在人间 | 不一样的珍贵生命：这些接受临终关怀的孩子告诉我们生命的意义

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每个月都有某天下午，蝴蝶之家的“妈妈”们在不忙的时候，会为当月过生日的孩子举办庆生会。墙上拉起了“Happy Birthday”的气球，生日蛋糕被放在正中央，“妈妈”帮过生日的孩子戴上纸皇冠，大家围绕着孩子们，一起拍手合唱生日歌……

这样的场景乍看起来，是一个普通幼儿园再日常不过的场景。而在这里，在一群因重疾被遗弃，进行舒缓护理（包括临终关怀）的孩子面前，庆生会似乎回到了它的本意——庆祝生命的诞生。

曲终，如果当月过生的孩子没有行动能力吹蜡烛，会由护理阿姨代劳。蜡烛熄灭的瞬间，四周的掌声响起。

“蝴蝶之家”全称为长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心（以下简称“蝴蝶之家”），坐落在长沙第一福利院幸福楼。2010年，彼时62岁的英国退休护士金林和丈夫古英俊创办了这家机构，旨在缓解病痛、提高生存质量。“他们有权利在生命的每个过程受到关爱和照顾”。截至发稿前，蝴蝶之家先后陪伴了214名孩子，其中有118名儿童接受了临终关怀，40名儿童被家庭收养。

蝴蝶之家的孩子大都患有不同程度的脑损伤，他们无法和其他小朋友一样自由行动玩耍，不能直接通过语言去表达所需。他们的身体大都羸弱，生命力也并不稳定，有的孩子的体征还在持续下滑。但在这里，他们每天受到精心照料，按时吃饭、喝药、换尿片、洗澡……有着规律的生活和睡眠。

在蝴蝶之家的墙上有一句话：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管他生命是长，还是短，或者是否为社会做出贡献”。

金林在蝴蝶之家抱着一个孩子。2013年，金林因身体原因回国休养，但她时常回到中国来看望蝴蝶之家的孩子。

相处久了，在护理人员眼里，有时会忘了他们“有很多不一样”。他们因着不幸，有着不同于大部分“正常人”的身体形态和生命周期，他们也需要更多的专业照料。与之同时，他们也像任何一个同龄人一样充满对世界的好奇，他们在看、在听、在触摸、在感受这个世界。蝴蝶之家的护士安妮说：“我们每天跟他们在一起，每天跟他接触，在我们的印象中，都觉得他们已经是正常的小孩了”。

长沙的夏天炎热难耐，蝴蝶之家里，绿色房间和粉色房间24小时开着空调，光线透过窗帘，在这里勾勒出另一个色彩斑斓的、属于孩子们的世界。

“春天在哪里啊春天在哪里，春天在那小朋友的眼睛里……”

军海站在床边的角落里，光着脚丫，双手将发光的播放器放在耳边，伴随着音乐的节奏，他晃着脑袋，沉浸在自己的世界里。

军海今年11岁，是孩子们当中的“大哥哥”了。他从2012年开始便在蝴蝶之家接受舒缓护理。刚来的时候，“他三天没吃一口饭”，连喝水都需要两三个人帮助进行。7年以来，军海身上逐渐发生了很大变化。除了脑损伤引起的一系列障碍以及自闭症之外，他的智力水平在提高，懂得了更多表达和沟通，情绪管理也好了很多。

在很长一段时间，军海走路踉跄不稳，现在他是蝴蝶之家为数不多的可以自由行走的孩子，在蝴蝶之家的员工眼中，这是特别难得的进步。军海喜欢身体接触，有熟悉的人在身边的时候，他会主动过来张开双臂说抱抱，拥抱的时候，他有时甚至会直接搂住大人的脖子，将双腿盘到人腰上。轻轻拍他的时候，他也会轻轻拍你，没人拍他的时候，他会背着手，自己拍自己。军海还特别喜欢洗澡，有时没看住他，他上了厕所后，就自己爬到浴床里，拍打着浴盆底部残留的清水玩儿水去了。

慷慷，2014年来到蝴蝶之家，来时他还不到1岁。因严重的脑积水，使他头部的重量超过了整个躯体的重量，眼球被压迫到只剩下眼白，他当时对外界几乎都失去了反应。福利院和蝴蝶之家尝试着送他到医院进行治疗，但是有的医院不愿意接受这样的孩子，“在很多医生看来，这样的孩子即使做了高风险的手术也改变不了命运，对他们来说是没有意义的”，办公室主任郭永英介绍说。在经过一段时间的观察和护理后，蝴蝶之家顶着巨大的经济压力，将慷慷送到上海儿童医学中心进行了脑脊液分流手术。6年过去了，慷慷的头部体积没有继续异常增长，脑压也得到了有效控制。他现在已经可以自由翻身，“这是巨大的进步”。

也许曾因颅压伤害到了视觉神经，慷慷的视力不好，但他的听力却比其他的孩子敏锐，能通过声音分辨出不同的护理人员。他喜欢独自躺在床上或安全椅上，耳边24小时不间断地播放不同类型的音乐。蝴蝶之家的护理人员都很了解慷慷的个性：他有自己独特且不断变化发展的偏好，最早爱听儿歌，然后到流行音乐、再到纯音乐、最近到了小说甚至评书……听得厌了、觉得烦了，他便会哭闹起来，直到护理阿姨换了新的播放器放到耳边，就会瞬间安静下来。

儿童的舒缓护理不同于成人，孩子们的生命力旺盛，向上生长，即使罹患重症，随着时间的推移和长期的治疗，他们的生活也完全有可能得到很大改观。

纱纱，是2017年年底来到蝴蝶之家的，现在3岁多, 她没有任何脑部损伤，但出生时患有先天肛门闭锁。在先后进行3次手术后，现在她已经逐渐痊愈康复，仅需要进行长期的排便训练适应人造肛门。

1岁半时，纱纱学会了走路甚至踉跄奔跑，她还会说些简单的词语，会跟蝴蝶之家的工作人员主动沟通。有人跟她打招呼，她便会歪着脑袋，挤出一个怯生生却又不失礼貌的标准微笑。她甚至记得蝴蝶之家所有办公室员工的英文名，会主动跟他们说“Hello”、“Byebye”。纱纱拥有独立的行为能力和强烈的沟通意识，这让她成为蝴蝶之家的小太阳。’她常常在粉色房间和绿色房间串门玩耍，遇到同房间的孩子不舒服、哭闹的时候，她会模仿“妈妈”们的做法，小心翼翼地跑过去，将手放在他们的脸颊上，轻轻抚摸。

悠悠，2015年来到蝴蝶之家，当时他还不到1岁，他也是脑积水并很快进行了流术。但因为脑部状况复杂，除了定期复查之外，他也常常因为突发情况入院。几年里，悠悠因为突发呕吐、抽搐，已经进了两次ICU。他的左边身体发育不太协调，但右侧身体活动能力很好。悠悠喜欢跟人互动玩耍，也喜欢抢其他孩子的玩具拿到自己右手边，再放到嘴里咬。

蝴蝶之家的有一面墙，上面有着在这里生活过的所有孩子的照片，其中有一面“蝴蝶”墙。金林在创建蝴蝶之家的时候想了很多名字，最后选了一个在中英文文化中，都有着美好寓意的名字，她解释“在临终关怀中，蝴蝶象征着蜕变，是从卵到毛毛虫、最终成为美丽的蝴蝶的蜕变，它极具象征意义”。

孩子们的照片和名字贴在蝴蝶的振动的翅膀上，蝴蝶们分布在这面手绘墙上的不同区域：在这里生活的孩子，恢复良好转回福利院的孩子，被新家庭收养的孩子，离开这个世界的孩子……

■ 8月5日上午9点40分，纱纱最后一次回头看蝴蝶之家。

2019年8月5日，是纱纱离开蝴蝶之家的日子。如果顺利，纱纱会到美国和新的爸爸妈妈一起生活。这天，郭永英早早联系各方做好了准备，办理领养手续，等待出发。似乎感觉到自己即将离开，纱纱突然没有了安全感，精神很紧张，嘴里一直念叨着“回家”。郭永英让阿姨们和她告别后尽快进屋，她不忍让孩子经历太久纠结的过程：“我们尽量不让她有过多的依赖，她需要接受新生活，即使这个过程很难”。

不舍不仅是孩子的，郭永英将纱纱带到养父母身边准备离开的时候，纱纱哭着冲了出来，她强忍着，没有打开即将关闭的电梯门。“再好的舒缓护理，也不及一个真正爱她的家庭”。

2019年11月，军海也离开蝴蝶之家转回福利院，随着年龄增长和身体状况的恢复，他已不太适合继续留在没有玩伴的环境里。工作人员曾为军海报过收养手续，但因军海后续仍需要进行矫正和治疗，收养就成了一件比较有难度的事。比起蝴蝶之家其他的孩子，现在他需要接受更加专业的教育和康复训练。

蝴蝶之家有自己的医护室，以应对孩子的突发痉挛和紧急救护，而后护士再将孩子送往附近的医院进行专业救治。10月14日中午1点，悠悠嘴唇发白，血压极速升高，再次突发抽搐和休克。工作人员在医护室进行紧急处理后，推着轮椅，带着氧气袋，快速将悠悠转移到了隔壁的脑科医院进行急救。

■ 经过几个小时的抢救，虚弱的悠悠脱离了生命危险。

然而，总会有孩子离开。

2019年10月12日，上午5点40分，郭永英接起了当值护士打来的电话，一位孩子的情况非常不好。5点钟护士发现她的瞳孔已经有点放大，给她做了吸氧和一些紧急处理都没有用。6点钟，医生确认了孩子的死亡状况。郭永英回忆时说：“虽然对于她的离开，我们都有心理准备，但是时间却被提前了，很突然。”

离开的孩子叫婕婕。2017年来到蝴蝶之家的时候，她身上满是褥疮，头发枯黄，腿部的创面覆盖了整个膝盖，清理伤口的时候血水流个不停，护士都不忍心继续下去。在随后持续一个礼拜的伤口处理过程里，婕婕没吭过一声。那时候，她的脸上几乎看不到属于孩子的天真。两年过去，婕婕恢复得不错，她的皮肤和发质越来越好，眼睛里也有了光。护理阿姨每天给她梳漂亮的头发，偶尔也会推着她到楼下的院子里感受外界的微风和阳光。妈妈们还期待着有一天婕婕可以自己站起来走路。所以，婕婕的离开，让护理阿姨们觉得“突然”。而作为办公室主任，郭永英很清楚婕婕的状况：“从医学角度上看，她的营养状况增加后会有一个生长的巅峰期，但在那之后，她的身体状况实际上是在慢慢下降的，内部的脏器衰竭是无法从外征上准确判断的。”

一只美丽的蝴蝶悄悄飞走了。照料的护士说婕婕去世的时候很平静，就跟睡着了一样。护士和护理阿姨为婕婕清洗了身体，为她穿上漂亮的衣服，还准备了一个她生前最喜欢的玩具放在身边。婕婕的手并不冰凉，和平时受高肌张力带来的痛苦不同，她的面容和整个身体放松了下来。郭永英握着她的手，直到殡仪馆的工作人员来到这里，送她离开。

粉色房间少了一个孩子。平日常常和婕婕对视的熠泓，以前常会坐在她面前晃来晃去，而这几天沉默的时间似乎多了一点。如果不注意观察，离去的室友对其他孩子的影响几乎是不可见的。

总是需要些仪式去纪念生命的流逝。10月15日下午，蝴蝶之家为婕婕和三个月前离开的另一位孩子举办了缅怀会。在活动室，孩子生前的照片被悬挂在周围，照料过孩子的“妈妈们”和其他员工围坐一起。蝴蝶之家现任负责人符晓莉点燃了第一支蜡烛，“我们说它是缅怀会，其实是在怀念他们，也是在安慰我们自己……”。说完，蜡烛再传到下一位，大家诉说自己和孩子之间有趣、难过或者特殊的回忆，

“其实每个孩子眼睛里面都是有星星的，熟悉了之后你都能看得到的……”

“很多人都说他们没有价值，他们不能像正常的孩子有一天可以回馈社会，但每个生命都有他的意义，他们在教会我们怎么去照顾一个重病的孩子……”。

……

直到满满一盘的烛光被点亮。

死亡常常被人们从生命过程中割裂出来，成为了不祥的、痛苦的、黑暗的代名词。但在蝴蝶之家，死亡是生命的另一种普通形式，特别是对于重疾的孩子而言，“他们不用再忍受病痛了，他们变成蝴蝶飞走了”。

符晓莉说：“其实这个职业并不是多么崇高和伟大的。做这样的工作，你会发现很多生命形态的交换、交替。这是再平常不过的事情，你用很平常的心去接纳，就会很坦然地去为他们付出，当他们真的离开的时候，你也会很平静去接纳所有。”

对生命的哀悼和庆祝的仪式，还在这个空间中的不同时间轮换继续。无论生命或长或短、走往哪个方向，生活还在这里继续，与其他地方一样。

“我们依然试图让他们在活着的每一天，感受生命的美好”，金林说。

（文中孩子皆为化名）