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白血病男孩李真:母爱如斯爱情如斯

2017-09-21 13:36:43 广州日报

李真和向华

舒雪连和李真在病房里

原标题:白血病男孩李真母爱如斯爱情如斯

数次生死关头亲人、女友不离不弃他说“如若涅槃,自当翱翔”

杨逸男

李真的生活,远远不止《见字如面》上的一封信。

陆续有人加入和离开的燕郊白血病病友群里,他被称为“李时珍哥哥”。那个他躺了三年的床位,李真把它当成了“家”。

妈妈舒雪连2015年过完春节,就陪着李真在广州、北京、湖南、河北多地“流浪”。母子俩在北方城市的医院和出租屋里辗转,已经一年有余。女友向华,曾经拼命帮助救治,如今工作之余仍默默地关注。于他们彼此而言,李真是长相越来越抽象的“李二货”,向华则是甩到别人不敢追的“向胖”。

李真时常觉得世界已与他脱轨,每次媒体报道后,人们对他的关注多一些,过阵子又会萧条下去。但他传达出来的生命信号,尽管时而微弱,时而强烈,却一直在用力延续。

文、图/广州日报全媒体记者杨逸男实习生刘玲

在燕郊病房的李真,仍然用着广州的号码。从去年9月以来,他就没再回过学校。他的同门早已毕业,而毕业是李真不敢想的事情。

李真拿到华农的录取通知书时,一家人高兴得不得了,“村里终于出了个研究生”。

从“铁哥们”到恋人

李真是湖南怀化溆浦县人,在湖南城市学院读大学时,他认识了邵阳女孩向华,相似的家境让两人成了“铁哥们”,之后越走越近。

2014年7月3日,收到白血病确诊消息的时候,李真刚收到华农的录取通知书不久,他正计划去广州找份兼职,熟悉下校园环境。那时,他在堂姐家,突然出现持续性低烧,尾椎骨疼痛。向华陪着李真从小诊所到怀化市医院,一连做了好几天检查,检查血常规时,发现他各项指标异常。

在确诊他患有急性髓系白血病M2后,突如其来的打击,让25岁的李真感觉人生像一场狗血剧。

那时130来斤、爱打篮球的他,只敢跟向华说起病情。从怀化去长沙检查的路上,窗外大雨滂沱,李真和向华的眼泪汹涌不停,直到虚弱的他哭累在向华的肩上。

这两个爱互怼“丑、‘四不四傻’(是不是傻)、蠢、笨”的“二货”,直到毕业前不久才从“铁哥们”升华为男女朋友。接受现实后,他们依然在朋友圈中互怼、秀恩爱,在病床上守候着彼此。

他想看她穿婚纱的样子

李真与大哥李蓉骨髓配对成功后,向华开始联系自己和李真的初高中同学,又跑到大学和各自的研究生学校筹款。向华还记得,他用李真的手机打出第一个电话时,曾被人认为是一个骗子。她筹建了一个爱心群,联系基金会和媒体,甚至瞒着家人将挣来的1.5万元学费给李真看病。她一直没告诉父母,她已没钱上学。  

李真想看向华穿婚纱的样子。但在长沙化疗时,癌细胞重新侵入、压迫视神经,李真的左眼肿如拳头,突然就看不见了。这让生病后爱自嘲“长相抽象”的李真顿时失语。

而当李真闭上眼睛恍惚看到灯光时,他立刻兴奋地告诉了向华。“那二货担心的不是生命,而是左眼。”向华回怼了一个表情图。

一年时间,他们共筹到130万元,“转战”长沙、武汉、南京、河北,但做完骨髓移植、治疗肺部感染,却共花去199万元。2015年8月底,李真终于拿着通知书坐火车来到广州报到。向华为李真在学校门口留了一张影。

在华农的生活对李真来说是难得的轻松。校方为母子俩提供了可以做饭的单间。然而在医院住了十个月,李真仍感觉自己和社会的脱节。他有意识地避开人群,“每次回到医院复查,戴上口罩,才感觉是个正常人。”

回去or不回去

但2016年,李真出现了最严重的排异现象:皮肤、口腔、眼睛等均排异严重,而肺部的排异甚至蔓延到了支气管。他暴瘦到70斤,不能进食,左眼完全失明。但他还是一贯自黑,“苦吾心志,饿吾体肤,我已体无完肤,身无二两肉矣。”

2016年11月,李真的爷爷过世。那些天,李真的一句“替我好好活着”让向华感到很不对劲,二哥李易赶过去时,李真一时陷入昏迷。

医生诊断,李真当时肺部感染起泡,血管太脆,普通注射针根本扎不进去,建议进行支管输液,但苏醒后的李真有点舍不得“一天五六千”的花费,趁着母亲回去做饭的间隙,他签下了病危通知书,随后又陷入了昏迷。

第二天,李真气若游丝地说,“只要你们把事情办好了,通知什么时候回去就回吧。”

两个哥哥很为难,在出租房里,他们同舒雪连商量,“老妈,你做决定吧,你说回去就回去,你说不回去就不回去。”

向华听到这话,先是哭泣着质问:“你们两个哥哥干吗呢?她(舒雪连)能做得了主吗?”但向华也能理解李真家人,“要是我,或许也会那么做……”

但李真最后还是坚持了下来。尽管今年二三月份,医生曾建议他做肺部切除术,他再一次签署了病危通知书。舒雪连也不知道,三年下来,300多万元的医药费是怎么筹来的,又是怎么花去的,“也不知道怎么又熬过来了。”

如果奇迹有颜色

李真只会同向华毫无顾忌地说,“我现在唯一的本事就是败家不露痕迹。”

他也会调侃,“向胖(向华)好不容易节约的钱,一不小心又给俺败到医院了。”

向华有时也会想,以前那样的努力到底是对是错。去年9月李真病情的突然恶化,让她一时无法接受,总是希望“花慢点谢,水果慢点熟,时间慢点走。”

两人家境都不好,他们没约过会、没看过电影,李真没送过花。但向华却知道李真的好。大学毕业后两人一起租房边兼职边考研,李真800元的家教工资,会分给向华400元做两人的生活费。还有的400元,两人均分做零用钱。“200元我可能半个月二十天就花完了,他还有150元,就分给我100。如果我100元也花完了,他仍会拿出最后剩下的20元给我。”在记者面前,向华泪流满面的脸上仍透着幸福,“他给我的不多,但他给了我所有他能给的。”

生病之初,向华会给病床上的李真做饭、擦脸,说“我就是不放心你”。

李真和向华都是1989年出生的,向华还大几个月。李真说:“如果我现在恢复得特别好,我很乐意跟别人说她就是我女朋友,但现在这种情况我感觉是耽误了她。”

但向华的反应却让李真哭笑不得,“有追你的人陪你爬山,你把人甩得不敢再约你;有人陪你夜跑,你跑出个马拉松也要把人折磨得不敢再接近你……”

两人爱用特有的方式互相“攻击”,但却都视对方为亲人。

“我没有开始新的感情,但又觉得对不住家人。李真那边,也想尽可能帮忙。”李真去北京治疗后,向华辞去学校工作,进了一家企业,每天加班到晚上11时,只为拼命挣钱。“希望事业小有成就。”

现在,向华会笑着说,她每天没什么压力,爱穿裙子、爱大笑的她却自称,对化妆品并没有什么兴趣。

今年七夕节,向华给李真偷偷地发了红包。李真说,两人三年都没有好好见面,他发了个朋友圈,“最近一次见你是在医院里,你泪流满面看着我的样子。”

向华看到后评论说:“如果奇迹有颜色,一定是你笑的样子。”

李真祝福说:“愿你所有的一切都能刚刚好。”

母爱之厚如斯

出租房到医院步行需40分钟,舒雪连早中晚送三餐饭,每天要走六趟,而以前在家乡,她去过最远的地方是离家半小时的县城。

冰箱里只有零星的几个鸡蛋,一小块肉,舒雪连每天都要买菜做饭。

记者随舒雪连送饭时,她做了炒猪肚、炖五花肉、炒四月青,还熬了粥,没吃一口,就给李真送来了。为了防止感染,做饭、洗菜用的水,都是配送的纯净水,不能用自来水。饭食一定要熟透,保证干净。

每天起来,她都要仔细地清扫一遍房子。李真在病床上吃早餐,她就兑好消毒水,仔细擦洗地板、床头柜。

每次,李真因为病情变化不能吃饭,她也吃不下饭,睡不着觉。眼角的皱纹凝固在了一起,散不开。

晚饭之后,她要为李真小心地擦拭身体。两人一间的病房,有专门的卫生洗漱间,她动作都很轻,像清洗艺术品一样。有时病情紧急,舒雪连就躺在陪护床上提心吊胆地守一夜,背过身悄悄地抹眼泪。

一个人在出租房的时候,舒雪连总是坐着发呆。“我就一个人想象他在读书,想象家里的亲人。没有人说话,也没有人理解我,太难熬了。”为了不让妈妈孤单,李真让她跟从前在广州一样绣十字绣,现在,她已经完成了两幅。

李真把这些岁月称为“那些你陪我一起流浪的日子”。

有好多话没说出来

在燕郊医院签下第二次病危通知单后,到今年春天,李真的身体又平稳了一些,能回到出租屋里活动。向华鼓励他记录自己的生活。

那时正值《见字如面》第二季筹备期。李真想借这个平台说些话。“多少给我妈他们留下一点可以纪念的东西,也算是给家里人唯一能做的交代吧。”

李真感觉有好多事要写,但他很克制,第一次就写了3000多字,交给向华和姐姐修改。

直到节目组到达家中录制,舒雪连才知道。

那一天早晨,李真提醒母亲,“今天你早点去买菜,搞个饭吃。待会他们来了,就吃不了了。”李真忽然想起了什么,又说:“你去买点西瓜来。”

舒雪连最后去市场,只买了1/4个西瓜回来。李真看到后嘿嘿笑了一声,掰着指头说有四个人、不够吃,舒雪连听罢赶紧又买了1/4个西瓜来。凑起了半个瓜。

舒雪连问儿子,“够了吗?”李真说,“基本上够了。”节目组拍完之后,邀请两人去北京做节目。约好8月29日10时来接。

节目上,舒雪连伴随着朗读声无声哭泣的画面感动了很多人。她回忆说,当时“我就总是想着哭,想哭起来”。

没读过多少书的她不太会说话,信上好些字她也不太认识。但从那时起,她更加用心地看李真写的每篇文字。

李真说,节目里他发言时脑子一片空白,“很多想说的话,最终没有说出来。”

他吐着舌头搞笑地说:“丢脸丢到全国观众面前了。”

现在出门买菜,好多人都会认出母子俩。这让舒雪连既开心又难受:“这么能干的孩子……”

那些白血病病友们

位于河北燕郊的燕达陆道培医院,是不少白血病病友的“集结地”,医院500个床位有些紧缺,附近的小区,也住了不少患者家属。

在李真住院的楼层,27名患者里,10岁以下的儿童有9位,年龄最大的仅42岁。身体允许的时候,他会在大厅或走廊上和病友们聊聊天。

这里,病友和家属们组成了“暖白小屋”微信群,及时分享药物和治疗信息。病友们的鼓励是支撑李真和舒雪连继续治疗的精神力量。病友们打趣地称李真为“李时珍哥哥”。他愉快地回应:“咋不叫本草纲目哥哥?”

李真觉得,他“把这里住成了家”。三年的出出进进,他运气好得每次进院,总会有同一个床位空出来。几个月前,这张床属于一位湖南老乡,每次来医院,他都要在门口喊李真,聊上几句,出院后因为同样的并发症再次入院,“然后就走了”。

在医药费周转不过来的时候,总会有病友伸出援手,发动义卖捐款,甚至直接送钱过来。有一次,一位病友见到舒雪连,问起李真的情况。原来,他们的报销还没有到账,这位病友立刻给了7000元,连舒雪连的欠条都没收下,李真母子就用这钱撑了两天。

有些老病友接受慈善组织援助后成了义工,碰到需要帮助的病友会很尽心。“老病友带新病友,就这样一步步走过来。”

“如若涅槃,自当翱翔”

和三年前的照片相比,记者见到的李真完全是另一个人。因为注射激素,李真的脸肿大,小胳膊小腿,四肢乏力。

刚患病的时候,他还会在意身体每次的变化,“又变丑了”。自黑一直是这个大男孩向外界表露感情的方式。他会发张广州塔的图片,带几个好气又好笑的表情图,“我也有小蛮腰哦!”

一年前,他出现严重排异。李真平静地说,“那不叫脱皮,叫脱壳。一层一层皮不停地掉,起了老茧一样,一撕一块皮。”肺部感染和肺穿孔让他咳嗽不止,“每呼吸一口气,都像是用针扎在身上,受不了。”

李真说话的声音很轻,但总是爱嘿嘿地笑。有时病情好一点,李真就办出院回出租屋,省点住院费用。李真会看点书,用蜡笔画一些鲜艳的色彩,一朵花,一个闪亮的灯泡,都是小而美好的事物。

李真经历了一些病友的离开,病房里提起“生命”这两个字,他就会感到空气格外安静。

“这个问题确实挺深的。经历之后就觉得,能看轻的东西就不要看得太重,关键是自己的态度。”李真说。

哪些是他看重的东西?李真毫不犹豫地说:“感情。”

“现在都没想着还钱。只想着怎么继续治。”舒雪连心里有愧,背对着李真说,“只要你身体好了,我们慢慢挣。”

顿了顿,她又提高了声音:“没钱也无所谓。只要身体养好,我们什么都有。没钱吃饭,只要我们齐心,喝口水都是甜的。”

现在的李真,也会转发很多正能量的文章。他说自己“皮囊残破,愿灵魂修得丰满”。很少有人看到,“帅着活下去”的头像下,签名是“如若涅槃,自当翱翔”。

责编:王民和 PN141

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