困在10平米卧室里34年 我只有脚趾能动
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困在10平米卧室里34年 我只有脚趾能动

我是脑瘫,不配拥有知识和爱吗?

方瑜人生最闪亮的时刻,可能是 2019 年。她在网络上发布求助帖,破解一款打字软件,最终转发人数达到 1.5 万。

这款软件能根据偏旁找字,对于方瑜算得上量身定做。方瑜不懂拼音,但她认字,通过看电视的方式。她也没上过一天学,但她创作了 20 多万文字,通过脚趾操控鼠标的姿势。

方瑜是一名脑瘫患者,在两年前昙花一现的热搜中成了励志的典范。但那遥远、虚幻,而她三十四年真实的人生,则局限于后院十平米左右的卧室。

她整周整周不出门,出不去,没地方可去。于是只好瑟缩着,思考命运的荒诞、人生的价值、求而不得的爱、以及……到底什么时候才能死。

01

40 天

慈城古镇,位于浙江省宁波市江北区。三面环山,一面临江,青墙黛瓦,烟水人家。仿佛戴望舒笔下的丁香姑娘,下一秒就会撑着油纸伞,从悠长、悠长又寂寥的雨巷中缓缓走来。

然而慈城古镇上还有一个姑娘,她被禁锢于轮椅中。雨声潺潺,行人如织,这一切都与她无关。来到世上仅 40 天,她就成为了手足徐动型脑瘫患者。

方瑜每天的生活空间,就是屋里的这个小角落

她叫方瑜,出生于 1987 年 12 月。她和双胞胎姐姐方珂仅在母亲肚子里待了八个月,出生时各自只有三斤六两。尽管如此,她们很快被从保温箱带回了家。

第 40 天,二月初的空气里还透着凉意,但那天出现了久违的太阳。方瑜刚吐过奶,于是她的奶奶提议在院子里洗个澡。

上世纪 80 年代末,家庭保暖设施还很落后,农村更是如此。洗完澡,方瑜的奶奶与妈妈用毛巾为她擦干身体,再套上衣物。这是一副平常的家庭图景,甚至是温馨的,如果后来的情况没有发生的话。

过后的一天一夜,方瑜大睁着双眼,不吃不喝没有声响。当父母意识到问题,急忙将她带去医院,却只得到一纸「手足徐动型脑瘫」的宣判。用医生的话说:「一部分脑子被冻住了」,她的那部分脑子将永远沉睡在深不见底的冰层之下。

为了拍照,方瑜特地准备了一套服饰,拍照地点就是曾经洗澡的院子

方瑜的人生就这样,在她出生的第 40 天坏掉了。

从此,她手不能握,脚不能行,肌肉不自觉地扭动抽搐,没办法完成哪怕一个简单的微笑。语言功能也严重受损,34 年来,她讲出的完整话语不超过 20 句。

全身上下唯一能够控制的只有几个脚趾。后来,那成了她与外界产生联系的唯一工具,也是她自我拯救的唯一工具。

02

活着

确诊脑瘫后,父母带她跑了许多医院,打针吃药针灸都试过,不见起色。

七岁那年,上海的医生委婉地说:「这点钱不如给她吃好点,她从十八岁起就会走下坡路的。」从那天起,父母不再带她看病。

这是一个被预告了死期的脑瘫患者,父母对她唯一的期待是活着,尽可能活得久一点。所以,虽然到了上学的年纪,父母从没想过她也需要知识。

家里被改造成了旅社,母亲一边看店一边照顾女儿。十一二岁的某天中午,一帮中年男人在打麻将,方瑜的母亲想给她洗个澡。也是在院子里,就在那帮男人身旁,刚步入青春期的方瑜被脱得精光。

方瑜家门外,依稀可见「慈城旅社欢迎你」几个字

她抗拒,却做不到反抗 —— 那时候她还没找到表达的途径。她的身体僵硬地手舞足蹈,不停歇地做出夸张的面部表情,从得病后就这样。但这具令人难解的躯体里,思维在正常发育,人们忘了,就像她母亲多年后解释的那样:「我当时从没想到她已经什么都懂了,完全没有这个意识。

很长一段时间内,母亲也没意识到,一遍遍向外人诉说 40 天时的洗澡事件也是在伤害方瑜。每次说完,母亲总要来一句:「命啊。」就像祥林嫂重复儿子被狼叼走,用倾诉排解对命运不公的控诉。但方瑜无法理解母亲的行为,她只觉得愤怒:「哦,是我活该这个命。」

去年年中,有人对她母亲叹息:「可惜这个女儿完了,要不然她们姐妹两个早一起出嫁了。」母亲回应:「谁说不是呢,这也是命……」当时母亲正在喂她吃晚饭,她冷冷地听着,一口饭咽不下吐不出。

母亲需要照顾方瑜的方方面面,包括喂饭、穿衣、如厕、洗澡等等

「姐姐嫁不出去,我妈就怪我。我妈告诉我,因为有我这样一个妹妹,姐姐也很难的。反正我就是个拖累,那难道要我去死吗?」

母亲感到委屈:「她太敏感了,我们有时候完全没有那个意思,她就觉得是在说她。搞得我们在她面前什么话都不敢讲。」

「感同身受」本就是一个不存在的概念。人生殊途,境遇相异,体会自然千差万别。相比残疾本身,对残疾人的歧视带给她的痛苦更深,「可以说是杀人于无形中」。

所以她最喜欢六岁以前被寄养在乡下外婆家的日子。每天坐在门口,看牛在屋前田野中犁地,空气里弥漫着泥土新翻的味道。

除了被喂饭时,没有人搭理她。太阳升起又落下,春秋逝去再归来,她感慨:「没人烦我真是太好了。」

03

自救

许多人对「脑瘫」有一种字面的误解,但脑瘫并不必然等于智力低下。

方瑜的智力就是正常的、活跃的。这是她的不幸,读书识字忧患始,更何况她被困在了身体里。但这也是她的幸运,至少给了她自救的途径。

她没有上过一天学,双胞胎姐姐去学校上课时,她在家中看电视。那台 21 寸的彩电陪伴她度过了一天的大部分时间。

方瑜的家,她曾经靠着这台彩电自学了认字

某天,一个长辈在她旁边看报纸,突然问她识不识字。那会儿她大约十五六岁,连自己的名字也不认识。长辈摇了摇头,半开玩笑地说她睁眼瞎。

「睁眼瞎」,这三个字刺痛了她。就是从那时起,电视不再只为抵御孤独,也成了她学习的工具。电视里的人说话,她就盯着下端的字幕,边听边记。如此三四年后,她识了字。

十八岁,曾被医生宣判为死期的年纪,她已经识得几乎所有常用字。家人感到震惊,还有亲戚称赞她为「天才」。同一年,在她的央求下,她拥有了一台电脑。

最开始使用电脑时,她只能在网上找需要的字,然后一个一个复制黏贴。后来她发现一个以部首分类汉字的打字软件,正好适合不懂拼音的她。就这样,靠着一台电脑、一个鼠标,以及几个脚趾,她第一次和世界产生了连接。

由于全身上下唯有脚趾可以控制,方瑜只能通过脚趾操控鼠标的方式打字

零零散散地,十多年来她写了 20 多万字。她要求自己每个月都拿几篇文章去投稿,但发表得不多,大部分贴在了她的公众号和微博里,浏览量了了。

但不管怎么说,她不再被理所当然地当作一个废人。「废人」,「被动物化地对待」,这是她成长中最深刻的感受。她如此描述这一感受: 「无时无刻不将你包围其中的绝望,只要你有一刻松懈它们就会把你吞噬。」

母亲将青春期的她赤裸展示在一群中年男人面前是这样,在她面前感叹「命啊」也是这样。但她掌握了文字、知识,她不再信命。

所以她坚持用「有障者」替代「残疾人」的说法,在一篇为有障者发声的文章中,她加粗写下:

「所有残疾人特别是重度残疾很容易被去性化处理……因为『残』就等于『废』,等于『宠物』!潜意识中认为:我养着你已经很好了,你应该感恩,而没有资格要求更多!哪怕为人最起码的尊严……」

她把自己视为写作者,并取了一个笔名:子夜。「晋有子夜早亡,化鬼夜夜悲歌」,出自《乐府诗集》中的子夜歌。

文字让她不再是方瑜,但子夜的文字就是方瑜的悲歌。

04

被爱

某种程度上,文字让方瑜收获了尊严,但这不够。就像每一个正常的、健康的人那样,她还需要更多,比如 —— 爱。

去年九月,方瑜发了一条征友微博 #寻找能陪我三年的人#:

「我只要三年,三十几岁的生命我对爱情一无所知,甚至不知道怎么跟异性相处……这不是正常的状态,对,我想改变这一状况,之前一直想着等自身的各方面条件好点以后再考虑这方面的问题。但我发现自己真的无力面对无穷尽的孤独、寂寞,文字枯燥乏味,很怕这样了此一生。

方瑜每天醒着时的生活,就是坐着这里,面对一台电脑、一本书

微博发出后,有过几个人联系她,但最终不了了之。有个男人每天自称废物,正准备辞职回家,说是要续写《红楼梦》。方瑜觉得他脑子不正常,而且她厌恶「废物」,所以删了他。

方瑜还曾进过一个有障者交流群,群里有几百人。进群后,每天有差不多十来个人主动加她为好友,都是男性。对方打完招呼后的第一句往往是:「你几岁?」「单身吗?」「有男朋友吗?」赤裸裸的原始急迫的饥饿感向她袭来,她感到不适、厌恶,很快退出了群组。

方瑜理想的另一半不是这样的。那个人应该是有学识的君子,「至少看见我会下意识蹲下来」,她站不起来,下意识蹲下能让她感受到对方的修养。而她理想的爱情也是古典的那一派,「惺惺相惜,行为上发乎情止乎礼」。

虽然站不起来,但方瑜在网上为自己买了高跟鞋,她的左脚上还有一朵莲花纹身

所以她不喜欢余秀华,「她的诗很粗鄙」。方瑜在自己的诗里表白爱情:「你那儿有通天之梯吗?我要一步步登高去拥抱你/月闭西门 玉人破身来访/你开门吗?不开/我便从春敲到夏/在你门前留涟成四季」。

但到底至今没人「开门」。她呼唤:「君子,我可否借用你三年的时光/以慰我一世荒芜?」无人应答。

后来,她在网上买了按摩器。当她需要时,母亲会帮她放置好。母亲对她说: 「没关系,妈妈理解你,我也作为女人,我也年轻过来的。」在这一点上,方瑜感激母亲的开明。

在使用按摩器时,「我有一种向本性屈服的耻辱感」。归根结底,方瑜渴望的是爱,先爱而后性。可惜她等了很久,迟迟无人来爱她。

05

姐姐

其实方瑜本该比一般人多一份爱,因为她有一个双胞胎姐姐。

但由于她的病,原本全世界最相像的两个人分道扬镳,反而令彼此都难堪。「荒诞」,当看着姐姐健康长大时,她只能想到这两个字。

实际上在出生前,姐姐才是那个叫方瑜的人,而她应该被叫作方珂。但母亲单位的医保只允许带一个孩子看病,不知怎么审批到了姐姐名下。于是户口本上,她成了方瑜,姐姐成了方珂。

三十多年来,她和姐姐一年到头说不了几句话。以前是她无法表达,后来她学会了打字,她们也不交流。

方瑜很喜欢看书,她在自己的微博(冷敏寒子夜)和公众号(子夜的歌)中发布了许多文字作品

工作后,姐姐从慈城镇搬到了宁波市区,很少回家住。母亲说:「我知道的,她总要和姐姐比,但她们俩完全走的是不一样的两条路。」方瑜承认,「我们俩没什么感情」。

但与此同时,她又认为自己理解姐姐。「本质上她是个非常善良的人,可能内心比我还脆弱。」姐姐如今不回家住,「就是不想让我看到」,姐姐知道妹妹不想看到她。

去年六月,方瑜在微博上发布了一个众筹,希望去拍一套人体写真。摄影师已经谈好,一天需要五千,食宿、路费另算。她计划众筹两万,还计划为写真配诗投稿各大出版社。

最后共有 201 人支持,筹得一万。比计划少了一半,但还算成功。她邀请姐姐一起拍,姐姐想以「残酷与美丽」为主题炒作,她拒绝了姐姐的请求。方瑜为此哭了很久,「我当时想着帮她(嫁出自己),然后我的计划就全被打乱了。」

方瑜自学认字打字的事迹曾被媒体报道过,她将新闻稿贴在自己的公众号里。姐姐发布评论留言:「好恶心,好假。」

方瑜回复:「我一直给你留着你脸,不要给脸不要,那可是真是贼人行为,懂吗?」她又补了一条:「你要干嘛呢?我的姐姐,亲姐姐。」再然后,她把与姐姐的留言都删了。

方瑜说:「我想如果不是姐妹,我们会是好朋友。」然而,她们是姐妹,她们似乎只能以这种别扭的方式彼此羁绊着。

06

挣扎

最近几年,方瑜的手臂不仅不受控制地乱甩,而且越来越僵硬。母亲帮她掰正需要很大的力气,方瑜自己也痛苦,有时对母亲说:「我不想要这两只手了,你帮我联系医生截了吧。

母亲劝她:「这不行的,你本来就歪歪扭扭,截肢了更加不平衡了。」她们重新开始找医生,注射肉毒素。这通常被用来美容除皱,但方瑜注射的剂量大得多,一个手臂就得七八针。肉毒素能让她的肌肉松弛下来,不必时时紧绷。

起初注射后,肉毒素的功效可以维持六个月。后来产生了耐药性,只能维持三四个月。但肉毒素必须间隔至少半年再打下一针,所以她们又做手术,把手臂里的筋分几次切断。

方瑜无法控制自己,常常做出怪异的表情和姿势

从大约十年前起,方瑜必须借助药物才能睡着。经常性地,凌晨两三点,她给母亲打电话。母亲便会进屋喂她一颗安眠药。现在她每晚要吃两颗,效果越来越差。

她仍然没有释怀 40 天时的那次洗澡,可能这辈子都无法释怀了。母亲对她说:「我们已经错了,现在再怪我们也没用。爸爸妈妈只能尽量挽回损失,三十几年了,我们从来没有放弃过你。」

但方瑜却时不时想自我放弃。她患有严重的抑郁症和躁郁症,也是情感双向,痛苦起来既想自杀又想杀人。她说:「反正我在世上没什么爱的人,反正早晚得死不如早点死。」

几年前,姐姐带过一个男朋友回家,住了差不多半年。她每天需要面对她们秀恩爱,心里很不是滋味。她以为家人会安慰她,但没有任何人说什么。她太难受了,忍不住大哭。姐姐和男友当时就住在她楼上,母亲进屋捂住她的嘴,怕会吵醒楼上。

在室外拍了几张照后,母亲又将方瑜拖回屋内

她试过好几次自杀。但她只有脚趾能动,连自杀都不容易办到。她用了非常大的力气,一点一点爬到楼上,然后跳下来。家里是两层小楼,不够高,自杀几次都死不了。

去年,算命先生说方瑜这个名字是大凶,她顺从地改名方静霞。她相信,「人一定要为某些意义活下去,并且只有如此人才能活下去。」她要求自己每天读书、写作,她积极投稿,主动寻找爱,渴望拍摄写真展示自我。

在三十多年大部分时间里,她其实都表现出了强烈的求生欲,那是常人所难以想象的。但是,「死了算了」依旧从各个角落顽固溢出。

那你以后的打算呢?—— 她没有思考,屏幕上很快弹出她的答案:出人头地经济独立,要不然最后我就再去自杀吧。

*文中人物均为化名

脑瘫到底是什么?

很多人以为脑瘫等于傻,但这其实是种误解。

脑瘫,归根结底是大脑受到了损害,主要表现为运动障碍。可能伴有智力低下、癫痫、感知觉障碍、语言及精神行为异常等,这和受损害的脑区有关。

仅约 52% 的脑瘫伴有智力障碍。如果早期干预,脑细胞损伤较轻的情况下,智力可有机会改善。脑瘫并不等于傻,家长不可过早放弃希望。

文中主人公的脑瘫与她在「院中洗澡」没有直接关系,最大可能性是,洗澡后被发现反应差去就医,然后才被确诊为脑瘫。引起主人公脑瘫的高危因素是:早产、低体重和双胎。

作者:沈一只

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