

“我不怕！”当被问起是否害怕死亡，曾在政法系统身居要职的王国明铿锵回答，不失“看得开”的豁达。

但女儿透露了他的秘密：每次见到国际医院安宁疗护的负责人曹诚，他会喊叫：“大夫，救救我！”

■ 国际医学中心医院走廊

陈文楷的态度更为真实。患癌后，陈敏偶尔会谈及是否要为他购买墓地，“每次爸爸都摆摆手，说别提这个，我怕。”

美国医生舍温努兰在《死亡的脸》中说：“（死亡的）真相通常是一连串毁灭性的过程，本质上就会使死者的人性崩解”；“在我看过的死亡过程中，有尊严的并不多”。人格坍塌的同时，患者也失去了为他人乃至亲人着想的能力，变成了任性的“老小孩”。相比于陈文楷的“形同槁木，心如死灰”，求生欲强烈的王国明，给陪伴的家人带来了更多劳累，陪床的儿子住院了，琐碎无休止的要求，连我这个志愿者也感觉吃不消。

“越老越害怕死”，是梁叶工作两年多来的直观感受。

梁叶2018年毕业于陕西一所高校，专业是老年服务与管理，目前在冶金医院护理院任主管。

梁叶护理过的老年患者里，有很多和王国明类似，被病痛完全占据，为每一点不适惊慌失措，完全失去了感知和体谅他人与环境的能力。

“到了这里，每个人都会把伪装卸下来”，刘妮说。但这不等于能够直面自己。莲湖区老年人心理关爱项目活动室是护理院的长期合作机构，每周都会派人到护理院开展心理辅导，但极少有老人愿意接受。毕竟，死亡的面具过于狰狞，许多时候需要医护以外的力量来面对。

曹诚希望在安宁疗护中引入信仰的力量，但中国人传统“一死了之”的观念限制了这种努力。被剥夺了生的希望的病人们，很难相信死亡的幕布后面真的还有什么。

幕布终究会垂下。

12月24日下午，陈文楷的情况急转直下。他陷入昏迷，体温升高，同时，监视仪上的血压数字开始下降。医生持续泵入多巴胺维持血压。晚上十点多，陈文楷的体征开始稳定下来。

25日凌晨，情况突变。陈文楷出现了叹气样呼吸，这是重病患者病危濒死的一种典型表现。心律也慢了下来。医生和陈敏商量，是否要再次抢救。

陈敏最终决定放弃。

所有人都安静下来，注目床上的老人。这具身体还能称之为“生命”的时间，开始以分钟来计算。

陈敏问曹诚，父亲还能听到声音吗？

曹诚的回答更像是源于渴望去安慰的心情，而非医生的科学素养。他说此时灵魂正在与身体分离，最好不要打扰。

但陈敏想帮父亲走得更安稳些。她想起以前看到过的一种说法，说听觉是人最后消失的感官。她俯下身，贴着父亲的耳朵，轻声说：“你现在要去天堂了，那里天很蓝，花很好，没有病痛，你可以想吃什么就吃什么了。”

凌晨1点左右，陈文楷的呼吸停止，测不出血压，生理反射消失。监视仪上的心电图变成直线。

■ 陈文楷的病床

处理完父亲的后事，陈敏对国际医院心存感激，她是多方打听后才知道这里提供安宁疗护服务。此前，面对父亲的状况，一家人束手无策。

这不只是陈敏一家的困境。2017年，国家卫计委发布了《安宁疗护实践指南（试行）》等文件，次年陕西省开始推行安宁疗护试点，但发展不如人意，据冶金医院护理院院长刘妮了解，目前西安真正在开展安宁疗护的机构不超过10家；曹诚透露，全市每年约有300多人能享受安宁疗护服务。

而公开数据显示，西安市2017——2019年的死亡人数分别是5.17万、5.38万和5.59万。

谈及安宁疗护发展不力的原因，曹诚和刘妮的答案很一致——“不挣钱”。 进入安宁疗护阶段的病人不做手术，也较少使用昂贵的药物和诊疗手段，在医疗费上的“贡献度”不及普通患者。刘妮之前在另一家医院担任安宁疗护中心负责人时，尽管院长给她下的营收任务比别的科室低得多，她仍然难以完成。

她眼下工作的冶金医院，栖身在一座老旧工厂的大院里，所有的房子都有年头了，废弃的工人文化宫、依旧冒出白烟的澡堂锅炉房、医院扫码出入口代替电动闸门的木棍，处处显露着这里的落伍和平凡。正因为落脚于此，才让赵黎这样一贫如洗的病人有机会入住。

在安宁疗护的看顾下，陈敏觉得父亲走得“很平静，没受罪”。

刘妮一直记得一位患者的离世。那是一位53岁的女性，罹患宫颈癌多年。住进安宁疗护病房后，她有条不紊地安排了自己的身后事，包括离开时穿什么衣服。

2019年5月2日，在她的要求下，刘妮帮她组织了告别会。患者的20多位亲人悉数到场，为她表演节目，逐一和她拥抱、道别。

8天后，患者到了弥留之际。疼痛和身体一起走向衰弱，只剩下变得漂浮的瞳仁和意识。

正值初夏，窗外一片浓荫。她望着窗外，脸上浮现出微笑。

她留下的最后一句话是：

“你看紫槐花开得多好啊，我要去看花了。”

（文中所有患者及家属均为化名）