全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍：如果不是那封求助信，我们可能无法切身体会罕见病家庭的困境

“人民健康是社会主义现代化的重要标志。特殊困难群体健康方面的‘急难愁盼’是我特别关注的问题。”3月4日，全国政协十四届四次会议开幕前，全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍接受“政事儿”采访。

过去一年，从大病困难群众字字揪心的求助信，到推动惠及万家的普惠型补充医疗保险上线，他的履职笔记里，写满了对群众健康冷暖的关心关注。

全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍（何强 摄）

聚焦“因病致困”群众，破解“急难愁盼”问题

陈雍讲述了在健康领域的履职实践与思考。“确保人民群众生命安全和身体健康，是我们党治国理政的一项重大任务。”陈雍谈道，党的十八大以来，习近平总书记围绕健康中国建设作出一系列重要论述，党的二十届四中全会进一步要求加快建设健康中国、促进人口高质量发展，为全方位护佑人民健康指明了前进方向，提供了根本遵循。2025年底中央经济工作会议与2026年全国卫生健康工作会议先后召开，为“十五五”时期卫生健康事业高质量发展锚定了战略方向与实施路径，明确提出全面实施健康优先发展战略，将健康摆在经济社会发展中的优先位置。

“宁夏党委高度重视、大力支持政协工作，给政协出题目、交任务，带动全区上下形成重视、关心、支持政协工作的良好局面，一大批协商和建言成果得到转化落地。”陈雍介绍，2025年宁夏政协聚焦的重点工作之一，就是积极围绕破解群众健康方面的“急难愁盼”问题深入调研，协商议政。

“如果不是那封求助信，我们可能无法切身体会罕见病家庭的困境。”陈雍提到的，是2024年7月收到的一封庞贝氏症患者杨冰旭的来信，详述了年药费200万元的沉重负担、用药剂量被迫减半后的生命困境……每一个字都沉甸甸的。“群众的呼声就是履职的方向，不仅要救助一个人，更要通过个案推动解决一类事。”陈雍说，宁夏政协对接卫健、医保等相关部门，通过调研走访、专题协商等方式，推动破解罕见病、大病等困难群体“因病愁”难题。2025年7月15日，由政府指导的普惠型商业补充医疗保险“宁夏医惠保”正式上线。79元/年起，半年时间，两期累计参保人数突破19.5万，群众可带病“零门槛”参保，构筑起抵御高额医疗费用风险的“防线”。

类似的事例在未成年人保护领域延续。了解到适龄女孩HPV疫苗接种率偏低，宁夏政协深入调研，通过社情民意信息推动为适龄女孩免费接种HPV疫苗纳入2025年宁夏民生实事。陈雍等住宁全国政协委员在2025年全国两会积极发声，提交相关提案。在各方持续推动下，适龄女孩免费接种HPV疫苗的建议，最终获得国家层面高度重视和与采纳。2025年11月，国家疾病预防控制局等7部门联合发布通知，将HPV疫苗纳入国家免疫规划，组织各地为年满13周岁的女孩免费接种。

陈雍分享了一组数据：针对位居我国出生缺陷首位的先天性心脏病，宁夏政协引入“健康边疆行”公益项目，2025年累计为348名患儿免费筛查，目前已有26名困境患儿通过“绿色通道”在北京完成免费手术。针对无偿献血量呈下降趋势、采供血处于“紧平衡”状态，宁夏政协开展专题调研和协商，推动无偿献血IP形象发布、高校科普基地建立，带动各机关和企事业单位、高校等掀起献血热潮，发挥团体献血“压舱石”作用，短短一个月466名爱心人士献血16万毫升，缓解临床用血压力。针对孤独症儿童家长集体来信，反映心智障碍者家庭面临的负担重的困境，宁夏政协通过“有事好商量”专题协商，推动将0至6周岁儿童孤独症纳入宁夏城乡居民医保门诊慢特病保障范围，惠及560多名符合医疗救助条件的患儿家庭，个人负担比例由69%降至10%，切实为孤独症儿童家庭“减负”。

建立监测预警机制，让大病困难群众“一个不落”有保障

来北京参加全国两会前，陈雍有一个特殊行程：2月26日，他专门到银川市金凤区入户走访8名大病残疾困境儿童家庭，对困难群体健康帮扶工作再调研。

今年1月，他到宁夏银川、吴忠、固原等地，集中入户走访68户困难家庭，包括困境儿童、困难职工、困难残疾人以及农村突发严重困难户、边缘易致贫户，这些家庭大多因病因残致困。

调研发现，困难群众大病救助工作虽整体稳步推进，但在政策落地的“最后一公里”、部门协同、服务精准性及保障托底能力等方面，仍存在一些短板。部分家庭因大病治疗支出巨大、健康管理能力薄弱、异地就医负担重等原因，面临高返贫致贫风险，这种情况在农村地区尤甚，需予以系统关注和支持。针对政协反映的这一问题，宁夏党委主要领导在政协联组会议上与委员深入互动并专门批示有关部门研究破题。

基于一线调研情况，陈雍聚焦“构建困难群众大病救助长效机制”，提出三点建议。

多部门协同建立监测预警与台账管理机制。在现有工作基础上，由卫健部门牵头，联合医保、民政、农业农村、残联等部门，建立农村困难群众大病风险监测与动态管理台账，利用大数据精准识别医疗支出与家庭收入达到预警阈值的家庭，整合个人基本信息、疾病诊断、诊疗记录、医疗费用、保险报销、社会救助等全链条数据。强化基层卫生机构与家庭医生的前端触角作用，将日常随访、健康管理与台账信息核实更新紧密结合，确保台账真实准确、动态鲜活，为精准施策奠定坚实基础。

强化基层健康管理与用药指导服务能力。做实做细对口帮扶机制，推动优质医疗资源通过“驻点帮扶、远程会诊、人才培训、技术共享”等形式实质性下沉，防止“病急乱投医”。完善规范“一人一策”诊疗方案，对身患重大疾病的困难群众上门问诊，利用手机App、智能随访设备等信息化手段，开展健康教育、用药提醒、就医引导和远程咨询，并加强对困难家庭患者的心理疏导和人文关怀。

加强重大疾病综合保障，整合社会力量参与救助。对白血病、恶性肿瘤、器官移植、罕见病等特大病种，在基本医保、大病保险、医疗救助三重保障基础上，探索设立“重大疾病专项救助基金”，对经多重保障后个人负担仍超过一定比例的高额费用进行二次救助。推动将罕见病特殊医学用途食品纳入医保支付范围。建立民政、卫健、医保、残联、红十字会、慈善总会等部门的信息共享与联动机制，高效衔接各项救助政策和救助项目，规范引导社会慈善力量对医疗费用负担极重的家庭进行精准救助。

只有走进群众中，才能了解他们的急难愁盼

从2024年全国两会关注青少年抑郁症，到2025年关注孤独症儿童，再到今年关注大病困难群众，陈雍说，“这些问题，有的是在田间地头调研发现的，有的是老百姓给我们写信反映的，有些是网友关切讨论的……人民政协要多做知民情、解民忧、暖民心的工作，我们希望通过小切口给群众做些实事，以个案推动解决一批类案。”

“健康连着千家万户的幸福，关系国家和民族的未来。政协的履职，更要注重通过深入调研，掌握一手情况，助力‘防火’和‘体系建设’。只有走进群众中，才能了解他们的急难愁盼。”陈雍说。

陈雍表示，在“十五五”开局之年，宁夏政协将继续坚持“调研——协商——推动——跟踪”的闭环履职模式，持续紧盯罕见病用药保障、孤独症全生命周期关爱、农村大病救助等“关键小事”，以铸牢中华民族共同体意识为主线，用脚步丈量民情，用实干践行使命，为加快建设美丽新宁夏、护佑人民健康广泛凝聚智慧和力量，用实实在在的履职成效回应人民群众对美好生活的向往。

“政事儿”（xjbzse）撰稿、摄影/何强