吃牛粪找灵媒?乔布斯去世9年,主治医生揭其胰腺罕见癌治疗秘史
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吃牛粪找灵媒?乔布斯去世9年,主治医生揭其胰腺罕见癌治疗秘史

2020年10月05日 18:05:23
来源:肿瘤情报局

文/詹涓 特约撰稿员

核心提要

1、 2011年10月5号, 乔布斯 死于一种 罕见且易于治疗的胰腺癌症 。这种癌症使人大量分泌某种激素,进而影响消化功能及机体其他功能。手术会带来显著的结果,存活时间长得多。

2、乔布斯自年轻时就被东方的神秘主义所吸引,患病后自然而然地靠近了替代疗法。他先是尝试了纯素饮食、针灸、草药和他在网上找到的其他疗法,包括牛粪,甚至还曾找过一个灵媒。

3、确诊9个月后,乔布斯接受了一项名为改良惠普尔手术,并陆续接受了肝移植手术和换肾手术,还尝试了最先进的疗法,然而他的病情进一步恶化,并于2011年去世。

4、乔布斯与病魔抗争了8年,他的案例在癌症的复杂性、治疗的决策难度方面提供了许多教训。最突出的一点在于,他的治疗一直是支离破碎的,各科医生各自为政,专门针对他的某一个症状进行管理,但缺乏总协调人,这很可能在整体上对病情不利。

乔布斯这个几乎拥有所有医疗资源的超级富人,

为什么会 死于一种罕见但却可以根治的癌症:

胰腺神经内分泌肿瘤?

10月5号,对于苹果公司以及苹果迷们来说,每年的今天都是一个重要的纪念日。那个创造了苹果手机的极客偶象乔布斯,在九年前的今天他因一种罕见的类似胰腺癌的癌症:胰腺神经内分泌肿瘤(Pancreatic Neuroendocrine Tumor)去世了。纽约时报的文章称,今年苹果公司没有推出一款值得珍藏的手机,这可能代表了乔布斯去世九年后的苹果,赢得了市场,但却丢失了乔布斯,他们的灵魂。

当史蒂夫·乔布斯(Steve Jobs)在2011年死于一种罕见且易于治疗的胰腺罕见癌症时,人们并不知道为什么会发生这一切。但他的医生在他去世九年后的陆续回忆中,揭示了为什么有这么多可支配资源的超级富人,最后却得到如此不必要的死亡。

若是只将乔布斯视作一名病人,这位世界著名的病人都经历了什么?他到底得了什么疾病?他为什么会把一把好牌打烂?

和很多人的经历一样,乔布斯的肿瘤是通过一次偶然的体检发现的。 从1990年代末开始,他的肾结石不断复发。乔布斯把这归 咎于自己在苹果和皮克斯工作室的工作太过辛苦。到了2003年10月,乔布斯碰巧遇到了他的泌尿科医生,医生指出,他已经五年没有做过泌尿系统的CT扫描,并建议他做一次。

他照做了,结果显示他的胰腺有一个肿瘤,2005年,乔布斯在对斯坦福大学毕业生发表演讲时回忆说,当时医生告诉他,“这几乎可以肯定是一种无法治愈的癌症,预期寿命不会超过三到六个月。”

医疗团队的动作很快,上午7点半做了CT后,当晚就安排了活检,好确认肿瘤类型,乔布斯回忆了当时大起大落的心情:“那天晚上晚些时候,我做了一次活组织检查,他们把一个内窥镜伸进我的喉咙,穿过我的胃,进入我的肠子,用一根针伸进我的胰腺,从肿瘤上取了一些细胞。我当时处在麻醉中,但当时在场的妻子告诉我,当医生们在显微镜下观察这些细胞时,纷纷叫喊起来,因为这是一种非常罕见的可以通过手术根治的胰腺癌。”

乔布斯确诊患上的是胰腺神经内分泌肿瘤,这种癌症相对罕见,全美每年约有3000例病人发病。在所有胰腺肿瘤中仅占1-5%,治疗手段和预后也跟典型的胰腺癌有很大分别。这种肿瘤的主要特点是,大量分泌某种激素,进而影响消化功能及机体其他功能。 要想了解这到底是一种什么癌症,得先熟悉有关胰腺的知识。纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心的消化道肿瘤主任莱昂纳德·萨尔兹解释说,胰腺本质上是两个不同的器官,这意味着存在两种截然不同的组织,以及两种截然不同的癌症。

最常见的是胰腺癌,它起源于胰腺外分泌部分,这是器官的主要部分。而在这个较大的器官中散布着成千上万个小岛,将荷尔蒙分泌到血液中。乔布斯的肿瘤就属于后者,也就是胰岛细胞癌。这种癌症生长速度较慢,而且更容易治疗。“患内分泌癌存活多年甚至数十年并不奇怪,它的生存通常是用年来衡量的,而胰腺癌往往只能用月来衡量,”萨尔兹表示。

对于最佳治疗方案,几乎不存在争论。“长期以来,人们认为手术可以带来长期的生存, ”加州City of Hope癌症中心的外科医生约瑟夫·金(Joseph Kim)说。在2010年对癌症登记的分析中,他和同事发现,手术会为癌症尚未扩散到胰腺之外的神经内分泌癌患者带来显著的结果,存活时间长得多。

然而就是从此时开始,乔布斯做出了异乎寻常的选择。

乔布斯为何不选择手术切除?

他给自己制订了纯素饮食、针灸、草药,

甚至服用牛粪来治疗自己的癌症。包括一个灵媒

在得知诊断后,乔布斯的第一个电话打给了拉里·布里连特(Larry Brilliant),他是一名内科医生和流行病学家,后来成为谷歌慈善机构的负责人。两人的交情甚为久远,他们第一次见面是在印度的一个道场。

“你还相信上帝吗?”乔布斯劈头就问道。

布里连特谈了一会儿宗教和不同的信仰,然后顿住了,他问乔布斯是不是出了什么事。

“我得了癌症,”乔布斯回答说。

之后,乔布斯还给他最爱的艺术家马友友打了个电话,要对方答应在自己的葬礼上演奏。因为他一直认为,马友友的演奏“有如上帝驾临,因为我不相信一个凡人能做到这样。”

乔布斯自年轻时就被东方的神秘主义所吸引,曾长时间在印度和西藏修行,在患病后,他几乎是自然而然地靠近了替代疗法,而不是西方医学。 尽管医生们都认为,通常病人一听说有手术的机会,都希望最好是第二天就能开刀,但乔布斯并非如此,他先是尝试了纯素饮食、针灸、草药和他在网上找到的其他疗法,包括牛粪(用胶囊服下),甚至还曾找过一个灵媒。

他的传记作者艾萨克森(Issacson)还表示,他受到一位医生的影响,试过只喝纯果汁不进食其他任何食物、洗肠和其他未经证实的治疗方法。

旧金山一家时髦的素食餐馆Greens的店员透露,从2003年起,乔布斯就是店里的常客,他们甚至有一种奇怪的感觉,“史蒂夫想靠吃素食来治疗癌症。”他不挑剔,通常只从店里常规菜单点菜,但提出过一些让人没法接受的想法,一次他嘱咐服务员,“别用平底锅。”服务员问他,不用锅子该怎么做菜呢?乔布斯回答说,他也不知道,他重复说,他希望自己的饭菜别用锅来做。

乔布斯的朋友和家人一再敦促乔布斯接受手术和化疗,但乔布斯推迟了治疗。乔布斯的朋友、导师、英特尔前总裁安德鲁·格罗夫(Andrew Grove)曾战胜过前列腺癌,他告诉乔布斯,节食和针灸并不能治愈他的癌症。“我告诉他,他疯了,”他说。

甚至连替代疗法和营养疗法的先驱、迪安·奥尼什(Dean Ornish)医生也曾跟乔布斯进行过数次长谈,并坚持认为,有时西方疗法是正确的选择。“你真的需要动手术,”奥尼什告诉他。

“我真的不想让他们切开我的身体,我觉得这是对我的严重侵犯,”多年后,乔布斯不无遗憾地告诉他的传记作者。

乔布斯的朋友和家人也认为,他的固执也恰恰反映出乔布斯在商界如此成功的原因:他渴望“think different”,他总是营造出“现实扭曲力场”,并将自己推向成功。

“替代疗法”该不该背锅?

9个月后,乔布斯的肿瘤已转移,

切除了右侧胰腺、胆囊、胃、胆管和小肠。

但这次现实力场没有为乔布斯而扭曲,2004年7月,也就是他被确诊患有癌症9个月后,CT检查显示肿瘤“持续增大,并有可能扩散”,乔布斯终于请了病假,在7月31日于斯坦福大学位于帕洛奥图的医疗中心接受了手术。

他接受了一项名为改良惠普尔(Whipple)手术,即胰十二指肠切除术。通常的惠普尔手术是腹部外科和消化道外科最复杂的手术,切除范围甚广,但根据乔布斯传记的说法,他接受的是“不那么激进的手术”。 手术切除了右侧胰腺、胆囊、胃、胆管和小肠的部分。手术中,医生发现他的肝部已经有三处转移灶。

通过这三处转移灶,一些医生推测,由于胰岛素瘤的生长速度并不快,很可能他的肿瘤在2003年时就已经存在转移。这可能意味着,与美国医学界通常的看法不同:乔布斯这九个月使用替代疗法未必导致他病情贻误——他的命运在被诊断出来之前就已经注定了。

关于乔布斯使用替代疗法是否得当,也是美国医疗界一个长期争执不下的话题,一项基于近2.4万名受试者的研究发现,在美国有43-67%的患者在癌症诊断后使用过替代疗法,问题在于很多人对其并没有了解,甚至有人以替代疗法取代正规治疗。

亚利桑那大学整合医学中心主任安德鲁·韦尔(Andrew Weil)博士表示,多年来,他研究过的各种癌症替代疗法,没有一种可被证明有效并能经得住科学审查,所以单靠替代疗法治疗癌症不可取。

但是与此同时,他也认为标准癌症治疗方法并不完善,韦尔还特别提到了2010年访问北京广安门医院时的经历,认为“在那里,所有癌症患者都接受了适当的手术、化疗和放射治疗,治疗由训练有素的肿瘤专家负责;同时针灸、中草药和营养也是综合癌症治疗的一部分,旨在提高治疗效果和生活质量。

很少有美国癌症患者能够获得这种护理。”在他看来,患者和家属既不要拒绝手术和放化疗,同时积极寻求包括替代疗法在内的整合治疗,或许是更好的办法。

迈阿密大学西尔维斯特癌症中心医学主任阿什温·梅塔(Ashwin Mehta)博士也表示,为了改善健康和减少包括疲劳、慢性疼痛和睡眠问题这些副作用,冥想、针灸和锻炼等疗法可以与标准癌症疗法结合使用。如果使用得当,可能会对癌症患者的健康产生有意义的影响。梅塔说:“最重要的是,人的意识和心灵是如此强大,在标准化医疗过程中,完全有理由将它作为对抗癌症的盟友。”

乔布斯手术后,拒绝化疗,

每天喝单一的果汁或者水果,

仅仅一年左右,他就瘦了40磅。

乔布斯在术后如释重负,在给公司同事发送的电子邮件中他说,手术“清扫得非常干净”,并称自己“不需要接受任何化疗或放疗”——每个癌症患者都渴望听到这一点。如果他的外科医生真的做出了这种承诺,那也有些轻率:现有的技术无法检测出微转移,更不用说几百万漂浮在血液或淋巴液中的恶性肿瘤细胞了,它们正伺机等待侵入某个重要器官。

用中国人的老话来说,惠普尔手术非常“伤元气”,并发症很常见,病人会普遍出现消化道反应,无法耐受特定食物,术后通常会减轻5-10%的体重。南加州大学肿瘤和内分泌外科主任迪利浦·帕雷克(Dilip Parekh)说:“会有一小部分患者会持续遭遇体重降低的问题,但如果他们能保持运动,管理好自己的营养摄入,没有理由没法继续正常生活。”

问题在于,乔布斯术前就已经很瘦,而且他恰恰不擅长管理自己的饮食和营养。从高三起,他就常常采用极端单一的食谱,常常连续一周只吃苹果和胡萝卜 (苹果电脑这个名字也是他一次从苹果农场归家时得到的灵感),他认为这种单一饮食让他身轻如燕,精力充沛,而且可以去除体味,这样一来他就可以连着一星期不用洗澡了——苹果公司的同事表示,乔布斯的这个想法事与愿违。

在患病后和手术后,他仍然常常只吃水果、喝果汁,他会花几个星期吃同样的东西,然后突然改变主意,换一套新的食谱。 但有研究表明,他特殊的进食方式对病情有害无益。2007年11月发表在《美国临床营养学杂志》(American Journal of Clinical Nutrition)上的一项研究得出结论:“有证据表明,摄入大量水果和果汁,患胰腺癌的风险更大。”

而在2010年8月的《癌症研究》(Cancer Research),加州大学洛杉矶分校琼森癌症中心的安东尼·希利(Anthony Healy)博士提出,异常的果糖代谢——不仅仅是异常的葡萄糖代谢——可能与胰腺癌的发病机制有关,似乎果糖提供了癌细胞更喜欢使用的原材料来制造它们分裂和增殖所需的DNA。

加州大学旧金山分校奥舍尔综合医学中心的唐纳德·阿布拉姆斯(Donald Abrams)解释说,喝鲜榨果汁会向细胞释放大量的糖分,而这些糖分原本会被水果中的纤维所调节。“癌细胞喜欢糖,”他说。从癌细胞的角度来看,鲜榨果汁和含糖可乐没什么区别,“这两种饮料都能促进炎症,都能导致癌细胞分裂。”

乔布斯的妻子劳伦·鲍威尔(Lauren Powell)和儿子里德(Reed)之前都只吃素,但在亲人手术后,为了促进他的食欲,劳伦和里德也都开始吃鱼和鸡蛋这类优质蛋白。

但这些努力也没有用,尽管他知道自己应该吃东西——他的医生一直在恳求他摄入高质量的蛋白质——但他承认,自打十几岁起自己的本能就是禁食或者拿水果代餐。劳伦一直告诉他这太疯狂了。

“我想让他强迫自己吃饭,”她说。可有些时候,晚餐时他自顾自的盯着地板,完全不理会长餐桌上的各种菜肴。劳伦在后期曾提出过为丈夫找一位心理医生改善他的进食问题,这个提议没有获得响应。

在乔布斯家工作,令厨师布莱亚·布朗(Bryar Brown)很伤脑筋,他回忆说,有一天晚上乔布斯突然表示,“我也许可以吃一个小南瓜派。”好脾气的布朗立刻花了一个小时做出了一个派。乔布斯吃了一口就搁了下来,但仅仅这么一口,已经让布朗开心得不得了了。

乔布斯以肉眼可见的速度消瘦,在2006年8月和2008年4月的苹果全球开发者大会上,观众注意到他形销骨立——事实上到了2008年,他已经较术前瘦了40磅。苹果公司称他只是“吃坏了肚子”,因此在使用抗生素治疗。《纽约时报》在跟乔布斯电话沟通后称:“他的问题不仅仅是‘吃坏了肚子’那么简单,但并不危及生命,也没有癌症复发的迹象。”

到了2008年8月28日,彭博社犯了一个错:在公司的新闻服务终端推送出一篇2500字的乔布斯讣闻。虽说各家媒体公司都有为名人预先准备好讣告的习惯,但这件事始终不详,也加深了人们对乔布斯病入膏肓的揣测。乔布斯的回应是,在一次新闻发布会上,他在PPT最后一页标出了一行数字:110/70。想用自己的血压计数来回应世人对他健康状况的顾虑。

肝移植疑云:主刀医生伊森认为,

也许不换肝,反而可能会使乔布斯活得更长

事实证明,在2008年初乔布斯的肿瘤就已经进一步扩散,他的生活质量很差,非常疼痛,需要使用麻醉剂镇痛。2009年1月,他再次宣布需要休病假,并被列入了加州的肝移植等待名单。

此时乔布斯的状态已经很差了,甚至有医生认为他根本等不到换肝的那一天,但他的妻子劳伦发现,如果受捐人能满足特定条件,比如在8小时内到达指定医院,那么就可以在两个州同时登记加入移植名单,在美国有3%的肝移植受者都是这么做的。在加州等待肝移植的平均时间为3年多,而在田纳西州,2002年至2007年间,肝脏移植的平均等待时间刚刚超过4个月。于是,他也进入了田纳西州名单。

对于田纳西州孟菲斯的年轻人来说,3月是疯狂的一个月:圣帕特里克节即将到来,而且本地大学又是大学篮球联赛总决赛的常客,这意味着年轻人酒后车祸的悲剧更加频发。3月21日,一个25岁左右的年轻人在一场车祸中丧生,此时,乔布斯已经从肝脏移植登记表中升至首位。

次日凌晨4点,乔布斯的私人飞机在孟菲斯国际机场降落,这架造价4000万美元的湾流公务机从加州出发,一夜之间跨越三个时区,完成了1800英里的航程。他被即刻送往孟菲斯卫理公会大学医院,接受了肝移植手术。

手术后出现了并发症。乔布斯拒绝使用鼻饲管,患上了严重的术后吸入性肺炎,当时医生们都认为他可能会死。 更糟糕的是,尽管移植手术很成功,但他原有的肝脏到处都是转移瘤,医生还注意到“他腹膜上的斑点”。这些“斑点”可能是肿瘤转移性沉积物。这就引发了一个疑问,在这种情况下肝移植有意义吗?

医学文献报道转移性神经内分泌癌后肝移植病例不到48例。 第一批此类研究是在法国进行的,首批31例患者中,包括了3名接受过类似乔布斯的惠普尔手术的患者,医生们计算出,59%的患者至少存活了一年,47%的患者活了三年,36%的患者活了五年以上。 对于神经内分泌癌来说,这一比例更高: 69%的转移性癌症患者活过了五年。

但不那么极端的手术看来反而对病人更有利。在2003年的一项研究中,梅奥诊所的外科医生发现,在切除了肝部转移病灶后,半数患者能活45个月或更长时间。他们的结论是,肿瘤减灭术“为大多数患者的生命增加了许多个月的无症状生存期。”相比之下,肝脏移植“总的成本和并发症超过了其好处。”

哥伦比亚大学医学中心的外科医生约翰·乔博特(John Chabot)说,事实上,转移性癌症的肝移植“已经基本上被放弃了”,因为术后病人还要持续服用免疫抑制的抗排斥药物,而这会癌症复发率极高。此外还需要考虑到,结合乔布斯腹膜上的斑点,这可能意味着出现了广泛转移,单是换肝也许能为乔布斯争取些时间,但意义并不大。

虽然从种种迹象表明,乔布斯和家人并没有利用其权势和金钱在肝移植手术中插队,但为了这么一次不太能站得住脚的手术放行,似乎也在暗示着当中或许有些蹊跷。 几年后有媒体披露,乔布斯此次肝移植手术的主刀医生詹姆斯·伊森(James Eason)确实从他手中获得了好处。

为了便于乔布斯在其移植手术后休养,他们一家在孟菲斯当地买了幢房子,而在跟妻子闹离婚的伊森从2009年初夏起住进了这套房子,但直到2011年5月才正式买下来。在此之间,总共23585美元的房地产税是由乔布斯的律师乔治·莱利(George Riley)通过个人支票形式支付的,总共8770美元的水、电和煤气费也是莱利通过个人的万事达信用卡来买的单。也就是说,伊森做了个手术,就白蹭了乔布斯家的房子住了两年之久。

乔布斯幕后顶尖医疗团队据称花费超过三亿美元?

几乎尝试过所有最先进疗法,

他的妻子认为这个团队缺少一个总协调人,主治医生

作为当时全球最富有、最有权势的科技从业者之一,乔布斯事实上获得了最先进的疗法支持。一旦他决定手术、尊重西方医学,他就成了专家,孜孜不倦地研究每一个疗法。

在2009年,除了换肾,他还悄悄去了一趟瑞士:巴塞尔大学医院提供的肽受体放射性核素疗法(PRRT疗法)可以在肿瘤病灶发挥生物治疗和肿瘤内照射的双重作用,进而达到杀伤肿瘤的效果。 当时这项疗法尚未获得美国FDA的批准(2019年1月FDA已批准,在国内,北大肿瘤医院正在开始该疗法探索性研究),所以病人通常是去欧洲,而巴塞尔大学医院又是该疗法开展得最好的地方。

此外,在手术后,他决定与斯坦福、约翰霍普金斯、哈佛、以及麻省理工大学的团队合作,成为了全球最早接受DNA测序的20人之一。 在与科研人员会面时,乔布斯和他的团队已经浏览了所有的分子数据,评估了每种潜在疗法的原理,并提出了一份测试清单。会后,研究者给出了一系列的靶向药物治疗方案,旨在“领先癌症一步”。不幸的是,癌症有时技高一着,最终会赶上哪怕是最先进的肿瘤医学的脚步。

乔布斯的肿瘤进展速度超乎寻常的快。到了2010年底,他丧失了食欲,感觉周身疼痛,但医生做过几轮检查,结果依然不错,并没有复发迹象;11月初,他的情况开始恶化,没法进食,只能请护士到家里来食饲。直到2011年初,医生发现他的癌症确实发生了肝转移和骨转移。靶向治疗一度取得了效果,但很快就不再有用了:这一直是癌症治疗中的问题;癌症会进化出抗药性,乔布斯的癌症最终就是这样。

在2011年初,乔布斯对一切已有预感,他对传记作者艾萨克森叹道,“我要么成为第一批能够战胜癌症的人,要么成为最后一批死于癌症的人。”

| 史蒂夫·乔布斯(Steve Jobs)去世前的最后一张照片,他已经瘦弱不堪。

2011年10月5日,乔布斯在家中去世。家中之后在斯坦福大学教堂为他举办了私人葬礼,正如他生前所愿,马友友在葬礼上演奏了乔布斯最爱的巴赫无伴奏大提琴组曲。

史蒂夫·乔布斯与病魔抗争了8年,他的案例在癌症的复杂性、治疗的决策难度方面提供了许多教训。从乔布斯的治疗过程中不难看出,即使是一个如此富有、极具资源的人,在治疗肿瘤的过程中也时常走弯路。

最突出的一点在于,他的治疗一直是支离破碎的,内科医生、外科医生、疼痛专家、营养专家、血液学家、移植专家,大家各自为政,专门针对他的某一个症状进行管理,但这当中缺乏一个总协调人,这就导致单一的医疗决策很可能在整体上对病情不利。 这个团队据称花费了至少三亿美元。乔布斯的遗孀劳伦·鲍威尔尖锐地指出:“医疗保健行业的一个大问题是缺少专项管理者或倡导者,而他们本应是每个团队的支柱。”

在乔布斯患病期间,他当时还在读高中的大儿子里德在参加一档全国性的科学竞赛时曾经表示,自己的愿望就是成为肿瘤医生。如今,里德已从斯坦福毕业,获得了生物和历史学位,28岁的里德外表酷肖父亲,他并没有从医,而是进入了母亲创办的非营利机构爱默生集体(Emerson Collective),担任健康项目主管,从事癌症慈善和癌症创投两方面的工作,最新的项目叫“Count me in”,致力于通过共享罕见癌症病人数据,为研究提供更全面的支持。

里德说,他尤其关注胰腺癌的研究发展,这种癌症的有效治疗方法很少,因为大多数患者是在晚期才被诊断出来的。他说:“我不希望其他家庭重蹈我们的覆辙。这真的是一场悲剧。”