腿疼竟是舞蹈症 小丫站不起来了
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腿疼竟是舞蹈症 小丫站不起来了

  刘淑燕天天抱着女儿给她按摩已经萎缩的腿。摄影记者孟楠

  刘淑燕天天抱着女儿给她按摩已经萎缩的腿。摄影记者孟楠

“妈妈,我为什么没有小朋友呢? ”前日,瓦房店元台镇梁屯,刘淑燕看着瘫坐在炕上的女儿,两眼含泪。而在一年前,女儿还好好的,天天和小朋友一起玩耍……

女孩站不起来 仍坚持写作业

前日中午,记者来到刘淑燕的家中时,6岁的小影正在写作业。因为双腿越来越不受控制,她只能把两条腿放在一侧,斜趴在桌子上写字。“女儿可爱学习了,即便是这样的身体状况,作业也一点不落。 ”

妈妈刘淑燕告诉记者,女儿现在上幼儿园大班,因为腿脚的毛病,现在来回都需要人抱。“你能站起来吗? ”记者询问。在没有妈妈搀扶的情况下,小影挣扎着准备爬起来,但任凭她怎么努力,也无法站起来。“妈妈,我怎么了? ”孩子一边说一边哭。“没人扶孩子根本站不起来。 ”一旁的刘淑燕也暗自流泪,即便是勉强扶起来女儿也走不了几步,还一瘸一拐的。孩子的病情明显在恶化,现在上台阶这样简单的动作对小影而言都成了不可能完成的任务。“这孩子以前和正常的孩子一样,天天在外面疯,又聪明又活泼。 ”刘淑燕的女邻居告诉记者。

病情发展会让其瘫痪失语

“以前孩子在外面一跑回来,就说腿疼。 ”刘淑燕总以为孩子是玩累了,没有细细观察。后来孩子走路变得一摇一晃的,今年3月她才想到带孩子到医院看看。“当时大夫一检查就发现了问题,说孩子一条腿粗一条腿细。 ”刘淑燕这才发现孩子右腿居然有萎缩迹象。而让刘淑燕更担忧的是,孩子的智力反应也没以前快了。“感觉她的行走功能、智力水平正在一点点丢失……”

刘淑燕带着女儿先后在大连、沈阳求医,但因无力承担后续治疗费用,治疗不得不中断。现在,还没上小学的小影瘫痪迹象越来越明显。“医生告诉过我,如果这种情况不加以阻止,孩子将最终瘫痪、失语,直至死亡。 ”刘淑燕说,医院初步诊断女儿患的是一种罕见疾病,叫亨氏舞蹈症,临床上还没有特效药。

如果你是一位医生,你治好过这种疾病,或知道有人可以治疗这种疾病,可以和本报取得联系。

如果你是一位患儿家长,有过成功的康复治疗经验,也可以和本报取得联系。联系电话:82488888。 记者臧超纲

小资料

什么是亨氏舞蹈症

这是一种遗传神经退化疾病,遗传概率为50%。患病初期,患者走起路来往往会左右摇晃,看起来像跳舞一样,也因此而得名。绝大多数患者早期没有任何症状,智力水平也都正常。后期发病后,患者将逐渐丧失说话、行动、思考和吞咽的能力。病情大约会持续发展15年到20年直到最后死亡。有些患者甚至到中年后才会发病。

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