【萤烛之光点亮公益梦想】仁心医生帮助罕见病患者13年

原标题：【萤烛之光点亮公益梦想】仁心医生帮助罕见病患者13年

新疆网讯（记者刘薇 实习记者杨丽珠 通讯员杨晶心） 5月21日，艾克拜尔的母亲帕提古丽·阿不都斯木说：“我把谭医生放在心尖上，她是我们家的恩人、亲人。”

15年前，艾克拜尔因突发罕见病而失语、无法行走。求医时与医生谭毓绘相识，在谭毓绘十余年的帮助下，如今艾克拜尔康复良好，已经可以生活自理。

帕提古丽一家来自呼图壁县。2003年10月，9岁的艾克拜尔突然感觉身体忽冷忽热，帕提古丽以为儿子感冒发烧，找医生开了些药。几天后，儿子的病情日渐严重。

“几天后，儿子出现走路不稳，经常摔倒，流口水，面部肌肉抽搐，失语。”帕提古丽带着儿子四处求医，艾克拜尔没有好转，甚至靠轮椅代步。

2004年6月，他们来到自治区人民医院儿科，该科副主任孙岩说，艾克拜尔入院时有椎体外系表现、合并癫痫发作、认知功能倒退等病症。

时任神经内科主任的谭毓绘参与了会诊，最终诊断为艾克拜尔患上了罕见的“肝豆状核变性病”。

这是一种染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病，多发生于幼儿、青少年，会引起肝脏、脑部的损害，并伴有四肢扭曲、不能走路、讲话不清、吞咽困难等症状。从发现到晚期导致残疾或死亡也就5年时间。

“我带着儿子去北京治疗，可是因治疗时间长、费用高，我们花完存款就回到乌市，找到了谭毓绘。”帕提古丽说。

帕提古丽说，谭毓绘提出的治疗方案与北京专家一致，她相信谭毓绘能治好儿子。

艾克拜尔需要长期服药控制病情，母子俩频繁地往返于呼图壁县和乌鲁木齐取药。为了让他们少跑路，谭毓绘联系医院药剂科购药，再寄到艾克拜尔家。这一帮，就是13年。

“每月吃药花销3000元，为了减轻我的压力，谭医生经常帮我垫付费用。”帕提古丽说，每次谭毓绘家访时，看到艾克拜尔有了进步，就会奖励他“红包”。13年来这些红包累计有1万元左右，帕提古丽知道这是谭毓绘在保护他们自尊心的同时，给予他们的资助。

艾克拜尔的病情不断好转：15岁时可以尝试离开轮椅站立起来；18岁时口齿日渐清楚、走路不再剧烈摇晃；今年，他已经可以生活自理。

帕提古丽总想回馈谭毓绘。去年9月，84岁的谭毓绘来家访时，她连忙准备抓饭、羊肉汤、拉条子，想好好款待恩人，可谭毓绘随诊完后，就匆匆地离开，赶往下一位患者家。

“这些年来为了治病，她家花了不少钱，吃了不少苦，我不能再给她添麻烦。”谭毓绘说，这种病的患者只要将体内残余的铜排出体外，达到理想状态，就可以像正常人一样结婚生子。她盼着艾克拜尔早点成家立业。

年过八旬的谭毓绘依然致力于肝豆状核变性病的研究、医治，并多次前往喀什、昌吉、塔城等地，追踪已发现的肝豆状核变性病患者，排查家庭成员中的基因携带者，帮助着其他像艾克拜尔一样的患者。