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摇摇晃晃的人间:深圳脑瘫家庭调查实录


来源:澎湃新闻网

原标题:摇摇晃晃的人间:深圳脑瘫家庭调查实录 在深圳市社会福利中心康复医院,脑瘫患儿贾般的父亲正陪伴

原标题:摇摇晃晃的人间:深圳脑瘫家庭调查实录

在深圳市社会福利中心康复医院,脑瘫患儿贾般的父亲正陪伴儿子治疗。贾般的学习课程都是由父亲“独家定制”,“他学的每一样都是我想了很久很久。他现在一生的计划我都做好了。”(05:25)
编者按:
南京脑瘫女童遭至亲溺亡事件,引发公众对脑瘫患者的关注。
2013年的脑瘫流行病学调查结果显示,目前我国脑瘫的发病率为2.48‰。我国14岁以下儿童中,脑瘫患儿约有500万。
家有一个脑瘫孩子,意味着家长24小时不间断的看护;意味着一年365天永不停歇的每日康复必修课;意味着每天数百元的高额康复费用......
每一个家庭在经历最初确诊后的绝望、迷茫后,都不可避免地要迎接生活接踵而至的一连串拷问:如何选择康复机构,怎样康复效果最好;如何解决孩子的教育问题,是去普通学校还是特殊学校,又或许二者都不会接纳自家的孩子......倘若不想孩子长久地被困在家这小小的四方天里,又该怎么教会他自食其力、融入社会?
诗人余秀华曾说:“我是脑瘫,一个字写出来是非常吃力的,它要我用最大的力气保持身体平衡,并用最大的力气让左手压住右腕,才能把一个字扭扭曲曲地写出来。”
“摇晃”是脑瘫患者的常见走姿,也是他们的人生常态。本文是深圳大学传播学院师生做的一组深圳脑瘫家庭调查,他们希望记下脑瘫患者摇摇晃晃行走人间,缓慢而坚定的脚步。
一位父亲揍了救活他儿子的医生。
2011年,在《南方周末》一篇名为《弃子》的报道中,深圳市第二人民医院妇产科的医生罗军,因为救活了一个濒临死亡的孩子,而被孩子的父亲暴打。
这位父亲名叫陈立。他的儿子因出生时脐带血栓而导致重度缺氧,生命垂危。在抢救过程中,罗军明确告知陈立,孩子活下来以后最坏的结果是——脑瘫。
“脑瘫”这个词仿佛把陈立拉入了一个深不可测的泥潭。挣扎过后,他告诉医生“不要抢救了”。但放弃一个极有可能成活的孩子,对罗军来说无异于一种“谋杀”,他决定继续抢救。
孩子最终活了下来。
五天后,确认脑瘫的诊断书下来,陈立却崩溃了。
他冲进医院,揍了那个救活他儿子的医生。
六年后的今天,公众对于“脑瘫”的认知,并没有比当时的陈立清楚多少。那些怀着迎接新生儿的喜悦,却最终拿到脑瘫诊断书的家长,和《弃子》中的陈立一样,经历着对未知命运的极度恐惧,与“天塌下来”一般的绝望。
脑瘫顽疾:困住万千家庭
脑瘫,即脑性瘫痪,是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征,主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。
脑瘫是引起儿童残疾的主要疾病之一,部分患儿长期存在肢体畸形、智力障碍等后遗症。患儿双脚站立时不自觉地出现交叉,呈剪刀状,即医生常说的“剪刀脚”,是脑瘫最典型的症状之一。
2013年对12省市32万余名1-6岁儿童进行的脑瘫流行病学调查结果显示,目前我国脑瘫发病率为2.48‰。据此估算,我国14岁以下脑瘫儿童约有500万;按每年1600万新生儿数量估算,每年新发生脑瘫约4万例。
脑瘫是一种仍不为大多数人所了解的病症,不少人和陈立一样,将脑瘫视为“白痴、傻子、废人”的代名词。
公众亦常常将脑瘫与儿童三大障碍性疾病中的另外两者——孤独症和唐氏综合征混为一谈。与孤独症偏重于言语交流障碍和唐氏综合征的普遍智能低下不同,脑瘫的主要表现在于运动障碍及姿势异常。
深圳市社会福利中心康复医院是民政部公布的全国63个脑瘫康复示范基地之一,2016年,在这里进行康复的脑瘫患者约为30000人次。
该院已有近十年脑瘫康复治疗经验的周小红主任告诉记者,脑瘫患儿虽大多伴有智力不足的问题(约占患者群体的50%-70.5%),但一个经常被忽略的事实是,有一部分孩子的智力是正常的,其中甚至有个别患儿是高智商。
即便是那些存在智力不足的患儿,其绝大多数的智力缺陷也并没有严重到公众普遍认为的“弱智”水平。三年前,以一首现代诗《穿过大半个中国去睡你》而一举成名的女诗人余秀华,就是一个有着“聪慧的大脑和敏感的心”的脑瘫患者。
深圳儿童医院小儿脑瘫康复专家刘青根据脑瘫患者的患病率估计,不分年龄目前深圳市常住人口的脑瘫患者数量约在10000例左右。
刘青的估计并非空穴来风。
记者首先致电深圳市残联,市残联表示没有“脑瘫”这一类别的数据统计,并委婉地拒绝了我们的采访。
记者转而致电深圳十个(新)区的区残联,工作人员告诉记者,残联虽然没有“脑瘫”这一类别的分类,但脑瘫可作为“致残病因”在系统中进行统计。
最终工作人员根据深圳市的中国残疾人联合会系统统计得出,福田区、龙岗区户籍脑瘫患者为325人和298人,分别占该区残疾人口总数的11%和15.2%。而中国残疾人联合会2017年3月23日发布的数据显示,深圳户籍残疾人口为3万人,按福田区较低的11%的占比估算,深圳户籍脑瘫患者数量约为3300人。
根据《深圳市统计局2016年年鉴》,深圳户籍人口数占深圳常住人口总数的三分之一左右,按照这个比例,深圳常住脑瘫患者数量约为9900人,与刘青的估计非常接近。
早产、新生儿窒息和黄疸是导致脑瘫的三大主要原因。刘青认为,随着医学的发展及新生儿重症监护和救治技术的提高,低出生体重新生儿的存活率将会明显提高,脑瘫发病率有可能呈上升趋势。
目前仅深圳市最大的民间脑瘫患儿救助平台——深圳天使家园特殊儿童关爱中心,登记在册的脑瘫患儿家庭就有约550户。而那些仍处于心理阴霾区,既不愿让外界知晓这样一个孩子的存在,也不愿主动向外界寻求帮助的家庭,其数量更是无法估计。
“没有人知道这个隐藏的数字究竟有多少。”天使家园关爱中心项目组经理王女士无奈地说。在王女士看来,公众对脑瘫的误解和污名化,是导致这些家庭自我封闭的原因之一,甚至直到现在还有不少人将“脑瘫”用作一个骂人的词汇。
“毕竟社会上还没有普及对脑瘫的认识,很多人一看到脑瘫患者的表现,就会不自觉地联想到‘弱智、智障、全身瘫痪’这样一些词。但只要和这个群体接触多了,你就会发现根本不是这么一回事。”

(在深圳小梅沙海洋世界,为了让一名坐轮椅的患儿能顺利观看表演,在缺乏无障碍通道的情况下,现场靠多名义工联手才终于将他抬下了看台。 徐蔓宁 摄)
踏过荆棘:单亲母亲的十年苦守
陈立的绝望不是一个孤例。
“刚开始那阵子,我连跳楼路线都想好了。”
白芸的孩子金雨林在出生51天后被查出患有青光眼,然而青光眼治疗手术结束后,这个38岁高龄产妇的噩梦并没有结束。
“他做完青光眼手术已经半岁了,其他小孩半岁都会爬了,他却一身都软软的,什么表情也没有。把他抱起来的时候,他的头就往下栽着抬不起来。”白芸带着孩子去了深圳北大医院,医院的检查结果是“胼胝体较小,发育不良。”孩子被确诊为重度脑瘫,伴智力低下和低视力。
这一切只有她一个人苦苦支撑。
自从孩子生病后,孩子的父亲不闻不问,对外宣称“就当没生过这个孩子”。孩子两岁时,夫妻俩终于离了婚。现在孩子和父亲唯一的联系,只是每个月一千元的抚养费,然而这笔费用对一个带着重度脑瘫患儿的单亲母亲来说,无异于杯水车薪。儿子先天性青光眼术后并发视神经萎缩,需用药物维持眼压,出生后反复发作的支气管炎也仍需治疗用药。
“他现在拉屎拉尿都还要包尿片,每个月光是尿片的支出就要两千块。”十年来,白芸花在儿子康复和治疗上的费用已经超过百万元,儿子这些年的住院单连起来有数米长。2013年12月,为了继续支付儿子的康复费用及归还前期债务,她卖掉了婚前买的按揭房。
白芸是家里的老大,她还有一个弟弟和三个妹妹。但家里人都像“躲瘟神一样”躲着她。
母子俩的衣食住行、孩子不能间断的康复治疗,没有一处不需要钱。
她不能没有工作。
白芸在沙湾医院做护士,出去工作的时候,她只能把孩子锁在家里。“我们请不起保姆,他又不会自己解决屎尿问题,没有人愿意照顾他。”
就在去年,金雨林的生活终于发生了一些改变。2016年5月,深圳市教育局发布了《关于适龄重度残疾儿童少年送教上门工作的指导意见(试行)》,得益于这一政策,现在每周一到周五下午六点到七点半,都有专业的特殊教育老师上门给金雨林做进食训练,教他画画、打鼓。
金雨林是个有些固执的孩子,发起脾气来的时候会乱扔东西,白芸不敢在阳台摆东西,还用网把阳台围起来了。但他也有乖巧的时候,去医院做康复,母亲在他身旁喊着“上上上”,他就听话地躺到床上等医生过来。妈妈说“快点快点换尿片。”他马上就躺得好好地等着。
金雨林到今天还是没有办法开口喊出一句“妈妈”。
但是从当初那个浑身绵软的婴儿,到去年10岁才终于能摇摇晃晃走路的他,十年的光阴里,母子二人早已共同经历了一场生与死的抉择和历练。

(2012 年,金雨林在北京人民英雄纪念碑前的合影。/ 受访者供图)
康复治疗:迟到还是缺席
王睿趴在一个鸡蛋形的康复球上,肌张力异常使他过分瘦削的身体像一张绷紧的弓。肌张力是指肌肉静止松弛状态下的紧张度,正常的肌张力是维持身体各种姿势以及正常运动的基础,而脑瘫儿通常都存在肌张力过高或过低的问题。
康复治疗师抓住王睿的脚踝,用力地将他在球上推来又拉去。整个房间回荡着他撕心裂肺的哭喊,那痛苦的哭叫如此尖锐,仿佛要冲出那扇紧闭的门去。他的脸涨得通红,眼睛里蓄满泪水,难受得只会反反复复地喃喃两个词。
“救救我”和“不要”。
王睿妈妈知道儿子正遭受怎样的痛苦:“一般小孩学跳舞,做牵拉都会哭,他们(脑瘫儿)牵拉的程度比学跳舞的还厉害。”因为肌张力异常,他们的身体也远没有普通人那么灵活。
但是王睿妈妈异常平静,她甚至警告儿子不要吵醒隔壁正在午休的邻居。
俯卧在瑜伽垫上的王睿翘起的上身和小腿将整个身体弯成半月形,康复师每一次动作标准而毫不留情的下压都让人忍不住担心那个脆弱而僵直的身体会不会在下一刻断裂开来。
这是王睿每个下午的必修课。
他每天的行程被安排得满满当当。
每天上午,王睿由父亲送到蛇口小学上半天学;下午,王睿妈妈请来的私人康复师会给王睿做一套三到四小时的康复训练;晚上,他还要到星光特殊儿童康复中心做感觉统合训练和言语相关的练习。
任何一个家长在看着孩子经受康复训练这种非人折磨时,都不可能无动于衷地说出一句“一点都不心疼“,但是王睿妈妈始终冷静而自持。
康复训练是贯穿每一个脑瘫患儿一生的必修课。“我们没有办法讨论舍不舍得他遭受这种折磨”,面对这样一个孩子,“光是心疼没有用”。王睿妈妈清醒地知道什么才是对儿子最好的。
0-3岁被称为脑瘫患儿的“黄金康复期”,患儿的年龄越小,脑的可塑性、代偿能力就越强。所以早发现、早诊断、早治疗也就成为了脑瘫康复的现代理念。
早年因为并发癫痫、肌张力手术以及意外摔伤,王睿的康复训练一度被耽搁。他现在已经13岁,3-14岁这一阶段的康复训练效果与“黄金康复期”相比已经大打折扣,但王睿妈妈还在努力争取14岁之前这段时期,她几乎是在与时间赛跑。
轻型脑瘫儿在接受康复治疗后可达到或接近正常化;中度儿童大部分能获得行走和独立生活能力。为了不让儿子失去原本可能拥有的自理能力,王睿妈妈从不过分纵容,“如果我们现在做一些努力能让他最终改变,为什么不试着让他以后的生活更好一些?”
作为深户,王睿每年能领到来自市残联和区残联的四万元康复福彩金,但是这笔钱必须在政府指定的医院、康复机构和残联使用。
根据残联2016年公布的最新数据,目前全市共有76家通过评审的残疾人康复服务机构,而如何判断这些康复机构孰优孰劣,应该带孩子去哪一家机构做康复,是家长们极为头疼的问题。
机构的康复训练还存在另一个问题,“总共就去四十分钟,康复师洗个手上个洗手间说两句话,时间呼啦一下就过去了。”王睿妈妈语速极快地说。此外,并非每家康复机构都有私人康复师来进行这种一对一的高效率模式。
2012年,曾有一位脑瘫患儿家长给当时的深圳社保局秦局长写过一封陈情书,建议将“脑性瘫痪”纳入深圳市基本医疗门诊大病的行列,以减轻脑瘫家庭的经济负担。如今五年过去,自2014年1月1日施行至今的《深圳市社会医疗保险办法(新)》,仍未将脑瘫纳入深圳基本医疗门诊大病的名单。
2016年1月,王睿妈妈生下了一个计划之外的宝宝,丈夫去上班后,她一个人根本没有办法带上刚满周岁的小女儿和不太会走路的大儿子折腾到各家康复机构去,她只好为王睿请了家庭康复师。每个月仅是支付给家庭康复师的费用就在5000-7000元上下,再加上去星光特殊儿童康复中心的费用,王睿每个月的康复支出将近一万元,一年下来,康复费用早已超过10万元。
一个十三岁男孩子的身体已经和幼童很不一样,有些复杂的康复训练动作,没有王睿妈妈和康复师两个人的默契配合根本无法完成。几个小时的康复训练下来,在二月里还有些“倒春寒”的深圳,王睿妈妈和儿子都出了一身的汗。
与此同时,30公里外的宝安观澜,陈晓贺正在闹脾气。
陈晓贺是个很没有安全感的孩子,抱了他一上午的奶奶刚将他放下,准备带最小的弟弟下楼遛个弯,他就不休不止地哭闹起来。脑瘫导致的角弓反张,使他的四肢肌张力增高,身体总是以一种诡异的姿态挺仰着,头和下肢直往两头坠。除了睡觉,陈晓贺总是要人抱着,三岁的他还没有办法完成一个七个月大的孩子就应该会的“坐”的动作。
陈晓贺12岁的哥哥陈晓可也是脑瘫患儿。从事美发行业数十年的陈晓贺妈妈,总疑心是不是自己十多年来接触的过多化学物质导致了两兄弟的异常,但各地的医生从未给过一个定论。
多年来,父母带着哥哥北京、山东各地辗转求诊早已耗光家里的积蓄,没有钱再给陈晓贺做康复治疗。如今陈晓贺妈妈不得不留在家里照顾三个孩子,家里只有陈晓贺爸爸一个人出去工作,独自担负起一家六口的生活所需。陈晓贺家没有深圳户口,也无法领到政府的四万元康复福彩金。
狭窄而潮湿的小出租屋里,陈晓贺还在哭。
最是活泼好动的小弟弟晓均看看大哥又瞅瞅二哥,抓起桌上的苹果满屋子乱窜。
陈晓贺已经三岁,他的“黄金康复期”即将一去不复返。最佳治疗期的时间窗一旦关闭,眼前这个哭得满脸是泪的孩子,恐怕永远也没有办法像两岁的弟弟那样学会走路。

(程玲(左一)和婆婆(中间)一起照顾她的三个儿子。大儿子(右一)和二儿子(中间)均是脑瘫,小儿子是正常孩子。/ 徐蔓宁 摄)
两难抉择:隔离还是融合
在连绵不绝的火警警报声中,元平特殊教育学校的孩子们正在艰难而尽量快速地向操场转移。
2017年3月1号,我们来到深圳元平特殊教育学校时,这里正在进行消防演习。
元平学校是深圳市目前唯一一所公办的特殊教育学校,根据年龄划分,学校目前有六个脑瘫班,唐心是其中一员。元平学校原则上只接收深圳户口的特殊儿童,免学费和住宿费,在这里上学的孩子只需负担每月数百元的伙食费。
元平学校教学楼下的阶梯上,十几个妈妈们坐成几排,有的在打毛衣,有的在做手工串珠,而她们的孩子正在教室里上课。
该校脑瘫组教育教学组组长徐勇告诉我们,凡是需要坐轮椅的孩子基本上都需要家长陪读。还有其他一些肢体障碍比较严重的孩子,上厕所时也需要家长辅助,否则老师根本照顾不过来。“一般都是妈妈、爷爷奶奶或者花钱请的阿姨来陪读,家长也知道不可能把孩子放到学校就不管了。”
元平学校有70名脑瘫患儿,配备有20多名特殊教育老师,徐勇表示,这个接近3:1的配比在国内来看是比较不错的了。
但深圳职康协会理事长颜家睦仍旧鼓励更多的特殊孩子到普通学校去上学。在他看来,即便特殊教育学校设施完善,它仍旧像一个牢笼,困住了很多原本有机会到普通学校上学的孩子,将他们与社会隔绝开来。
每年三月和九月的开学季,颜家睦都要接受不少家长的委托去游说普通学校,让他们接受这些家长的特殊孩子入学。
“在普通学校成长起来的孩子,和这些特殊学校的孩子完全不同,他们是自然生长的。特殊学校的孩子与社会格格不入,很难适应社会,特殊学校画了一个圈把他们圈起来了。”这是颜家睦和身边的特殊儿童家长反反复复强调的一个观念。
但即便有机会,也不是每个家长都能毫无顾虑地将孩子送到普通学校。
患有轻度脑瘫的品品在深圳市一所普通小学随班就读。但他觉得“很孤单”,他下课就一个人去看书,或者去驻校社工付姐姐那里。因为自身的疾病,他和学校里的同学始终有着或深或浅的隔膜,难以完全融入其中。
同样有两个轻度脑瘫儿子的余强也在将孩子送入普通学校还是特殊学校之间挣扎。不止一个家长担心将孩子送到普通学校会“受别人欺负”或是遭受歧视。斟酌过后,余强还是把大儿子送进了元平特殊教育学校。
“普通学校的普通孩子一样可能遭到欺凌。”颜家睦反对家长们对孩子的过度保护,他认为逆境中成长起来的孩子可能更坚强。他还强调,特殊孩子会遇到的一些问题,普通孩子同样可能会经历。
国内目前的“随班就读”,脱胎于早些年国外的“融合教育”理念,是指让部分肢残、轻度弱智、弱视和重听等残障孩子进入普通班就读进行教育的一种方式。2016年5月,深圳市教育局发布《关于进一步加强残疾儿童少年随班就读工作的指导意见(试行)》,目前随班就读政策已经在深圳市部分小学试行。
研究特殊教育多年的深圳大学特聘教师张秀娟是“随班就读”政策的支持者,她鼓励家长们“不要将社会想得那么不堪”,勇敢地将孩子送入普通学校,让这些孩子在将来走入社会之前,在学校这个小社会里得到锻炼和磨合的机会。
元平学校的徐勇老师则对当下的随班就读现状并不抱有太乐观的态度,“只要中国的学校还是以应试教育为主要导向的,这些特殊孩子就很难融入普通学校。”
抱团取暖:携手走出阴霾
在袁艳玲打消自杀这个念头之前,她几乎是被逼着接受了很长一段时间的心理辅导。
2009年,她刚刚降生40天的女儿因为一场医疗事故成为重度脑瘫,丈夫的置身事外、照顾女儿的巨大压力以及与医院没完没了的官司令她一度精神崩溃,走在路上只想着“让车撞死算了”。
“只要她在这个世界上活着一天,我就照顾她一天。”在过去的七年里,即使明知重度脑瘫患儿的愈后效果并不好,袁艳玲还是坚持给她的女儿做了七年的康复。但女儿直到现在还是没有办法开口说出一句话,完全失去自理能力的她只能24小时躺在床上由他人照顾。
如今,她已经从七年前那场可怕的噩梦里走出来,并于2016年8月成立了深圳市首个由脑瘫家长自发成立的民间社会组织——罗湖融爱脑瘫家庭关爱协会(以下简称“融爱协会”)。


(袁艳玲已经从女儿是脑瘫的阴霾中走出来,她联合一些脑瘫患儿家长一起成立了罗湖融爱脑瘫协会。 汪晓华 摄) 融爱协会很快成为罗湖区脑瘫患儿家长们一个“抱团取暖”的所在。“我们是在做一件前人栽树,后人乘凉的事”,协会会长袁艳玲说。作为在那场磨难里历尽艰辛才走出来的人,她希望用自己的亲身经历和掌握的资源带着千千万万有同样遭遇的家庭走出阴霾。
袁艳玲是首批接受天使家园脑瘫儿童关爱中心资助的家庭之一,作为曾经的家长义工,在天使家园的经历为她日后成立融爱协会打下了基础。作为民办非企业组织的深圳天使家园特殊儿童关爱中心(以下简称“天使家园”)于2011年9月15日在深圳民政局正式注册,为生活在深圳的0-14岁脑瘫患儿及其家庭提供社会公益服务,是目前深圳同类组织中规模最大的一个。
天使家园的项目经理王女士告诉记者,妈妈们是陪孩子走完康复这条路最重要的力量。但是这些成为孩子支柱的妈妈们却大多过着单调的两点一线生活。她们甚至“没有生病的权利”,一旦倒下,谁来照顾她们的孩子?
袁艳玲呼吁政府尽快建立完善的短期看护服务体系,即国外已有的“喘息看护计划”,为脑瘫儿提供每周数小时的看护服务,让“不敢生病”的妈妈们在巨大的生活压力下有一个喘息的机会。
苏燕与袁艳玲在天使家园相识,融爱成立后,凭着她俩多年的交情,苏燕成为了融爱“手工串珠”组的组长。在苏燕看来,制作手工串珠所得不过是杯水车薪,天使家园和融爱协会组织的活动更深层次的意义在于给这些过着两点一线生活的家长们,一个可以彼此倾诉、交流的契机。他们在朋友圈互相点赞、鼓励,交流关于脑瘫孩子的育儿经验。
除了天使家园和融爱等民非组织给予的帮助,妈妈们自己也在努力抓住每一个可以自力更生的机会。
2016年7月,在深圳心益通协会唐主任和街道义工的帮助下,白芸成立了家庭养生馆,她自己考了资格证,在正职的护士工作之外,靠这个养生馆补贴家用。每个月在数家医院和机构折腾下来,儿子金雨林的康复费用在7000到15000之间。为了照顾白芸家的特殊情况,这十年来,医院将她每周两天的休息日分成四个下午,以保证金雨林每周有足够的康复次数。
推动和促进脑瘫家庭融入社会,是融爱协会等民非组织和颜家睦等个人力量努力的下一个方向。但在现实面前,他们却屡遭困境。
2017年3月,融爱协会“为爱出行,一路有你”公益项目启动,被选出的十个脑瘫家庭来到深圳小梅沙海洋世界。令人尴尬的是,活动现场,为了让一名坐轮椅的患儿能顺利观看海豚表演,在缺乏无障碍通道的情况下,多名义工联手才终于将他抬上了二楼看台。
而致力于探索残疾人支持性就业的颜家睦,于去年九月在深圳狮子会等各界力量的帮助下开办了“龙凤包子店”。包子店的员工既有脑瘫患者等残障人士,也有普通人。但是过高的人际成本和低于平均水平的行业竞争力,还是使这家包子店在春节过后关了门。颜家睦总结认为,残疾人支持性就业还是必须要有政府的支持,“如果政府能给这些残障人士发工资,包子店就不存在过大的经营压力了。”
而比起就业这样遥不可及的梦,融爱协会的脑瘫孩子们更关注当下。
“2017,希望走路稳一点。”
“能考上高中。”
“希望能和正常小朋友一样。”
2017年1月15日,在融爱协会的年末汇演活动上,脑瘫患儿在家长们的帮助下纷纷写下自己的新年愿望。
从康复、教育、就业乃至真正融入社会,他们要走的路还很长。


(2017 年,脑瘫孩子和家长的新年愿望。/ 受访者供图)
“引导式教育”与“喘息服务”值得借鉴的香港模式
与欧美日等发达国家相比,我国脑瘫康复事业起步较晚,相关康复理论和技术到上世纪八十年代才引入到我国黑龙江省。1987年,在日本专家的帮助下,全国第一家脑瘫康复中心在黑龙江佳木斯筹建。
而深圳的第一家“小儿脑瘫康复中心”,直到1999年才在深圳儿童医院正式挂牌成立。
2017年1月7日,由深圳天使家园特殊儿童关爱中心(以下简称天使家园)举办的第四期脑瘫康复论坛在香港大学深圳医院举行。
在这场以倡导“家庭康复”为主要目的的活动现场,家长们时而交头接耳,时而面露困惑,似乎并没有将足够的精力投入到对康复内容的学习中。
作为主讲人的杜启峻指出,这是大陆地区脑瘫康复治疗的常态:“这些家长往往过分依赖医疗机构的康复治疗,忽视了‘家庭康复’的重要性。”杜启峻是香港玛丽医院小儿骨科专家,也是目前国内从事“成骨不全”早期诊断、早期干预和治疗的主要学者之一。
“脑瘫康复是一个缓慢而艰辛的过程,每天仅仅依靠康复师短暂的治疗是远远不够的。”杜启峻强调。脑瘫康复的长期性决定了其治疗应主要在家庭中进行,而非医疗机构。国外也就此率先提出了“以家庭为中心”的脑瘫康复理念。
在香港及其他发达国家和地区,脑瘫康复以家庭为基础,父母在其中扮演重要的角色,同时结合矫形支具的使用来改善患者的日常活动能力。患儿每周的就诊频率为一周一次甚至更少,有足够的时间像其他正常孩子一样上学。而在深圳,不少脑瘫家庭每周至少要到医疗机构进行五次治疗,许多父母并不清楚在家如何正确地照顾孩子。
伴随过高的就诊频率而来的是高额的医疗费用。
卫生经济学领域有一个概念——家庭灾难性医疗支出。当一个家庭的医疗费用支出等于或超过家庭支付能力(非生存支出)的40%时,就认为这个家庭发生了灾难性的医疗支出。在记者深入接触的近二十个脑瘫家庭中,这些普通工薪阶层的父母往往只有一方在工作,而患者每月的医疗支出在5000到10000元不等。这就常常导致一个普通家庭因病致贫或因病返贫。
目前,北京、天津、杭州等地都已将与脑瘫相关的医疗康复项目纳入基本医疗保障范围;2016年,兰州和大连相继将脑瘫门诊康复治疗纳入了大病医保,而作为一线城市的深圳却没有将之纳入。
“如果深圳也这么做,很多脑瘫家庭就不至于如此贫困。”深圳融爱脑瘫家庭关爱协会会长袁艳玲认为,若深圳也将脑瘫康复治疗纳入基本医疗大病门诊,将极大地缓解脑瘫家庭的经济负担。近年来,深圳、东莞等地都相继上演母亲因无法忍受巨大压力而谋杀脑瘫儿的人伦惨剧。
另外,过分依赖医疗师进行医学康复的另一弊端是耽误了脑瘫儿的上学时间。
“中国大部分家长更重视的是医学康复,只关注孩子什么时候能站起来,能走稳。”深圳天使家园项目部经理王女士告诉记者,脑瘫儿童的完整康复实际上分为医学康复、教育康复、社会康复三部分,但不少家长只偏重前者,而将后两者忽视。
而随着脑瘫患儿的成长,教育康复扮演的角色越来越重要。
在新一年的计划里,深圳天使家园就引入了香港的“引导式教育”理念。
早在七十年代,香港痉挛协会就已经把“引导式教育”引入香港。在脑瘫患者的全面康复中,医学康复是主导,教育康复是基础,“引导式教育”则将二者结合。自20世纪80年代以来,香港的主流康复机构、特殊教育学校都已经引入了引导式教育干预模式。
“引导式教育”认为学校教育应该整合教育与治疗,全面照顾孩子在认知、体能、社交、情绪及自理等各方面的发展,帮助脑瘫儿童健全成长。简言之,“引导式教育”探索的是一种医学、教育一体的康复新理念。
与传统单一的医学康复不同,“引导式教育”更倾向于将患者当作一个“健全的人”来看待,而非一个有缺陷的人。
深圳职康协会的颜家睦与香港扶康会、香港明爱等机构时有交流,他的观念已经发生了一些转变:“我们以前的康复模式就是治病救人,总是单纯地把残疾人当做有病的人来看待,这种观念是落后的。”
从学前期的“引导式教育”模式到学龄期、成年期,针对脑瘫人士等特殊残疾群体,香港目前已经建立了一个较为完善的社区支援网络。
1970年,香港引入“融合教育”理念。1997年,《融合教育先导计划》开始在港推行,距今正好二十年。在香港教育局的积极推动下,目前香港各师资培训机构已将“支持有特殊教育需要的学生”或其相关课程列为职前教师培训的必修课。
中国大陆目前普遍推行的“随班就读计划”,可以理解为中国特色的“融合教育”实践。而深圳的随班就读计划,直到近两年才有政策倾斜,取得较快发展,以至于对特殊教育师资的储备极为不足。
现在在深圳随班就读试点校皇岗小学担任特教老师的黄怡悦甚至对记者戏言:“我们现在不缺钱,就缺人和(建资源教室的)地方。”
事实上,师资缺乏是当下整个中国特殊教育领域面临的同一窘境。南京特师是我国现在仅有的一所独立设置的、以培养特教师资为主的普通高校。2015年,全国共有78所高校招收特教专业学生7100余人,即使这些学生毕业后全部从事特教工作,也不能满足特教事业的需要。
除了在融合教育方面先行一步,深圳不少脑瘫家长心心念念的“喘息计划”,在香港也早有雏形。
香港的照顾者支援服务即为喘息服务。喘息服务是一种由志愿者到医院为患者提供临时性照顾,使患者家属得以暂时休息的服务。而在我国大陆地区,这一模式尚处于概念期。深圳狮子会博雅服务队的苏健华女士曾提出希望能效仿这种模式。
在与脑瘫家庭的长期接触中,苏健华发现仅是物质上的帮助对脑瘫患儿家长,尤其是重度脑瘫患儿的家长来说是远远不够的。这些家长还极其渴望一个得以“喘息”的机会。“哪怕只给他们一场电影的时间,或者能找棵大树哭一下的时间都好,至少让他们宣泄一下。”苏健华解释道。
针对不同年龄的脑瘫人士,香港各协会还会提供临时住宿服务,以解决家长的不时之需。临时宿舍的暂住期限为14天,成年残障人士的住宿床位尤为抢手。香港扶康会屯门及元朗地区服务总监欧伟民表示,想要这项服务的港人很多,在社会福利署的网页可以看到目前有七千多人(包括所有残障人士)在轮候。
此外,香港扶康会的家居支援服务还包括:物理或职业治疗康复训练服务、护理服务、到户暂托服务、个人照顾服务、护送服务、辅导服务、照顾者支援服务等。像扶康会这样每年接受政府拨款为居民提供服务的协会,在香港的每一分区都有一家。
扶康会天水围支援中心的教室里,几个有智力障碍的孩子正在进行一种叫做“丁丁乐”的小组活动:由一位临床心理学家作为老师设置问题,小组内的成员分享各自的经历或想法,以增强他们的社交沟通能力;练功房内,即将成年的小陈正在用笨拙的双手解着塑料扣,锻炼双手灵活度。
香港的社区模式不仅为脑瘫患者带来了融入社区的机会及诸多方便,同时也使更多残疾人士及其家属能走出“牢笼”,自由地穿行在人间。
本文节选自深圳大学传播学院2017年优秀毕业设计作品《摇摇晃晃的人间——深圳脑瘫家庭调查实录》
新闻采写:林淑婷 汪晓华 徐蔓宁 符丽娜 付琳 李毅
指导教师:辜晓进
版权归属于作者团队,如需转载,请联系邮箱reflections@thepaper.cn

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